Slagskole er et nyttig tilbud til personer som har hatt hjerneslag

Slagbehandling er mer enn god og riktig behandling i akuttfasen på slagpost. Denne artikkelen omhandler et tilbud ved Seksjon for nevrologisk rehabilitering, Nevrologisk avdeling, Akershus universitetssykehus (Ahus), kalt «Slagskolen».

Tilbudet gis til pasienter som etter akuttfasen av et hjerneslag utskrives direkte til hjemmet, ofte uten videre oppfølging. Hensikten med slagskolen er at deltakerne skal oppnå økt helsekompetanse for å mestre hverdagen bedre etter å ha gjennomgått et hjerneslag.

Hva er hjerneslag?

Hvert år rammes cirka 11 000 personer i Norge av hjerneslag (1). Hjerneslag skyldes en plutselig forstyrrelse i hjernens blodtilførsel, enten ved at en blodåre i hjernen tilstoppes av en blodpropp (80–85 prosent), eller ved at en av hjernens blodårer brister og forårsaker en blødning inn i hjernevevet (10–15 prosent).

Ved transitorisk iskemisk attakk (TIA) er blodtilførselen til hjernen bare kortvarig redusert, noe som vanligvis ikke medfører varig skade.

Et hjerneslag kommer gjerne uten forvarsel og fører ofte til en ny og annerledes livssituasjon. Hjerneslaget kan påvirke eller svekke både den fysiske, kognitive og psykiske helsen og medføre store og små utfordringer i hverdagen.

Behovet for videre oppfølging og rehabilitering varierer ut fra hvilke deler av hjernen som rammes, hvilket omfang skaden har, og hvordan hjernefunksjonen påvirkes. Konsekvensene av et hjerneslag varierer derfor fra person til person, både når det gjelder utfall, og den enkeltes subjektive opplevelse av hendelsen.

I de senere årene har både dødeligheten og alvorlighetsgraden av hjerneslag gått ned. Over 60 prosent av dem som rammes av hjerneslag i Norge, har såkalte milde slag. Av disse blir mer enn 40 prosent skrevet direkte ut til hjemmet etter akuttbehandlingen (1).

Usynlige vansker kan oppstå senere

Selv om de fleste av disse pasientene ikke har fått avdekket motoriske eller kognitive utfall, viser det seg at mange likevel sliter med såkalte usynlige vansker, som ofte først avdekkes etter at pasienten kommer hjem.

Disse pasientene møter da forventninger om å gjenoppta ansvar og fylle ulike roller i familiesituasjonen, arbeidslivet, fritiden og sosialt som tidligere. Mange opplever at situasjonen og tilværelsen er endret. Livet har tatt en annen vending – noe de ofte kan være uforberedte på.

Livet har tatt en annen vending – noe de ofte kan være uforberedte på.

Noe av det mest utfordrende for denne gruppen er konsentrasjonsvansker, endret simultankapasitet, uforklarlig tretthet (fatigue), angst og nedstemthet, noe som kan være utfordrende å leve med, og som kan gi en følelse av utilstrekkelighet (2, 3).

Det kan igjen ha en negativ effekt på deres selvopplevde livskvalitet og føre til nedstemthet og depresjon (4). Flere pasienter kan fortelle at de føler seg alene i sin nye livssituasjon. Siden de «ser så friske ut», kan forståelsen fra omgivelsene være begrenset.

Kunnskapen om hjerneslag er begrenset

Flere studier blant annet fra Akershus universitetssykehus (Ahus) har vist at kunnskapen om hjerneslag og konsekvensene av sykdommen er begrenset. Dermed er behovet for opplæring stort (5, 6).

Vi har i mange år vært tilknyttet den nevrologiske rehabiliteringspoliklinikken på Ahus som sykepleier og ergoterapeut. Der opplevde vi å møte mange pasienter som i ettertid slet med ulike utfordringer, og hadde mange ubesvarte spørsmål.

En av de fire hovedoppgavene til sykehus er pasient- og pårørendeopplæring (7). Med dette som utgangspunkt og som følge av våre erfaringer har vi utviklet et tilbud til denne pasientgruppen ved Seksjon for nevrologisk rehabilitering, Nevrologisk avdeling på Ahus, kalt «Slagskolen». Tilbudet ble etablert våren 2015.

Hensikt med denne artikkelen er å beskrive innholdet og organiseringen av slagskolen samt erfaringene vi har høstet så langt.

Helsekompetanse ligger til grunn

Helsekompetanse er grunnpilaren i oppbyggingen av slagskolen. I 2019 kom Helse- og omsorgsdepartementet med «Strategi for å øke helsekompetansen i befolkningen (2010–2023)», der de tok i bruk begrepet «helsekompetanse»:

«Helsekompetanse er personers evne til å forstå, vurdere og anvende helseinformasjon for å kunne treffe kunnskapsbaserte beslutninger relatert til egen helse. Det gjelder både beslutninger knyttet til livsstilsvalg, sykdomsforebyggende tiltak, egenmestring av sykdom og bruk av helse- og omsorgstjenesten.» (8, s. 5)

Vi brukte metode med fire faser

Når det gjelder organiseringen av tilbudet, har vi støttet oss til professor Sidsel Tveitens beskrivelse av faser i gruppebasert undervisning og veiledning. Tveitens faser består av forberedningsfase, oppstartsfase, arbeidsfase og avslutningsfase (9).

Tveiten legger vekt på hvor viktig det er å la fasene danne grunnlaget for struktur og innhold både i hvert enkelt møte og i gruppeprosessen som helhet. Hun sier også at det er gruppelederens ansvar å sørge for at fasene i modellen følges.

Videre påpeker hun at det er viktig at man får innledet møtet på en god måte, at man arbeider hensiktsmessig, og at møtet avsluttes med å oppsummere det som har skjedd. Da skal hver enkelt si noe om hvordan de har hatt det, hva de har oppdaget, eller hva de har fått ut av møtet (9).

Planleggingen og utformingen av slagskolen var et tverrfaglig samarbeid der en sykepleier, en ergoterapeut og en nevrolog var de mest sentrale personene.

Hvem er aktuelle deltakere?

Pasienter med hjerneslag som utskrives direkte fra akuttavdelingen til hjemmet uten at det er avdekket behov for spesialisert tverrfaglig rehabilitering, er aktuelle for henvisning til slagskolen.

Nevrologen som har behandlet pasienten i den akutte fasen, henviser aktuelle pasienter til slagskolen ved utskrivelse fra slagenheten.

Slik organiserte vi slagskolen

Slagskolen går over fire ganger, én gang per uke, tre timer hver gang og er gruppebasert. Hver gruppe består av cirka åtte deltakere. Det er to gruppeledere som følger gruppen gjennom hele prosessen. Pårørende inviteres til å delta én av gangene.

Sosionom og terapeut Ken Heap skriver om hvor viktig det er at gruppen ikke er for stor, da det kan medføre at interaksjonen mellom deltakerne svekkes (10). Vi besluttet derfor å ha maksimalt sju til ni personer i hver gruppe.

Tilbudet gis minimum to til tre måneder etter hjerneslaget.

Tilbudet gis minimum to til tre måneder etter hjerneslaget. Da har pasientene erfart hvordan hverdagen fortoner seg, og hvilke endringer i livssituasjonen som eventuelt har inntruffet. Med bedre kunnskap om hjerneslag skal pasientene bli bedre i stand til å takle nye og ukjente utfordringer som en følge av sykdommen.

Helsekompetanse bidrar til å styrke evnen til å mestre ulike livssituasjoner. Erfaringsmessig kan også det å møte andre i liknende situasjoner redusere følelsen av å være alene, som mange opplever etter å ha blitt rammet av et hjerneslag.

Faktorer som bør hensyntas

Når gruppedeltakerne skal inviteres til slagskolen, er det flere faktorer som er av betydning. Det bør ha gått to til tre måneder siden det akutte hjerneslaget, slik at deltakerne skal ha gjort seg ulike erfaringer etter at de ble utskrevet fra sykehuset.

Utvikling av gruppebånd samt opplevelsen av delaktighet og fellesskap er ansett som viktig for all behandling og vekst i grupper (10). Vi tilstreber derfor at deltakerne i størst mulig grad er i samme aldersgruppe, og at det er kjønnsbalanse, da vi vurderer at de dermed vil ha felles utfordringer for eksempel i arbeidslivet og familiesituasjonen.

Når vi har valgt gruppedeltakere, kontakter vi dem først per telefon for å forsikre oss om at de fortsatt ønsker å delta. Etter at en deltaker har takket ja til tilbudet, mottar han eller hun et innkallingsbrev med praktiske opplysninger.

Gruppelederne tilpasser programmet og forespør aktuelle forelesere, slik at programmet for hele perioden er klart til den første samlingen. Dermed kan deltakerne føle forutsigbarhet og pårørende få vite programmet for den dagen de inviteres til å delta.

Først ønsker vi å bli kjent

Den første gangen ønsker vi å bli kjent med hverandre. Det er derfor ingen temaundervisning denne dagen. Vi bruker god tid på å bli kjent for å skape trygghet og rom for å kunne dele erfaringer videre i prosessen.

For at deltakerne skal ønske å åpne seg og formidle egne erfaringer er en moralsk taushetsplikt svært viktig, slik at det som deles i gruppen, skal forbli innenfor gruppen.

Vi bruker god tid på å bli kjent for å skape trygghet.

Hver enkelt deltaker vil ha ulike behov. Derfor snakker vi også om at alle temaene i programmet kanskje ikke er like aktuelle for alle.

Vi starter med å gi praktisk informasjon om lokalisasjon, pauser, egenandel med mer og går deretter gjennom programmet. Sammen med deltakerne kommer vi frem til felles kjøreregler for hvordan vi skal ha det i gruppen, for eksempel at vi skal ha mobiltelefonen på lydløs, at én person snakker om gangen, samt at deltakerne skal gi beskjed ved fravær.

Vi bruker enkle øvelser for å bli bedre kjent med hverandre, noe som kan være til hjelp for å bygge opp gruppeidentitet og bryte ned eventuelle barrierer mellom deltakerne.

Vi rydder plass i rommet og ber deltakerne plassere seg på linje etter hvor lenge det er siden de ble rammet av hjerneslag, hvor lang reisetid de har, og hvor gamle de er. Vi har erfart at dette bidrar til å løse opp stemningen, og er en god innledning for prosessen videre.

Gruppen skriver ned sine forventninger

Gruppedeltakerne inviteres til å dele sine erfaringer etter å ha gjennomgått et hjerneslag. Vi presiserer dog at ingen skal føle seg presset til å dele mer enn de føler seg komfortable med. Vi bruker noen minutter på at hver enkelt deltaker skal skrive ned noe om sine opplevde endringer etter hjerneslaget, og også noen minutter på at hver og en skriver ned forventninger til å delta på slagskolen.

Deretter gjennomgår vi disse momentene i plenum, og det viser seg hver gang at det er flere som kan kjenne seg igjen i det som kommer frem. Forventningene til deltakelsen tar vi opp igjen på den siste samlingen for å evaluere om de er blitt innfridd.

Slik er kursprogrammet 

Programmet er satt sammen på bakgrunn av tidligere erfaringer, tilbakemeldinger og evalueringer fra deltakerne samt kompetansen til det tverrfaglige personalet ved Seksjon for nevrologisk rehabilitering på Nevrologisk avdeling.

Deltakerne får undervisning fra ulike faggrupper om følgende temaer:

• diagnostikk og behandling av hjerneslag ved nevrolog
• energiøkonomisering og kognitive utfall ved ergoterapeut
• emosjonelle reaksjoner etter hjerneslag ved nevropsykolog eller psykiatrisk sykepleier
• livsstil og helse ved klinisk ernæringsfysiolog
• fysisk aktivitet ved fysioterapeut

I tillegg består programmet av følgende:

• erfaringsutveksling ved å treffe andre i liknende situasjon
• pårørendetilbud én gang i løpet av perioden
• informasjon om brukerorganisasjoner for slagrammede

Alle forelesere gir rom for at deltakerne kan stille spørsmål, og noen temaer er lagt opp som dialogundervisning. Denne måten å arbeide på gir mulighet til å dele egne erfaringer med hverandre og kunne komme med tips og råd ut fra egne opplevelser.

Pårørende ønsker også å delta

Flere pårørende har gitt uttrykk for at de ønsker å delta på hele slagskolen. Vi har imidlertid valgt å fokusere mest på pasientene. Ved å ha pårørende med under hele forløpet får man en annen type gruppe fordi pasientene og de pårørende ofte har ulike behov. Da vil det bli mindre spillerom for erfaringsutveksling og vekst for dem som er rammet av hjerneslag.

Ved noen anledninger har vi hatt med en brukerrepresentant. Vår erfaring er imidlertid at når mye dialog vektlegges i gruppeprosessen, fungerer hver enkelt deltaker som en brukerrepresentant. Vi informerer alltid om de ulike brukerorganisasjonene og deler ut diverse informasjonsbrosjyrer.

Vi har gode erfaringer så langt

Konseptet «slagskole» er så langt ikke vitenskapelig evaluert, men generelle tilbakemeldinger tilsier at dette tilbudet er nyttig for deltakerne. Mange har uttrykt at det å treffe andre i liknende situasjon samt å få relevant undervisning har bidratt til en større forståelse av hva det innebærer å bli rammet av et hjerneslag, og dermed en opplevelse av økt mestring.

Flere opplever at det gir trygghet å bli tatt på alvor, få forståelse og kunnskap om hva som har skjedd, og om hvilke reaksjoner som er normale. Mange gir også uttrykk for at de har fått tips og råd som har bidratt til at de har gjort livsstilsendringer i løpet av kursperioden.

Vi har fått konkrete tilbakemeldinger om at størrelsen på gruppen har gjort at deltakerne har turt å åpne seg. De skriver også at det er godt å få treffe andre i samme situasjon, og få den gode følelsen av ikke å stå alene med sykdommen.

Vi bruker mye humor i gruppen, og det er rom for både latter og gråt.

Vi har valgt å være to gruppeledere. Samledelse kan være vanskelig, så visse faktorer må være til stede for at den skal være vellykket. Gruppelederne må ha god fagkompetanse og være trygge nok på hverandre til også å tåle uenighet.

Vi har felles verdier og prinsipper og støtter og utfyller hverandre i våre yrkesroller. Vi har fått tilbakemelding fra deltakerne om at gruppelederne bidrar til at de føler seg sett og ivaretatt. De føler trygghet i gruppen, slik at dynamikken blir god, og de opplever at deltakerne og gruppelederne har gjensidig respekt for hverandre. Vi bruker mye humor i gruppen, og det er rom for både latter og gråt.

Mange av deltakerne har gitt uttrykk for at de har fått bedre helsekompetanse på slagskolen ved at de har fått mer kunnskap om sykdommen. De føler større trygghet i sin endrede livssituasjon og er blitt i stand til å gjøre endringer i livsstilen.

Oppsummering

«Slagskolen» er et tilbud til en pasientgruppe som har utfall og utfordringer som ofte ikke blir avdekket eller erkjent i akuttfasen av hjerneslag, og som derfor i stor grad får mangelfull oppfølging.

Våre erfaringer og tilbakemeldinger fra deltakerne tilsier at slagskolen er et konsept som deltakerne opplever som nyttig, og som bør kunne organiseres og tilbys flere steder i landet. Det bør overveies om tilbudet i neste omgang med visse modifikasjoner kan eller bør implementeres i pakkeforløpet for hjerneslag.

Referanser

1.      Fjærtoft H, Indredavik B, Mørch B, Skogseth-Stephani R, Halle KK, Varmdal T. Norsk hjerneslagregister. Årsrapport 2018. Med plan for forbedringstiltak. Trondheim: Nasjonalt sekretariat for Norsk hjerneslagregister, Seksjon for medisinske kvalitetsregistre, St. Olavs hospital. Tilgjengelig fra: https://stolav.no/Documents/Revidert_%C3%85rsrapport%202018_NHR.pdf (nedlastet 23.01.2020).

2.      Cumming TB, Packer M, Kramer SF, English C. The prevalence of fatigue after stroke: a systematic review and meta-analysis. Int J Stroke. 2016;11(9):968–77. DOI: 10.1177/1747493016669861

3.      Wright F, Wu S, Chun HY, Mead G. Factors associated with poststroke anxiety: a systematic review and meta-analysis. Stroke Res Treat. 2017;2017:2124743. DOI: 10.1155/2017/2124743

4.      Kouwenhoven SE, Kirkevold M, Engedal K, Kim HS. Depression in acute stroke: prevalence, dominant symptoms and associated factors. A systematic literature review. Disabil Rehabil. 2011;33(7):539–6. DOI: 10.3109/09638288.2010.505997

5.      Faiz KW, Sundseth A, Thommessen B, Rønning OM. Patient knowledge on stroke risk factors, symptoms and treatment options. Vasc Health Risk Manag. 2018;14:37–40.

6.      Sundseth A, Faiz KW, Rønning OM, Thommessen B. Factors related to knowledge of stroke symptoms and risk factors in a Norwegian stroke population. Journal of Stroke and Cerebrovascular Diseases. 2014;23(7):1849–55.

7.      Lov 2. juli 1999 nr. 61 om spesialisthelsetjenesten m.m. (spesialisthelsetjenesteloven). §3-8. Sykehusenes oppgaver. Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/lov/1999-07-02-61 (nedlastet 21.05.2020).

8.      Helse- og omsorgsdepartementet. Strategi for å øke helsekompetansen i befolkningen 2019–2023. Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet; 2019. I-1188 NB. Tilgjengelig fra: https://www.regjeringen.no/contentassets/97bb7d5c2dbf46be91c9df38a4c94183/strategi-helsekompetanse-uu.pdf (nedlastet 21.05.2020).

9.      Sidsel Tveiten. Helsepedagogikk, pasient- og pårørendeopplæring. 1. utg. Bergen: Fagbokforlaget; 2016.

10.    Heap K. Gruppemetode for sosial- og helsearbeidere. 5. utg. Oslo: Gyldendal Akademisk; 2005.