Geir ble gradvis borte da demensen kom

– Jeg husker da vi fikk diagnosen, og jeg sier «vi», for dette er virkelig vår diagnose. Jeg sa «ja, da er det bare en ting å håpe på, da, og det er at det skal gå så sakte som mulig», sier Eva Monsen Haukedalen.

Hun fikk ingen respons fra omgivelsene på det utsagnet, og det skjønner hun nå er fordi fagfolk visste at det ofte ikke er det beste at det skal gå så sakte som mulig.

– For det var ubeskrivelig vanskelig å være i den prosessen, sier hun.

Endringer i oppførsel

I sofaen hjemme i leiligheten i Sandefjord sitter Eva Monsen Haukedalen. Dette er leiligheten hun og mannen Geir Høyer-Andreassen har bodd i de siste årene. Leiligheten er åpen og romslig med store vinduer som gjør at solen skinner gjennom og lyser opp stuen.

Eva og Geir har vært gift i 26 år. De bodde sammen i 35 år. De er nå 62 og 73 år gamle.

Det var da de var i ferd med å flytte hit, at Eva begynte å merke endringer i Geirs oppførsel. Det er nå 10–11 år siden den krevende salgs- og flytteprosessen. De flyttet fra huset de hadde bodd i lenge, i utkanten av Sandefjord.

Geir ble påfallende glemsk og hadde problemer med organisering av oppgaver da de holdt på med flyttingen.

– Enkelte ting ble så vanskelig for ham. Jeg syntes det var så rart at han ikke husket ting og at han i noen situasjoner ikke fikset å gjøre helt vanlige ting, sier Eva.

Det hele ble forklart med stress. Det er en stor prosess å selge et hus, og Geir hadde i tillegg mye å gjøre på jobben i den perioden, forklarer Eva.

Jeg husker tanken om at det kunne være demens sveipet forbi meg, men så var den borte igjen.

Geir var tannlege med egen privat praksis. Han var vant med å ha full kontroll på alt.

– Stress-symptomer kan jo likne litt på en begynnende demens: glemsomhet og vanskeligheter med å holde styr på ting, sier Eva.

Det var bare noen glimt, forteller hun. Ellers var alt som det skulle være. Men det ble gradvis verre. Eva begynte å vurdere legebesøk.

– Det var veldig vanskelig, for han tok jo ikke initiativ til det selv. Det var jeg som sa vi måtte kontakte legen, og det var jo lenge før vi i det hele tatt hadde begynt å snakke om at han kunne være syk, sier hun.

Tanken på det umulige

Ingen av dem hadde kjennskap til demens fra før. Etter hvert begynte Geir selv å merke at han ikke fungerte normalt. Det ble han deprimert av. Det var vanskelig for dem å prate om det. Tanken på sykdom var så umulig.

– Jeg husker tanken om at det kunne være demens sveipet forbi meg, men så var den borte igjen. Tanken på det var så dramatisk og forferdelig at jeg ikke kunne tenke den ut. Jeg brukte mange år på å innse det, sier Eva.

Hun forteller at dersom hun hadde sett de samme symptomene hos noen andre i dag, hadde hun med sin erfaring forstått hva det var med en gang. Men den gang hadde hun ingen erfaring.

– Det var som et skremmende spøkelse.

Ble vanskelig å kommunisere

Alt dette resulterte i at Eva og Geir fikk en krevende periode i sitt samliv.

– Vi kommuniserte dårlig, og ting ble veldig vanskelig å snakke om, sier Eva.

Hun kan huske at hun flere ganger ba Geir om å skjerpe seg, da han ikke hadde gjort noe de ble enige om at han skulle.

– Plutselig glemte han ting, og det forsto jeg ikke årsaken til, så jeg tenkte bare at han var sløv og uinteressert. Det ble mange anklager som ble vanskelig å bearbeide, sier hun.

Spiker'n i kista

Eva ble nedtrykt på grunn av Geirs gradvise forandring.

Eva og Geir hadde og møttes gjennom deres felles interesse for musikk og teater. Dette ble en aktiv hobby for dem begge i mange år. Da Geir begynte å forandre seg, var de aktører i en revy i Sandefjord. Men nå klarte ikke Geir lenger å lære seg tekst.

– Når jeg tenker meg om, var det kanskje det som var spiker'n i kista, sier Eva og legger til:

– Så til slutt gikk jeg til legen, da. Alene.

Flere la merke til Geirs endring. Han, som alltid hadde vært så vital på scenen og taklet det meste, fant plutselig ikke klærne sine i garderoben, forklarer Eva.

Legebesøket

Rett etter nyttår for syv år siden dro Eva til fastlegen sin og forklarte situasjonen. Legen fikk straks mistanke om at dette var en begynnende demens.

Beskjeden gjorde Eva fullstendig nedkjørt. Da hun kom hjem, fortalte hun Geir hva legen hadde sagt.

– Da fikk han seg en skikkelig på trynet. Han skjønte at hvis han ikke gikk til legen, så ville jeg gå dukken, sier Eva.

I løpet av tre–fire måneder med undersøkelser fikk Geir diagnosen Alzheimer. Eva og Geir ble tett fulgt opp derifra.

Årene med Geir boende hjemme

Geir var 66 år gammel da han ble diagnostisert med Alzheimer, men ifølge Eva hadde han vært syk i noen år før det. Han fikk diagnosen i 2013 og bodde hjemme i leiligheten med Eva i fem og et halvt år før han flyttet på sykehjem i august 2018.

– Hvordan var det å ha ham boende hjemme etter at han ble syk?

– Det ble vanskeligere og vanskeligere etter som tiden gikk. Etter hvert gikk det ut over min helse, sier Eva.

Hun jobbet med lederutvikling og kommunikasjon i Statens vegvesen og reiste mye med jobben. Det ble raskt et dilemma for henne. Etter hvert begynte Geir på et dagsenter i Sandefjord. Eva måtte gradvis redusere reisingen, slutte å overnatte og kutte ned på kveldsjobbing.

– Så snevret det seg mer og mer inn. Jeg ble 50 prosent sykemeldt og jobbet kun mens han var på dagsenter. Det ble vanskeligere og vanskeligere for meg å være borte fra ham, forteller Eva.

Kamper med kommunen

Geir likte godt å være på dagsenteret, og det siste året han bodde hjemme var han der fem dager i uken. Det var et lavterskeltilbud.

Dagsenteret hadde én ansatt, og når det var sykdom eller ferie, ble det stengt. Alternativet til å stenge senteret, var en vikarordning, men ifølge Eva var det sjeldent de fant noen på kort varsel. Dette funket dårlig og gjorde at Geir ble urolig.

– Det var en helt umulig situasjon å være i, uttrykker Eva.

Noen ganger måtte hun være borte fra jobben på kort varsel, fordi hun måtte være hjemme hos ham. De fikk tilbud om et annet dagsenter, men det fungerte ikke for Geir.

Geir knakk sammen i krampegråt og sa at han ikke kunne være med noen han ikke kjenner.

– Han ble full av angst og var så deprimert, sier Eva.

Etter hvert som årene gikk, ble det verre, og Geir kunne ikke lenger være alene. Eva kom i en skvis.

De fikk mange hjemmebesøk fra kommunen, støttekontakter, besøk- og aktivitetsvenner.

– Vi har forsøkt mye, og kommunen har vært veldig behjelpelige, men Geir knakk sammen i krampegråt og sa at han ikke kunne være med noen han ikke kjenner. Det var så hjerteskjærende at vi måtte kutte det ut.

Løsningen ble å finne en støttekontakt som Geir kjente fra før. Det fant de for to år siden, en gammel venn av dem som er støttekontakt for ham den dag i dag.

Sykehjem neste

Etter hvert mistet Geir plassen sin på dagsenteret fordi han ble for syk. Eva ble innkalt til et møte med kommunen for å finne et nytt tilbud for ham. De så at Geir taklet overganger og forflytninger dårlig. Hun opplevde at kommunen virkelig gjorde en innsats for dem.

– Først fikk Geir et dagtilbud på sykehjemmet. Han kunne være der på dagtid så lenge han hadde behov for det, og så kunne han få plassen permanent når det var tiden for det.

For Eva var det ikke aktuelt at han skulle flytte på sykehjem fast. Hun hadde ikke tenkt tanken en gang. Men Geir ville ikke være på dagtilbudet. Han var fra seg av angst. 

– Jeg måtte tvinge han dit, gi han Sobril og jeg fikk ikke dratt på jobb. Jeg ble syk av det. Det var helt feil for oss, sier Eva.

Kommunen satte da i gang en utredning, og resultatet ble tilbud om fast sykehjemsplass.

Det første året Geir var på sykehjem, var Eva hos ham hver dag, med noen få unntak. Nå er hun hos ham fem dager i uken. De to andre dagene kommer venner av dem fast på besøk.

En krevende overgang

– Skulle du ønske at han fikk plass på et sykehjem tidligere?

– Nei, jeg hadde ikke et ønske om at han skulle på sykehjem da han flyttet dit heller.

Gradvis blir stemmen til Eva gråtkvalt, og tårene begynner å trille forsiktig nedover kinnene hennes.

– Dette er så vanskelig for meg, sier hun.

– Uff, jeg trodde jeg var over det. Eller, jeg trodde vel ikke at jeg var over det, men jeg trodde jeg klarte å snakke om det.

– Jeg må bare ha litt tid, sier hun og reiser seg opp fra sofaen.

Hun åpner den ene kjøkkenskuffen og finner frem papirlommetørkleet. Etter en liten runde i leiligheten kommer hun tilbake til stuen og setter seg i sofaen. Hun bretter tørkepapiret sammen og legger det i bukselommen.

– Ja, vi får prøve igjen, da.

Pårørende kan støtte hverandre

Eva opplever at mange rundt henne har en formening om hvordan det er å leve tett på demens.

– Men det er jo helt individuelt, jeg kjenner mange pårørende som har reagert helt annerledes enn meg, sier hun.

Eva har engasjerte seg i likepersonordning for pårørende for demens, et tilbud fra Nasjonalforeningen for folkehelsen. Ordningen tilbyr pårørende som kontaktpersoner for andre pårørende. Det hender at hun får en telefon fra andre pårørende.

– Det å snakke med andre pårørende er et viktig tilskudd til det å snakke med fagpersoner. Jeg kan noe annet enn fagpersonene og har opplevd noe ikke de har, sier hun. 

Vanskeligst etter flyttingen til sykehjemmet

For Eva har det aldri vært så ille som etter at Geir flyttet på sykehjem. Det var da hun sluttet å jobbe, og det kan være vanskelig for andre å forstå. Hun merker en slags forventning fra omgivelsene, og har flere ganger fått høre at nå som han er på sykehjem, kan hun få et liv igjen.

– Det er akkurat som at det ikke er legitimt at jeg ikke har det bra nå, sier hun og legger til:

– Jeg slipper jo å ha ham hjemme 24 timer i døgnet, men jeg klarer ikke å bli fortrolig med at han skal være der.

Det første året etter at Geir flyttet, lå Eva hjemme på sofaen når hun ikke besøkte ham. Fremdeles er det krevende for Eva å leve et godt liv parallelt med å være så tett på Geirs lidelse.

– Mye handler nå om at jeg skal besøke ham, og så prøver jeg å fylle tiden før og etter det.

Alzheimer berører alle deler av livet. Til nå er kroppen og fysikken til Geir minst berørt. Når han er i god form, kan man ifølge Eva ikke se at han er syk. Hun tar med seg Geir ut på tur et par tre timer hver gang hun besøker ham.

– Personalet forteller meg at de tar ansvar for Geir og mener at jeg for min egen del bør være mer borte. Det har jeg veldig problemer med og det sitter jeg litt fast i, sier hun.

Kor, trening og restaurant – men Geir er viktigst

Gradvis har hun likevel blitt flinkere til å gjøre andre ting.

– Nå synger jeg i kor, trener, drar på restauranter og konserter og gjør andre hyggelige ting. Jeg klarer det, men jeg klarer ikke å utebli fra Geir. Jeg kjenner det blir feil å reise vekk en helg, men jeg ønsker å komme dit at det er greit, selv om det er langt frem for meg, sier Eva.

Alt hun gjør planlegges rundt at hun skal besøke Geir. Hun tror det kommer av dårlig samvittighet og en sterk omsorgsfølelse. Eva uttrykker forståelse for at Geir blir sykere med tiden og at hun også må prioritere egenpleie og sitt eget liv.

– Rasjonelt sett så forstår jeg at det er helt feil. Jobben røk jo på grunn av dette. Jeg hadde ikke tenkt til å slutte å jobbe så tidlig i det hele tatt. Både fastlegen min, personalet på sykehjemmet, psykologen min og vennene mine mener at jeg må kunne gi slipp og leve mer på siden av omsorgen for Geir, sier Eva.

Overgangen til å bli omsorgsperson

Eva har en enorm omsorgsfølelse for Geir. Hun innser at fastlegen hennes hadde rett da hun sa at hun kommer til å få et barn igjen.

– Jeg tenker ikke på ham som ektefellen min lenger, den rollen er helt endret.

– Fastlegen min sa til meg en gang at hun nesten tror det er vanskeligere å miste noen som fremdeles lever enn å miste dem ved at de dør, sier Eva.

Det har hun tenkt mye på. Slik det er nå, blir hun aldri helt ferdig med sorgen over å miste Geir. Tårene presser på igjen.

– Noen ganger spør jeg meg selv: Hvordan tenker han på dette?

Hun blir trist av å tenke på dette og reiser seg opp fra sofaen igjen.

– Det er bare sånn det er, altså.

Hun går mot de store vinduene og trekker ned persienne. Frem til nå har leiligheten vært fylt med sollys.

– Kanskje det hjelper å trekke ned litt flere persienner, sier hun og småler litt.

Det mest smertefulle for Eva er å se at Geir lider, at han forstår sin egen situasjon, mister taket på livet mer og mer og ikke kjenner mestringsfølelse.

– Jeg vet ikke hvor mange timer jeg har sittet på sengekanten og trøstet, mens han har ligget med uro i hele seg, sier Eva.

Hun forteller at han kan ha stunder hvor han sier at hvis han må bo på sykehjemmet resten av livet, vil han heller dø.

Hun tar frem tørkepapiret igjen.

Nytt liv i visegruppen

Et lyspunkt for paret er å oppleve at de fremdeles kan dyrke musikkinteressen sammen.

Eva og Geir har alltid drevet med musikk. En del av prosessen da han bodde hjemme var å avvikle ting han ikke fikk til lenger, så han skulle slippe å ikke føle mestring. Hun oppdaget at han fremdeles klarte å spille gitar.

– Jeg ser jo at han ikke spiller som før, men han spiller, og i andres ører er musikken han spiller fantastisk.

Visegruppen Plunder & A/S Hæft var lokalkjent i Sandefjord i mange år, men ble oppløst for over 20 år siden. Den besto av Eva og Geir og tre andre. I forbindelse med Geirs sykdom ble gruppen samlet igjen.

Eva forteller at de andre i visegruppen ble overveldet av glede over å høre at Geir fortsatt kunne spille gitar.

– Plutselig begynte vi å øve litt sammen og ble enige om at vi kunne prøve oss på noen små opptredener.

En torsdag i februar holder de konsert for beboerne på Nygård bo- og behandlingssenter.

Gruppen består nå av tre på gitar og en på kontrabass og tverrfløyte. Blant gitaristene er Geir.

Eva presenterer låtene. 

– Vi skal starte med en sang av Halvdan Sivertsen som heter «Venner». Den synes vi passer så fint, for den handler om å komme sammen igjen, og det å være venner for livet, og det er vel egentlig vi nå, sier hun og henvender seg til visegruppen og ser utover beboerne.

Forsiktig lener hun seg mot Geir og spiller svakt et par grep på gitaren. Etter en liten stund begynner også Geir å spille, og dermed er de i gang.

Fingrene til Geir beveger seg galant over gitarstrengene. «Vi er venner for livet, sånne er gode å ha», synger de.

Med et godt grep om gitaren spiller han rent og i takt med de andre. Han smiler. Alle smiler, beboerne som ser på, også.

Etter hvert, når de har blitt litt varme i trøya, synger også Geir med. Han nynner klokkerent til melodien, og lar de andre ta seg av teksten. Gjennom hele konserten holder han takten med høyrefoten som lett dunker i bakken etter rytmen i musikken.

Publikum klapper mellom hver låt og nikker med hodene i takt med musikken. I noen av låtene legger Geir på en andrestemme.

Den store endringen er at hvis Eva sier at de nå skal spille kjærlighetsvisa av Halvdan Sivertsen, så vet ikke Geir hva det er.

– Han må høre det, sier Eva.

Musikken i minnet

Når visegruppen nå opptrer, sitter Eva ved siden av ham.

– Vi må ha noen sekunder mellom hver låt. Jeg spiller litt slik at Geir får høre hvilken låt det er. Da spiller jeg grepet helt til han hører det og tar over. Da er han i gang, forteller Eva etterpå.

Når Geir blir trygg, begynner han også å synge. Han blir lykkelig av slike opptredener.

– Det er jo aldri en falsk tone. Det er veldig spesielt, legger hun til.

Eva virker stolt, og snakker om dette i begeistring.

– Vi har heldigvis noen opptak fra visegruppen som er 20–30 år gamle. De spiller vi for Geir når han er lei seg. Da glemmer han det og begynner å synge litt med. Når han er i form til det har vi allsang på kjøkkenet på sykehjemmet for å glede de andre litt.

Geir er opptatt av å bidra, forteller Eva.

– Han sier han vil gjøre dagen god for sånne som bor på sykehjem. Han glemmer at han bor der selv.