fbpx Forskere et steg nærmere å løse parkinsongåten Hopp til hovedinnhold

Forskere et steg nærmere å løse parkinsongåten

Illustrasjon av hjerne sett gjennom forstørrelsesglass
FLEST ELDRE: Parkinsons rammer i hovedsak personer over 60 år, men også yngre kan få sykdommen. Illustrasjon: Mostphotos

Ledende forskere på Universitet i Cambridge hevder å ha oppdaget viktig informasjon som kan bidra til å kurere Parkinsons sykdom.

I en artikkel i tidsskriftet Nature Communications skisseres hva universitet sier er «overbevisende nye bevis» om et «nøkkelprotein» som påvirker nerveceller i hjernen.

– Et viktig skritt

– Hvis vi vil kurere parkinson, må vi først forstå funksjonen til alfasynuklein, et protein som er til stede i alles hjerner. Denne forskningen er et viktig skritt mot dette målet, sier stipendiat og hovedforfatter Guiliana Fusco.

Les også: Hvorfor faller eldre?

Parkinsons sykdom er en nevrologisk sykdom som det ikke finnes kur mot. Den rammer over 10 millioner mennesker og ble først beskrevet av den britiske legen James Parkinson i 1817.

– Inntil dette mystiske proteinets funksjon blir bekreftet via mer forskning, kan ikke utvikling av medisinsk behandling rettet mot Parkinsons-sykdommens opprinnelse, påbegynnes, sier medforfatter Alfonso de Simone.

Legemidler kan dempe

Sykdommen fører gradvis til skjelving, stive muskler, dårligere balanse og bevegelsesvansker. Det finnes mange legemidler som kan dempe symptomene hos de fleste. Kirurgi kan være en løsning hvis medikamenter ikke gir god nok effekt, skriver Helse Norge.

Parkinsons sykdom rammer i hovedsak personer over 60 år, men også unge personer kan rammes. Skuespiller Michael J. Fox, kjent fra «Tilbake til fremtiden»-filmene, ble diagnostisert som 29-åring.

Les også:

Snapper om epilepsi: – Her lærer man ting som ikke nødvendigvis står i bøker

Bildet viser Line Opedal.
VIL GI INNSIKT: Line Løvlie Opedal mener kunnskapen om epilepsi er for liten. Hun bruker sosiale medier for å gjøre noe med det. Foto: Privat

Line Løvlie Opedal tror erfaringer og historier kan gi helsepersonell bedre forståelse av epilepsi.

– Sykepleiere som følger oss, sier de lærer noe av det.

Det sier Line Løvlie Opedal, som har ansvar for Ung Epilepsi på Snapchat. Kontoen er åpen for alle, både pasienter, pårørende, helsepersonell og andre.

Epilepsiforbundet står bak.

– Mer dynamisk enn en brosjyre

– Initiativet kom blant annet fra ungdomsrådet vårt, forteller Bård Dalhaug, ungdoms- og utviklingsrådgiver i Epilepsiforbundet.

Det resulterte i konto både på Snapchat og Instagram.

Responsen har vært overveldende.

– Jeg trodde vi ville få 100–150 følgere, men det eksploderte. Vi når folk vi ikke har nådd tidligere, sier han.

Dalberg trekker frem to viktige aspekter ved sosiale medier:

De er mer dynamiske enn en brosjyre, og de kommer nærmere hverdagen folks hverdag. 

Snapchat krever heller ikke noe av følgerne, det er gratis, og man får være anonym.

– Vi erfarer også at innlegg ikke bør være overredigert eller altfor godt produsert, sier Dalhaug.

– Det viktige er at det oppleves nært.

Bildet viser Bård Dalhaug.
GODE ERFARINGER MED SOSIALE MEDIER: Bård Dalhaug peker på at sosiale medier oppleves som nært. Foto: Nora Holth Aas

– Svarer ikke på medisinske spørsmål

Line Løvlie Opedal er koordinator for rundt 30 frivillige som snapper. Alle har gått gjennom obligatorisk kursing før de får lov til å dele innlegg.

– Vi deler egne erfaringer, og er ikke fagpersoner, poengterer hun.

– Vi svarer ikke på medisinske spørsmål, men henviser dem som spør, til for eksempel fastlegen eller nevrologen.

Som koordinator for snappene, samarbeider hun tett med koordinator for Instagram-kontoen epilepsiforbundetung. De to kontoene vokser i takt og drar nytte av hverandre.

Det som driver henne, er et stort engasjement for diagnosen epilepsi, som hun mener det er altfor lite kunnskap om, og forståelse for.

– Mange tror epilepsi bare kommer i form av krampeanfall, sier hun.

– Eller at anfall fremkalles av blinkende lys. Men det gjelder bare fem til ti prosent av dem med diagnosen.

Noen har anfall som knapt kan merkes. Absenser, korte bevissthetsanfall uten kramper, er en form som vanligvis rammer barn og unge. De blir kanskje «borte» i noen få sekunder, og kan se ut som de dagdrømmer. Slike anfall kan være vanskelig å oppfatte også for barnet selv.

Bildet viser en skjermdump av Snapchat.
EKSEMPEL PÅ STORY: Rundt 30 unge deler historier, og svarer på chat. Foto: Skjermdump fra Snapchat

Blir overrasket

– Epilepsi er en veldig bred diagnose, og det er en skjult sykdom, peker Line Løvlie Opedal på.

– Du kan ikke se på et menneske at det har epilepsi.

Selv har hun ikke sykdommen lenger.

– Det blir noen veldig overrasket over, men det viser også mangel på kunnskap, sier hun.

– Det er også en sykdom det er mulig å bli frisk av.

Savner informasjon

Opedal opplever at også de med diagnosen, ikke bare pårørende og samfunnet rundt, har et stort behov for informasjon.

– Flere voksne med epilepsi sier de skulle ønske det fantes kontoer som denne da de var unge, forteller hun.

– Vi hører om mennesker som får diagnosen og to ark med informasjon. Det er det. Vi har foreldre med barn med epilepsi, som følger oss, og sier: «Endelig får vi informasjon». Vi har også fått takk fra foreldre med fire–fem måneder gamle babyer som lurer på hvordan livet vil bli. «Tusen takk for at dere viser oss at ting kan gå bra», skrev de.

Bård Dalhaug peker på at det også er mye rundt diagnosen som kan skape utfordringer. Som bivirkninger av medisiner, angst, depresjon og hukommelsessvikt.

– For mange er kanskje ikke selve anfallene hovedproblemet, men alt rundt, sier han.

Vil bli møtt med forståelse

Line Løvlie Opedal vil gjerne ha flere sykepleiere som følgere på Snapchat.

– Jeg tror helsepersonell kan lære veldig mye, og ikke minst få et innblikk i pasientenes og pårørendes perspektiv. Kanskje blir det lettere å sette seg inn i hvordan det er å leve med epilepsi, sier hun.

– Som pasient og pårørende har man et ønske om å bli møtt med forståelse. Det kan være vanskelig nok å ha en diagnose.

– Vi er ikke eksperter på epilepsi, understreker Bård Dalhaug.

– Men vi er eksperter på å leve med epilepsi. Ved å følge oss, lærer man det som ikke nødvendigvis står i bøker.

Epilepsi
Illustrasjonen viser hjernebølger gjengitt på eeg.
Illustrasjon: Mostphotos
  • En samlebetegnelse for sykdommer og skader i hjernen som kan gi anfall som forbigående forstyrrer hjernens funksjon
  • Anfallene skyldes unormale elektriske utladninger mellom nervecellene i hjernen
  • Det fins mange ulike typer anfall
  • Vanligste behandling er med legemidler
  • Det er mange årsaker til epilepsi, og ikke alle er kjent
  • Det er ulikt i hvor stor grad epilepsi påvirker hverdagen – noen lever helt vanlige liv, mens andre opplever store utfordringer
  • I Norge har rundt 45 000 mennesker diagnosen epilepsi
  • Kilder: Helsenorge og Epilepsiforbundet
Ung Epilepsi
  • Åpen konto på Snapchat
  • Drives av frivillige, i regi av Epilepsiforbundet
  • Deler erfaringer om å leve med epilepsi
Også på Instagram
Bildet viser skjermdump av Instagram.

epilepsiforbundetung er også i regi av Epilepsiforbundet

Samarbeider tett med Ung Epilepsi på Snapchat

Ansvarlig for kontoen er Aisling Crotty 

Bildet viser Aisling Crotty.
Verdens epilepsidag
  • Markeres den andre mandagen i februar
  • I 2021 8. februar
  • Dagen markeres over hele verden
  • Rundt 50 millioner mennesker har epilepsi, som er en av de mest utbredte nevrologiske sykdommene
OSLO 1972: Streik blir den ventede sykepleier-reaksjon på statsminister Trygve Brattclis tilbud til Sykepleieraksjonen 1972. Han vil ikke imøtekomme sykepleiernes krav om tre lønnsklassers opprykk, men vil bl. a. foreslå skattepolitiske tiltak. Her aksjonskomiteen f.v. Anne-Lise Bergenheim, Bjørg Wendelborg, Aud Vinje, Christine Thorstensen, Eva Heyerdahl og Anne-Marie Grøygaard, som holder uravsteming pr. telefon til landets sykehus. det er ventet at de ikke vil godta dette. Foto: Vidar Knai / NTB / Scanpi

Sykepleiens historiske arkiv

Sykepleien har dekket sykepleiernes hverdag helt siden 1912.

Finn ditt gullkorn blant 90 000 sider.