Når helse­personell blir pårørende

Jeg er sykepleier, men nå er jeg også pasientens nærmeste pårørende. Som sykepleier har jeg tilstrekkelig medisinsk kunnskap til å forstå konsekvenser av sykdom, behandling og mangel på behandling.

Verdier

Dette er kunnskap jeg formidler til pasienten som, sin høye alder til tross, er beslutningskompetent og en person som ønsker å klare seg selv i eget hjem. Både personlig og som sykepleier er jeg opptatt av viktige verdiers plass i helsetjenesten, for eksempel pasientens autonomi, omsorg og velgjørenhet. Jeg er opptatt av at all helsetjeneste som utgangspunkt skal være basert på pasientens frivillige og informerte sam­tykke. Jeg verdsetter omsorg, og som pårørende er jeg spesielt berørt og kjenner på et særlig ansvar for pasientens ve og vel.

Pårørende og profesjonell

Men hva gjør jeg når den jeg er pårørende til motsetter seg det ikke bare behandlere, men også jeg, vurderer som nødvendig medisinsk behandling? Som helsepersonell vet jeg at dette er en behandling som trolig vil lindre pasientens lidelse, øke livskvaliteten og styrke sjansen for at pasienten kan fortsette å bo i eget hjem. Som pårørende forsøker jeg å forstå pasientens begrunnelse for å avstå fra behandling. Selv om jeg vet at behandlingen ikke er forbundet med høy risiko, kan jeg til en viss grad forstå at den kan oppleves som skremmende. Jeg forsøker etter beste evne å av­dramatisere og informerer så nøkternt jeg kan, uten å lykkes.

Hva gjør jeg?

Skal jeg utøve press; lirke og lokke fram et ja til behandling? Jeg vet at den aktuelle behandlingen har lav ­risikofaktor, men jeg vet også at all medisinsk behandling innebærer en viss risiko. Hva hvis det oppstår komplikasjoner og tilleggslidelser etter at jeg har lykkes med mitt press? Kan jeg forsvare å tone ned respekten for pasientens autonomi til fordel for andre viktige verdier, som for eksempel omsorg og velgjørenhet? Som pårørende utfordres jeg av viktige verdier som trekker meg i ulik retning. Jeg spør meg hva som er de beste etiske argumentene for å håndtere situasjonen på en god måte? Hvordan ville denne situasjonen fortonet seg dersom jeg ikke hadde vært helsepersonell? Ville jeg tenkt annerledes da?

Relevante hensyn

Hva er de relevante hensyn i denne ­situasjonen? Det synes å være tydelig at fra et lege- og sykepleiersynspunkt at behandling vil være det beste for pasienten. Det samme gjelder fra et helsemessig synspunkt, der man legger vekt på hva pasienten «objektivt» vil være tjent med. Problemet er at disse behandlingshensynene ikke samsvarer med hva pasienten selv opplever som viktig for seg selv. Vedkommende er samtykkekompetent. Likevel er det viktig å forvisse seg om at pasienten har forstått informasjonen som er gitt og om pasienten er klar over konsekvensene av sitt valg om ikke å godta behandling.

Gode grunner

Er det spesielle ting som gjør at han eller hun vegrer seg? Kan det være tidligere ubehagelige opplevelser, redsel for smerter, komplikasjoner og ubehag? Har pasienten blitt behandlet av helsepersonell på en måte som har satt negative spor, eller har vedkommende hatt pårørende som har gjennomgått et vanskelig sykeleie? Dette siste kan gjøre at han eller hun vegrer seg for behandling som kan være plagsom, kanskje også nytteløse. 
Pasienten er godt oppe i alder og kan kanskje tenke at «nok er nok». Likevel, hvis behandlingen ikke er av omfattende eller alvorlig karakter, og kan bedre livskvaliteten i betydelig grad slik at vedkommende kan klare seg bedre hjemme, vil det være­ viktig å formidle.

Hva sier jussen?

Hvordan kan jeg som pårørende utøve press? Det vil være galt å lyve eller holde tilbake informasjon. Det vil være problematisk å begrunne nødvendig helsehjelp med et hensyn til seg selv som pårørende, eller at det er viktig for familien at han eller hun godtar å la seg behandle. Eller er det ikke det?
Hva er de relevante etiske og juridiske momentene? Hvis ­pasienten er beslutningskompetent, er både akseptert medisinsk og helsefaglig etikk og jus tydelig på at pasienten skal ­bestemme selv. Det samme gjelder retten til å nekte helsehjelp. Retten til å nekte helsehjelp innbefatter også hjelp som helsepersonell mener er til pasientens beste. Men hva gjelder for pårørende? Er jeg som pårørende underlagt de samme etiske og juridiske normene?

Kan si nei

Jussen sier at all helsehjelp skal være forsvarlig og omsorgsfull (§ 4 i Lov om helsepersonell), og etikken har et krav om velgjørenhet og ikke å skade. Men verken krav om forsvarlig helsehjelp eller prinsippet om velgjørenhet og å ikke skade til­sier at pasienten ikke selv kan velge å si nei til tiltak selv om ­dette «nei» indirekte kan medføre forverring eller skade for pasienten. Det er heller intet legitimt etisk prinsipp som gir helse­personell, og heller ikke pårørende, rett til å bestemme hva som er pasientens beste på tvers av det pasientens selv mener seg tjent med. Gitt at pasienten er beslutningskompetent.

Godt skjønn

I siste instans vil man mene at det å krenke retten til samtykke vil være en grunnleggende krenkelse av pasientens menneskeverd og personlige integritet. Da gjør man pasienten til utelukkende et middel for helsepersonells hensikter. Etisk og juridisk står man da igjen med å bruke godt skjønn. Dette innebærer gjennom samtale og omsorgsfull opptreden, å formidle informasjon og prøve å forstå hva som er grunnlaget for pasientens aversjon mot å la seg behandle.