fbpx Alkoholskadede barn trenger curlingforeldre og faste rutiner Hopp til hovedinnhold

Alkoholskadede barn trenger curlingforeldre og faste rutiner

bildet viser en mor som løfter barnet sitt
TRENGER Å LØFTES: Barna med FASD har en forsinkelse i utviklingen som gjør at det er viktig at foreldre syr puter under armene deres og løfter dem i stedet for å dra. (Illustrasjonsfoto: Light Field/Mostphotos)

Barn som har blitt påvirket av mors alkoholbruk under graviditeten, er massivt underdiagnostisert. Hvordan kan helsepersonell oppdage og hjelpe dem?

Det er antakelig mange tusen barn som sliter med problemer som følge av mors alkoholbruk i svangerskapet, men som ikke er diagnostisert med føtale alkohol spekterforstyrrelser (FASD), slik Sykepleien skrev om her

Vi har spurt ekspertene som utreder disse barna, om hva barna sliter mest med og hvilken hjelp de trenger.

FASD og FAS

Den faglige termen for barna som er påvirket av mors alkoholkonsum under graviditeten, er føtale alkohol spekterforstyrrelser, forkortet til FASD.

Det er en paraplybetegnelse og innbefatter mange ulike funksjonsvansker.

Betegnelsen inkluderer også den mest alvorlige, men sjeldnere formen: Føtalt alkoholsyndrom (FAS).

Da har barnet fått tre synlige ansiktstrekk av alkoholpåvirkningen: Små øyespalter, lite synlig/manglende filtrum (gropen som går fra nesen til overleppen) og lite lepperødt/smal overleppe.

I tillegg har barn med FAS betydelige funksjonsvansker knyttet til sentralnervesystemet, en betydelig forsinket utvikling med lærevansker og vekstforsinkelse.

Det trenger ikke være en bekreftet alkoholbruk under svangerskapet for at FAS-diagnosen kan stilles. Det må det være ved de andre undergruppene av FASD.

Nordens eneste

Norges og faktisk også Nordens eneste regionale kompetansetjeneste for barn og unge med mistenkt medfødt russkade, holder til på Sørlandet sykehus i Arendal. Der finner vi en tverrfaglig gjeng som blant annet utreder barn og unge som kan ha skader eller ulike typer vansker etter å ha vært utsatt for alkohol i fosterlivet.

Teamet består av nevropsykolog Gro C.C. Løhaugen, professor dr. med Jon Skranes, overlege Thorsten Gerstner, sosionom Åse Lindland og konsulent Siv Stigen.

Helsesykepleiere kan ikke henvise barna hit. Dette er en tredjelinje spesialisthelsetjeneste, så henvisningene kommer fra BUP, barnehabiliteringstjenester og barneavdelinger i hele Helse Sør-Øst.

Men teamet synes det er viktig at helsepersonell som helsesykepleiere vet at de finnes, slik at de kan henvende seg til Regional kompetansetjeneste – medfødte russkader Helse Sør-Øst dersom de har spørsmål knyttet til medfødt ruseksponering.

bildet viser Gro Løhaugen
HUSK MELDEPLIKTEN: – Helsesykepleiere bør også vite at de har en plikt til å melde barnevernet hvis et barn har alvorlige atferdsvansker som varer mer enn et halvt år, sier leder av teamet, Gro Løhaugen. (Foto: Alf-Georg Dannevig)

Kognitiv og nevropsykologisk kartlegging

Teamet i Arendal får henvist barn i alle aldre for FASD-utredning, gjennomsnittlig henvisningsalder er ti år.

– Barn med FASD er ofte gode på å gjøre ting, men når skolen krever mer abstrakt tenkning, som gjerne begynner i femte klasse, får de trøbbel. Det er da problemene kommer. De faller fra faglig og kan bli frustrerte, sier Gro Løhaugen.

Barna kommer til sykehuset i Arendal med foreldrene og utredes i to dager. Da går de gjennom en medisinsk legeundersøkelse. De blir kartlagt både kognitivt og nevropsykologisk, og foreldrene blir intervjuet av sosionom og psykolog.

I tillegg får de en tre timer lang EEG-undersøkelse for å utelukke epileptisk aktivitet som kan påvirke barnets fungering.

– Det er svært få artikler på verdensbasis som har sett på FASD og EEG-forandringer, men tidligere litteratur kan tyde på at denne gruppen barn kan ha økt forekomst av epilepsi. Vi vet ikke om dette gjelder for barn i Norge, ennå, sier Løhaugen.

Studien Thorsten Gerstner gjør på dette, er ferdig om tre år og kan gi svar.

Hypersensitive og vansker med atferd og regulering

– Etter de to dagene med utredning er barna ofte slitne. Det hender vi må avbryte utredningen og la dem komme igjen senere. Barn med FASD er ofte hypersensitive, og mange må skjermes. 17. mai, bursdager og kjøpesentre med mye høye lyder og inntrykk er typiske ting som stresser dem, sier Løhaugen.

På møterommet til teamet henger et norgeskart med røde stifter som viser hvor de har holdt foredrag for helsepersonell. Det er mest rødt i deres egen region, Helse Sør-Øst, men røde prikker er spredt ut over land og strand, helt opp til Kirkenes.

De har tatt imot barn for FASD-utredning fra hele landet også, men de fleste kommer fra Helse Sør-Øst.

– Hva sliter disse barna med?

– Det er mye atferds- og reguleringsvansker. Sosiale problemer, lærevansker og ulike grader av utviklingsavvik er vanlig. Noen er ekstroverte og utagerende, mens andre er introverte, asosiale og reserverte. De sosiale vanskene blir gjerne mer synlige i ungdomsskolen, sier Løhaugen.

Lite selvstendige

Et typisk kjennetegn for FASD er denne voldsomme graden av umodenhet i selvstendigheten, mener hun:

– Grad av selvstendighet er ofte tilsvarende som for et betydelig yngre barn. Barna har som oftest et vanlig, normalt intelligensnivå, men forsinket utvikling av funksjoner i hverdagslivet.

Samtidig har en større andel enn vanlig psykisk utviklingshemming. Det gjelder for 2 prosent av befolkningen, men for 35 prosent av barna med FASD.

– Men vi har ikke tall for Norge på dette ennå, sier Løhaugen.

Ellers kan mange virke eldre og mer modne enn de er, på det språklige området. De har ofte et godt muntlig språk, men dårlig språkforståelse.

– Ja, du kan bli lurt av det tilsynelatende gode språket, så det lønner seg å snakke litt mer i dybden med barnet for å sjekke hva de egentlig forstår, sier Jon Skranes.

Vansker med søvn og mat

Så mye som 85 prosent av barn med FASD sliter med til dels store søvnvansker.

– Det kan være både innsovnings- og oppvåkningsproblemer. De trenger faste rutiner både om dagen og rundt leggetid, sier Løhaugen og legger til:

– Derfor er det misforstått når skolene sier at disse barna får ta pauser når de vil. De trenger tvert imot faste rutiner og struktur. Bare det at en vikar plutselig kommer inn, kan ødelegge dagen deres.

Hos de yngre barna med FASD ses ofte spisevansker.

– Det kan være alle mulige slags spiseproblemer, men det handler ofte om vansker med å spise nok. Om lag 20 prosent av førskolebarn med FASD er undervektige. De kan være sensitive for konsistensen på maten. Brød er ofte noe av det verste for dem å spise.

– Mange er veldig sære i matveien. For noen kan det hjelpe å se på tv mens de spiser, mens noen av barna vil trenge tilskudd av næringsdrikker for å få i seg nok kalorier, tipser Løhaugen.

Trenger curlingforeldre

Arbeidsminnet for disse barna er ofte dårlig. Får de beskjed om å «gå inn og hent det og det og det», klarer de det ikke.

– De har en forsinkelse i utviklingen som gjør at det er viktig at foreldre syr puter under armene deres og løfter dem i stedet for å dra. Vi oppfordrer faktisk foreldrene til å være curlingforeldre. De må legge til rette for mestring i stedet for feiling, sier Løhaugen.

Barn med FASD har ofte vanskelig for å lære av negative erfaringer.

– De er impulsstyrte og blir forferdelig lei seg hvis de gjør noe galt eller ikke får noe til. Da angrer de og synes alt er fryktelig. Derfor trenger de heller hjelp og forståelse enn bebreidelse og straff.

Bildet viser Jon Skranes
FOREDRAG: Jon Skranes foran kartet som viser hvor han og teamet har holdt foredrag for helsepersonell om barn med medfødte russkader. Helsepersonell kan også ringe Skranes og kollegene hans om de lurer på noe om temaet. (Foto: Eivor Hofstad)

Tidlig og riktig diagnose en fordel

Gro Løhaugen opplyser at det er vanskelig å skille FASD fra andre tilstander, og dersom man ikke kjenner til hvordan barnet fungerer og hva som kjennetegner FASD, vil man kunne gi feil hjelp. Mange blir for eksempel diagnostisert med ADHD eller angst.

– Hva betyr det for barna at de har feil diagnose?

– Det viktigste er å få klarhet i barnets symptomer og funksjon, og derved hjelpebehov og gode tiltak, når barnet er i førskolealder. Det er beskrevet i litteraturen at en av faktorene som virker positivt på prognose, er å bli diagnostisert før man er seks år. Om det vil være sant også i Norge, er det ingen som vet. Generelt er tidlig hjelp god hjelp.

– Hvordan kan barn med FASD reagere på medisin mot ADHD hvis de er feildiagnostisert med ADHD?

– Hvis det fungerer med ADHD-diagnosen og -behandlingen, er det ikke noe mål at det skal være satt en FASD-diagnose. De fleste barn med FASD har også ADHD, og en del vil ha nytte av medisin for den tilstanden. Det er ikke alle barn med ADHD som har nytte av medisin heller, sier Løhaugen.

– Det er stigma knyttet til FASD-diagnosen, så det er et poeng å ha den som en eksklusjonsdiagnose. Vi anbefaler at man utelukker andre diagnoser enn FASD først, selv om barnet har vært utsatt for alkohol i fosterlivet. Dersom barnet får en symptomdiagnose, får hjelp i henhold til diagnose og det fører frem – da er det ikke grunnlag for å utrede FASD, sier Løhaugen.

Helsesykepleierne kan pushe

– Hva kan helsesykepleiere gjøre for FASD-barna?

– Både helsestasjonen og skolehelsetjenesten har en viktig rolle i oppfølgingen av barn og unge med FASD. Helsesykepleiere er flinke til å oppdage forsinket og avvikende utvikling hos barn og dermed sørge for å få dem henvist til spesialisthelsetjenesten, sier Jon Skranes.

– De kan først og fremst pushe andre helseinstanser, som PPT, fysioterapeuter og fastlegene, for å få gjort en tverrfaglig vurdering. Fastlegene har egentlig som oppgave å etablere tverrfaglige team på førstelinjenivå, men de har ofte ikke kapasitet til det, så den oppgaven er ledig, tipser Løhaugen.

– Noe helsesykepleierne kunne blitt flinkere til?

– De er flinke til å henvise, men det er viktig at de kopler på PP-tjenesten i kommunen. Det er ofte ikke gjort, så det blir lite kognitiv testing og for mye synsing. Min bønn er at man gjør en god, tverrfaglig utredning på førstelinjenivå. Da ville barna fått hjelp raskere, sier Løhaugen.

Ubrukt ressurs i lokal oppfølging

Teamet i Arendal tilbyr også fagfolk fra lokal BUP, habiliteringstjeneste eller barneavdeling kan komme og være til stede mens barnet utredes. Barnet får et forslag til behandlingsopplegg, men oppfølgingen skal skje lokalt. Da er det viktig at de som skal følge opp, kjenner de lokale forholdene.

– Har helsesykepleiere noen rolle i behandlingsoppfølgingen?

– De er en ubrukt ressurs med hensyn til det med søvn og mat. Har du en dysregulert unge, er søvn viktig. Dette vet helsesykepleierne, og her er deres råd gull verdt. Jeg er egentlig ganske rystet over hvor mange av barna som har store søvn- og spisevansker, sier Løhaugen og forteller videre:

– Noen har hatt behov for «knapp på magen», såkalt PEG, for å kunne få i seg sondemat, og har klart å kvitte seg med den når de blir eldre. Men søvnvanskene er et betydelig problem for mange, også i ungdomsalder.

– Helsesykepleierne kan støtte rundt de somatiske tingene. Det er viktig at de spør spesifikt om spiseproblematikk og søvnvansker når de følger opp disse barna. Dette er vansker som kan behandles, og vellykket behandling vil ofte ha stor innvirkning på barnets og familiens fungering, supplerer Skranes.

– Ikke alle skoler har sosiallærere. Her kan helsesykepleiere trå til. De kan være en god støtte for mange barn som strever, og de kan hjelpe med å få barna henvist til behandling, for eksempel hos BUP, legger Løhaugen til.

Nettverksmøte

Teamet i Arendal holder et totimerskurs barnets skole eller barnehage etter utredning. I tillegg tilbys et nettverksmøte med familien og venner, der nevropsykolog fra teamet deltar. Den nærmeste familien bestemmer hvem de ønsker skal være til stede av tanker, onkler, besteforeldre, naboer og så videre.

– Det har vært alt fra cirka 10 til 50 personer på slike møter. Det handler om å få felles begreper og et felles språk på hva som er utfordringene til barnet, og en forståelse for hva nettverket kan gjøre for barnet og familien, sier Løhaugen.

Ønsker du å lære mer om FASD?
  • Les den ferske brosjyren som teamet i Arendal har skrevet i samarbeid med Helsedirektoratet.
  • På side 25 finner også jordmødre råd om hvordan de kan nå gravide med riktig hjelp.

Alkoholvaner bør kartlegges hos alle pasienter ved sykehusinnleggelse

UNDERRAPPORTERER FORBRUK: Temaer som skam, skyld og avmakt er ofte til stede og kan føre til at pasienten underrapporterer forbruket sitt, skriver artikkelforfatteren. Foto: Mostphotos

Samtaler kan være både utfordrende og krevende om man skal kartlegge alkoholvaner hos pasienter. Det finnes for øvrig ulike kartleggingsverktøy som kan være til god hjelp og som også Helsedirektoratet anbefaler.

Mange alkoholavhengige pasienter oppsøker ikke helsevesenet fordi de er redde for spørsmål om drikkevaner. Alkoholvaner er et betent tema. Derfor må samtalen – som alle andre samtaler – utføres i en ikke-truende atmosfære.

Temaer som skam, skyld og avmakt er ofte til stede og kan føre til at pasienten underrapporterer forbruket sitt. Ofte frykter pasienten – med god grunn – at det vil bli sendt bekymringsmelding til fylkeslege om førerkort, barnevern eller dyrevern.

Nyttig kartlegging

Helsedirektoratet er tydelig i sin anbefaling når de formidler at alle pasienter som blir innlagt i somatiske eller psykiatriske avdelinger bør screenes for alkoholoverforbruk (1).

Kartlegging skal forebygge komplikasjoner under innleggelsen.

Kartlegging av alkoholvaner har tre åpenbare hensikter: Den skal forebygge komplikasjoner under innleggelsen i form av abstinens som igjen kan både forlenge og komplisere behandlingen. Den skal sørge for at stordrikkere blir fanget opp før de utvikler avhengighet. I tillegg kan en kartlegging gi verdifull informasjon ved eventuell henvisning til Tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB).

Måter å kartlegge alkoholvaner

Helsedirektoratet anbefaler bruk av Alcohol Use Disorders Identification Test (AUDIT) og Cut down Annoyd Guilti and Eye opener (CAGE) som kartleggingsverktøy.

AUDIT  kartlegger pasientens alkoholforbruk de siste 12 månedene. Pasienten kan enten fylle ut skjemaet selv, eller sammen med behandler. Skjemaet finner du her. CAGE er et selvrapporteringsskjema med fire spørsmål om alkoholforbruk gjennom livet som har til hensikt å kartlegge problemfylt bruk av alkohol. Skjemaet finner du her.

AUDIT krever noe opplæring, mens CAGE ikke krever noe opplæring. AUDIT sin styrke er å avdekke risikodrikking og skadelig drikking, mens CAGE har sin styrke i å avdekke alkoholavhengighet (2).

Standard alkoholenhet

Jeg opplever stor forvirring knyttet til hva som er en standard alkoholenhet (SE). I Norge er det SE 12 gram alkohol. Kjennskap til hva som er en SE er viktig for å få en presis AUDIT-skår. Tabellen 1 er regnet ut etter følgende formel: (Alkohols egenvekt (0,8) x alkoholprosent) x DL) /SE (3).

Forklaring på bruk av AUDIT

Min erfaring er at de 10 spørsmålene som stilles gjennom AUDIT trenger noe forklaring.

Spørsmål 1–3 viser til hvor vidt man har et risikoforhold til alkohol, eller ikke. Skårer pasienten 2 eller lavere på disse tre spørsmålene, er det lite hensiktsmessig å gå videre.

Spørsmål 6: Benzodiazepiner brukt ved fyllesyke/abstinens er å betrakte som reparering. Jeg pleier også å problematisere bruk av medisiner som demper hodepine og kvalme betinget av alkoholbruk.

Spørsmål 9: Etter min mening bør spørsmålet peke mot fysisk skade på seg selv eller andre. Slik jeg ser det, er det dekning for også å medregne negativ atferd i forbindelse med alkoholbruk det være seg krangling, ukritisk pengebruk, utroskap, kjøring dagen derpå, eller at man er så preget at man ikke kan utføre daglige plikter. 

Praktisk gjennomføring.

AUDIT- og CAGE-skjemaene kan lastes ned fra mange nettsteder. Man kan også lage sin egen papirløsning. På Helsedirektoratet sin side « snakkomrus.no » ligger det en elektronisk utgave av begge skjemaene som anbefalt.

Pasienten kan også fylle ut skjemaet på egen hånd, eventuelt med en skriftlig veiledning vedlagt. Skjemaet skannes inn i journalsystemet.

Tolkning av AUDIT-verdi

Tabellen under er hentet fra AUDIT-manualen (4). Den er oversatt og noe bearbeidet av meg.

AUDIT sin styrke er å avdekke problemdrikking, mens CAGE har til hensikt å avdekke avhengighetsdrikking. Ved høy AUDIT-skår – hvor det er usikkerhet om pasienten er avhengig, eller ikke – kan man supplere med CAGE.

Det finnes i dag mange ulike behandlingsmetoder både for personer med problemdrikking og for dem med avhengighetsdrikking. TSB er som regel den instans som får kjennskap til pasientenes alkoholproblemer sist. Alkoholsamtalen er ofte utfordrende, og det kreves ofte litt trening i å få noe godt ut av den. Et sted må man likevel begynne. Kartleggingsverktøyene, som er nevnt her, kan være en godt start.

Referanser

1.    Helsedirektoratet. Avrusning fra rusmidler og vanedannende legemidler. Nasjonalfaglig Retningslinje. Kapittel 5: Avrusning på psykiatrisk eller somatisk avdeling. Oslo. 2016. Tilgjengelig fra: https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/avrusning-fra-rusmidler-og-vanedannende-legemidler/avrusning-pa-psykiatrisk-eller-somatisk-avdeling. (nedlastet 15.05.19).

2.    Helsedirektoratet. Avrusning fra rusmidler og vanedannende legemidler. Nasjonalfaglig Retningslinje. Kapittel 11: Oppfølging/behandling etter avrusning. Oslo. 2016. Tilgjengelig fra: https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/avrusning-fra-rusmidler-og-vanedannende-legemidler/kartlegging-ved-avrusning#kartleggingsskjema-ved-avrusning. (nedlastet 15.05.19).

3.    Dietrichs ES, Mørland J. Alkohol. Det store medisinske leksikon. 2018.

4.    Babor TF, Higgins-Biddle JC, Saunders JB, Monteiro MG. Alcohol Use Disorder Identification Test Guidelines for Use in Primary Care. World Health Organization; 2001. s. 22. Tilgjengelig fra: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/67205/WHO_MSD_MSB_01.6a.pdf;jsessionid=02C1E9807ACB9D95A43E3025BD8180D8?sequence=1 (nedlastet 15.05.19).