Kampen for syk­domstilværelsen

Det er ofte stor avstand mellom språket vi bruker for å snakke om sykdom og den kroppslige erfaringen med å være syk. Da mener jeg ikke bare det kliniske språket. Det må nødvendigvis søke etter presisjon og objektivitet, og egner seg ofte dårlig til å fange det personlige og mellommenneskelige. Det kliniske språket har sine bestemte funksjoner og oppgaver, og de fleste som bruker det vet også at det har sine begrensninger.

Språk

Men vi snakker også om sykdomserfaring med mange former for språk. Noen av disse formene er normative og disiplinerende. Journalisten Barbara Ehrenreich har, i en bok med den ironiske tittelen Livets lyse sider, skrevet om hva som skjer når språk fra selvhjelps- og selvutviklingslitteraturen blir brukt om sykdom. Hun fikk brystkreft i år 2000, og oppdaget da at både pasientorganisasjoner, behandlere

og den brede offentligheten hadde begynt å snakke om sykdommen ikke bare som om den var en ytre fiende – en man kunne «møte i kamp» og «overvinne», men også som om den var en «kilde til styrke», en opplevelse man kunne «vokse på».

Påbud

Positiv tenkning kan være viktig. Men Ehrenreich opplevde et påbud om å tenke og snakke positivt. I mange situasjoner var det ikke rom for å snakke om det som var deprimerende, utmattende og i bunn og grunn ganske forferdelig med å ha en livstruende sykdom – og heller ikke om ganske hverdagslige, men slitsomme erfaringer. Mange med hennes diagnose ble friske igjen, men langt fra alle. Hva med dem? Var det ikke rom for å snakke om deres opplevelser? Og enda verre: Var de ikke tilstrekkelig positive? Når sykdom blir en kamp – kan man da anklages for ikke å kjempe hardt nok?

Sykdom og status

Det kan virke paradoksalt at sykdom skal forstås som en positiv opplevelse. Men vi vet at det finnes mange kontraintuitive måter å tenke om sykdom på. Både innen og utenfor helsevesenet oppfattes noen sykdommer som mer forbundet med status og prestisje enn andre. Noen tilstander får mer medieoppmerksomhet; andre er det mer status å arbeide med.

Mest prestisje er det gjerne knyttet til sykdommer som kan behandles – sykdommer der helsepersonell kan gjøre noe. Lenger ned finner vi kroniske sykdommer og permanente funksjonsnedsettelser. Kanskje har dette noe å gjøre med den positive ideologien Ehrenreich tar for seg. Det er vanskeligere å skrive prestisje til en kamp som aldri blir «vunnet».

Livslang sykdom

Det kan være ille å være syk, og verre å være alvorlig syk. Men det er ikke uvanlig. For mange er det hverdagslig. Mange kroniske sykdommer er livslange. De er ikke kamper mot en ytre fiende; de er tilstander man lever med. Livet med kronisk sykdom er på minst én måte som livet uten kronisk sykdom: Det har både positive og negative sider. Også når sykdommen ikke kan kureres.

Tilsvarende er det å ha en funksjonsnedsettelse noe av det mest hverdagslige som finnes. Det er en normaltilstand. Vel finnes det mange problemer – i form av dårlig tilrettelegging, ytre barrierer, fordommer, stereotypier og mangel på ressurser. Disse problemene kan sjelden løses med viljestyrke alene. Å ha en funksjonsnedsettelse kan ikke være en «kamp» uten at hele livet blir en kamp – en man i siste instans aldri vil vinne. Vi trenger et annet språk enn som så.

Hverdagslige erfaringer

Hva slags språk kan vi bruke for å snakke om de hverdagslige erfaringene? Vi vil jo så gjerne vektlegge det positive. Det er vanlig å snakke om både kronisk syke og funksjonshemmete som inspirerende, om dem som «kjemper seg tilbake til livet» eller «overvinner alle hindringer».

Da er vi i Ehrenreichs territorium, der det positive og dramatiske er farlig nær å bli et påbud. Drama og spenning kan gi status. Men hva med dem som ikke klarer å iscenesette seg selv på en slik måte? Hva med dem som har oppturer og nedturer, som setter seg noen mål de når og andre mål de ikke når, som har kropper de ikke rår over, og som forholder seg til hverdagen som hverdag?

Et annet språk

Den offentlige samtalen favner ikke denne hverdagen så godt. Den offentlige samtalen ønsker seg helter (og noen ganger ofre). Den offentlige samtalen føres mye av tiden i et språk som dyrker de slående enkelthistoriene, og aller helst historiene som inspirerer, rører og beveger. Da faller ansvaret tilbake til enkeltindividet, som – i tillegg til å ha en sykdom eller en funksjonsnedsettelse – må passe på å fremstå i et positivt lys og føre et positivt språk. Da blir sykdommer og funksjonsnedsettelser ikke bare kroppslige erfaringer, med sosiale påbud: Slik skal du ha det, og slik skal du vise at du har det.

Vi trenger et annet språk. Vi trenger et hverdagslig språk som minner om at kropper er forskjellige, om at sykdommer og funksjonsnedsettelser er forskjellige, og at begge deler er mange menneskers hverdagserfaring. Så kan vi begynne å snakke med hverandre om disse erfaringene.