Vanskelig å stoppe væske og ernæring ved livets slutt

«Min far sovnet ikke stille inn, han tørstet og sultet i hjel!» Dette var overskriften i en kronikk av Ketil Bjørnstad som sto i Aftenposten 12. januar, 2012.

Denne etikkspalten skal ikke handle om faren til Ketil Bjørnstad, men om problemstillinger Bjørnstad reiste i kronikken, problemstillinger knyttet til væske og ernæring ved livets slutt.

I kliniske etikkomiteer får vi stadig oftere inn etiske problemstillinger som handler om avslutning av behandling knyttet til væske og ernæring. Ofte er spørsmålet om man skal fjerne en PEG-sonde eller ikke hos pasienter som selv ikke kan samtykke til behandlingen.

Det kan synes som om avslutning av væske- og ernæringsbehandling skiller seg ut fra andre typer behandlinger. Men hva er det som er så spesielt med denne behandlingen, og hvorfor er det så mange som vegrer seg mot å avslutte slik behandling? Det er noe av det vi ønsker å belyse her.

Mat og følelser

Kanskje kan det handle om at vi forbinder mat og drikke så sterkt med selve livet og opprettholdelse av livet?

Man kan se det fra den nybakte moren som er fullt opptatt med å få i gang amming, og stigmaet hun kan oppleve når hun ikke får det til. Det er mye oppmerksomhet på vektkurver som helst skal gå oppover når man er barn, mens ungdom sliter med spiseforstyrrelser når de kommer i puberteten.

I tillegg må vi forholde oss til ulike meninger om hva som er sunt og hva som ikke er sunt. Noe som er sunt en dag, er ikke sunt den neste dagen. Men mat handler ikke bare om å opprettholde liv eller om hva som er sunt eller ikke sunt. Mat handler også om kultur og om alt det sosiale rundt et godt måltid. Det handler om smaker og lukter, og om følelser. Det er mye følelser knyttet til mat.

Maten er en naturlig del av hele livet, på godt og vondt. Og kanskje nettopp derfor er det så vanskelig å gi slipp på den.

Økende bruk av PEG

Det siste tiåret har bruk av PEG-sonder i norske sykehjem økt. En ikke uvanlig historie er at pasienten har vært innlagt på sykehus. Der har de hatt problemer med å få pasienten til å spise nok, eller pasienten har ikke vært i stand til å spise eller drikke selv, og har fått lagt inn en nesesonde.

Så blir pasienten overført til sykehjemmet med nesesonden, fordi han er ferdigbehandlet på sykehuset. Dersom pasienten fortsatt sliter med å få i seg nok næring når han kommer til sykehjemmet, opererer man gjerne inn en PEG.

Dette er blitt et gode for pasienter som trenger kunstig ernæring, men i møte med døende har den skapt nye etiske utfordringer. For når det først er lagt inn en PEG, synes det å være vanskelig å fjerne den. Det å bli enige om å avslutte antibiotikabehandling, eller ikke å starte antibiotikabehandling, synes ofte å være mindre problematisk, både for pårørende og for helsepersonell. Bruk av PEG-sonder er imidlertid ikke en mer naturlig del av livet enn intravenøs tilførsel av antibiotika.

PEG-sonde er en del av moderne medisinsk behandling som ikke var tilgjengelig for 20 år siden. En pasient som er mett av dage og som ikke lenger ønsker å spise, vil etter hvert dø en naturlig død. En pasient som kanskje også er mett av dage, men som har lagt inn en PEG-sonde, kan derimot holdes i live med væske og ernæring i flere år.

Hva ønsker pasienten?

Nå kan det høres ut som om vi vil argumentere imot bruk av PEG-sonder. Det er imidlertid ikke det vi ønsker. Det vi ønsker, derimot, er en debatt rundt etikken ved bruk av PEG og en større etisk bevissthet rundt avslutning av PEG som livsforlengende behandling. I den nasjonale veilederen for beslutningsprosesser knyttet til avslutning av livsforlengende behandling, står det blant annet at livsforlengende behandling bør begrenses, når pasienten ber om det, dersom den bidrar til å forlenge en plagsom dødsprosess, eller dersom den bidrar til å forlenge et liv med store plager. Her berøres to viktige etiske prinsipper: autonomiprinsippet og velgjørenhetsprinsippet – eller prinsippet om å alltid handle til pasientens beste. Pasienten har ifølge loven en rett til medbestemmelse, til å nekte behandling, men kan ikke kreve en bestemt medisinsk behandling.

Ofte handler imidlertid problemstillingene knyttet til avslutning av væske og ernæring om at pasienten ikke lenger kan gi uttrykke for sine egne ønsker. Da må vi spørre hva pårørende tror pasienten ville ønsket. Men samtidig må vi også tenke på hva vi som helsepersonell mener er det beste for pasienten, hva som bidrar til minst lidelse.

Pårørende kan ikke kreve behandling dersom lege i samarbeid med helsepersonell mener at dette ikke er forsvarlig eller hensiktsmessig. Fordi det er mye følelser knyttet til ernæring, vil det ofte være spesielt vanskelig for pårørende å se at man avslutter tilførsel av kunstig ernæring. Da blir det viktig å gi pårørende den nødvendige informasjonen som kan hjelpe dem med å forstå grunnlaget for de beslutningene som blir tatt. Man må forklare hva kunstig næringstilførsel er, og også sette det inn i et større perspektiv.

Nå er det legen som til syvende og sist tar avgjørelsen om å begrense livsforlengende behandling. Men som sykepleiere bør vi også spille en aktiv rolle, fordi vi er blant dem som ser pasienten mest. Da må vi tørre å spørre hva som vil være til pasientens beste, og si ifra dersom vi opplever at behandling bidrar til å forlenge pasientens lidelse, også når det gjelder behandling med PEG.