fbpx Epilepsisykepleier: – Det er veldig tøft å se bitte små babyer ha store anfall Hopp til hovedinnhold

Min jobb som sykepleier for barn med epilepsi: – Det er veldig tøft å se bitte små babyer ha store anfall

Bildet viser Cathrine Bruaset, sykepleier for barn med epilepsi ved SSE
LEGGER TIL RETTE: Det viktigste vi gjør her er å prøve å kartlegge epilepsien og hjelpe dem til å leve med den, sier sykepleier Cathrine Bruaset. Foto: Nina E.H. Hauge

Det beste med jobben til Cathrine Bruaset er når barna ikke kommer tilbake, og hvis hun hører om noen som har vokst ut av epilepsien sin.

Jeg jobber på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) i Sandvika, på posten for barn fra 0–12 år. På hele huset har vi barn og unge opp til 18 år. Vi har en egen post for barn og ungdom med utviklingshemming og ketogen diett. På ungdomsposten kan vi utrede ungdom med psykogene ikke-epileptiske anfall (PNES).

På dagvakt er vi stort sett fire sykepleiere/hjelpepleiere/ekstravakter og åtte pasienter, og da også åtte foreldre. På morgenen går vi gjennom rapport fra natt, fordeler pasienter og går igjennom dagens program. Etterpå er det legevisitt, vi tar imot nye pasienter, har en del møter og utskrivingssamtaler med lege og mye telefoner.

Vi jobber tverrfaglig og har tett samarbeid og en god dialog med legene.

Sykepleier for barn med epilepsi, Cathrine Bruaset

Arbeidsplass:
Spesialsykehuset for epilepsi (SSE)

Utdannelse/jobberfaring:
2000–d.d:
Spesialsykehuset for epilepsi
1999–2000: Nyfødt intensiv Ullevål
1997–1998: Spesialsykehuset for epilepsi
1995–1997: Nyfødtintensiv Fredrikstad sykehus
1995: Ferdig utdannet sykepleier

Det kommer pasienter hit fra hele landet siden vi er det eneste spesialsykehuset for epilepsi i Norge. Barna som kommer hit skal henvises, helst via et sykehus eller barnelege. Fastlege kan også henvise.

Undersøkelse fanger opp elektriske signaler i hjernen

Vi har noen gjengangere som har vært her gjennom flere år og som er her flere ganger i året. Ellers er det veldig forskjellig hvor ofte pasientene er her. De kommer hit for å få en hjelp i en vanskelig situasjon, eller for utredning. Det er noe forskjell på kompetanse når det gjelder epilepsi på de ulike sykehusene.

Mange føler at det er veldig trygt å komme hit. De møter andre foreldre som er i samme situasjon, og barna tenker ofte ikke på at de er på sykehus når de er her.

De møter andre foreldre som er i samme situasjon, og barna tenker ofte ikke på at de er på sykehus når de er her.

Cathrine Bruaset, sykepleier for barn med epilepsi

Barna som blir lagt inn på vår post, kan være barn som har en kjent epilepsi eller som kommer inn for en diagnoseavklaring. Kanskje finner man ut at dette er ikke epilepsi.

Den viktigste undersøkelsen vi gjør, er EEG (elektroencefalografi). Da får barna ledninger festet på hodet som kan fange opp elektriske signaler i hjernen.

Vi måler om barnet har en normal hjerneaktivitet, eller om man ser epileptiske utbrudd. Vi har egne leger som tolker disse EEG-ene og som kan komme med svar.

Som lynnedslag og tordenvær i hjernen

Hos dem med epilepsi kan vi si at den elektriske aktiviteten løper litt løpsk. Hjernen kortslutter litt. Barna forklarer det som plutselig lynnedslag og tordenvær i hjernen. Og så gjør kroppen noe du ikke har bedt den om å gjøre.

Det kan komme helt ut av det blå eller skje i gitte situasjoner. Noe kan være triggere, men for barn er det ofte ikke noe spesielt.

Ofte kommer det i forbindelse med stress, eller om man er veldig sliten. Mange har ikke anfall når de gjør noe lystbetont eller har det fint. Det er ofte når du slapper av og skal hvile deg, at det plutselig kan inntreffe.

Det finnes lettere og alvorlige grader av epilepsi og vi sier at ca. 70 prosent får anfallskontroll med kjente medisiner. Hos dem som ikke får anfallskontroll med medisiner, forsøker man å undersøke om de kan bli bedre ved å opereres, eller man kan forsøke ketogen diett.

Når du hele tiden blir forstyrret av enten epileptisk aktivitet eller av anfall, vil du jo bli forstyrret i utviklingen.

Cathrine Bruaset, sykepleier for barn med epilepsi

Det er noen epilepsityper som er typisk for barn. Enkelte av disse kan man vokse av seg. Mange av disse barna kan behandles lokalt.

Barn skal utvikle seg og bruke hjernen til å lære seg nye ting. Når du da hele tiden blir forstyrret av enten epileptisk aktivitet eller av anfall, vil du jo bli forstyrret i utviklingen. Du får ikke med deg alt som skjer, særlig på skole og i barnehage, og i det sosiale.

Observerer og underviser foreldre og barn

Under innleggelsen her hos oss kan vi i det tverrfaglige teamet bli godt kjent med barn og foreldre. Vi som jobber i posten, kan observere og undervise foreldre og barn. En viktig jobb er å finne ut hva slags anfall barnet har, og hva som kan hjelpe dem til å få det bedre.

Når barnet er innlagt, har de tilbud om skole eller barnehage, og foreldrene får mye undervisning om epilepsi. I tillegg lærer de mye av hverandre, også når de har samtaler med de ulike faggruppene.

Noen av sykepleierne reiser også ut og underviser, kanskje på barnets hjemskole eller i barnehagen. Nå har vi også mulighet for videomøter, da er det lettere å nå dem som bor langt unna. Mange får det bedre ved at skole og barnehage og de rundt får mer kunnskap om epilepsi.

Det er mange ting vi kan legge til rette for, selv om kanskje ikke anfallssituasjonen blir så mye bedre.

Cathrine Bruaset, sykepleier for barn med epilepsi

Vi har mange barn som er inne til en såkalt tverrfaglig utredning, og da får de en medisinsk, psykologisk og pedagogisk utredning. I tillegg kan vi bruke fysioterapeut, ergoterapeut og sosionom.

Det er mange ting vi kan legge til rette for, selv om kanskje ikke anfallssituasjonen blir så mye bedre. Ergoterapeutene kan hjelpe til med å finne utstyr som stol, og alarm- og observasjonsutstyr. Når barnet sover, kan foreldrene føle seg trygge på at de kan høre om det har et anfall.

Vi har fysioterapeuter som kan legge til rette for motorisk aktivitet og om de trenger noe hjelp på hjemstedet, på skole eller i barnehage.

Pasientene er her i nesten tre uker. Oppholdet ender i et utskrivingsmøte der representanter fra skole, PPT eller andre lokale instanser kommer hit og er med på et møte, eller så bruker vi videokonferanse.

Finner faktorer som gir en bedre hverdag

Det viktigste vi gjør her, er å prøve å kartlegge epilepsien og hjelpe dem til å leve med den. Det er viktig å finne faktorer som kan gi dem en bedre hverdag, og helst færre anfall.

Vi har egen skole som ligger i huset ved siden av, og som er superpopulær. De har utrolig god oppfølging, og de ser hvert enkelt barn. Vi har også egen barnehage, så alle som er her mer enn tre dager, skal ha et tilbud, enten på skolen eller i barnehagen.

Det viktigste vi gjør her er å prøve å kartlegge epilepsien og hjelpe dem til å leve med den.

Cathrine Bruaset, sykepleier for barn med epilepsi

Mens barna er innlagt skal foreldrene få opplæring. Det er kjempeviktig at de får mye informasjon om epilepsi, og at de følger den foreldreundervisningen vi har lagt opp for dem her.

Det å ha kunnskap gir dem makt, og da vet de mer om hva de kan be om av oppfølging fra helsetjenesten der de bor. Det er veldig ulikt hva de får av oppfølging rundt omkring i landet.

Det er viktig at foreldrene blir trygge på å takle anfall, og at de tør å stå i det. Epilepsi er en kronisk sykdom, så det handler mye om å leve med det og prøve å finne faktorene som gjør at en kan få en best mulig hverdag.

Vi bruker sosionom flittig, de kan hjelpe til med å informere om stønader man kan få. Kanskje trenger noen å få opprettet en ansvarsgruppe. Der får de en individuell plan, og det dannes nettverk hjemme som kan følge dem opp videre.

Utfordrende når ingenting hjelper

Jeg har alltid synes at det er veldig gøy med barn, de er alle ulike. Det er spennende å jobbe med foreldrene og gøy å jobbe med hele familien. Det blir en mer helhetlig tankegang. Søsken er ofte med, og vi kan gi dem litt informasjon, eller de kan komme hit for å se hvordan det går med storebror eller lillesøster.

Det er veldig sårt når vi får inn små babyer som er veldig dårlige. Det er veldig tøft å se bitte små babyer ha store anfall. Det river litt i hjerterota. Selv etter 20 år er det veldig trist å se.

Det er også utfordrende når vi ikke kommer i mål med medisinen, eller når ingenting hjelper. Man ser det er en veldig vanskelig situasjon for familien og barnet. Det er tøft når barnet har mye bivirkninger, når man prøver gang etter gang med noe nytt og ser at håpet forsvinner hos foreldrene og likevel holde det i gang.

Det er også utfordrende når vi ikke kommer i mål med medisinen eller når ingenting hjelper.

Cathrine Bruaset, sykepleier for barn med epilepsi

Men det vi ofte ser her, er det vi gjerne kaller for SSE-effekten: Barna får det gjerne bedre og får færre anfall når de er her. Det er nok noe med at ting er veldig tilrettelagt. De har fine dager på skole og i barnehagen, foreldrene har gjerne litt mer tid og er mer avslappet, og det er litt mindre press på barna. Ting er litt roligere her, de får mat servert, og det er ikke så mye annet som skjer.

Er friere enn på et vanlig sykehus

Vi er mye sammen med barna, og det er ofte lystbetont. Hvis vi har små barn som er i barnehagen hender det at vi er sammen med dem, så foreldrene kan gå på undervisning. Det er gøy å leke litt, spille spill og gå litt turer hvis vi har muligheten. Man kan være litt friere her enn på et vanlig sykehus. Det er jo en fordel at vi har et stort, fint område å bruke.

Når våren kommer, er vi mer ute, vi har en fin lekeplass hvor barna kan leke og hoppe på trampoline. Det er egentlig litt lite sykehusaktig, og det er en fordel, i hvert fall for barna. Det er få, vonde og kjedelige prosedyrer her. Blodprøver er det ene, og så er det EEG-undersøkelsen, som noen kan synes er litt kjedelig. Men stort sett så går det veldig fint.

Det beste er når de ikke kommer tilbake, og at de klarer seg uten oss.

Cathrine Bruaset, sykepleier for barn med epilepsi

Hver torsdag har vi barnemøte hvor vi samler barna som kan ha nytte av det, og underviser eller snakker med dem om epilepsien deres. Vi viser film og har spill. Det er veldig morsomt å høre deres betraktninger. De fleste er veldig åpne på hvordan de har det, og noen synes kanskje det er vanskelig å sette ord på det. Men når de sitter sammen, blir det litt lettere for dem å si noe, for da har de kanskje noe til felles.

Det kan være litt slitsomt også hvis du har en gjeng som ikke har så lyst til å sitte rolig. Men ofte, når vi har store skolebarn, kan det bli en morsom gruppe og det er veldig givende. Det beste er når de ikke kommer tilbake, og at de klarer seg uten oss.

Men det er hyggelig å følge dem, å møte de samme igjen, og se at det nytter at de har vært her. At de har det bedre på skolen og har hatt nytte av et tverrfaglig opphold her, eller får bedre oppfølging i barnehagen. At ting går bedre hjemme er jo det viktigste.

Og hvis vi hører solskinnshistorier om at noen har vokst ut av epilepsien sin, det er jo det beste.

Overvåker alvorlig syke barn på ny enhet

Bildet viser Jenny Dalseg og Tove Elisabeth Solbakken.
OVERVÅKER AKUTT OG ALVORLIG SYKE BARN: Jenny Dalseg og Tove Elisabeth Solbakken inne på den nye barneovervåkningsenheten på Ahus. Foto: Nina Hernæs

Flere sykepleiere og økt kompetanse: Ahus har åpnet ny barneovervåkningsenhet.

– Dette har fagmiljøene lenge varslet om: At vi trenger et bedre overvåkningstilbud til de sykeste barna.

Det sier Jenny Dalseg, barne- og intensivsykepleier og prosjektleder for den nye barneovervåkningsenheten på Akershus universitetssykehus (Ahus).

Hun står utenfor tosengsrommet som nå kan huse alvorlig syke barn etter kriteriene i den nye standarden for barneovervåkning.

1 av 10 trenger overvåkning

Tidligere har det ikke vært noen klare retningslinjer for enheter som overvåker barn, til tross for at det antas at ett av ti barn vil ha behov for overvåkning i løpet av et sykehusopphold.

Med behov for overvåkning menes høyere nivå av overvåkning og behandling enn på vanlig sengepost, men ikke så avansert som på intensiv.

– Konsekvensen har vært at sengeposten har hatt barn som egentlig har vært for syke, og intensivavdelingen har fått barn som egentlig har vært for friske, sier Dalseg.

Ahus, som flere andre sykehus, har forsøkt å løse utfordringen med å ha intermediærstuer på sengepost. Men i den nye standarden for barneovervåkning har man gått vekk fra begrepet intermediær, fordi det ikke er allment forståelig og heller ikke dekkende for virksomheten. Utstyret og kompetansen har heller ikke vært å tråd med kravene som nå stilles til barneovervåkning.

Jeg er bekymret for at de ikke blir godt nok ivaretatt i dag.

Hilde Silkoset, Barnesykepleierforbundet

– Tilbudet varierer

Hilde Silkoset, nestleder i Barnesykepleierforbundet, sier det har vært et stort savn etter tydelige krav til kompetanse og utstyr for barn som krever overvåkning.

– Tilbudet disse barna får, varierer veldig, sier Silkoset, som har vært med i faggruppen som står bak den nye standarden.

– Jeg er bekymret for at de ikke blir godt nok ivaretatt i dag.

Så behovet allerede første dag

Ahus er først ute med en barneovervåkningsenhet utstyrt og bemannet etter ny standard. Det har krevd masse kursing, nytt utstyr og flere sykepleiere.

Jenny Dalseg forteller at de allerede på kvelden åpningsdagen fikk demonstrert behovet for en slik enhet.

– Da kom det inn en pasient som ofte er så dårlig at han må flyttes til intensiv. Denne gangen kunne vi beholde ham i avdelingen. Det var først og fremst en seier for ham og hans familie. De fikk være med på hele forløpet på én avdeling som er tilpasset barn, og som har spesifikk kunnskap om barn, sier hun.

På barneovervåkningen kan de håndtere barn med svikt i ett organsystem. Respirasjonssvikt utgjør den store majoriteten, fulgt av barn med kramper og ketoacidose. Barn som har svikt i to vitale organer, og barn som må ha respirator, må på intensiv. På Ahus er det da snakk om voksenintensiv. Kun få sykehus i Norge har rene barneintensivavdelinger.

Bildet viser Jenny Dalseg utenfor barneovervåkningsenheten på Ahus.
ET EGET ROM: I første omgang fyller to senger kravene til standard for barneovervåkning. Foto: Nina Hernæs

Kartla kompetanse

Ifølge den nye standarden bør det på en overvåkningsenhet med to senger være én barnesykepleier på vakt til enhver tid, men Ahus har strevd med å rekruttere barnesykepleiere. Løsningen ble å ansette vanlige sykepleiere og å rekruttere internt. 

Det ble gjort en kompetansekartlegging av alle sykepleierne på barneavdelingen, og de fikk ønske seg til sengeposten, barnemottaket eller barneovervåkningsenheten. 18 ønsket seg til overvåkningen. De har fått opplæring og kurs, og alt er gjort i arbeidstiden.

Dalseg omtaler kompetansehevingen som omfattende. Gjennom kompetansekartleggingen kom det frem hva sykepleierne var usikre på og manglet mengdetrening i, som for eksempel å legge inn urinkateter. Sykepleierne har trent på nytt utstyr, trent på praktiske ferdigheter som å stelle arteriekateter og hatt egne simuleringsdager sammen med legene.

Bildet viser akuttutstyr som henger på sengen på barneovervåkningsenheten på Ahus.
I BEREDSKAP: Akuttutstyr henger klart på sengen inne på barneovervåkningsenheten. Foto: Nina Hernæs

Anestesi går visitt

Enheten har inngått et formelt samarbeid med anestesiavdelingen, og anestesien kommer til overvåkningen to ganger i døgnet til felles visitt med barnelegene.

– Det er utrolig positivt at flere øyne med ulike perspektiv ser på barnet, sier Dalseg.

– Vi hadde nylig en akuttsituasjon, og da kom anestesien raskt. Anestesilegen hadde nylig vært her og sett pasienten, og så raskt situasjonen. Å samarbeide tettere gjør det også lettere for oss å ringe dem.

Jeg er glad for å kunne bidra til å gi barna et bedre tilbud.

Jenny Dalseg

Så langt er to senger i full drift, hele døgnet, året gjennom. To sykepleiere skal alltid være på barneovervåkningsenheten når begge sengene er i bruk. Målet er å ha seks senger av samme standard i løpet av 2020.

For Jenny Dalseg har arbeidet med enheten vært en ny type erfaring:

– Jeg har jobbet nesten 20 år som sykepleier. I alle disse årene har det bare vært snakk om å nedbemanne, nå fikk jeg mulighet til å bygge noe opp. Jeg er glad for å kunne bidra til å gi barna et bedre tilbud, sier hun.

– Bruk standarden

Hilde Silkoset i Barnesykepleierforbundet håper fagmiljøene kan bruke den nye standarden når de skal argumentere for hva barnepasientene trenger. Hun peker på at barn på sykehus er sykere enn før, blant annet fordi den medisinske utviklingen gjør at vi i dag redder mange som før ville dødd.

– Noen av dem får følgesykdommer som i perioder kan kreve overvåkning på sykehus, sier hun.

– Disse pasientene finnes på alle sykehus, men det betyr ikke at alle sykehus må følge den nye standarden slavisk. Det er rom for lokale løsninger, og det er klart behovet er et annet på et stort universitetssykehus enn på et lite lokalsykehus. Men jeg håper alle som jobber med barn, kan bruke standarden for å synliggjøre manglene som er der i dag.