The significance of measuring the quality of life in multiple sclerosis: obtaining important information not provided by traditional measures

Studiens bakgrunn: Multippel sklerose (MS) er en nevrologisk sykdom som rammer unge mennesker og som kan medføre en rekke forskjellige symptomer og plager. Mange har imidlertid et stigmatisert bilde av personer med MS og forbinder sykdommen mest med fysiske funksjonssvikt.

Metode: Avhandlingen inkluderer studier der en bruker spørreskjema for å kartlegge hvordan sykdommen innvirker på pasientenes livskvalitet.

Hovedresultat: Studiene viser at det store flertallet av pasientene har relativt liten fysisk funksjonssvikt selv etter 10-20 års sykdom. De har likevel en betydelig redusert livskvalitet sammenlignet med den generelle norske befolkning. Mange av disse oppegående pasientene har mer usynlige plager som det i for liten grad blir tatt hensyn til når de er i kontakt med helsevesenet. Nortvedt har også funnet at pasienter som vurderer sin egen mentale helse som god, har en relativt bedre sykdomsutvikling.

Konklusjon: Avhandlingen viser at en registrering av pasientens egen vurdering av sin livskvalitetet gir et mål med viktig informasjon som ellers ikke blir fanget opp innen tradisjonell medisinsk forskning. Slik informasjon er av stor betydning ved planlegging og prioritering av behandlingstilbud for disse pasientene.

Avhandlingen består av følgende fem artikler:

1.   Nortvedt MW, Riise T, Myhr KM, Nyland HI, Hanestad BR. Type I interferons and the quality of life of multiple sclerosis patients. Results from a clinical trial on interferon alfa-2a. Multiple Sclerosis 1999;5:317-322.

2.   Nortvedt MW, Riise T, Myhr KM, Nyland HI. Quality of life in multiple sclerosis: Measuring the disease effects more broadly. Neurology 1999;53:1091-1103.

3.   Nortvedt MW, Riise T, Myhr KM, Nyland HI. Performens of the SF-36, SF-12 and RAND-36 summary scales in a multiple sclerosis population. Medical Care 2000;38:1022-1028.

4.   Nortvedt MW, Riise T, Myhr KM, Nyland HI. Quality of life as a predictor for change in disability in multiple sclerosis. Neurology 2000;55:51-54.

5.   Nortvedt MW, Riise T, Myhr KM, Bakke A, Landtblom AM, Nyland HI. Reduced quality of life among MS patients with sexual disturbance and bladder dysfunction. Multiple Sclerosis 2001;7:231-35.

Dato for disputas: 8. juni 2001 for graden dr. polit.

Avlagt grad ved Universitetet i Bergen, Medisinsk fakultet.

Veiledere: professor Trond Riise og professor Berit Rokne