Fagutvikling
Publisert
Undervisning motiverer hiv-positive
Rikshospitalet har utviklet et undervisningsprogram for bedre å følge opp hiv-positive og motivere til å gjennomføre foreskrevet behandling.
Ifølge en levekårsundersøkelse blant hiv-positive i Norge
ønsker de bedre informasjon om medisinbruk (1). Ved Seksjon for
klinisk immunologi og infeksjonsmedisin på Rikshospitalet har
sykepleierne lenge vært opptatt av utfordringene de møter når
hiv-positive skal starte med medisiner. De skal begynne med et
legemiddelregime som griper inn i deres hverdag og framtid på en
omfattende måte. For å bedre praksis ble det derfor igangsatt et
fagutviklingsprosjekt som ble gjennomført med støtte fra Senter for
pasientmedvirkning og sykepleieforskning.
Hensikten var (1) å utarbeide et evidensbasert verktøy som sykepleieren kan bruke for å dekke pasientens behov for kunnskap, medvirkning, hjelpemidler og støtte (2), kvalitetssikre den faglige standarden som undervisningen baseres på (3) og øke sannsynligheten for at pasienten gjennomfører forskrevet behandling.
Hiv som kronisk sykdom
I Norge og alle vestlige land har legemidler mot hiv - også kalt høyaktiv antiretroviral terapi (haart) - gitt en dramatisk reduksjon av sykelighet og dødelighet. For mange har behandlingen ført til at sykdommen er blitt en kronisk tilstand som lenge kan kontrolleres med legemidler (2,3,4). Det er dokumentert at pasienter med kroniske lidelser som selv administrerer legemidlene, i gjennomsnitt bare oppnår tilfredsstillende effekt ved halvparten av dosene (5,6). Men hvis antiretrovirale legemidler skal gi optimal og livreddende effekt, må pasienten ta 95 prosent av dosene (7). Det stilles derfor ekstra store krav til hiv-positive ved bruk av legemidler (8,9,10,11,12), og hiv er fortsatt en potensiell dødelig sykdom.
Pasientens egen oppfølging
Vårt perspektiv på pasientens egen oppfølging av legemiddelregimet, bygger på studier knyttet til «tilslutning» (adherence) (10,13,14,15,16,17,18). I denne artikkelen betyr «tilslutning» pasientens tro på, evne og mulighet til å følge opp den medikamentelle behandlingen. Metodene for å øke tilslutning hos pasienter med kroniske lidelser kan være informasjon, tilbud om hjelpemidler, selvmonitoring, rådgivning, familieterapi og andre former for veiledning/oppfølging av lege, sykepleier og farmasøyt (5). En rekke tiltak iverksettes gjerne samtidig, med varierende effekt, men de er helt nødvendige for å gi pasientene assistanse til å følge opp legemiddelordinasjoner. Det er dessuten lovpålagt å informere pasientene om deres helsetilstand, og risikoer og bivirkninger som er knyttet til medisinering.
Undervisningsprogrammet bygger på faktorer som påvirker pasienten til å følge opp medisineringen. Sentrale momenter er hvor i endringsprosessen pasienten er (19) og hans tro på egne evner til å utføre en handling med suksess (selvtilstrekkelighet) (20,21,22).
Ressursbank
Bygget på praksis, litteraturstudier og hospitering ved Huddinge Universitetssykehus, Ullevål universitetssykehus og Tower Hamlets Primary Care Trust, er det utarbeidet et generelt undervisningsprogram for hiv-positive som skal starte med antiretroviral terapi. Det ble også innhentet tilbakemelding på en temakveld hos Aksept, Senter for alle som er berørt av hiv.
Personalet har seks ressurspermer, hvor undervisningsprogrammet inngår. Det har en logisk og pedagogisk oppbygging, og målet er at det skal fungere som en ressursbank for helsepersonell i møte med pasientgruppen. I undervisningen kan sykepleierne bruke det de mener er hensiktsmessig ut fra pasientens individuelle ståsted. Før undervisningen starter
kartlegges pasienten med innkomstnotat, sammendragsnotat og motivasjon for å starte med hiv-medisiner. Undervisningsprogrammet er inndelt i tre moduler som basert på forberedelsesfasen tilpasses pasienten individuelt.
Modul 1
Pasienten får grunnleggende kunnskap om sitt sykdomsbilde, som omfatter hiv-patologi, hiv i menneskekroppen, hiv som ødelegger immunforsvaret og smittemåter. Enkle illustrasjoner av immunforsvarets aktivitet og hiv-viruset, og informasjonsskriv om infeksjoner og smittemåter er noen av hjelpemidlene.
Modul 2
Her får pasientene kunnskap om hvordan hiv svekker immunforsvaret, illustrasjon og forklaring på CD4-tall og HIV-RNA. Dette er viktige veivisere for hvordan pasientens immunstatus utvikler seg og om behandlingen er vellykket. Vi håper at CD4-tall og HIV-RNA ikke bare skal være noe helsepersonell er opptatt av, men også et redskap for pasienten til å tolke symptomer og sykdomsprogresjon. Ved vellykket behandling kan dette være en motivasjonsfaktor. Hvis de ønsker det, kan pasientene få diagrammer hvor de kan plotte inn verdier for CD4-tall og HIV-RNA ved hver kontroll. Det vil etter hvert gi et visuelt bilde av pasientens immunstatus.
I modul 2 blir de legemidlene pasienten bruker gjennomgått. Illustrasjoner viser hvordan det enkelte legemiddel blokkerer formeringen av hiv. Pasienten tilbys skriftlig informasjon om hvert enkelt legemiddel, og et mer generelt skriv som omhandler legemiddelhåndtering. Dette danner grunnlaget for forståelse av resistensproblemer. Dosett og loggbok er også et tilbud til pasientene i denne modulen. I loggboka finnes blant annet viktige telefonnummer, hjelpeark for tidsplanlegging, ukeplan og endring i helsetilstand og side for apotekbestilling.
Modul 3
Her fokuseres det på ferdighetstrening. Hensikten er å underbygge pasientens trygghet og kontroll på å administrere legemidler, og gi en praktisk innføring. Med oppfølging av sykepleier kan pasienten legge i egen dosett og administrere egne medisiner. Til slutt inngår en sjekkliste for å sikre at viktige temaer er diskutert, og at det er gitt informasjon om helsetilbudet; som at det er mulig å komme i kontakt med ernæringsfysiolog, sosionom, psykiatrisk sykepleier, fysioterapeut, prest/familieterapeut, Aksept, HivNorge/Pluss-lma. Pasienten får navn og telefonnummer til pasientansvarlig sykepleier og lege, som er tilgjengelige etter utskrivelse samt et ressurshefte med materiell fra undervisningsprogrammet. Bruk av undervisningsprogrammet vil i seg selv generere kunnskaper om temaene og legemidlene. Dette er viktig, også fordi rollemodellene - sykepleiere eller andre - må være troverdige.
Forventning og ferdighet
For å følge opp pasienten, er både kartlegging av endringsprosessen han er inne i, motivasjonen, og at det legges vekt på hans selvtilstrekkelighet viktige momenter i undervisningsprogrammet.
Pasientens motivasjon kan gi sykepleieren et klarere bilde av hvor han befinner seg i endringsprosessen, og er utgangspunktet for tiltak. Pasienten tar stilling til 14 utsagn som:
* Jeg er usikker på om hiv-medisinene vil hjelpe meg.
* Jeg har funnet mennesker som kan støtte meg ved oppstart av hiv-medisinering.
En ny hverdag
Å begynne med legemidler representerer en ny hverdag. Det kan være nødvendig å starte med et nokså komplisert legemiddelregime uten å ha symptomer på sykdommen. Dessverre er det fremdeles knyttet fordommer og stigmatisering til hiv, og å ta medisiner vil ikke bare minne om sykdommen, men også synliggjøre den. I pasientens møte med denne forandringen, gjør sykepleieren en viktig gjerning ved å støtte ham, og gi konkrete tilbakemeldinger. Selvtilstrekkelighet innebærer å tro på egne evner til å utføre en handling med suksess i ulike sammenhenger (20,21). Et samspill av forventninger og ferdigheter er avgjørende for graden av selvtilstrekkelighet. Undervisningen forsøker å favne både kognitive, sosiale, emosjonelle og atferdsmessige komponenter som kan forsterke den. Samtidig er det viktig å fange opp en lav grad av selvtilstrekkelighet. Det kan for eksempel dreie seg om å behandle en depresjon før man introduserer et nytt legemiddelregime eller selvmedisinering, eller å koble inn hjemmesykepleien for oppfølging av administrasjonen. Vi håper at programmets oppbygning vil underbygge pasientens tro på at han klarer å gjennomføre en livslang behandling og at behandlingen fører til ønsket resultat.
Avslutning
Vi ønsker at prosjektet vil gi pasientene et best mulig utgangspunkt for å lykkes med livslang medikamentell behandling. Som et resultat av prosjektet blir sykepleierens undervisende og veiledende funksjon tydeligere. Det settes en standard for krav til sykepleiernes kompetanse, og prosjektet har overføringsverdi til andre pasientgrupper og liknende virksomheter innenfor pasientundervisning.
Litteratur
1. Fangen K, Grønningsæter A., Lorentzen T & Øverås S. Helse og medisinbruk. I: Levekår og livskvalitet. Oslo: FAFO. Sentraltrykkeriet, 2002.
2. Barroso J. HIV-Related Fatique: Nursing intervention to help patients manage. Am J Nurs 2002;102:(5):83-86.
3. Gisslen M, Sonnerborg A. Swedish guidelines for antiviral treatment of HIV. Good compliance is cruical for a good result. Läkartidningen 2002;99:(43):4263-6.
4. Esch, JF. HIV Drug Resistance and Nursing Practice. Am J Nurs 2001;101:(6):30-34.
5. Haynes RB et al. Interventions for helping patients to follow prescriptions for medications. The Cochrane Library, 2003.
6. Nilsson JLG. Varannan patient följer inte läkarens ordination. Lakartidningen 2000;97: (37):4015-4019.
7. Paterson DL et al. Adherence to protease inhibitor therapy and outcomes in patients with HIV infection. Ann Intern Med 2000;133:(1):21-30.
8. Williams AB. Adherence to HIV Regimens: 10 Vital Lessons. Am J Nurs 2001;101:(6): 37-43.
9. Puigventos F et al. Adherence to antiretroviral drug therapy. A systematic review. Med Clin (Barc) 2002;119:(49):130-7.
10. Roberts KJ. Barriers to and Facilitators of HIV-positive Patients' Adherence to Antiretroviral Treatment Regimens. Aids Patient Care STDS 2000;14:(3):155-168.
11. Miller LG et al. Knowledge of antiviral regimen dosing and adherence: a longitudinal study. Clinical Infectious Diseases 2003;36:(4):514-8.
12. Miller LG et al. Patient preferences regarding antiretroviral therapy. International Journal of STD & AIDS 2002;13:(9):593-601.
13. Haddad M et al. Patient support and education for promoting adherence to highly active antiretroviral therapy for HIV/AIDS. The Cochrane Library, 2003.
14. Adam BD, Maticka-Tyndale E. & Cohen JJ. Adherence practices among people living with HIV. AIDS CARE 2003;15(2):263-274.
15. Hinkin CH, Castellon SA, Durvasula RS, Hardy DJ, Lam MN, Mason KI, Thrasher D, Goetz MB & Stefaniak BA. Medication adherence among HIV+ adults. Neurology 2002;59:1944-1950.
16. Malcolm SE, Ng JJ, Rosen RK, Stone VE. An examination of HIV/AIDS patients who have excellent adherence to HAART. AIDS CARE 2003;15:(2):251-261.
17. Bakken S, Holzemer WL, Brown MA, Powell-Cope GM, Turner JG, Inouye J, Nokes KM & Corless IB. Relationships between perception of engagement with health care provider and demographic characteristics, health status, and adherence to therapeutic regimen in persons with HIV/AIDS. AIDS Patient Care STDS 2000;14:(4):189-97.
18. Dunbar J. Adherence measures and their utility. Controlled Clinical Trials 1984;5:(4):515-521.
19. Dalton CC & Gottlieb LN. The concept of readiness to change. Journal of Advanced Nursing 2003;42:(2):108-117.
20. Bandura A. Self-efficacy. Social foundations of thought & action. PRENTICE HALL, Englewood Cliffs, NJ, 1986.
21. Bandura A. The Nature and Structure of Self-Efficacy, Sources of Self-Efficacy & Perceived Self-Efficacy in Health Promoting Behavior. SELF-EFFICACY The Exercise of Control.. New York: W.H.Freeman and Company, 1997.
22. Egidius H. Psykologisk leksikon. Oslo: Tano Aschehoug, 1996.
Hensikten var (1) å utarbeide et evidensbasert verktøy som sykepleieren kan bruke for å dekke pasientens behov for kunnskap, medvirkning, hjelpemidler og støtte (2), kvalitetssikre den faglige standarden som undervisningen baseres på (3) og øke sannsynligheten for at pasienten gjennomfører forskrevet behandling.
Hiv som kronisk sykdom
I Norge og alle vestlige land har legemidler mot hiv - også kalt høyaktiv antiretroviral terapi (haart) - gitt en dramatisk reduksjon av sykelighet og dødelighet. For mange har behandlingen ført til at sykdommen er blitt en kronisk tilstand som lenge kan kontrolleres med legemidler (2,3,4). Det er dokumentert at pasienter med kroniske lidelser som selv administrerer legemidlene, i gjennomsnitt bare oppnår tilfredsstillende effekt ved halvparten av dosene (5,6). Men hvis antiretrovirale legemidler skal gi optimal og livreddende effekt, må pasienten ta 95 prosent av dosene (7). Det stilles derfor ekstra store krav til hiv-positive ved bruk av legemidler (8,9,10,11,12), og hiv er fortsatt en potensiell dødelig sykdom.
Pasientens egen oppfølging
Vårt perspektiv på pasientens egen oppfølging av legemiddelregimet, bygger på studier knyttet til «tilslutning» (adherence) (10,13,14,15,16,17,18). I denne artikkelen betyr «tilslutning» pasientens tro på, evne og mulighet til å følge opp den medikamentelle behandlingen. Metodene for å øke tilslutning hos pasienter med kroniske lidelser kan være informasjon, tilbud om hjelpemidler, selvmonitoring, rådgivning, familieterapi og andre former for veiledning/oppfølging av lege, sykepleier og farmasøyt (5). En rekke tiltak iverksettes gjerne samtidig, med varierende effekt, men de er helt nødvendige for å gi pasientene assistanse til å følge opp legemiddelordinasjoner. Det er dessuten lovpålagt å informere pasientene om deres helsetilstand, og risikoer og bivirkninger som er knyttet til medisinering.
Undervisningsprogrammet bygger på faktorer som påvirker pasienten til å følge opp medisineringen. Sentrale momenter er hvor i endringsprosessen pasienten er (19) og hans tro på egne evner til å utføre en handling med suksess (selvtilstrekkelighet) (20,21,22).
Ressursbank
Bygget på praksis, litteraturstudier og hospitering ved Huddinge Universitetssykehus, Ullevål universitetssykehus og Tower Hamlets Primary Care Trust, er det utarbeidet et generelt undervisningsprogram for hiv-positive som skal starte med antiretroviral terapi. Det ble også innhentet tilbakemelding på en temakveld hos Aksept, Senter for alle som er berørt av hiv.
Personalet har seks ressurspermer, hvor undervisningsprogrammet inngår. Det har en logisk og pedagogisk oppbygging, og målet er at det skal fungere som en ressursbank for helsepersonell i møte med pasientgruppen. I undervisningen kan sykepleierne bruke det de mener er hensiktsmessig ut fra pasientens individuelle ståsted. Før undervisningen starter
kartlegges pasienten med innkomstnotat, sammendragsnotat og motivasjon for å starte med hiv-medisiner. Undervisningsprogrammet er inndelt i tre moduler som basert på forberedelsesfasen tilpasses pasienten individuelt.
Modul 1
Pasienten får grunnleggende kunnskap om sitt sykdomsbilde, som omfatter hiv-patologi, hiv i menneskekroppen, hiv som ødelegger immunforsvaret og smittemåter. Enkle illustrasjoner av immunforsvarets aktivitet og hiv-viruset, og informasjonsskriv om infeksjoner og smittemåter er noen av hjelpemidlene.
Modul 2
Her får pasientene kunnskap om hvordan hiv svekker immunforsvaret, illustrasjon og forklaring på CD4-tall og HIV-RNA. Dette er viktige veivisere for hvordan pasientens immunstatus utvikler seg og om behandlingen er vellykket. Vi håper at CD4-tall og HIV-RNA ikke bare skal være noe helsepersonell er opptatt av, men også et redskap for pasienten til å tolke symptomer og sykdomsprogresjon. Ved vellykket behandling kan dette være en motivasjonsfaktor. Hvis de ønsker det, kan pasientene få diagrammer hvor de kan plotte inn verdier for CD4-tall og HIV-RNA ved hver kontroll. Det vil etter hvert gi et visuelt bilde av pasientens immunstatus.
I modul 2 blir de legemidlene pasienten bruker gjennomgått. Illustrasjoner viser hvordan det enkelte legemiddel blokkerer formeringen av hiv. Pasienten tilbys skriftlig informasjon om hvert enkelt legemiddel, og et mer generelt skriv som omhandler legemiddelhåndtering. Dette danner grunnlaget for forståelse av resistensproblemer. Dosett og loggbok er også et tilbud til pasientene i denne modulen. I loggboka finnes blant annet viktige telefonnummer, hjelpeark for tidsplanlegging, ukeplan og endring i helsetilstand og side for apotekbestilling.
Modul 3
Her fokuseres det på ferdighetstrening. Hensikten er å underbygge pasientens trygghet og kontroll på å administrere legemidler, og gi en praktisk innføring. Med oppfølging av sykepleier kan pasienten legge i egen dosett og administrere egne medisiner. Til slutt inngår en sjekkliste for å sikre at viktige temaer er diskutert, og at det er gitt informasjon om helsetilbudet; som at det er mulig å komme i kontakt med ernæringsfysiolog, sosionom, psykiatrisk sykepleier, fysioterapeut, prest/familieterapeut, Aksept, HivNorge/Pluss-lma. Pasienten får navn og telefonnummer til pasientansvarlig sykepleier og lege, som er tilgjengelige etter utskrivelse samt et ressurshefte med materiell fra undervisningsprogrammet. Bruk av undervisningsprogrammet vil i seg selv generere kunnskaper om temaene og legemidlene. Dette er viktig, også fordi rollemodellene - sykepleiere eller andre - må være troverdige.
Forventning og ferdighet
For å følge opp pasienten, er både kartlegging av endringsprosessen han er inne i, motivasjonen, og at det legges vekt på hans selvtilstrekkelighet viktige momenter i undervisningsprogrammet.
Pasientens motivasjon kan gi sykepleieren et klarere bilde av hvor han befinner seg i endringsprosessen, og er utgangspunktet for tiltak. Pasienten tar stilling til 14 utsagn som:
* Jeg er usikker på om hiv-medisinene vil hjelpe meg.
* Jeg har funnet mennesker som kan støtte meg ved oppstart av hiv-medisinering.
En ny hverdag
Å begynne med legemidler representerer en ny hverdag. Det kan være nødvendig å starte med et nokså komplisert legemiddelregime uten å ha symptomer på sykdommen. Dessverre er det fremdeles knyttet fordommer og stigmatisering til hiv, og å ta medisiner vil ikke bare minne om sykdommen, men også synliggjøre den. I pasientens møte med denne forandringen, gjør sykepleieren en viktig gjerning ved å støtte ham, og gi konkrete tilbakemeldinger. Selvtilstrekkelighet innebærer å tro på egne evner til å utføre en handling med suksess i ulike sammenhenger (20,21). Et samspill av forventninger og ferdigheter er avgjørende for graden av selvtilstrekkelighet. Undervisningen forsøker å favne både kognitive, sosiale, emosjonelle og atferdsmessige komponenter som kan forsterke den. Samtidig er det viktig å fange opp en lav grad av selvtilstrekkelighet. Det kan for eksempel dreie seg om å behandle en depresjon før man introduserer et nytt legemiddelregime eller selvmedisinering, eller å koble inn hjemmesykepleien for oppfølging av administrasjonen. Vi håper at programmets oppbygning vil underbygge pasientens tro på at han klarer å gjennomføre en livslang behandling og at behandlingen fører til ønsket resultat.
Avslutning
Vi ønsker at prosjektet vil gi pasientene et best mulig utgangspunkt for å lykkes med livslang medikamentell behandling. Som et resultat av prosjektet blir sykepleierens undervisende og veiledende funksjon tydeligere. Det settes en standard for krav til sykepleiernes kompetanse, og prosjektet har overføringsverdi til andre pasientgrupper og liknende virksomheter innenfor pasientundervisning.
Litteratur
1. Fangen K, Grønningsæter A., Lorentzen T & Øverås S. Helse og medisinbruk. I: Levekår og livskvalitet. Oslo: FAFO. Sentraltrykkeriet, 2002.
2. Barroso J. HIV-Related Fatique: Nursing intervention to help patients manage. Am J Nurs 2002;102:(5):83-86.
3. Gisslen M, Sonnerborg A. Swedish guidelines for antiviral treatment of HIV. Good compliance is cruical for a good result. Läkartidningen 2002;99:(43):4263-6.
4. Esch, JF. HIV Drug Resistance and Nursing Practice. Am J Nurs 2001;101:(6):30-34.
5. Haynes RB et al. Interventions for helping patients to follow prescriptions for medications. The Cochrane Library, 2003.
6. Nilsson JLG. Varannan patient följer inte läkarens ordination. Lakartidningen 2000;97: (37):4015-4019.
7. Paterson DL et al. Adherence to protease inhibitor therapy and outcomes in patients with HIV infection. Ann Intern Med 2000;133:(1):21-30.
8. Williams AB. Adherence to HIV Regimens: 10 Vital Lessons. Am J Nurs 2001;101:(6): 37-43.
9. Puigventos F et al. Adherence to antiretroviral drug therapy. A systematic review. Med Clin (Barc) 2002;119:(49):130-7.
10. Roberts KJ. Barriers to and Facilitators of HIV-positive Patients' Adherence to Antiretroviral Treatment Regimens. Aids Patient Care STDS 2000;14:(3):155-168.
11. Miller LG et al. Knowledge of antiviral regimen dosing and adherence: a longitudinal study. Clinical Infectious Diseases 2003;36:(4):514-8.
12. Miller LG et al. Patient preferences regarding antiretroviral therapy. International Journal of STD & AIDS 2002;13:(9):593-601.
13. Haddad M et al. Patient support and education for promoting adherence to highly active antiretroviral therapy for HIV/AIDS. The Cochrane Library, 2003.
14. Adam BD, Maticka-Tyndale E. & Cohen JJ. Adherence practices among people living with HIV. AIDS CARE 2003;15(2):263-274.
15. Hinkin CH, Castellon SA, Durvasula RS, Hardy DJ, Lam MN, Mason KI, Thrasher D, Goetz MB & Stefaniak BA. Medication adherence among HIV+ adults. Neurology 2002;59:1944-1950.
16. Malcolm SE, Ng JJ, Rosen RK, Stone VE. An examination of HIV/AIDS patients who have excellent adherence to HAART. AIDS CARE 2003;15:(2):251-261.
17. Bakken S, Holzemer WL, Brown MA, Powell-Cope GM, Turner JG, Inouye J, Nokes KM & Corless IB. Relationships between perception of engagement with health care provider and demographic characteristics, health status, and adherence to therapeutic regimen in persons with HIV/AIDS. AIDS Patient Care STDS 2000;14:(4):189-97.
18. Dunbar J. Adherence measures and their utility. Controlled Clinical Trials 1984;5:(4):515-521.
19. Dalton CC & Gottlieb LN. The concept of readiness to change. Journal of Advanced Nursing 2003;42:(2):108-117.
20. Bandura A. Self-efficacy. Social foundations of thought & action. PRENTICE HALL, Englewood Cliffs, NJ, 1986.
21. Bandura A. The Nature and Structure of Self-Efficacy, Sources of Self-Efficacy & Perceived Self-Efficacy in Health Promoting Behavior. SELF-EFFICACY The Exercise of Control.. New York: W.H.Freeman and Company, 1997.
22. Egidius H. Psykologisk leksikon. Oslo: Tano Aschehoug, 1996.
0 Kommentarer