– Kan for lite om parkinson på sykehjem

Det begynte med skjelving for 14 år siden. Bjørg Stuge hadde vansker med å skrive navnet sitt.

Hun gikk til nevrolog, fikk diagnosen Parkinsons sykdom, fikk medisiner og sluttet å skjelve.

– Sykdommen var lett å leve med i mange år, forteller mannen Svein Stuge.

Men så fikk Bjørg symptomer på demens. Hun fikk hjemmesykepleie, og det ble flere korttidsopphold på sykehjem. Da mannen syntes ansvaret ble for stort, søkte de om langtidsopphold.

– Vi søkte en torsdag og fikk plass på tirsdagen.

Dette var i juni 2017. Bjørg Stuge flyttet til Skedsmotun bo- og behandlingssenter i Akershus, der hun nå har besøk av mannen sin.

– Bli kjent med oss

– Det har gått fint. Hadde hun mast om å komme hjem, ville det vært vondt. Det gjør hun ikke, så jeg slipper dårlig samvittighet, sier Svein Stuge.

Bjørg har ikke så mye å si om saken. Hun nøyer seg med å smile vennlig.

Hun er én av om lag 8000 som har Parkinsons sykdom i Norge. Minst 500 får diagnosen årlig. Én av tre med parkinson utvikler demens.

Rundt 2500 med parkinson bor på sykehjem, anslår Norges Parkinsonforbund. Men sykehjemmene svikter, både når det gjelder medisinering, ernæring og oppfølging, mener forbundet, som har 39 lokal- og fylkesforeninger.

Les hva helseminister Bent Høie svarer nederst i saken.

– Hva er ditt råd til kommunehelsetjenesten?

– Bli kjent med pasient og pårørende, sier Svein Stuge.

– Da innsatsteamet kom hjem til oss, førte det til at vi fikk vi hjelp av to sykepleiere. Det trengte vi, for Bjørg besvimte en del.

Unngår sykdomssnakk i foreningen

Fysisk er kona hans i ganske bra form. Men siden hun brakk lårhalsen da hun var på helsesenteret Solgården i Spania, går hun ikke så lett som hun gjorde før. Nå bruker hun både rullestol og rullator.

Bjørg Stuge var aktiv i styret i den lokale parkinsonforeningen for Skedsmo og omegn i flere år. Nå er Svein Stuge leder der.

– Hva er det viktigste for dere?

– At medlemmene har et sted de kan treffe likesinnete. De opplever fellesskap og får litt underholdning. Vi har også en egen pårørendegruppe.

Lokallaget har nær 160 medlemmer, og mange kommer på de månedlige møtene. Sist var de 61.

– Vi er litt tilbakeholdne med å snakke om sykdommen på møtene. Vi vil ha det hyggelig, sier Stuge.

Han påpeker at de er heldig som bor så nærme Ahus.

– Vi har nevrolog rett rundt hjørnet. Slik er det ikke for alle i landet.

Ønsker flere parkinsonsykepleiere

– Å sørge for at personer med parkinson og pårørende får en bedre hverdag er vårt overordnete mål, sier Knut-Johan Onarheim, leder i Norges Parkinsonforbund.

– Vi ønsker at alle som får diagnosen skal få nødvendig hjelp for å kunne bo hjemme lengst mulig og leve noenlunde normalt, sier han.

Det innebærer først og fremst å få tilpasset riktig medisin og tilgang til nevrolog som kan parkinson, og som har tid til å snakke:

– I dag varierer det veldig hvilken oppfølging man får. Noen er hos nevrolog en gang i halvåret, andre venter to år mellom hver time.

Men nevrologen trenger ikke nødvendigvis å gjøre alt:

– Vi skulle gjerne sett at flere sykehus hadde parkinsonsykepleiere i fulle stillinger. De kan spille en sentral rolle i oppfølgingen, påpeker Onarheim.

LES om parkinsonsykepleieren som gir råd

– Risikoen for demens er stor

Onarheims far fikk diagnosen Parkinsons sykdom da han var 55. Han døde da han var 79, for over 20 år siden.

– Alderdomssvekkelsen er større blant dem med parkinson enn for andre. Fordi de er stiv, får de ikke beveget seg så lett. Kroppen tåler likevel utrolig mye, men risikoen for demens er stor. Far var veldig dement. Han var urolig. På sykehjemmet satt han med hendene og føttene bundet. Han var rasende, fikk ikke ordentlig mat, mente han. De hadde skåret opp maten i småbiter. Han sa: «Jeg spiser ikke fuglemat», forteller Onarheim.

– Heldigvis er det bedre i dag.

Men fortsatt mangler det kunnskap på mange sykehjem, mener han:

– Man kan for lite om parkinson på sykehjem. Personalet vet ikke hvilke tiltak de skal gjøre, og vet ikke at symptomene varierer mye i løpet av et døgn. Pasienter får ikke medisiner i tide.

Det har vært populært å si at parkinson er en gammelmannssykdom, påpeker Onarheim:

– Men de yngste er i slutten av 20-årene. På sykehjem er parkinsonpasientene ofte yngre enn den gjennomsnittlige beboer, og sykdomsbildet er komplekst. Skal de opprettholde funksjonen best mulig, krever det at personalet har både kunnskap og kapasitet til å følge dem opp og motivere til egeninnsats.

Høyt på ønskelisten hans står flere parkinsonsykepleiere også i kommunene.

– De kan bidra som koordinatorer, mener Onarheim.

LES: Dette bør du vite om Parkinsons sykdom

Vanskelig å komme i gang

Oddrun Reikerås er fagutviklingssykepleier på Skedsmotun. To ganger årlig har de kompetansehevingskurs for ufaglærte. Men hun kan ikke huske at de har hatt opplæring om Parkinsons sykdom.

– Vi kan en del, men vi har en del ufaglærte òg, sier Oddrun.

– Hva vet dere om Bjørg Stuge?

– At hun kan ha problemer med å komme i gang, at det tar tid hvis hun skal sette seg ned, og at det kan stoppe opp når hun spiser. Men når hun først har kommet i gang, går det som regel fint, men det kan også stoppe opp igjen. Det har ikke noe med å gjøre at hun ikke vil. Dette står i planen.

– Leser de ansatte planen?

– Det er de nødt til. Alle skal dokumentere i pleieplanen, også ufaglærte, dersom det er avvik fra tiltaket. Da må de jo ha lest tiltaket.

Medisiner skal Bjørg ha fem ganger i døgnet. Det vil si at hun trenger medisiner utenom de faste tidene også.

– Det er svært viktig at hun får dem til rett tid?

– Det tror jeg går bra. Det er alltid én som har ansvar for å dele ut medisiner hver dag, sier Reikerås.

Lik diagnose, men ulike problemer

Som regel er det minst én i avdelingen som har parkinson, opplyser Reikerås.

– Hva trenger dere for å gi dem god pleie?

– Vi blir aldri ferdig utlært, og vi må snakke fag i det daglige. Vi kan for eksempel ha parkinson som tema i en faglunsj.

Oddrun Reikerås syns det var interessant å lese om boksetrening for parkinsonister i Sykepleien:

– Det er inspirerende å se at fysisk aktivitet har så god effekt. Vi ser jo at de med parkinson ofte havner i rullestol, og de er ofte plaget av smerter. Det er viktig å ha pleieplan for den enkelte. Problemene er ikke like selv om de har samme diagnose, sier fagutviklingssykepleieren.

En fortvilet pårørende på tråden

Svein Stuge bekrefter at kvaliteten på tilbudet varierer rundt om:

– Jeg fikk en telefon fra en som var så fortvila. Mannen hennes var kommet på lukket demensavdeling, selv om han ikke var dement.

Bjørg er her på somatisk avdeling, selv om hun er dement.

– Det er for få plasser på demensavdeling. Men hun er på den rette avdelingen, etter min mening, sier Oddrun Reikerås.

Stadig flere på somatiske avdelinger har demens i ulik grad.

– Det blir det normale. Pasienten blir jo stadig eldre, sier fagsykepleieren.

Forvarsel: Luktesansen forsvinner

Bjørg Stuge har selv jobbet her på Skedsmotun, som laboratoriesykepleier. Sammen med Svein har hun fire barn og åtte barnebarn.

– Vi fikk egentlig forvarsel om sykdommen mange, mange år før diagnosen. Hun hadde vært i Japan, og på flyet hjem forsvant lukt- og smakssansen. Veldig mange har fått det forvarselet. En lege jeg vet om opplevde det, og han skjønte hva som var i gjære. Ganske riktig, han fikk parkinson, forteller Svein Stuge.

Helseminister Bent Høie svarer

Sykepleien har stilt disse spørsmålene til helseminister Bent Høie:

«Kan man for lite om parkinson på norske sykehjem?»

«I så fall, hva vil du gjøre med det?»

I en e-post svarer Bent Høie slik:

«Det er viktig at helse- og omsorgstjenesten har god kunnskap om parkinson og andre nevrologiske lidelser. Regjeringen bruker derfor 1,5 milliarder i året på å heve de ansattes kompetanse.»

Og videre:

«Vi har nylig lagt frem en egen hjernehelsestrategi. Den skal sikre mer forskning på hjernesykdommer, og bedre behandling og oppfølging av pasienter og pårørende.»

Høie skriver at regjeringen også har satt i gang et prosjekt i Oslo og Stavanger for å prøve ut en nederlandsk modell for oppfølgning av personer med Parkinsons sykdom:

«Modellen heter ParkinsonNet. Et mål er at ansatte i helse- og omsorgstjenesten skal få mer kunnskap om sykdommen. Dette er et svært viktig prøveprosjekt hvor man tar i bruk pasientens egne erfaringer og ønsker på en helt ny måte. Vi vil se på hvordan denne modellen kan benyttes for andre pasientgrupper med kroniske sykdommer», skriver helseministeren.