Undervisning til nyretransplanterte pasienter

Hovedbudskap

SAMMENDRAG: Hvert år utføres det over 200nyreog nyrepancreastransplantasjoner ved kirurgisk avdeling på Rikshospitalet. Å endre status fra nyresyk til nyretransplantert, medfører store endringer i pasientens liv,og skaper et stort behovfor undervisning. I en årrekke har sykepleierne benyttet et standardisert veilednings- og undervisningsprogram med individuelle samtaler samt utdeling av skriftlig materiale. Pasientens kunnskapsnivå testes før utreise, og en eventuell støtte som pårørende eller hjemmesykepleien kontaktes hvis pasienten selv ikke makter å tilegne seg nødvendige kunnskaper. Høsten 2002 ble det gjort fokusgruppeintervjuer (FGI) med et utvalg sykepleiere. Resultatene blir presentert i denne artikkelen. 


Hvert år utføres det over 200 nyre- og nyrepancreastransplantasjoner ved kirurgisk avdeling på Rikshospitalet. Å endre status fra nyresyk til nyretransplantert, medfører store endringer i pasientens liv,og skaper et stort behov for undervisning (1,2,3).
I en årrekke har sykepleierne benyttet et standardisert veilednings- og undervisningsprogram med individuelle samtaler samt utdeling av skriftlig materiale. Pasientens kunnskapsnivå testes før utreise, og en eventuell støtte som pårørende eller hjemmesykepleien kontaktes hvis pasienten selv ikke makter å tilegne seg nødvendige kunnskaper.
På grunn av den medisinske utviklingen og økte krav til sykepleiernes undervisningsfunksjon (4,5,6,7)ble det våren 2002 startet et kvalitetsforbedringsprosjekt for det eksisterende undervisningsprogrammet. Studier viser at manglende informasjon og undervisning er en av de hyppigste årsakene til pasienters misnøye med helsevesenet. Dette kan skyldes at sykepleierne har begrenset tid til å ivareta denne oppgaven og/eller manglende pedagogisk kunnskap (8). Litteraturstudier og observasjoner i praksis(9,10,11) viser at sykepleiere legger vekt på ulike faktorer, både innholdsmessig og metodisk,i sin pasientundervisning. Sykepleiernes syn på egen rolle som undervisere bestemmer hvordan de ønsker å utvikle sin kompetanse på feltet (12). Før det ble utarbeidet en plan for kvalitetsforbedring, var det viktig å kartlegge sykepleiernes eget syn på styrken og svakheten i den undervisningen de tilbyr.
Sentrale forskningsspørsmål var:

1.Hvilke faktorer i det eksisterende undervisningsprogrammet fungerer godt/mindre godt, og hvorfor?
2.Hva oppfatter sykepleierne som de viktigste forutsetninger og begrensninger for å kunne gi god undervisning og veiledning?

Metode
Høsten 2002 ble det gjort fokusgruppeintervjuer (FGI)med et utvalg sykepleiere. FGI har bakgrunn i kartlegging av konsumentpreferanseri det private næringsliv (13,14,15). De blir ogsåi økende grad benyttet i helsevesenet til kartlegging av pasienters og helsepersonells opplevelser,holdninger og verdier (16,17,18,19,20,21).Bruk av FGI for å kartlegge arbeidstakeressyn når ny praksis skal introduseres,bidrar tilat sykepleiere opplever en større grad av medbestemmelse.Det kan også gi arbeidsgivere ogsystemutviklere gode retningslinjer (18,19).Gruppedynamikken utnyttes til å fremskaffekvalitativt gode data,og metoden egner segspesielt godt til å få dybdekunnskap om klartdefinerte og smalt avgrensede tema.Meningsog holdningsutveksling gjennom diskusjonbelyser konflikter som det ellers kan være vanskelig å få øye på gjennom individuelle intervjuer eller observasjon av praksis (22).FGI kanbrukes selvstendig,men brukes ofte i kombinasjon med andre metoder som spørreskjemaog dybdeintervju (14,19,23).
Etter prinsipper for strategisk utvalg (24)bleni av postens sykepleiere forespurt om å delta,og alle samtykket.Etter sinerfaring med nyretransplanterte pasienterble de inndelt i tre grupper;en gruppe «kliniske spesialister » med 1020 års erfaring,en gruppe «erfarne » med 510 års erfaring,og en gruppe «mindre erfarne » med 25 års erfaring.Dette ble gjort for å skape relativt homogene grupper,og for å kartlegge om erfaringsbakgrunnville ha innvirkning på besvarelsene.Gruppene er relativt små i forhold til litteraturens anbefalinger (14,16),men dette kan forsvares utfra målet som var å skaffe ny kunnskap om etsmalt,klart definert og lite kontroversielttema,samt økonomiske og organisatoriske begrensninger.Gruppene antas å gi en tilfredsstillende avspeiling av totalutvalget.
Intervjuene tok ca en time.Det ble benytteten semistrukturert intervjuguide med åttespørsmål om sykepleiernes opplevelser når detgjelder undervisningens innhold,bruk av metode,ressurstilgang og begrensninger for undervisning.En studieansvarlig som ikke sto i etoverordnet forhold til sykepleierne var ordstyrer.En medleder med formell veiledningskompetanse fungerte som ordstyrerens assistent,og bidro med å oppsummere og presisere problemstillinger underveis.

Analyse
FGI-analyse blir beskrevet på forskjellige måter (22,24,25), avhengig av hva som skal undersøkes.Vi valgte følgende strategi:

1.Ordrett transskribering og anonymisering av intervjuene.
2.Identifisering av relevante tema og utsagn.
3.Sammenlikning av intervjuene ved fremstilling i tabell.Betegnende sitater ble også fremstilt i tabellen.
4.Kategorisering av funn i fire kjernetema.
5.Identifisering av konsensusgraden omkring ulike kjernetema innad i,og mellom gruppene.
6.Validering av resultatene gjennom separat analyse av tre ulike personer,som ble drøftet i fellesmøter for å sammenfatte og vektlegge funn.

Undervisningens innhold
Sykepleierne var relativt enige i definisjonenav et minimumsinnhold i undervisningen,oghva som skulle ha høyeste prioritet.Utover dette var beskrivelsene mer upresise,og noe personavhengig når det gjaldt hvilke tema somble tatt opp.Temaer som ble betegnet som vanskelige var blant annet informasjon omkringtransplantasjonens innvirkning på seksualitetog samliv.Sykepleierne oppga flere årsaker:Demanglet et faglig språk,de var redd for at pasientene skulle oppleve ubehag ved dette,av og til syntes de det var ubehagelig for egen del,dehadde for få kunnskaper om pasienters faktiske problemer på dette området.
Bivirkninger av medisiner fremsto også somet problematisk tema.Sykepleierne oppga forskjellige årsaker til at dette temaet av og til blirutelatt i undervisningen.De mindre erfarnesykepleierne kunne utelate temaet fordi desyntes det var ubehagelig å gi pasientene negativt ladet informasjon.
De mer erfarne sykepleierne oppgav derimotat temaet kunne bli utelatt av hensyn til pasienten for at pasienten ikke skulle bli skremt.I alle intervjuene snakket sykepleierne myeom individuell informasjonen,at de brukte tidpå å finne hva som var viktig for den enkeltepasienten,og at de gjerne ville at dette skullestyre innholdet.De ga uttrykk for at dette kanvære vanskelig å få til i praksis,både på grunnav tidspress og press fra seg selv og andre på åkomme gjennom et fast «pensum».Den standardiserte pleieplanen fungerer som en disposisjon som sjelden fravikes.Sykepleieren blirgjerne den aktive part i undervisningen medet faglig bidrag til den lyttende pasienten.Sykepleierne fremhevet hvor viktig det er åha et felles utgangspunkt for informasjonen,så pasienter som undervises og veiledes av ulike sykepleiere ikke blir forvirret.De mindre erfarne sykepleierne ønsket større kunnskaper om pasientenes opplevelser,ogveiledning fra mer erfarne sykepleiere.De kliniske spesialistene fokuserte mer enn de andre gruppene på betydningen av å bygge på dekunnskaper pasienten allerede har,samt åoppklare misforståelser.

Undervisningskvalifikasjoner
Et sentralt tema i intervjuene var sykepleiernes beskrivelser av hvilke kvalifikasjoner en sykepleier som underviser pasienter bør ha.Hervar det viktig å ha tilstrekkelige fagkunnskaper og erfaring som sykepleier,samt kjennskap til pasientgruppen og pasientenes opplevelser etter utreise.
Sykepleierne fremhevet også hvor viktig deter å være strukturert og å kunne etablere enplan for undervisningen.Sykepleieren bør innhente forhåndskunnskaper om pasienten oghans/hennes situasjon,og hjelpe pasienten tilå organisere informasjonen slik at den fremstår som oversiktlig.
Sykepleierne opplever at det er aksept for åoverlate ansvaret til andre dersom «kjemien »ikke stemmer.Flere diskuterte også betydningen av å ha gode kommunikasjonsevner og åkunne skape et trygt og godt klima for undervisning.
De kliniske spesialistene fokuserte ikke påpedagogiske kvaliteter,men kom kun inn påsykepleierens erfaring og kunnskap som relevante kvalifikasjoner for god undervisning.

Undervisningsrammer
Sykepleierne var fornøyd med tilgjengelige undervisningslokaler, og at egen faggruppe og samarbeidspartnere aksepterte at det brukes tid på undervisning.
De uttrykte derimot frustrasjon over at det ofte blir for liten tid til undervisning. De begrunnet dette med kort liggetid og problemer med å planlegge egen og pasientens tid. Sykepleierne var også utilfredse med at de måtte begynne med undervisning før de mente at pasienten var klar til å ta imot informasjon.
«Jeg tror at mange pasienter er i en sjokkfase etter transplantasjonen, og ikke mottakelige idet hele tatt. De klarer å lære seg akkurat det de må, men ikke så mye mer. De hadde kanskje hatt andre forutsetninger hvis de hadde hatt mer tid…»
Tilgang på tid ble fremhevet som både den viktigste forutsetningen og begrensningen for god undervisning.

Undervisningsmetode
Sykepleierne var ganske fornøyde med dagens metode, men ønsket seg bedre hjelpemidler i form av bedre skriftlig materiale og undervisningsvideo.
De ønsket å beholde de individuelle samtalene med pasientene, men trodde også at deler av undervisningen kunne tilrettelegges bedre som gruppeundervisning. Dette for å utnyttetiden bedre, og for at pasientene skal kunne støtte hverandre, bruke sine kunnskaper og etablere sosiale kontakter.
For bedre å kunne sikre undervisning når pasienten selv er klar og føler behov for den, ønsket sykepleierne et tettere samarbeid med egen poliklinikk og utredningssykehusene. Deønsket også tettere kontakt med pårørende, men var i tvil om de selv tok tilstrekkelig initiativ til å inkludere dem i undervisningen. Undervisningsoppfølging av en primærkontakt samt konkretisering av den eksisterende pleieplanen ble nevnt som mulige tiltak for åstyrke pasientundervisningen.
Under intervjuene fremsto sykepleierne som engasjerte og entusiastiske, med mange kreative ideer og forslag til løsninger på hverdagslige problemer i undervisningen. De var istor grad kritiske til egne prestasjoner som undervisere, men likevel stolte over det undervisningstilbudet avdelingen deres kunne tilby pasientene.

Diskusjon
Relativt ulike betraktninger om hva undervisningen bør inneholde, taler for at den eksisterende, veiledende standarden for undervisning bør revideres og gjennomgås. Vi vet også at pasienter og sykepleiere ikke nødvendigvis legger vekt på det samme i sykepleien. Vi trenger derfor studier om pasientopplevelser for å belyse hva som bør stå sentralt (26, 27, 28, 29).Tilgjengelige livskvalitetsundersøkelser, pasientinnlegg i tidsskrifter og i kurssammenheng og publikasjoner av studier om hva pasientene har behov for i pasientundervisningen, vil kunne bidra til dette.
Det synes som om sykepleierne mener atinnholdet i undervisningen må ta utgangspunkt i pasientens situasjon, forventninger ogr essurser, men at de trenger veiledning og trening i hvordan de skal kommunisere og tolke pasientenes signaler. Undervisningen blir ofteen enveiskommunikasjon fra en profesjonell sykepleier til en lyttende, ikkekompetent pasient. Fra litteraturen vet vi at sykepleiere som underviser ut fra det de tror pasienten har behov for, ofte overser pasientenes signaler, og ikke fanger deres interesse. Dermed blir undervisningen mindre relevant for pasientene, og utbyttet av informasjonen svekkes (30, 31).
Naturlig nok oppleves det som ubehagelig å skulle gi negativt ladet informasjon, som foreksempel hvilke bivirkninger medisiner gir. Vi vet imidlertid at konsekvensene av manglende informasjon kan være store, og kanskje er det mer skremmende for pasientene å finne ut av bivirkningene på egen hånd, uten støtte av helsepersonell? Misforståelser, og historier omandre pasienters vanskelige opplevelser, kan også bidra til at pasienter blir skremt av kunnskap. Dette kan kanskje begrenses ved konkret, utfyllende og individuelt tilpasset informasjon med utgangspunkt i pasientens forståelse. Gjennom den nye helselovgivningen er helsepersonell i større grad enn før forpliktet til å gi relevant informasjon (5, 6).
Sykepleiere er ofte blitt kritisert for å være formye biomedisinsk og for lite pedagogisk rettet i pasientundervisningen (9, 30, 32, 33, 34). Dette viser seg også til en viss grad i dette prosjektet. De nyligst utdannede sykepleierne reflekterte mer omkring det at pedagogiske kvalifikasjoner hos sykepleieren har betydning for undervisningen enn erfarne sykepleiere, som fokuserte på fagkunnskaper og erfaring.
Helsevesenet er under sterkt press om effektivisering og rasjonalisering (35). Effektiv ressursutnyttelse stiller krav til de systemer vi arbeider i, at de hjelpemidlene vi har i undervisningen er optimale, at vi planlegger tiden vi har til rådighet ved hjelp av velfungerende dokumentasjonssystemer, og at alternative løsninger til undervisning eksempelvis etter utreise blir vurdert. I denne studien hadde sykepleierne mange forslag til tiltak som både kan tenkes å effektivisere og bedre kvaliteten på pasientinformasjonen. Forslagene var preget av entusiasme og kreativitet.
Sykepleiernes bekymring over dårlig tid til undervisning bør tas på alvor. Også i andre studier kommer det frem at høyt arbeidspress ogknappe tidsrammer kan forringe pasientundervisningen (11, 33). Det er også kjent at pasienter må være motiverte for undervisning for å oppnå læring (11, 20, 33).

Konklusjon
Sykepleierne er i stor grad fornøyde med og stolte av sin undervisning, men gjennom prosjektet har de belyst områder som kan forbedres. Det vesentlige i fortsatt arbeid med kvalitetsforbedring av undervisningen blir å videreføre og støtte sykepleiernes engasjement og stolthet over egen rolle som undervisere. Videre bør det gjøres en innsats for å fokusere påpasientgruppens ønsker, behov og preferanser, og gjøre disse kjent for sykepleierne. Bakgrunnslitteratur i pedagogisk metodeteori bør gjøres lett tilgjengelig, og i større grad implementeres i praksis. Programmet bør revideres av sykepleierne selv ut fra egne erfaringer og litteraturstudier, slik at det kan bli mer effektivt, mer individualisert og mer pasientfokusert enn det er i dag.
Det er grunn til å tro at effektiviseringen av helsevesenet med kortere liggetider, mer utstrakt bruk av poliklinisk konsultasjon og reduserte ventelister vil innvirke på pasientenes forberedthet og tilgang på informasjon i alle ledd også før innleggelse og etter hjemreise. Ved kirurgisk avdeling, Rikshospitalet, er sykepleiernes undervisning et ledd i en større kjede av informasjornstilgang, og kan ikke ses isolert fra øvrige helseinstanser som har kontakt med nyresyke pasienter. Informasjons- og undervisningstilbudet før/etter innleggelse vil være ulikt, og sykepleietjenesten kan sikkert tjene på å bruke mer tid på å kartlegge hvor pasienten kommer fra og hvor han går videre.

Litteratur
1. Harysko C. Kidney Transplantation. Nursing Clinics of North America1989; 24:233237.
2. Hauser et al. Predicted and actual quality of life changes followingrenal transplantation. American Nephrology Nurses`associationJournal 1991; 18:299304.
3. Prichard M. Psychological pressures in a renal unit. British Journal ofHospital Medicine 1992; 27:512518.
4. Yrkesetiske retningslinjer for sykepleiere. NSFserien 2/01; 5, 6+14.
5. Ot. prp. nr. 40 (199899). Lov om Pasientrettigheter.
6. Ot. prp. nr. 13 (199899). Lov om Helsepersonell m v 2002.
7. Sosialog helsedepartementet. Brosjyren Til deg som er pasient ellerpårørende, s. 46.
8. Wellard et al. Nurses as patientteachers:exploring current expressions of the role. A Journal for The Australian Nursing Profession 1998; 7:1217.
9. Johansson et al. Patient satisfaction with nursing care in the contextof health care:a litterature study. Scandinavian Journal of Caring Sciences 2002; 16:337344.
10. Driscoll, A. Managing postdischarge care at home:an analysis ofpatients`and their carers`perceptions of information recieved during their stay in hospital. Journal of Advanced Nursing 2000; 31:11651173.
11. Bremhaar et al. Inadequacies of surgical patient education. PatientEducation and Counceling 1996; 28:3144.
12. Rosenqvist, U. Patient education new trends in Sweden. PatientEducation and Counceling 2001; 44:5558.
13. Reed et al. Focus groups:issues of analysis and interpretation. Journal of Advanced Nursing 1997; 26:765771
14. Morgan, DL. Focus Groups. Annual Reviews Sociology 1996; 22:129152.
15. Kjølstad S, Høverstad T. Fokusgrupper presentasjon av en kvalitativforskningsmetode. Tidsskr Nor Lægefor 1991; 26:31946.
16. Wiig Berge A. Fokusgruppeintervju; metodebeskrivelse og erfaringer. Norsk Tidsskrift for Sykepleieforskning 1999; 3:124131.
17. Strøm, A. Forum til fortrolighet og mestring Vård i Norden 2000; 57: 1014.
18. Darbyshire P. The practice politics of computerised information systems:a focus group study. Nurse Researcher 2000; 8:417.
19. VanCott et al. The use of focus groups to assist in the design and implementation of a new nursing model. Journal of Nursing Staff Development 1997; 13:8387.
20. Reutter et al. Enhancing client competence:melding professional. and client knowledge in public health nursing practice. Public Healt h Nursing 1997; 14:143150.
21. Crabtree Tonges et al. Sources of satisfaction in hospital nursing practice. Journal Of Nursing Administration, 1998; 28:4761.
22. Morgan DL. Focus groups as qualitative research. SAGE, 1997.
23. Reiskin H. Focus groups:a useful teqnique for research and practice in nursing. Applied Nursing Research 1992; 5:197201.
24. Shamdasani PN, Stewart DW. Focus Groups. Theory and Practice, SAGE, 1990.
25. Goss et al. Focus Group Interviews:A methodology for socially sensitive research. Clinical Excellence for Nurse Practitionners 1998; 2:3034.
26. Eijkelberg et al. Patient focus groups about nurseled shared care for the chronically ill. Patient Edication and Counseling 2002; 47:329336.
27. Bonnet et al. Difficulties of diabetic patients in learning about their illness. Patient education and Counseling 2001; 42:159164.
28. Bonnet et al. Lerarning difficulties of diabetic patients:a survey ofeducators. Patient Education and Counseling 1998; 35:139147.
29. Reiley et al. Discharge planning:Comparison of patients`and nurses`perceptions of patients following hospital discharge. Image the Journal of Nursing Scholarship 1996;28:143147.
30. Bensing J. Bridging the gap. The separate worlds of evidencebasedmedicine and patientcentered medicine. Patient Education andCounseling 2000;39:1725.
31. Poskiparta et al. From nursecentered health counceling to empowermental health counseling. Patient Education and Counseling2001;45:6979.
32. Cooper et al. Chronic disease patient education:lessons from metaanalysis. Patient Education and Counseling 2001;44:107117.
33. BarberParker ED. Intergrating patient teaching into bedside patientcare:a participantobservation study of hospital nurses. Patient Education and Counseling 2002;48:107113.
34. Kettunen et al. Communicator styles of hospital patients duringnursepatient counseling. Patient Education and Counseling 2000;41:161180.
35. Helsedepartementets styringsdokument for de regionale helseforetakene. Helse Sør, 2003.