fbpx Demens: – Vi må få lov til å være mennesker – også når vi er syke Hopp til hovedinnhold

Demens: – Vi må få lov til å være mennesker – også når vi er syke

Bildet viser en eldre mann som ser ut i luften mens han hviler hodet i hendene.
ÅPENHET: – Vi må åpent kunne snakke sammen om de ressurser og utfordringer personer med demens har i dag, skriver innleggsforfatteren. Illustrasjonsfoto: Mostphotos

– Vi har blitt flinkere til å stille diagnose tidligere ved mistanke om demens, men har vi blitt flinkere til å snakke åpent om sykdommen? Og forstår vi nok om enkeltpersoners liv med demens? spør Marte Haugen.

Om lag 100 000 personer i Norge lever med demens, og forskning viser at antallet trolig vil dobles frem mot 2040. På verdensbasis vil mer enn 47 millioner mennesker bli rammet, og tallet vil stige til 75 millioner innen 2030, ifølge Verdens helseorganisasjon (WHO).

Økt levealder og endret alderssammensetning øker risikoen for demenssykdom. Prevalensen av demens gjør denne sykdommen til en av de største helseutfordringene for vår generasjon. Sykdommen er ofte skjult, misforstått og underrapportert, og den rammer enkeltpersoner, familier og lokalsamfunn. 

Ikke bare et aldringstegn

Alder utgjør den største risikofaktoren for demens. Det er likevel viktig å påpeke at demens skyldes sykdom, og at det ikke er en naturlig side av det å bli eldre. Aldringsprosessen er universell, men den er ikke lik for alle individer. 

Demens er varig tap av korttidshukommelse, planlegging av egen hverdag og endret atferd, ifølge Nasjonalforeningen for folkehelsen. Sykdommen defineres som en hjerneorganisk lidelse hvorav redusert hukommelse og hukommelsestap i nær fortid er et viktig sykdomstegn.

Kliniske manifestasjoner ved demens er individuelt, men i hovedsak er det knyttet til språksvikt, redusert eller manglende tids- og orienteringsevne, eller svekket tanke- og kommunikasjonsevne. Evnen til å utføre hverdagsaktiviteter og daglige gjøremål, som tidligere har vært en selvfølgelighet, blir etter hvert utfordrende. 

Påvirker hele livssituasjonen

Demens skyldes progredierende sykdommer som påvirker hele livssituasjonen både for dem som er syke og deres pårørende. For enkelte kan sykdommen utvikle seg langsomt, over flere år, og man kan derfor fungere både i samfunnet og i familien. For andre personer oppleves sykdommen raskt progredierende. I startfasen vil mange oppleve å være deprimert, engstelig og trekke seg tilbake. Senere i forløpet vil sykdommen medføre større endringer i personlighet og væremåte, ifølge Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse.

Opplevelsen av å ikke få til ting, påvirker individets livskvalitet.

Personer som rammes av demens, får vansker med å anvende innlærte ferdigheter eller å mestre dagliglivets funksjoner. Opplevelsen av å ikke få til ting, påvirker individets livskvalitet og gir personer med demens mange nederlag og tap. Mangel på mestring kan også føre til at personer med demens trekker seg unna aktiviteter og sosiale situasjoner.

Følelsen av tap og nederlag er på mange måter den største utfordringen for enkeltindividet. Det er også i disse situasjonene det er vanskeligst for pårørende og tjenestetilbud å hjelpe. 

Demensplan 2020

I 2015 lanserte Helse- og omsorgsdepartementet en nasjonal demensplan med mål om å integrere demensomsorgen som en del av helhetlige helse- og omsorgstjenester i kommunen og spesialisthelsetjenesten. Demensplan 2020 bygger videre på planen fra 2015 ved å videreføre de utfordringer Norge må arbeide for å avdekke. 

Den nye demensplanen tar utgangspunkt i erfaringer som personer med kognitiv svikt har og understreker viktigheten av at medvirkning og innflytelse fra brukergrupper er høyst nødvendig for å skape et mer demensvennlig samfunn. Med bakgrunn i brukeres og pårørendes behov, løfter Demensplan 2020 frem seks strategiske grep for å imøtekomme disse:

  • Selvbestemmelse, involvering og deltakelse
  • Forebygging
  • Diagnose til rett tid og tett oppfølging etter diagnose 
  • Aktivitet, mestring og avlastning 
  • Pasientforløp med systematisk oppfølging og tilpassede tjenestetilbud
  • Forskning, kunnskap og kompetanse 

Vil skape et demensvennlig samfunn

Det første, og muligens viktigste, grepet er selvbestemmelse, involvering og deltakelse. Økt brukerinnflytelse og brukerinvolvering vil skape et demensvennlig samfunn for dem som faktisk lider av sykdommen i dag. Personer med demens skal være en aktiv del i dette arbeidet, og det er høyst nødvendig at de kan ta avgjørelser som angår dem, noe som også fremgår av «Leve hele livet – En kvalitetsreform for eldre». 

De preventive tiltakene er spesielt viktige. 

Demensplanen trekker også frem forebygging, forskning, kunnskap og kompetanse som sentrale grep for å bedre tilværelsen for personer med demenssykdom. Per i dag finnes det ingen medikamentell behandling mot demens, og det er fremdeles usikkert hvor lenge vi må vente før en eventuell kur utvikles. Det gjør de preventive tiltakene spesielt viktige. 

Skal ikke fratas samtykke

I årene som kommer vil mange av oss bo på skjermede enheter. I oktober publiserte NRK en reportasje som belyser livet på lukket avdeling. Reportasjen følger fire personer som alle bor i samme kollektiv fordi de er diagnostisert med demens. Deres liv har fått en ny dimensjon der de ikke lenger kan velge hvem de vil bo sammen med. Sykdomsforløpet har også nådd et punkt hvor disse individene ikke lenger er kapable til å bo hjemme. 

På sykehjemmet kompenseres egenomsorgssvikt gjennom døgnkontinuerlig omsorg. Helsepersonell er til stede døgnet rundt for å ivareta disse menneskene på en best mulig måte. Personer som bor på skjermet enhet kan fratas samtykke på avgjørelser som gjelder personlig helse, økonomi og bosted. Dette fremkommer av Lov om pasient- og brukerrettigheter § 4–3

Men selv om personer med demens ikke lenger er i stand til å ta alle avgjørelser på egen hånd, skal de få muligheten til å bli inkludert i avgjørelsene. Du blir ikke fratatt samtykke på egen personlighet, følelser og interesser. Du har fremdeles egne opplevelser som er viktige for deg og som gir deg livsglede. Slike rettigheter skal ikke bli fratatt. De skal det tilrettelegges for. 

Vi må tilrettelegge

Personsentrert omsorg, som fokuserer på hva som er viktig for hvert enkelt individ, favner om retten til selvbestemmelse. Å ha personverd defineres som den status eller verdi som tildeles et menneske av andre i mellommenneskelige forhold og relasjoner og som innebærer gjenkjennelse, respekt og tillit.

Den britiske sosialpsykologen Tom Kitwood betegner dette som personsentrert omsorg. Hans forståelse av å gi individuell omsorg baserer seg på å bevare enkeltindividets personvern. I demensomsorgen er det viktig å respektere mennesker for deres iboende verdi selv om muligheten for en rasjonell refleksjon og utøvelse av daglige gjøremål er svekket. Helsepersonell, pårørende og personer som har tilknytning til demens, har mye kunnskap om sykdommen og dens tilnærming. De kjenner pasientens livshistorie og vet hvordan de kan legge til rette for at vedkommende kan leve mest mulig i samsvar med egne verdier og preferanser.

Å se personen bak diagnosen, er en viktig forutsetning for et helsefremmende arbeid.

Men det er behov for at samfunnet også åpner øynene for denne sykdommen slik at vi åpent kan snakke sammen om de ressurser og utfordringer personer med demens har i dag og de vi selv vil oppleve i fremtiden. Det krever at vi som helsepersonell, pårørende og samfunnsborgere legger til rette for et mer demensvennlig samfunn.

Vi må få lov til å være mennesker – også når vi er syke. Alle mennesker kjenner på et behov for å delta i avgjørelser om eget liv. Å se personen bak diagnosen er en viktig forutsetning for et helsefremmende arbeid. Ikke bare for personer med demenssykdom, men for personer i alle sykdomsforløp. 

Les også:
Relatert forskningsartikkel:

– Personer med demens vil ikke spille bingo, de vil prate

Bildet viser en eldre mann som studerer en kvinne som prater til ham.
KOMMUNIKASJON ER OMSORG: Kommunikasjon og interaksjon er sentralt både for sosial inkludering, aktivitet og medvirkning og for utøvelsen av gode helse- og omsorgstjenester. Vi vil gå så langt som å si at kommunikasjon og interaksjon er det sosiale livet, og er omsorg i seg selv, skriver innleggsforfatterne. Illustrasjonsfoto: Mostphotos

– Kommunikasjonen utgjør en sentral del i demensomsorgen. Samarbeid i kommunikasjonen kan sørge for at personer med demens kan bli sett, hørt og forstått, skriver Landmark, Rasmussen og Samuelsson.

I Norge som i utlandet har demenssykdommer tradisjonelt blitt beskrevet med et medisinsk og biologisk utgangspunkt. Det har bidratt til at sykdomssymptomer og funksjonsnedsettelser har fått mest oppmerksomhet.

I senere tid har man også utvidet beskrivelsen av demens til å inkludere et psykologisk og sosialt perspektiv. Der har den demensrammedes selvforståelse, identitet og muligheter for aktivitet og medvirkning i dagliglivet også blitt viet oppmerksomhet.

Pasienten involveres i liten grad

Studier innenfor disse områdene har som oftest tatt utgangspunkt i opplevelsene til pårørende og helsepersonell. Personer med demens er gjerne involvert i liten grad, og som regel bare i tidlige til moderate faser i utviklingen av sykdommen.

Dagens helse- og omsorgstjenester er naturlig nok forankret i tilnærmingene til demens. Med utgangspunkt i livssituasjonen til personen med demens, setter man gjerne mål for fysisk aktivitet, motorikk, hukommelsestrening og ergoterapi for å nevne noen områder.

Behandlingen organiseres enten mono- eller tverrfaglig av fagpersoner som, for eksempel, psykologer, ergoterapeuter, fysioterapeuter og sykepleiere. Tilbudet er både personsentrert og kunnskapsbasert og kan være rettet mot personen med demens og/eller pårørende.

Det er noe som mangler

Innsatsen er med andre ord bred, helhetsorientert og tilstreber høyest mulig faglig kvalitet. Likevel mener vi at det mangler noe. Vi – en gruppe forskere fra Norge, Sverige, Danmark, Storbritannia og USA – er organisert i nettverket Dementia, Language og Interaction and Cogntion, DELIC.

Vi har det til felles at vi utfører studier som identifiserer og beskriver gjenværende verbale og ikke-verbale kommunikative ressurser hos personer med demens, samt ulike strategier formelle og uformelle omsorgspersoner bruker for å støtte opp under mulighetene for deltakelse og sosialt samspill.

Med dette innlegget ønsker vi beskrive vårt perspektiv på kommunikasjon og demens. Vi håper det kan bidra til å forbedre kommunikasjonen og øke livskvalitet for personer med demens og deres nærmeste.

Risikerer isolasjon og ensomhet

Det er et velkjent problem at personer med demens utvikler kommunikasjonsvansker etter hvert som sykdommen forverres. Mulighetene for å ta initiativ i samtaler og til sosialt samspill reduseres, noe som gjør det vanskeligere å opprettholde sosiale relasjoner. Det kan øke risikoen for isolasjon og ensomhet.

I større studier har man funnet at pårørende til personer med demens er mer bekymret over å ikke forstå eller kunne føre en samtale med personen med demens enn å skulle ta ansvar for hans eller hennes basale behov.

Vi ønsker oss en demensplan som tar konsekvensen av at kommunikasjon og interaksjon er den viktigste forutsetningen for aktiv deltakelse og medvirkning i dagliglivet.

Det er også dokumentert at muligheten for å kunne utvikle effektive strategier for kommunikasjon, er det behovet som flest personer med demens og deres pårørende gir uttrykk for at de trenger. Det støttes av resultatet fra en svensk studie som viser at 71 prosent av eldre personer med mild kognitiv svikt (MCI) oppgir at de har problemer med kommunikasjon og samtale.

I Demensplan 2020 løftes det frem at personer med demens skal ha mulighet til aktiv deltakelse og medvirkning i dagliglivet. Hvordan det kan realiseres i praksis, er derimot mindre beskrevet. Vi ønsker oss en demensplan som tar konsekvensen av at kommunikasjon og interaksjon er den viktigste forutsetningen for aktiv deltakelse og medvirkning i dagliglivet.

Kommunikasjon som omsorg

Kommunikasjon bygger på samarbeid. Det krever at deltakerne i fellesskap holder rede på hva man snakker om, knytter an til det som nettopp har blitt sagt og gir rom for den neste til å slippe til i samtalen. Om én eller flere av deltakerne har demens, kan samtalepartnere støtte og hjelpe vedkommende på ulike vis når de støter på problemer i kommunikasjonen.

Vi mener at kommunikasjonen utgjør en sentral del i demensomsorgen. Samarbeid i kommunikasjonen kan bidra til å øke muligheter for at personer med demens blir sett, hørt og forstått, og at de får delta i små og store beslutninger som angår deres liv og hverdag. En forståelse av kommunikasjon som samarbeid, kan også gjøre det daglige omsorgsarbeidet lettere.

Kommunikasjon og interaksjon er sentralt både for sosial inkludering, aktivitet og medvirkning og for utøvelsen av gode helse- og omsorgstjenester. Vi vil gå så langt som å si at kommunikasjon og interaksjon er det sosiale livet, og er omsorg i seg selv.

Flere studier om kommunikasjon

Internasjonal forskning har vist at kommunikasjonsstøttende intervensjoner gir positive resultater innen demensområdet. Systematiske oversiktsartikler og et førtitalls studier viser at ulike former for intervensjoner som omfatter kommunikasjon, for eksempel gruppetrening for personer med demens, trening av kommunikasjonspartnere og helsepersonell, har positiv effekt på kommunikasjonen.

Ulike kommunikative strategier hos omsorgspersoner kan fungere mer eller mindre støttende for personen med demens.

Vår forskning viser hvordan ulike kommunikative strategier hos omsorgspersoner kan fungere, mer eller mindre, støttende for personen med demens. Det kan for eksempel være til hjelp i potensielt følsomme situasjoner der personen med demens uttrykker uro, motstand eller misnøye, eller i situasjoner der personen med demens og deres pleiere ikke har et felles språk.

Flerspråklighet og språklig bevissthet

Flerspråklighet –særlig situasjoner der helsepersonell og personer med demens har ulik språkbakgrunn – er et fokusområde i vår forskning. Språk og kommunikasjon nevnes eksplisitt bare ett sted i Demensplan 2020: I forbindelse med samiske og andre minoritetsspråklige personer med demens. Men planen sier lite om hvordan man kan oppnå god kommunikasjon i møte med den minoritetsspråklige demensrammede utover det å knytte til seg personell som snakker flere språk.

Vår nordiske forskning støtter opp om verdien av flerspråklig personell. I tillegg viser forskningen at både helsepersonell og minoritetsspråklige personer med demens med fordel kan dra nytte av, og oppmuntres, til å utnytte alle språk de kan og kan ha til felles. For mange vil engelsk være et slikt språk. Et ikke-verbalt repertoar bestående av for eksempel kroppsspråk, blikk, synging og stemmebruk har også vist seg å være gode ressurser for å opprette og opprettholde kommunikasjon der man ikke har et felles verbalspråk.

Språklig bevissthet som et verktøy

All vår forskning peker på viktigheten av å drive utdanning og kompetanseutvikling for kommunikasjonspartnere til personer med demens. Det å oppøve økt språklig bevissthet om kommunikasjonsstrategier og hvordan disse former kvaliteten i samspillet, samt å utvikle nye strategier som fremmer kommunikasjonen, vil kunne ha konsekvenser for samspillet og livskvaliteten til personer som lever med demens.

Språklig bevissthet er et verktøy som kan brukes til å legge merke til hva som skjer når kommunikasjonen fungerer – og hva som skjer når den ikke gjør det. På den måten har samtalepartnere til personer med demens en viktig rolle med å finne måter å støtte personer med demens på for at kommunikasjonen skal fungere best mulig. I disse dager blir en animert film om språklig bevissthet gjort tilgjengelig på norsk.

Teknologi har blitt prøvd ut

Som del av et EU-prosjekt, har kommunikasjonsstøttende applikasjoner for nettbrett blitt utviklet og utprøvd i samtaler med personer med demens i Sverige. Prosjektet viser positive resultater, blant annet, når det gjelder opplevelsen av kommunikasjonen, initiativtagning og samtalelengde. Resultatene viser også at de digitale samtaleverktøyene fungerte godt i grupper med demensrammede.

Deltakerne samarbeidet om aktiviteten, brukte inkluderende kommunikasjonsstrategier og ga uttrykk for at aktiviteten ga en følelse av tilhørighet. Et sitat fra noen av deltakerne i en slik gruppeaktivitet med digitale samtaleverktøy taler sitt tydelige språk: «Vi vil ikke spille bingo, vi vil prate!» Det peker på at samtale kan og bør inngå som aktivitet for personer med demens, og at mange personer med demens opplever samtaleaktiviteter som noe positivt.

Behov for mer forskning

Det trengs mer forskning på hvordan kommunikasjon er sosialt organisert i aktiviteter som involverer personer med demens. I våre forskningsprogrammer inkluderer vi personer med demens som aktive deltakere i sosiale relasjoner og dagligdagse aktiviteter. Det er fortsatt uvanlig i et nordisk perspektiv.

I Sverige utvikles for tiden en nettbasert utdanning om kommunikasjon ved demens der begrepet personsentrert kommunikasjon introduseres. Med dette begrepet slår vi fast at kommunikasjon er omsorg og bør utgjøre en sentral del av omsorgsarbeidet.

Det er nødvendig å øke kunnskapen om hvordan vi kan redusere risikoen for sosial ekskludering.

Mer forskning på samarbeidsaktiviteter, der kommunikasjon er grunnlaget, er nødvendig for å øke kunnskapen om hvordan vi kan redusere risikoen for sosial ekskludering og øke livskvaliteten for personer med demens. Denne forskningen er nødvendig for å utvikle helse- og omsorgsfagene til å inkludere kommunikasjon som eget felt i enda større grad. Det vil være et viktig ledd for å realisere målene i Demensplan 2020 om å skape et samfunn der mennesker med demens kan være deltakere og få muligheter til å leve et aktivt liv.