fbpx – Kan vi planlegge hjemmedød? Hopp til hovedinnhold

– Kan vi planlegge hjemmedød?

Bildet viser en eldre mann som titter ut av vinduet. Han ser tankefull og bekymret ut
KREVENDE: – For mange av oss er det krevende å snakke om døden. Av den grunn unngår vi kanskje å snakke om det som kan eller skal skje, om det vonde og det vanskelige, skriver innleggsforfatterne. Illustrasjonsbilde: Mostphotos

– Mange flere ønsker å dø hjemme. Så hva skal til for at hjemmedød blir en reell valgmulighet også for oss som bor i Norge? spør Line Elida Festvåg og Grete Eilertsen.

Dette er et debattinnlegg. Innholdet gir uttrykk for skribentenes holdning.

For 100 år siden døde rundt 90 prosent av alle nordmenn i eget hjem. Frem til 1950-tallet døde fremdeles de fleste hjemme, men dette har endret seg.

I dag dør kun cirka 15 prosent i eget hjem. Andelen er langt lavere enn i andre land i Europa. Hvorfor er det sånn?

Mange flere ønsker å dø hjemme. Hva skal til for at hjemmedød blir en reell valgmulighet også for oss som bor i Norge?

Hjemmet er viktig

Hjemmet har stor verdi. Det er her vi kan uttrykke viktige sider ved oss selv, og det er her livene våre leves. Er hjemmet viktig også når vi har kort tid igjen å leve? Ja, nyere forskning tyder på at hjemmet trolig har større betydning i den siste livsfasen enn vi tidligere har vært klar over.

Hjemmet representerer trygghet og beskyttelse.

For mange representerer hjemmet trygghet og beskyttelse. Hjemmet er et sted med minner og med gjenstander som forteller om det levde livet.

De fleste er avhengige av hjelp fra helsetjenesten når livet går mot en slutt. Forskning viser at hjemmebasert lindrende behandling og omsorg reduserer omfanget av plagsomme symptomer, gir bedre livskvalitet og øker muligheten for å dø hjemme når det er ønsket.

Viktige samtaler

Vi skal alle dø en dag, men alle andre dager skal vi leve», skriver den svenske forfatteren Per Olov Enquist. Likevel er det mulig å planlegge for livskvalitet i livets siste fase.

Gode planer for behandling og omsorg øker sannsynligheten for at helsehjelpen gis i tilpasset omfang, til rett tid og på rett sted. Et eksempel er når den alvorlig syke ikke ønsker å legges inn på sykehus og det legges til rette for behandling og omsorg i eget hjem. «Forhåndssamtale» er et eksempel på en slik plan.

Slike samtaler gjør det mulig for den syke, ofte sammen med sine nærmeste, å avklare og diskutere verdier og ønsker for fremtidig medisinsk behandling og pleie. Hvor den syke ønsker å dø, er et av spørsmålene som inngår i forhåndssamtalen.

Samtalene er frivillige og planlagte. Den syke kan takke nei til forhåndssamtale uten at det forringer kvaliteten på den lindrende behandling og omsorg. Medvirkning skal være en mulighet, ikke et krav.

Reduserer stress, angst og depresjon

For mange av oss er det krevende å snakke om døden. Det er smertefullt, vi mangler trening og vi kan mangle ord. Og vi ønsker å skåne våre nærmeste. Av den grunn unngår vi kanskje å snakke om det som kan eller skal skje, om det vonde og det vanskelige.

Helsepersonell har trent på slike samtaler. De kan legge til rette for, og lede, samtalene slik at de gjennomføres taktfullt og i tråd med behovene og ønskene til både den syke og de pårørende.

Samtalene kan også sikre bedre kommunikasjon om behov og ønsker i livets siste fase.

Forskning viser likevel at forhåndssamtaler gjennomføres for sent, kun delvis eller ikke i det hele tatt. Det er en uholdbar situasjon når vi vet at samtalene kan redusere stress, angst og depresjon både hos den som er syk og de pårørende.

Samtalene kan også sikre bedre kommunikasjon om behov og ønsker i livets siste fase. Både erfaringer fra dem som arbeider med døende og forskningsstudier tyder på at forhåndssamtalen bidrar til økt samsvar mellom ønskene til den syke og de pårørende og den helsehjelpen som gis.

Ikke et nederlag å endre en plan

Regjeringen har foreslått at forhåndssamtale skal være en obligatorisk del av pasienttilpassede forløpet for mennesker som har kort tid igjen å leve. Ved Sykehuset Telemark er forhåndssamtale allerede innført.

Pårørende kan oppleve at tiden er inne for å strekke seg langt for sine døende kjære. Men ingen er tjent med forsterkning. Både muligheter og begrensninger bør løftes frem til diskusjon.

Kanskje er det vanskelig å se for seg annet enn de nærmeste dagene og at flest mulig gode dager hjemme er det som er målet. Det er ikke et nederlag å endre en plan. For noen kan likevel innleggelse på institusjon bli den eneste og den beste løsningen. Forhåndssamtaler kan og skal fange opp endringer i status slik at de hele tiden er aktuelle.

I en pågående studie undersøkes hvilken betydning forhåndssamtale kan ha for hjemmetid og hjemmedød hos eldre pasienter med kreft. Vårt mål er å finne ut hva som er viktig for alvorlig syke eldre, deres pårørende og helsepersonell for å få til at de som ønsker å være hjemme lengst mulig og å dø hjemme, kan få til nettopp det.

Studien gjennomføres i samarbeid med Sykehuset i Telemark, Kreftforeningen og Universitetet i Sørøst-Norge. Deltakere er pasienter, pårørende og helsepersonell fra kommune- og spesialisthelsetjenesten.

Innlegget ble først publisert i Drammens Tidende.           

Les også:

Hjemmedød: – Flere burde få muligheten

Camilla Kjellstadli, lege og stipendiat, Senter for alders- og sykehjemsmedisin, (Sefas)
FINT OG TRIST: – Hjemmedød kan være en fin opplevelse, selv om det er trist. Men det forutsetter at man har kompetent hjelp, og at den som dør og familien, føler seg trygge, sier stipendiat Camilla Kjellstadli. Foto: Marit Fonn

– Flere kunne dødd hjemme med lindrende behandling, sier forsker Camilla Kjellstadli. – Men uten en plan er det vanskelig.

Halvparten av dem som dør i Norge, dør på sykehjem. Mange dør på sykehus. Bare én av ti dør hjemme.

– Potensialet for lindrende behandling hjemme er ikke utnyttet, sier Camilla Kjellstadli.

– Primærhelsetjenesten er i stand til å hjelpe, slik at folk kan få dø hjemme, men det er veldig få som får slik oppfølging i livets slutt.

Kjellstadli er lege og stipendiat på Senter for alders- og sykehjemsmedisin (Sefas) ved Universitetet i Bergen. Hun spesialiserer seg også som allmennlege.

Norge er på bunnen av statistikken for hjemmedød sammenliknet med en del andre land. Nederland og USA ligger i tet.

Se oversikten nederst i saken.

Hjemmedød og hjemmesykepleie

Kjellstadli og kolleger på Sefas har gjort en studie om hjemmedød og hjemmesykepleie. De har fulgt hjemmeboende de tre siste månedene de levde.

– Vi har sett på pasienter som døde hjemme i 2012 og 2013. Et hovedfunn er at de som hadde mye hjemmesykepleie, hadde større sannsynlighet for å dø hjemme enn resten.

Dødsfall i Norge i 2018:
  • Alle: 40 768
  • Sykehus: 11 859
  • Annen helseinstitusjon, hovedsakelig sykehjem: 20 711
  • Privat hjem: 5 223. Det vil si 13 prosent
  • Annet: 1 960
  • Uoppgitt: 1 015

Kilde: Dødsårsaksregisteret

Tenker oftere på kreft enn på kols og hjertesvikt

Av hjemmeboende personer, er det cirka én av fem som dør hjemme.

– Kreft er hyppigste diagnose, men det er også mye hjertesykdom. De som dør mest hjemme, er yngre menn med kreft.

Kjellstadli forklarer det slik:

– De med kreft får mest oppfølging. Det er en oppfatning om at det er lettere å forutsi forløpet for kreftpasienter når det går mot slutten enn for andre. Man tenker oftere at kreft er en dødelig tilstand enn hjertesvikt, kols og nevrologiske sykdommer.

Forskning viser at forløpene for ulike typer funksjonssvikt varierer mye, påpeker Kjellstadli.

– Vi kan ikke bruke diagnosen alene til å identifisere hvem som trenger lindrende behandling.

– Mange diagnoser kan man leve lenge med – og dø med?

– Ja, folk lever ikke bare med én tilstand lenger, men med flere, som igjen virker inn på hverandre. Dessuten lever vi lenger, og flere er skrøpelige, sier hun.

Tall fra studien:
  • I 2012 og 2013 døde totalt 80 908 personer
  • 15 prosent døde hjemme
  • 53 396 var hjemmeboende
  • 22 prosent av de hjemmeboende døde hjemme

Mye hjemmesykepleie kan påvirke hjemmedød

Om lag halvparten hadde ingen hjemmesykepleie de tre siste månedene de levde, ifølge undersøkelsen. 30 prosent har hatt litt hjemmesykepleie.

– Nesten én av fire har hatt nesten sju timer hjemmesykepleie i uken stabilt i hele perioden. Ikke veldig mye, men i denne sammenhengen et høyt antall timer, sier Kjellstadli.

Bare de som får mye hjemmesykepleie over tid, har økt sannsynlighet for å dø hjemme.

Det er jo til slutt det det handler om: Å føle seg trygg.

– Antakelig har mange fått for lite hjemmesykepleie, eller de har fått den for seint til at den får betydning for om folk kan få dø hjemme.

Hun utdyper:

– Det tar jo tid for pasienten og personalet å bli kjent og trygg på hverandre og å finne ut hva som fungerer for dem. Det er jo til slutt det det handler om: Å føle seg trygg.

Les også: – Mor døde i egen stue slik hun ønsket

– Er det rett å legge pasienten inn på korttidsopphold?

Selv om målet er å være hjemme, er det ikke sikkert alle tiltak drar i samme retning:

– Kanskje får man til å lindre pasienten hjemme. Men skal pasienten legges inn på sykehus for behandling hvis noe oppstår, eller er det best å avstå fra behandling? Er det rett å legge pasienten inn på korttidsopphold på sykehjem, og dermed risikere at pasienten aldri kommer ut igjen? Eller er det helt nødvendig for å avlaste pårørende, spør Kjellstadli.

Mange advarer mot overbehandling når det likevel går mot slutten.

– Derfor er det viktig å snakke om hva som er det egentlige målet. Kanskje er det ikke viktig for pasienten å være hjemme akkurat i dødsøyeblikket heller. Men det kan være plagsomt å bli flyttet rundt, for man må stadig finne igjen roen.

Kjellstadli understreker at det kan være fint å dø på sykehjem også.

– Men du er positiv til hjemmedød?

– Ja, hvis de selv ønsker det og føler seg trygge til å gjøre det. Alle undersøkelser tyder på at flertallet ønsker å dø hjemme. Jeg mener at flere burde få muligheten til det.

Færre dør hjemme

– Mer enn halvparten av dem som dør hjemme, ser ut til å dø plutselig og uventet. Det viser hvor lite planlagt og tilrettelagt hjemmedød er.

Det har gått gradvis nedover med hjemmedød i Norge, ifølge Dødsårsaksregisteret:

  • I 2000 døde 15,5 prosent i private hjem (av totalt 44 020).
  • I 2018 var tallet knapt 13 prosent (av totalt 40 768).

– I tillegg er det færre dødsfall per år, siden vi lever lenger. Altså: Færre dør, og andelen hjemmedød går ned.

Må planlegges

Én av fire hjemmeboende – 24 prosent – kunne potensielt ha planlagt å dø hjemme, har Senter for alders- og sykehjemsmedisin estimert. Det tilsvarer 16 prosent av totalbefolkningen.

– Men i virkeligheten var det bare rundt 5 prosent som potensielt hadde planlagt å dø hjemme, og som faktisk døde hjemme, sier stipendiaten.

Det betyr at det er et stort potensial for at flere kan avslutte livet i sitt hjem.

– Pasientene skal få lov til å være der man er mest komfortabel, mener hun.

Men hjemmedød må planlegges i forveien:

– Er ønsket å bo hjemme i livets siste fase, trenger man å forberede seg. Snakk med familien, fastlegen eller andre hjelpere. Uten en plan er det vanskelig å iverksette tiltak når siste fase starter eller når behovet for lindring dukker opp.

Kan ikke følge opp alle

– De som får mest palliativ behandling, er kreftpasienter. Man tror at det er lettere å forutsi forløpet for dem.

– Men det er ikke alltid det?

– Nei, sykdommen utvikler seg gjerne ujevnt. Lindrende enheter tar nesten utelukkende imot kreftpasienter.

Lindrende enheter tar nesten utelukkende imot kreftpasienter.

Men fortsatt er det slik at de fleste som dør, ikke dør av kreft.

– Det er urealistisk at lindrende enheter i spesialisthelsetjenesten skal kunne følge opp alle som ønsker det og har behov, sier Camilla Kjellstadli.

De med mindre kompliserte forløp, kan få god hjelp av hjemmesykepleie i samarbeid med fastlegen, mener hun.

– Samtidig er det problematisk å legge mer på en allerede hardt presset primærhelsetjeneste. Det trengs nok strukturelle endringer i hele helsevesenet. Det krever mer ressurser. Da må politikere på banen, sier hun.

Les også: Den første stortingsmeldingen om lindrende behandling for døende er klar

– Blir ofte for tilfeldig

Kjellstadli skulle ønske det var lettere å få til et godt samarbeid, både innad i tjenestene og mellom første- og andrelinjetjenestene.

– Tilbudene om lindring er for fragmenterte. Ofte er det tilfeldig hvem som får god oppfølging. Det skyldes ikke nødvendigvis vond vilje. Det kan skyldes for stor fysisk avstand og for lite informasjonsutveksling. Det er for eksempel ikke lett for fastlegen å følge opp når epikrisen kommer lenge etter at pasienten er skrevet ut fra sykehuset.

Kvinne i eget hus

– Hva er egentlig fordelen med å dø hjemme?

– Du er mer herre eller kvinne i eget hus. Det er du som er i førersetet. Kanskje blir det mer ro, og det er lettere å ha familien rundt seg.

Hun legger til:

– Det forutsetter at man har kompetent hjelp, og at den som dør og familien, føler seg trygge. Hjemmedød kan være en fin opplevelse, selv om det er trist.

– Familiene er ikke som før. De er ofte mer spredt, og flere er yrkesaktive lenger?

– Derfor er det offentlige helsevesenet viktig. Men familiene er viktige for å kunne gjennomføre hjemmedød. Men vi så at blant dem som fikk hjemmesykepleie, så hadde de som bodde alene større sannsynlighet for å dø hjemme. Tendensen er at de som har partner eller barn, dør sjeldnere hjemme.

– Rart og uventet?

– Hvis plutselige dødsfall er den største gruppen som dør hjemme, er det ikke så rart. Det kan tenkes at familien føler seg utrygg på å håndtere hjemmedød. Ektefeller kan dessuten være enda mer skrøpelig enn den døende. Men dette er tolkninger, understreker hun.

Får oftest omsorg fra ektefellen

Av dem som har hjemmesykepleie, bor halvparten alene.

– De fleste som dør, er gamle. Mange bor med ektefellen. Norske rapporter viser at det som oftest er ektefellen som gir omsorg, og i mindre grad barna. Det har nok med endringer i samfunnet å gjøre.

Hun legger til:

– Pårørende trenger også oppfølging. De bidrar med mye, og de kan fort slite seg ut, særlig når det gjelder demens.

Få dør hjemme i Norge og Japan

Få dør hjemme i Norge, sammenliknet med andre land. Her er den siste oversikten Camilla Kjellstadli har laget:

Hjemmedød i prosent
  • Japan 11
  • Norge 13
  • Sverige 18
  • Belgia 23
  • Tyskland 23
  • England 24
  • Danmark 24
  • Sveits 27
  • Frankrike 28 (gamle tal)
  • Singapore 28
  • Canada 30
  • Nederland 31
  • USA 31

Kilde: Camilla Kjellstadli, Sefas

– Det varierer når statistikken er hentet fra, men man kan trygt si at Norge er blant landene med de laveste heimedødsratene i verden, sier Kjellstadli.

– De tre siste landene i rekken, altså Canada, Nederland og USA, har satset på hjemmedød. England har en stigende trend etter økt satsing.

OSLO 1972: Streik blir den ventede sykepleier-reaksjon på statsminister Trygve Brattclis tilbud til Sykepleieraksjonen 1972. Han vil ikke imøtekomme sykepleiernes krav om tre lønnsklassers opprykk, men vil bl. a. foreslå skattepolitiske tiltak. Her aksjonskomiteen f.v. Anne-Lise Bergenheim, Bjørg Wendelborg, Aud Vinje, Christine Thorstensen, Eva Heyerdahl og Anne-Marie Grøygaard, som holder uravsteming pr. telefon til landets sykehus. det er ventet at de ikke vil godta dette. Foto: Vidar Knai / NTB / Scanpi

Sykepleiens historiske arkiv

Sykepleien har dekket sykepleiernes hverdag helt siden 1912.

Finn ditt gullkorn blant 90 000 sider.