fbpx Slik vil regjeringen bidra til at pårørende kan leve gode liv Hopp til hovedinnhold

Slik vil regjeringen bidra til at pårørende kan leve gode liv

Tre generasjoner på en parkbenk
PÅRØRENDE: Barnefamilier får mye i regjeringens nye pårørendestrategi, men Pårørendealliansen etterlyser tiltak for hovedgruppen av pårørende. Illustrasjonsfoto: Mostphotos

Ett år på overtid har regjeringen nå lansert sin pårørendestrategi og handlingsplan. Pårørendealliansen tar imot med litt blandede følelser.

– Det er som med julegaver – du får ikke alltid det du ønsker deg aller mest, sier daglig leder for Pårørendealliansen, Anita Vatland.

«Julegavene» hun snakker om, er tiltakene nevnt i regjeringens nye pårørendestrategi og handlingsplan, som ble lanserte denne uken omtrent ett år på overtid.

Det heter at planen skal «bidra til at pårørende blir anerkjent som en ressurs og til at de kan leve gode liv».

Helse- og omsorgsdepartementet skal som del av strategien blant annet utarbeide en nasjonal pårørendeundersøkelse, bidra til bedre pasient- og pårørendeopplæring og utvikle modeller for mer fleksible former for avlastning.

– Vi er først og fremst glade for at planen endelig kommer, sier Vatland.

– Vi har fått et slags kart og terreng, men mange spørsmål om veivalg står fortsatt åpne.

– Enorm innsats

– Mange pårørende gjør en enorm innsats for sine nærmeste, uttalte statsminister Erna Solberg i en pressemelding i forbindelse med lanseringen.

Høyrepolitikeren kalte omsorgsbidraget til de pårørende en viktig verdi i samfunnet og noe man må støtte opp om.

Regjeringen viser til at belastningen er stor for mange pårørende. Den ulønnede innsatsen skal være beregnet til 136 000 årsverk. Til sammenlikning er det 142 000 årsverk i de kommunale omsorgstjenestene.

Ser Kristelig Folkepartis avtrykk

Vatland ser tydelige avtrykk fra Kristelig folkepartis politikk og elementer fra likeverdsreformen i dokumentet.

Plikt om barneansvarlig personell i kommunene, tilrettelegging for etablering av barnehospice og lovfestet koordinatorordning for familier som har barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, er noen av de mer konkrete tiltakene som presenteres.

Vi er opptatt av at man skal kunne leve gode egne liv og kombinere pårørendeliv med arbeid

Anita Vatland, daglig leder i Pårørendealliansen

– Familier med syke barn og barn som er pårørende, får mye, og det er bra, mener Vatland.

Hun savner derimot tiltak som kommer den store hovedgruppen av pårørende mer til gode, det vil si yrkesaktive personer på 40 år og oppover som yter uformell omsorg til foreldre, partnere og andre familiemedlemmer.

– Vi skulle gjerne sett mer konkrete tiltak gjør det mulig å kombinere jobb og pårørendeinnsats uten at det ødelegger for både inntekt, helse og pensjon.

«Kjærlighet betaler ikke regninger»

Vatland savner blant annet mer om omsorgsdager og permisjonsmuligheter i strategiplanen.

– Vi er opptatt av at man skal kunne leve gode egne liv og kombinere pårørendeliv med arbeid. Strategiplanen peker ikke på noe som gjør at den spagaten blir lettere, og «kjærlighet betaler ikke regninger», som vi pleier å si.

Over 300 pårørende, samt en rekke fagpersoner og organisasjoner, har kommet med innspill til strategien. 

– Ser det ut til at regjeringen har lyttet til dere i Pårørendealliansen?

– Vi kjenner igjen terminologien vår og faktagrunnlaget, men ikke våre forslag til løsninger, sier Vatland.

Regjeringens tiltak for pårørende

Her er et utvalg av tiltakene fra regjeringens pårørendestrategi:

  • Utarbeide en nasjonal pårørendeundersøkelse
  • Vurdere å innføre plikt om at helse- og omsorgstjenesten i kommunen har barneansvarlig personell
  • Styrke arbeidet med å kartlegge og ivareta barn og unge som er pårørende
  • Videreføre satsingen på bruker- og pårørendeopplæring i arbeidet med Demensplan 2025
  • Forenkle hjelpestønadsordninger og ha dokumentasjonskrav med mer tillitsbaserte løsninger
  • Utvikle sammenhengende tjenester for barn og familier med barn med behov for sammensatte tjenester
  • Lovfeste en koordinatorordning for familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne
  • Legge til rette for etablering av barnehospice med funksjoner som avlastningsopphold og pårørendestøtte
  • Vurdere ordning for økonomisk trygghet for foreldre som ikke har opparbeidet seg rettigheter i dagens pleiepengeordning
  • Utrede en ordning med husvikar ved kortvarig sykdom hos pårørende til barn med store omsorgsbehov

Dokumentet kan leses i sin helhet her.

Les også:

Kreftsyk under korona: – Jeg var alene i huset i tre måneder

HOLDT MOTET OPPE SELV: Ingjerd Amundsen bor alene og forteller om hvordan det har vært å være under kreftbehandling i krisetid. Foto: Privat

12. mars i år var Ingjerd Amundsen på sykehuset og fikk sin første cellegiftkur. Da hun kom hjem på ettermiddagen, var landet stengt ned.

– Jeg så Erna på nyhetene på TV. Hun sa at landet stengte ned. Dette skjer ikke, tenkte jeg. Det går ikke an å stenge ned landet.

Det forteller 68 år gamle Ingjerd Amundsen på telefon fra eneboligen der hun bor i Heimdal i Trondheim. 

Bor alene

14. januar fikk hun brystkreftdiagnosen. 30. januar ble hun operert og strålebehandlet. 

12. mars dro hun til sykehuset for å motta den første av i alt fire cellegiftbehandlinger. Hun var glad for å komme i gang, men spent på hvordan kroppen ville tåle belastningen. 

Ettersom Ingjerd Amundsen bor alene, var hun forberedt på å skulle gå gjennom behandlingen uten å ha noen i umiddelbar nærhet.

Men hun hadde sett frem til et gruppetilbud med andre brystkreftpasienter. Hun hadde også planlagt å trene sammen med andre som var under behandling, og hun hadde notert seg at hun skulle treffe både kreftsykepleier og lege gjennom de tøffe månedene som ventet.

God nabo ble redning 

Så stengte landet ned.

– Etter at jeg så nyhetene torsdag 12. mars, turte jeg ikke gå ut i det hele tatt. Fredagen var jeg inne. Men så, på lørdag, tenkte jeg at jeg kan jo ta meg tur ut i skogen rett bak her jeg bor? 

Som tenkt så gjort. Men hun var ikke den eneste som hadde tenkt dette, viste det seg.

– Jeg måtte nesten gå i kø, og det føltes ikke helt trygt, nei. Så da dro jeg hjem.

Det ble starten på en lang og ensom vår for den sosiale damen. Ingen var over dørstokken hennes på lang tid. Hun fikk hjelp til å handle, og maten ble satt ute på trammen.

– Jeg var alene hjemme i tre måneder. Ingen var inne i huset mitt, forteller hun.

Støttetilbudene hun hadde sett frem til å benytte, ble på rekke og rad utsatt, redusert eller hun fikk likevel ikke benyttet seg av dem. 

Men som et slags hell i felles uhell, så har Ingjerd Amundsen en god nabo som også gikk gjennom en cellegiftbehandling denne våren.

– Vi kunne heldigvis snakke sammen på god avstand utenfor, eller vi møttes på veien her. Da utvekslet vi erfaringer og kunne spørre hverandre hvordan det gikk.

– Ikke lyst til å være til bry

– Jeg kunne sikkert ringt til sykehuset når det var noe jeg lurte på, men så hadde jeg ikke lyst til å være til bry, heller. Det var mest spørsmål om de var vanlige, de bivirkningene jeg opplevde av behandlingen. Man blir jo oppmerksom på symptomer, og legen som måtte vite at jeg var i form før neste behandling, snakket jeg med på telefon. Men for meg føltes det ikke som at problemene eller spørsmålene jeg hadde, var store nok til at jeg selv skulle ringe til en lege eller kreftsykepleier, sier hun.

– Uten støtten fra naboen min hadde det vært mye verre, det er jeg sikker på. Det å ha en å snakke med ansikt til ansikt betød så mye. En kan åpne seg på en annen måte når en ser hverandre. Det blir ikke det samme å sitte alene bak en skjerm eller med telefonen, sier hun.

– Er ikke så teknisk

Noen av de fysiske tilbudene hun hadde sett frem til, ble erstattet med digitale. Kreftforeningen hadde et møte om nevropati hun hadde lyst til å delta på. 

– Men jeg er ikke så teknisk av meg. Det var en streaming – eller et webinar – som jeg ikke kom meg inn på, sier hun. 

Treningen ble først avlyst, og når hun skulle starte opp igjen på Vardesenteret, har hun måttet holde seg hjemme fordi hun flere ganger har vært litt småsnufsete. 

– Jeg har testet og har ikke påvist noen covid-19, men det har likevel blitt lite trening. Jeg må ta hensyn så ikke andre blir smittet, sier hun.

Forstår, men savnet tilbud likevel

Hun understreker at hun ikke klager på verken behandling eller oppfølging, og sier hun forstår at det måtte bli slik i den situasjonen landet var i. 

– Jeg tror det er mange som har hatt det akkurat på samme måte, det er nok ikke noe sensasjonelt over min opplevelse av disse månedene, sier hun.

Likevel har hun savnet mer informasjon og å kunne si om det var noen tilbud hun hadde ekstra stort behov for at ikke ble borte da landet stengte ned, forteller hun.

– Ettersom jeg bor alene, hadde jeg sett mest frem til det å delta i en liten samtalegruppe med andre som var i samme situasjon. Det var det jeg hadde mest behov for der og da, sier hun.

Mange opplevde kraftig reduksjon

Og Ingjerd Amundsen er ikke alene om å gjennomgå alvorlig sykdom med et redusert eller endret støttetilbud de siste månedene.

En rapport fra Helsetilsynet viser at pasienter, brukere og pårørende fra et utvalg pasientforeninger gir tilbakemeldinger på at tjenester ble kraftig redusert under pandemien, og mange ble ikke inkludert før tjenestene forsvant. 

Rapporten er et samarbeidsprosjekt mellom Brukerrådet i Helsetilsynet og Statens helsetilsyn.

I rapporten understrekes det at svarene ikke er representative for alle pasienter, brukere og pårørende, men at Statens helsetilsyn bruker det som en form for casestudie. 

Les mer: – Brukere forteller at tjenester bare ble tatt vekk

– Konklusjonen i rapporten samsvarer godt med det inntrykket vi i Kreftforeningen har. Vi får meldinger om at mange har mistet tilbud av typen rehabilitering og mestring av livet etter kreftdiagnosen. Logoped- og fysioterapitilbud har forsvunnet eller blitt redusert for mange.

– Også opplæringstilbud til pasienter og pårørende på for eksempel Vardesentrene, som vi driver sammen med de største sykehusene i landet, har blitt rammet, sier hun.

Hun viser også til svarene som går på opplevd livskvalitet og helse:

– Det er tøft nok å få en kreftdiagnose. Når støttetilbud forsvinner, blir det vanskeligere.

Digitale tilbud når ikke alle

Til Ingjerd Amundsens opplevelse av å være kreftpasient i koronatid, sier generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross at det er vondt å høre, og at Kreftforeningen vet at dette er en opplevelse hun deler med veldig mange andre.

– Selv om vi har vært flinke til å skape nye tilbud og møteplasser på internett, må vi ikke glemme at det er mange der ute som strever med å forstå hvordan alt dette fungerer. Et digitalt treff kan dessuten aldri erstatte det fysiske møtet mellom mennesker, sier hun.

Generalsekretæren mener det er nødvendig å ta flere runder for å finne nye løsninger på hvordan sårbare pasienter og pårørende kan nås.

– Det er helt sikkert uutforskede muligheter for mer digital kontakt med pasienter og pårørende. Men på en eller annen måte må vi også klare å legge til rette for mer en-til-en-kontakt for dem som trenger det mest, sier hun.

– Vi har hele veien hatt et blikk for at utredning, diagnostikk og behandling ikke blir forsinket som følge av kapasiteten i helsevesenet. Så langt har vi heldigvis opplevd at dette har gått bra. Men med en ny bølge er vi redde for at det skal gå utover behandlingskapasiteten av kreftpasienter, sier hun.

Les også: Faggruppeleder: – Manglende rehabilitering har konsekvenser

OSLO 1972: Streik blir den ventede sykepleier-reaksjon på statsminister Trygve Brattclis tilbud til Sykepleieraksjonen 1972. Han vil ikke imøtekomme sykepleiernes krav om tre lønnsklassers opprykk, men vil bl. a. foreslå skattepolitiske tiltak. Her aksjonskomiteen f.v. Anne-Lise Bergenheim, Bjørg Wendelborg, Aud Vinje, Christine Thorstensen, Eva Heyerdahl og Anne-Marie Grøygaard, som holder uravsteming pr. telefon til landets sykehus. det er ventet at de ikke vil godta dette. Foto: Vidar Knai / NTB / Scanpi

Sykepleiens historiske arkiv

Sykepleien har dekket sykepleiernes hverdag helt siden 1912.

Finn ditt gullkorn blant 90 000 sider.