For Marikken

I 2008 fikk Eivind og Katrine Eidslott sitt andre barn. Alt virket normalt. Dette kunne de. Da
barnepleieren sa jenta virket litt kald og ville undersøke henne nærmere, ble de ikke nervøse.

De var slitne og lykkelige. Så kom en delegasjon hvite frakker inn i rommet, sa det var mistanke om Down syndrom. Og verden raste sammen. For en stund.

KJÆRLIGHET. For Marikken er ikke Down, hun er Marikken. Og selv om Eidslott trodde livet slik han kjente det, var over, fortsatte det likevel. Med fjellturer, utenlandsreiser, jobb og hverdag med kleskaos og fylte timeplaner. I Livet med Marikken forteller han om den enorme kjærligheten til datteren, men også om sjokket og skammen over å få et barn med Down.

– Jeg har skrevet boken jeg selv ville lest, forklarer han på kafé i Oslo.

– Håpet er at den kan være til trøst og hjelp for andre som får et annerledes barn.

KLATRER. Marikken er ni år. Hun har storesøster og lillesøster. Går på vanlig skole. Hun har en psykisk utviklingshemming som skyldes ett kromosom for mye. Trisomi 21 kalles det på fagspråket, og Down i dagligtalen. Det er et navn Eidslott ikke liker. I boken skriver han at han så inderlig skulle ønske at datteren ikke hadde et syndrom som kan oversettes til "ned".

- For datteren vår er ikke nede. Hun er høyt oppe – og klatrer stadig høyere. Ikke bare det. Hun gir folk rundt oppturer også. Mange oppturer. Derfor er Down helt feil navn på dette syndromet.

HISTORIE. Eidslott opplever at Down syndrom er voldsomt stigmatisert.

– Når folk tenker Down, ser de gjerne for seg en voksen, overvektig person som er psykisk utviklingshemmet og jobber i vernet bedrift.

Lenge var de med Down "de andre". De bodde på institusjon, gikk på egne skoler. Eidslott er veldig, veldig glad for at det er historie.

– De har store muligheter for å utvikle seg, dersom de får begynne tidlig i barnehage og gå i vanlig skole. Det tror jeg ikke er så kjent.

SOLSKINN. Eidslott er journalist. Kona er advokat. Han skriver at kombinasjonen er en stor fordel i møte med det offentlige. Og at det kan innvendes at det er lettere for dem, som såkalt ressurssterke foreldre, å få et barn med Down. At slike som dem egentlig ikke burde uttale seg om det å ha et annerledes barn fordi de ikke er
representative. Det mener han er en helt legitim innvending.

– Jeg kan levende forestille meg at det kan være tøffere for andre. Men dette er vår historie. Og jeg tror andre kan dra nytte av våre erfaringer.

SPARK. Da de skulle reise hjem fra sykehuset etter fødselen, ble de kalt inn til en eldre, kvinnelig overlege. Hun ga dem ordre om å fortsette å leve som de hadde gjort. Leve livet. Gjennomføre drømmene.

– Den talen gjorde underverker, sier Eidslott.

– På et sykehus ligger alle problemene så langt frem i pannen. All risikoen. Med Down er det økt risiko for kreft og hypotyreose, og for læringsvansker. Men ett menneske så forbi risikoen og viste dem mulighetene.

– Hun ga oss et spark i rumpa som ble helt uvurderlig for oss.

PRIVAT. Boken er illustrert med bilder av Marikken, alene eller sammen med foreldre og søstre. Den er både personlig og privat. Døtrene har i flere år vært klar over at faren skrev om familien. Han er åpen om skammen han følte over å ha fått et barn med Down. Han forteller om kona Katrine, som straks noen tittet ned i vognen, febrilsk orienterte om at "hun har Down". Og han forteller om skamfølelsen over å ha skammet seg over sitt eget barn.

– Dette vil Marikken også kunne lese?

– Ja. Det har vært den største tvilen. Men den dagen Marikken har en sånn leseforståelse at hun kan lese den, håper jeg hun forstår at vi er ærlige. Og at grunnen til at vi gikk så langt ned i kjelleren, var stigmaet knyttet til Down.

SORTERING. Eidslott lurer på hvorfor Down er  blitt symbolet på hva man kan oppdage og fjerne ved fosterdiagnostikk. Og hva som gjør at det er akseptert å si offentlig at man ikke ville født et barn med Down, slik flere har gjort de siste årene.

– Paradoksalt nok er Down et av de lettere syndromene, likevel er det blitt en spydspiss i debatten om fosterdiagnostikk. 

Han er skeptisk til tidlig ultralyd.

– Verken jeg eller Katrine er abortmotstandere eller dømmer noen som tar tidlig ultralyd. Men at vi kunne ha avsluttet svangerskapet er en uutholdelig tanke.

Eidslott er glad de ikke visste om det ekstra kromosomet.

– Vi vil vise at det kan gå bra å få et barn med Down. Men det er et budskap det er vanskelig å nå frem med. Vi er ikke så naive at vi tror vi kan endre utviklingen. Vi er på vei mot et sorteringssamfunn. Men vil vi dit? Og hvor går grensen?

Han ser utfordringene på individnivå.

– Jeg har stor respekt for frykten for å få et annerledes barn. Men på samfunnsnivå må vi tørre å ta debatten om vi skal innføre tiltak som vil luke ut barn som er annerledes.

- Jeg vet at spørsmålene mine kan kritiseres for å være spissede, spekulative og ubehagelige", skriver han i boken.

- Men noen må stille disse spørsmålene. Jeg vet ikke om jeg er rett person til å gjøre det. Jeg synes det er ubehagelig selv. Jeg er ingen skarp debattant. Jeg har ingen
fasit. Jeg ville blitt hvit i ansiktet hvis noen ba meg diskutere disse temaene i et tv- eller radiostudio. Men hvis ikke jeg, som selv har en datter med Down syndrom, stiller disse spørsmålene – hvem skal da gjøre det? spør Eivind Eidslott.

MÅ TØRRE:Hvis ikke jeg, som selv har en datter med Down syndrom, stiller disse spørsmålene – hvem skal da gjøre det? spør Eivind Eidslott.