fbpx – Avskjedsrom gir langvarig sorglindring Hopp til hovedinnhold

– Avskjedsrom gir langvarig sorglindring

TRYGGE OMGIVELSER: – Avskjedsrommene er ulikt innredet rundt om i Europa, men verdighet, trygge omgivelser og god atmosfære kjennetegner de fleste av dem, skriver Natasha Pedersen. Foto: Lars Eivind Bonse / Foreningen for barnepalliasjon

– Ny forskning finner at det å la nylig etterlatte foreldre få lengre tid med barnet sitt etter at det har dødd er høyt verdsatt og har positive og varige virkninger, skriver innleggsforfatteren.

Dette er et debattinnlegg. Innholdet gir uttrykk for skribentens holdning.

I en helt fersk studie kalt Early Days Study, har forskere fra Martin House Research Center ved University of York gjennomført barnepalliativt nybrottsarbeid.

I et samarbeid mellom Martin House Children’s Hospice og universitetene i York og Leeds har forskerne utført tidenes aller første dybdestudie på foreldres erfaringer med avskjedsrom og omsorgen på barnehospice i timene og dagene etter at barnet eller babyen deres har gått bort.

Tilbudet med avskjedsrom har allerede funnet veien til samtlige av Storbritannias 49 barnehospicer, og forskerne har intervjuet 30 etterlatte mødre og fedre fra hele landet.

Et rom for avskjed

Avskjedsrommene på barnehospice er, enkelt fortalt, spesialrom som lar familie og venner tilbringe tid med barnet og ta farvel på en verdig og god måte også etter at barnet har gått bort. Avskjedsrommene er ulikt innredet rundt om i Europa, men verdighet, trygge omgivelser og god atmosfære kjennetegner de fleste av dem.

GLASSHUSET: Glasshuset er et åpent atrium på Regenbogenland barnehospice i Tyskland som er en samarbeidspartner til Foreningen for barnepalliasjon. Her er det åpen himmel midt i bygget der steiner med barns navn ligger for dem som har gått bort den siste tiden. Foto: Lars Eivind Bonse / Foreningen for barnepalliasjon

Rommene er også innredet med spesialsenger – kjølesenger – som gir familiene tid med barnet i tiden etter at døden inntreffer. Noen barnehospicer har også vaskemuligheter for at familiene selv kan stelle det døde barnet.

Enkelte steder har barnehospicene også egne bærbare kjølesenger som kan brukes i barnets hjem. Slik kan barnet også være hjemme etter det har gått bort og frem til en seremoni eller begravelse finner sted.

Skaper gode minner

I studien fant forskerne at det varierer hvor mye tid hver enkelt familie tilbrakte med det døende barnet, men alle foreldre i studien fremhevet hvor stor trøst og hjelp det var å vite at de kunne tilbringe denne tiden når de selv ønsket, enten det var i timene eller dagene etter døden.

Foreldrene i studien sa selv at det å ha tid til å ta farvel, forberede seg på barnets endelige avskjed og til slutt overlate det til begravelsesbyrå, hadde dempet angsten. Det var som en kollisjonspute: «Det dempet slaget», sa en av dem.

Samtlige deltakere i studien mente at alle etterlatte foreldre burde ha mulighet til å bruke og ha tilgang til denne typen avskjedsrom.

Funnene indikerte også at bruken av avskjedsrommet har langsiktige, positive virkninger fordi det hjelper foreldre i den innledende sorgprosessen, inkludert å akseptere tapet, bearbeide smerten og mentalt forberede seg på endringene tapet vil medføre. Ikke minst bidro rommene til å skape gode minner, som kunne gi varig trøst i livet. Kompetansen fra hospicepersonalet muliggjorde og understøttet dette.

En av foreldrene i studien beskrev det slik: «Vi har noe positivt å reflektere over etter noe så hardt.»

Gir varige virkninger

Vi vet at tapet av en baby eller et barn har betydelige og varige konsekvenser for foreldrene og alle rundt. Denne studien viser at det som skjer i timene og dagene umiddelbart etterpå kan utgjøre en virkelig forskjell for foreldrene, både på umiddelbar og lengre sikt. Dette sa studieleder professor Bryony Beresford.

Doktor Julia Hackett fra Institutt for helsevitenskap ved universitetet i York, har også arbeidet med studien. Hun understreker at tilbudet i stor grad er ukjent for mange foreldre selv om de aller fleste barnehospicer tilbyr avskjedsrom i dag.

Tilbudet må altså allmenngjøres i større grad for at flere skal ta det i bruk – et viktig læringspunkt når vi nå kjenner til flere av de positive effektene avskjedsrommene har. Særlig viktig er dette i Norge, som i dag gjør det svært mye dårligere på barnepalliasjon enn våre europeiske naboer.

Andreas Hus vil få et eget avskjedshus

Barnehospice er en omsorgsmodell og et eget tiltak i barnepalliasjon, og i Kristiansand bygger vi nå landets første av sin sort. Til Andreas Hus, som barnehospicet skal hete, har vi hentet kunnskap og kompetanse fra veldrevne og erfarne barnehospicer over hele verden for nettopp å kunne gi muligheten til å ta farvel i verdige omgivelser.

I dette arbeidet har vi samarbeidet tett med Jølstad Begravelsesbyrå, Odd Fellow og VIRKE gravferd. Slik forsøker vi å ivareta alle behovene som kan dekkes.

Til familier som trenger det, vil vi tilby mobile spesialsenger slik at familiene også kan ta farvel med barnet sitt hjemme om de ønsker det. Likevel er det Avskjedshuset hos Andreas Hus som vil være diamanten vår. Her vil vi ivareta forskningen fra Early Days, men også kunne bruke huset mer fleksibelt, på en måte som møter mangfoldet av ulike behov og livssyn familiene måtte ha.

Erfaringene fra arbeidet vil gagne alt arbeid med alvorlig syke og døende barn. Norge trenger dessverre mange flere avskjedsrom.

Les også:

– Ingen skal måtte bære sitt døende barn alene

Bildet viser en mor som holder sitt spedbarn i armene mens hun kysser barnet på hodet. Mannen hennes holder rundt henne.
LØVEMAMMAER: Løvemammaenes barnepalliasjonsprosjekt «Bære sammen» møter familier som står uten hjelp og uten ivaretakelse av rettigheter mens de bærer sine barn frem mot livets slutt. Illustrasjonsfoto: Mostphotos

– Vi må begynne å snakke om det å leve barnepalliasjonslivet. Vi må snakke sant om hvilken hjelp alle parter er helt faglig enige om at skal på plass, men som ingen vil finansiere, skriver Grelland Røkholt.

«Du får bare ikke lov å dø». Jeg hvisker, mens jeg våker over min umistelige baby. Denne lille kroppen som har overlevd flere pustestopp enn det som lar seg telle, som har manglet oksygenmetning uten at noen visste, som fremsto som så frisk, men som var bare så syk. Han lever ennå og kan ikke dø. For det orker ikke jeg.

Det blir en lang reise som vi skal foreta. Gjennom år, gjennom operasjoner, gjennom håp og gjennom smerte. Det skal bli mye smerte viser det seg. Sykdom viser ingen nåde. Heller ikke for små barn. Eller for familiene som elsker dem.

Barnepalliasjonslivet

Ti år etter ser jeg mitt vakre barn varmt inn i øynene og tenker: «Du skal få dø nå.» Han skal ikke måtte leve fordi jeg ikke orker å tape. Og når han dør i våre armer, har hans lille kropp intet mer igjen å gi til dette livet. På et øyeblikk blir det umistelige mistet. Tomheten, sorgen og de varmeste minnene er alt som er igjen.

Noen er alene og overlatt til seg selv.

Veien vi har gått er barnepalliasjonslivet. Den har vi gått med mange varme, kloke hjelpere, som vi hadde flaks nok til å møte på vår vei. Ja, for det heter flaks. Og med det også uflaks. Noen møter ikke varme, kloke hjelpere på sin vei. Noen er alene og overlatt til seg selv.

Pengene renner vekk

For vi har en nasjonal faglig retningslinje for barnepalliasjon i dette landet. Den finnes, men følges nødvendigvis ikke. Det er nå opprettet barnepalliasjonsteam ved landets regionale helseforetak.

I tillegg har Barnesykepleieforbudet og Barnelegeforeningens interessegruppe for barnepalliasjon på eget initiativ opprettet et tverrfaglig kompetansenettverk for palliasjon til barn og unge. Oppdraget om å opprette et slikt nettverk burde kommet fra Helsedirektoratet, men den bestillingen har uteblitt.

Samlet er dette grunnmuren, eller sikkerhetsnettet om du vil, rundt familiene i fritt fall med et døende barn. Eller det er ikke det, men det skulle vært, eller kanskje kan bli. «Så mye hadde jeg, så mye ga jeg bort, så mye fikk jeg igjen» lyder barnesangen. Det blir ikke så mye igjen av helseforetakets midler til barnepalliasjonsteamet som skal være der for de aller sykeste barna. Tiden, og pengene renner begge vekk for disse barna.

Akutt medisin og langsiktig plan

For mens en ny familie går veien fra å ikke orke at barnet skal dø, til å måtte forsone seg med at døden er ustoppelig, så har de opprettede barnepalliasjonsteamene i dette landet ikke midler til å gi trygghet og kompetanse frem til barnet dør.

Barnepalliasjonslivet handler om å leve her og nå med dagen i dag og at barnet har det så godt som mulig med gode øyeblikk for familien. Men det handler også om å planlegge for år. Det går ikke an å bare se her og nå.

Dette er avansert medisin med livet bokstavelig talt på spill.

Noen sykdommer er slik at symptomene øker, mens andre dødelige sykdommer handler om at nye og andre symptomer og vansker stadig kommer til. Det krever nye medisiner, ny opplæring av foreldre og ansatte rundt og nye diskusjoner om valgene man skal ta. Det krever akutt medisin og langsiktig plan. Dette er avansert medisin med livet bokstavelig talt på spill.

Opplever å bli avvist

Og det er her barnepalliasjonsteamene og kompetansenettverket kommer inn og bør ha sin rolle. For det blir fort for komplisert, for sjeldent og for annerledes til at man kan «følge boka». Og alle familier er ulike hverandre og både trenger og ønsker ulike ting. Hvem lytter til dem og hjelper med svar?

For barnepalliasjonsteamet på Kalnes sykehus hadde først ikke midler til å holde en egen mobiltelefon. PALBU ved sykehuset i Vestfold fikk nei på søknad til en 20 prosent sykepleierstilling for å koordinere. Ahus sitt barnepalliative team oppgir at de potensielt har et nedslagsfelt på over 300 barn. Men teamet er tildelt én stilling, som igjen fordeles på en rekke 10 prosent stillinger.

Det betyr at en lege eller sykepleier i 10 prosent stilling har cirka 3,5 timer i uka å gjøre jobben på. Det sier seg selv at en ikke rekker over 300 familier, ikke denne uka, ikke denne måneden eller i år.

Familier har opplevd at henvisning til barnepalliasjonsteamet ved et av landets største sykehus blir avvist. Ikke fordi de ikke er syke nok. Dette er barn som skal dø. Teamene som opprettes, har kompetanse og vilje, men ingen mulighet til å gjøre det arbeidet som de opprettes for.

Det er ikke nok

For «så mye hadde de igjen» til å faktisk drive palliasjonsstøtte til barn og deres familier er i virkelighetens verden fremdeles så godt som ingenting. Så i tillegg til å utøve et av livets mest krevende yrker, så skal de også gjøre den yrkesutøvelsen med nærmest ingenting, eller et minimum av noe. Det sier seg selv at det ikke er nok.

En grunnmur skal være en solid, bærekraftig konstruksjon.

Så kjære Helsedirektoratet, politikere, helseforetaksledere og ny regjering. En grunnmur, som det vakkert tales om at legges med opprettelsen av barnepalliative team, skal være en solid, bærekraftig konstruksjon.

Det skal være de faktiske hjelperne med faglig kunnskap og varme i blikket som kan gi svar, kunnskapsnærvær, medisinplan og geleide retning. Som vet råd når foreldre og deres barn skal bevege seg fra «bare ikke dø» til «hvordan få dø på en måte som vi orker å leve med».

Vi må snakke sant

Vi må begynne å snakke om det å leve barnepalliasjonslivet. Vi må snakke sant om hvilken hjelp alle parter er helt faglig enige om at skal på plass, men som ingen vil finansiere.

Å ha noe på papiret, i teorien og i festtalene, er noe helt annet enn å kunne tre inn i noe i virkelighetenes verden. Som faktisk er der og virker, til dem som det skulle virke for. Å drifte barnepalliative team og tverrfaglig kompetansenettverk er nemlig noe ganske annet enn å opprette dem.

Ingen skal stå alene

Løvemammaenes barnepalliasjonsprosjekt «Bære sammen» møter familier som står uten hjelp og uten ivaretakelse av rettigheter mens de bærer sine barn frem mot livets slutt. Vi har kalt vårt prosjekt «Bære sammen» nettopp av den naturlig grunn at vi mener at ingen skal måtte bære sitt døende barn alene.

Dette er vårt løvebrøl og vår bønn.

Dette er vårt løvebrøl og vår bønn – ansikt til ansikt med døden trenger familier, kommunene de bor i, sykehusene som behandler dem og operative tilgjengelige fungerende barnepalliasjonsteam. Da hjelper det lite å komme til et nummer som ikke er i bruk.

OSLO 1972: Streik blir den ventede sykepleier-reaksjon på statsminister Trygve Brattclis tilbud til Sykepleieraksjonen 1972. Han vil ikke imøtekomme sykepleiernes krav om tre lønnsklassers opprykk, men vil bl. a. foreslå skattepolitiske tiltak. Her aksjonskomiteen f.v. Anne-Lise Bergenheim, Bjørg Wendelborg, Aud Vinje, Christine Thorstensen, Eva Heyerdahl og Anne-Marie Grøygaard, som holder uravsteming pr. telefon til landets sykehus. det er ventet at de ikke vil godta dette. Foto: Vidar Knai / NTB / Scanpi

Sykepleiens historiske arkiv

Sykepleien har dekket sykepleiernes hverdag helt siden 1912.

Finn ditt gullkorn blant 90 000 sider.