fbpx – Rikshospitalet leter etter avkreftede seksuelle forklaringer på «hvorfor» noen blir trans Hopp til hovedinnhold

– Rikshospitalet leter etter avkreftede seksuelle forklaringer på «hvorfor» noen blir trans

DEBATTEN FORTSETTER: – Svaret fra NBTS bidrar bare til større mistillit i pasientgruppen og til at enda flere spørsmål føres til listen over «ting du ikke bør være ærlig om», skriver innleggsforfatterne. Foto: Javad Parsa / NTB. Montasje: Hilde Rebård Evensen

– Det må faktisk være en grense for hvor mange ganger Rikshospitalet kan endre på det de tidligere har sagt, og komme unna med det, skriver Dalen Espseth og Jentoft.

Dette er et debattinnlegg. Innholdet gir uttrykk for skribentenes holdning.

I et innlegg i Sykepleien 18.02 skriver Nasjonal behandlingstjeneste for transseksualisme (NBTS) at det de sa forrige gang om egen forskning og utredning, ikke stemmer. Spørsmålene om seksualitet i skjemaene ser nå ut til å ha gått fra å være utredning til å være «forskning» til å være en slags form for «bakgrunnsinformasjon» slik NBTS selv beskriver det.

Pasientene har ikke fått informasjon

Majoriteten av spørsmålene om seksualitet i disse skjemaene handler ikke om potensielle effekter kjønnsbekreftende behandling kan ha på seksualiteten, eller hvordan pasienten skal forholde seg til disse endringene. De handler om alder for seksuell debut, hva man fantaserer om når man onanerer og andre temaer vi ikke kan se er relevant for skjønnbekreftende behandling.

Det er viktig for oss å gjenta at pasientene systematisk og gjennomgående ikke har fått informasjon om hensikten med disse spørsmålene. NBTS’ nyeste forklaring viser jo også at de ikke selv helt vet hva spørsmålene er og hva de brukes til.

Både Pasientorganisasjonen for kjønnsinkongruens (PKI) og Foreningen for kjønns- og seksualitetsmangfold (FRI) har tidligere ytret bekymring rundt NBTS’ forskning. Så langt har vi ikke fått noe svar som tydeliggjør hva disse spørsmålene er, og ei heller en lovnad om at dette skal kommuniseres tydeligere til pasientene. En slik redegjørelse kommer altså først når Tidsskriftet Sykepleien belyser saken.

Tar ikke dette på alvor

For ordens skyld spurte vi 15 personer som har vært i utredning hos NBTS de siste 10 årene. Ingen opplever å ha fått tydelig beskjed om at disse spørsmålene er frivillig å besvare, at de er en del av forskning eller at man fritt og uten negative reaksjoner fra NBTS kan avstå fra å delta i forskningen.

Dette er samme resultat som Tidsskriftet Sykepleien har funnet ut gjennom sin gravende journalistikk. Vi kan dermed ikke akseptere NBTS’ forklaring om «at det kan hende at noen ikke har fått helt tydelig beskjed». NBTS har, slik de også gjør overfor Sykepleien når de spør, har systematisk gitt forvirrende informasjon til sine pasienter.

I sitt svar i Sykepleien avfeier NBTS den alvorlige kritikken ved å hevde at det er relevant å stille noen spørsmål om seksualitet og at det er helt vanlig at man bruker slike spørsmål til utredning, forskning og behandling. Det stemmer ikke at det er helt vanlig, og det er skremmende at verken NBTS eller NBTS’ overordnede tar dette på alvor.

Spørsmålene må være relevante

Det ville vært relevant å stille noen spørsmål om seksualitet dersom spørsmålene hadde som funksjon å få i gang en dialog rundt mulige virkning og bivirkninger av kjønnsbekreftende behandling og hvordan disse kan og vil påvirke pasientens seksualitet.

Men spørsmålene brukes ikke på denne måten. Pasientene blir bare stilt ja-/nei-spørsmål uten noen videre samtale eller refleksjon. Det betyr at når NBTS stiller det retoriske spørsmålet:
«Skal man for eksempel la seg operere i kjønnsorganene dersom man har et velfungerende sexliv i utgangspunktet?», så betyr det i effekt at om du som pasient svarer at du bruker dine genitalier til å ha sex, så reduserer det din sjanse for å få noen form for kjønnsbekreftende behandling.

Et eksempel på et faktisk relevant spørsmål ville vært:

«Du ønsker å begynne på antiandrogener og østrogenbehandling. For en del personer fører dette til at man får ereksjonssvikt, for noen er dette positivt, mens det for andre oppleves som noe negativ. Hva tenker du om denne virkningen?»

Leter etter forklaringer

Om pasienten synes dette er en positiv virkning av denne behandlingen, er det ikke nødvendig med noen videre oppfølging. Om dette er en uønsket virkning, kan man sammen med pasienten finne måter å motvirke denne virkningen på.

Ingen vi har snakket med,
har fått slik informasjon eller hatt en samtale om hvordan hormoner påvirker seksualiteten deres og fått hjelp med å håndtere bivirkninger av behandlingen.

Dette skyldes nok at NBTS ikke ser ut til å ha sexologisk kompetanse, at de ikke stiller disse spørsmålene for å hjelpe pasienten, men heller for å luke ut og nekte folk tilgang til kjønnsbekreftende behandling.

Sexologisk kompetanse er noe vi opplever at NBTS aldri har verdsatt, og de har minimalt med slik kompetanse etter vår skjønn. Pasientene opplever spørsmålene som ubehagelige og invaderende. Ingen vi har snakket med, opplever å ha fått sexologisk rådgiving eller støtte av NBTS, og det er heller ingen som har fått hjelp av NBTS de gangene behandlingene har ført til sexologifaglige utfordringer.

Det fremstår dermed helt klart som om NBTS har en interesse for transpersoners seksualitet, men uten klinisk relevans eller noe annet som gagner transpersoner. Det er som om de leter etter allerede avkreftede seksuelle forklaringer på «hvorfor» noen blir trans.

Større mistillit i pasientgruppen

NBTS skriver at det er viktig for dem med god dialog og et godt samarbeid med pasientene sine.

Da synes vi, på vegne av PKI og FRI, at det er merkelig at NBTS ikke ønsker å ha noen dialog med oss som brukerorganisasjoner, ikke tar oss med i utvikling av helsetilbudet og heller ikke lytter til våre bekymringer før disse får offentlig oppmerksom gjennom mediene.

Med det sagt, så vet vi også at mediene tidligere har rettet sitt søkelys mot NBTS og avdekket sjokkerende funn uten at det har ført til nevneverdig endring.

Svaret fra NBTS bidrar bare til større mistillit i pasientgruppen og til at enda flere spørsmål føres til listen over «ting du ikke bør være ærlig om, hvis du ønsker å komme deg igjennom nåløyet på NBTS og få tilgang til kjønnsbekreftende behandling».

Les også:

Misbrukte Rikshospitalet et avsluttet forskningsprosjekt i utredning av transpersoner?

TRANS: Det er svært få av intervjupersonene Sykepleien snakket med i videoserien «Trans» som skjønte at det var frivillig å delta i forskningsprosjektet SOBER1, og at det å svare på spørsmålene var frivillig og ikke en del av deres utredning. Foto: Javad Parsa / NTB og Siv Johanne Seglem. Montasje: Hilde Rebård Evensen

Personer som er til utredning ved Rikshospitalet for å bli vurdert om de får skifte kjønn, har i mange år fått et omfattende spørreskjema som de blir bedt om å fylle ut. Sykepleien har i samtaler med flere av disse fått beskrevet «sykt ubehagelige spørsmål», og følelsen av å bli presset til å svare. Rikshospitalet sier derimot at det dreier seg om frivillige spørsmål i et avsluttet forskningsprosjekt, som verken påvirker utredning eller behandling.

Nylig publiserte Sykepleien en videoserie om transpersoner. Flere av de som blir intervjuet i serien snakker om det de kaller svært ubehagelige spørsmål som de føler at de må gjennom i utredningen på Rikshospitalet.

– Unge, sårbare mennesker opplever at de er presset til å svare på svært intime spørsmål uten at de forstår om det er til forskning eller utredning. Det er alvorlig, skrev Sykepleiens redaktør, Anne Hafstad, i en lederartikkel om Rikshospitalets praksis.

– Mange av transpersonene har ikke forstått at skjemaene med de detaljerte sexspørsmålene knytter seg til et forskningsprosjekt, som de kan velge å svare nei til å delta i. Andre forteller at de ikke har turt å si nei til å delta i forskningen av redsel for at det skal få konsekvenser for deres utredning og eventuell behandling, skrev Sykepleiens redaktør, og kalte praksisen «tvilsom».

Ubehagelige spørsmål

Rikshospitalets opplyste først til Sykepleien at spørreskjemaet er en del av forskningsprosjektet SOBER1-studien, og at det ikke brukes i utredningen. Det ble også understreket at det er helt frivillig å delta i studien og å svare på spørsmålene.

Se filmen: «Sykt ubehagelige spørsmål».

«Tenker du på dine foreldre når du onanerer?»

Sykepleien har fått tilgang til spørreskjemaet som inneholder svært intime spørsmål. Eksempler på spørsmål er om de tenker på foreldrene sine når de onanerer og om de bruker kjønnsorganene sine aktivt når de har sex.

Det er svært få av intervjupersonene Sykepleien snakket med i videoserien som skjønte at det var frivillig å delta i forskningsprosjektet, og at det å svare på spørsmålene var frivillig og ikke en del av utredningen. Tvert imot. En av sykepleiens kilder som eksplisitt ga beskjed om at han ikke vil delta i forskningsstudien, måtte likevel fylle ut skjemaene.

Blander forskning og utredning

Da Sykepleien først kontaktet Rikshospitalet var altså beskjeden at spørreskjemaene kun ble brukt i forskning. Senere har sykehuset innrømmet at svarene også er brukt i utredningen av pasientene. Sykepleien har gjentatte ganger sendt over spørsmål til Rikshospitalet for å få tydelige svar på om ikke dette er en sammenblanding av utredning og forskning.

Å få tydelige svar har vært vanskelig.

Avdelingsleder ved avdeling for kjønnsidentitetsutredning av voksne, Kjersti Guldbrandsen, svarer følgende på spørsmål vi stiller rundt studien:

«Studien har vært søkt inn og godkjent i REK (S-06419a). Prosjektleder har trukket godkjenningen og avsluttet prosjektet. Avdelingen, som har hatt prosjektdeltakerrolle, ble informert om dette i juni 2021 og avsluttet da datainnsamlingen».

Det fremstår da som om studien nylig er avsluttet. Rikshospitalet sier i tillegg at de ikke har delt ut spørreskjema etter at de fikk beskjed om at studien var avsluttet.

Sykepleien sender oppfølgingsspørsmål til Guldbrandsen om hva det betyr: «at prosjektleder har trukket godkjenningen».

Vi får da beskjed om at det må prosjektleder Ira Haraldsen svare på, eventuelt John Anker Henrik Swart, som er professor II og overlege i nevrologi ved Oslo universitetssykehus og Universitetet i Oslo.

Fra Ira Haraldsen får vi i en e-post beskjed om at studien ble avsluttet i 2017 – ikke i juni 2021.

Fortsatte å gi ut spørreskjema

Hvis det er riktig som Haraldsen sier, så har Rikshospitalet delt ut spørreskjemaene fra SOBER1-studien helt frem til juni 2021. Altså fire år etter at studien formelt ble avsluttet.

Pasienter som har vært til utredning har dermed svart på spørsmål og skrevet under på samtykkeskjema for å delta i en studie som ikke er aktiv.

Når vi ber Rikshospitalet bekrefte at dette er riktig forstått, blir vi henvist til John Anker Henrik Swart. Han er professor II og overlege i nevrologi ved Oslo universitetssykehus og Universitetet i Oslo, og sier følgende:

«SOBER under min PI ledelse var et aktivt forskningsprosjekt i 10 år mellom 2007 og 2017. Deretter hadde vi fremdeles noen publikasjoner utestående og trengte tilgang til filene. Ifølge retningslinjene, ble et ikke lengre aktiv prosjekt avsluttet i 2021 da ingen PI som var involvert i SOBER, er lengre aktiv i denne forskningsretningen i dag.»

Forskningsetiske komiteer

Alle forskningsprosjekter som forsker på pasienter skal innhente informert skriftlig samtykke fra sine pasienter. Forskningsprosjekter må i tillegg og ha godkjenning fra Regionale komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).

Jacob Hølen er sekretariatsleder REK sørøst. Han bekrefter at REK har godkjent forskningsprosjektet, og at det ble sendt inn sluttmelding for forskningsprosjektet i 31. januar i 2021.

– REK mottok i 2017 en endringsmelding der det blant annet ble søkt om utvidelse av prosjektperioden til 31.12.2027. Dette ble godkjent. Sluttmelding for prosjektet ble likevel sendt inn 31.01.2021 og vi legger da til grunn at prosjektet er avsluttet, skriver Hølen i e-post til Sykepleien.

Les også: Utrednings- og behandlingstilbud i Norge for pasienter over 18 år med kjønnsinkongruens 

Ubesvarte spørsmål

Siden svarene Sykepleien fikk fra Rikshospitalet var utydelige, stilte vi også noen spørsmål til REK: Om de mente Rikshospitalets praksis i denne saken brøt de forskningsetiske retningslinjene, og om hva de tenker om at skjema er brukt lenge etter at prosjektleder oppgir at studien er avsluttet.

– Når det gjelder dine spørsmål, bør de rettes til forskningsansvarlig institusjon og prosjektleder. REK gjør ikke tilsyn med forskningen, eventuelle revisjoner og undersøkelser for å kontrollere at gjennomføringen av forskningsprosjekter skjer på en forsvarlig måte, håndteres av Helsetilsynet og/eller Datatilsynet, svarer sekretariatsleder Hølen i e-post.

Sykepleien blir altså henvist tilbake til Rikshospitalet.

Redelighetsutvalget

Sykehusene har også et redelighetsutvalg. Det er et uavhengig organ som blant annet skal vurdere og sikre at forskning som utføres skjer i samsvar med forskningsetikkloven.

Sykepleien oversender derfor et kort resume av saken sammen med noen spørsmål for å få en uttalelse om hvordan de vurderer Rikshospitalets praksis i denne saken. Men også de henviser tilbake til Rikshospitalets og klinikkens ledelse.

– Felles redelighetsutvalg behandler saker om mulig uredelighet i forskning i samsvar med Forskningsetikkloven samt mandat og saksbehandlingsregler for utvalget. Klinikkledelsen kan melde inn saken hvis de mener det kan være spørsmål om uredelighet i lovens forstand, svarer Katrine Ore i en e-post. Hun er kontaktperson i redelighetsutvalgets sekretariat ved Oslo universitetssykehus.

Bukken og havresekken

Dette svaret får det til å fremstå som at det kun er klinikken eller sykehusets ledelse selv som kan melde inn saker til redelighetsvalget. Sykepleien ber derfor om en klargjøring fra leder av redelighetsutvalget, Ole M. Sejersted. Vi får følgende svar på e-post:

– Er det sånn å forstå at klinikken eller sykehusene selv må melde inn saker hvis de mistenker at de selv har brutt loven? Altså at ingen utenfra kan melde inn saker?

– Utenforstående kan henvende seg til institusjonen med oppfordring om å melde saken til redelighetsutvalget.

– Hvor mange saker har redelighetsutvalget behandlet fra 2020 og til og med 2021?

– Utvalget mottok tre saker i 2020. To saker ble ferdigbehandlet i 2020. For 2021 så langt er det mottatt fem nye saker hvorav to er ferdigbehandlet.

– Hvem er det som har meldt dem inn?

– Både sykehus og enkeltforskere har meldt saker til utvalget.

– Hvor mange av sakene ble vurdert som i strid med det etiske lovverket?

– I to saker er utvalgets konklusjon at det foreligger alvorlige brudd på anerkjente forskningsetiske retningslinjer i lovens forstand, skriver Ole M. Sejersted.

OSLO 1972: Streik blir den ventede sykepleier-reaksjon på statsminister Trygve Brattclis tilbud til Sykepleieraksjonen 1972. Han vil ikke imøtekomme sykepleiernes krav om tre lønnsklassers opprykk, men vil bl. a. foreslå skattepolitiske tiltak. Her aksjonskomiteen f.v. Anne-Lise Bergenheim, Bjørg Wendelborg, Aud Vinje, Christine Thorstensen, Eva Heyerdahl og Anne-Marie Grøygaard, som holder uravsteming pr. telefon til landets sykehus. det er ventet at de ikke vil godta dette. Foto: Vidar Knai / NTB / Scanpi

Sykepleiens historiske arkiv

Sykepleien har dekket sykepleiernes hverdag helt siden 1912.

Finn ditt gullkorn blant 90 000 sider.