Døden tar sin tid

– Hva er døden?

– Kunne jeg svart på det, ville jeg blitt nedringt.

Sier Astrid Rønsen (57), som burde vært ekspert.

Hun har satt seg til rette i godstolen hjemme i det rødmalte tømmerhuset i skogkanten, like ved sykehuset Ahus. Fra gangen høres hundeklynk. 

– Hva som er etter døden, vet vi lite om. Jeg forholder meg til det som er før. Klart man undrer seg. Som sykepleier har jeg sett mange dø. Det er en merkverdig hendelse: Det pulserer, og så er det helt stille.

Rønsen utdanner helsepersonell i palliasjon på Gjøvik, hun leder Hospiceforum Norge og hun har stadig vakter på Hospice Lovisenberg.

– Har du lært noe om døden?

– Mer og mer har jeg fått bekrefta ...

Intense hundepip sprer seg inn i stuen. Her er furupanel på både vegger og gulv.

Hun reiser seg og forsvinner et lite øyeblikk. Hun kommer tilbake med to fyrige fuglehunder. Far og sønn, som de er, hilser oppglødd. Rønsen fortsetter der hun slapp:

– Jeg har fått bekrefta hvor viktig døden er i menneskers liv.

Se Astrid Rønsen snakke om hundene, avskjed og døden:

Hun står på golvet mens Birk og Biko vimser rundt.

– Død er noe som tar sin tid, fortsetter hun.

– Hvordan denne tiden oppleves for dem som er nærmest, er avgjørende når de skal leve videre.

De firbeinte får ligge på teppet under salongbordet. Matmor forteller at de fleste av oss dør av en kronisk sykdom vi ikke blir frisk av. Én av fire dør av kreft. Ellers dør vi av hjerte- og lungesykdommer, demenstilstander, aldring ...

– De fleste vet når avslutningen av livet nærmer seg. Døden handler om hvordan prosessen blir. Derfor er det viktig å ha god tid.

Far ble gjenopplivet

– Hvordan vil du helst dø selv?

– Jeg håper å være sammen med dem som betyr mye for meg, familie og venner. Gjerne hjemme, under forutsetning av at de tåler å ha meg her. Det vet man ikke før man er der.

– Hva vil du helst dø av?

– Noen sier «la det gå fort», som i en trafikkulykke. Men nei, jeg vil ha tid til å fullføre livet mitt. Ha de gode samtaler.

– Men dette rår du ikke over?

– Nei, og heller ikke hvordan de rundt tar det.

Rønsen svarer på neste spørsmål før det er stilt:

– Det skrekkeligste vil være å ende opp som far.

For åtte år siden brakk han lårhalsen. 

– Han ble nagla, kom til postop. Da stoppet hjertet. Han ble gjenopplivet.

Vi dør både likt og ulikt

Etterpå holdt respiratoren hjertet i gang.

– Han lå der med sju slanger på intensiven. Hjertet slo, men han var ikke til stede. For meg var det ekstra forferdelig at far ble holdt kunstig i live fordi han alltid hadde strevd med å leve.

– Men personalet gjorde det de skulle?

– Ja, men døden og ansvaret for døende er blitt mer komplisert. Personalet er redd for å bli kritisert for ikke å ha gjort alt. Men vi hadde god dialog med legen og sykepleierne, og far fikk mulighet til å dø en gang til.

– Det måtte han jo?

– Jo, men det viktige var at han skulle slippe å bli hold t i live.

Ti timer etter gjenopplivningen døde han.

– Jeg håper jeg dør på naturlig vis.

– Dør vi veldig forskjellig eller veldig likt?

– Både likt og ulikt. Det som er likt, er at kroppen gir opp. Kroppslige funksjoner svekkes gradvis. Men folk lever ulikt, og de dør ulikt. Noen puster ut, noen strever mer og er urolig. Man omgir seg med ulik familie. Den flokken du har rundt deg betyr mye.

– Blir den engstelige trygg og den trygge redd i denne fasen?

– Det er alle varianter. Men det er spesielt å komme i de rommene der man har falt til ro.

Løper etter mirakler

En døende dame sa til henne: «Det er merkelig at jeg er så rolig, jeg har jo slåss mot sykdommen i mange år. Nå bryr jeg meg ikke. Men de rundt meg er engstelig, for jeg gjorde jo hva som helst for å overleve. Nå er det viktig for meg at de går ut av rommet med et smil, at jeg gir dem ro.»

– Kommer man seg gjennom de etappene der man kjemper imot – «hvorfor meg?» – og gjennom de rundene hvor man løper etter mirakler, ja, da er det noen som faller til ro. Noen evner å leve livet når det er snakk om kort tid. Ikke alle er der.

Noen angrer på noe de har gjort, eller på noe ugjort.

– De som har fått en avklaring og aksepterer det som skal skje, har det lettere.

Temaet død kan man forberede seg på i familien, mener hun. Å snakke åpent om hva man ønsker eller ikke ønsker på slutten av livet, kan være en god investering.

– Her hos oss er vi ikke tause om døden. Jeg vil ikke etterlate meg «unfinished business», skjeletter i skapet.

– Dere går ikke rundt grøten?

– Vi prøver i hvert fall.

– Man kan få prestasjonsangst av det du snakker om?

– Den siste prestasjon, dø riktig og pent? Hjertens enig! Hvis vi setter en standard på god død, er vi på ville veier. Døden er det det er. Vi må heller ikke gjøre pasientens død til vårt prosjekt. Jeg sier ikke at vi som prøver å hjelpe ikke gjør en forskjell. Det gjør vi. Men det er pasienter og pårørende som er hovedpersonene.

Bildet av den siste tiden er ofte et rom fullt av lidelse:

– Men det kan også være en rik tid med mye glede. Mange bruker tiden godt. De samler minner, tar avskjed, rydder opp. Det er en del av det å fullføre livet, sier Rønsen, som foretrekker «fullføre» framfor «avslutte».

Kusinen døde fra barna

St. Christopher›s Hospice var først i sitt slag i verden. Det ble til i London i 1967, grunnlagt av Cicely Saunders, hospicebevegelsens mor. Fire tiår senere ble Hospiceforum Norge opprettet.

– Hva er hospice-filosofien?

– Det er å bidra til å ha det så godt som mulig når noen er alvorlig syk og vet at de skal dø. Hjelpe med å lindre plager og ha det godt med de rundt. Det handler mye om tillit og velvære. Det skal være mer levetid enn ventetid på slutten.

– Min kusine døde da hun var 39 – på 11-årsdagen til tvillingene sine. Den yngste sønnen var seks.

Rønsen var med henne den siste tiden, både hjemme og på Radiumhospitalet.

– Det var vanskelig å være mamma til tre og være på sykehus. Hun ville hjem. Og vi fikk det til. Hun døde hjemme. Det er snart 20 år siden, og det er ingenting jeg har lært så mye av.

Hun så hvor mye barna strevde.

– Mannen min skjønte før meg at vi skulle bli fosterforeldre. I to år var de en del av flokken vår.

Fra å være en familie på fem, ble de åtte – til barnas far var klar til å ta ansvaret.

Få dør hjemme

Norge er på bunnen av statistikken over hjemmedød.

– Det er underlig, spesielt siden Norge bruker så mange penger på helse.

I Norge dør de fleste nå på sykehjem. Før døde flest på sykehus. Andelen som dør hjemme, har vært stabilt på 14,5 prosent.

– Det som er sikkert er at mange pasienter ønsker å være hjemme. Studier peker på at pårørende ofte ønsker det også.

– Voff, voff.

– I USA dør 39 prosent hjemme ...

Hun reiser seg.

– … uavhengig av kjønn, rase og diagnose.

Hun forsvinner ut av stuen med et logrende tospann. Kommer tilbake alene.

– 1,2 millioner amerikanere som dør, er tilknyttet et hospiceprogram.

– Hvor er hundene?

– Jeg tok dem opp.

– Hvorfor dør så få nordmenn hjemme?

– Her er det ingen enkle svar. Men vi kan lære av dem som får dette til, som det amerikanske hospicesystemet. Der viser de til en nøkkelfaktor: Sykepleierne er krumtappen.

(Krumtapp betyr veivtapp, hovedperson eller drivkraft, ifølge ordboken.)

– Der er ikke hospicesykepleierne opptatt med alle andre oppgaver. Sykepleierne er dedikerte og følger særskilt opp syke og døende. De er trent i å stå i vanskelige situasjoner. Det er lett å forstå at hjemmesykepleiere her hjemme sier det er for vanskelig å følge opp.

Mye handler om organisering og å nyttiggjøre seg kompetanse, tror hun.

– Slik det er nå, er altfor mange pasienter på flyttefot mellom hjemmet, sykehuset og sykehjemmet. Da er det vanskelig å falle til ro.

Hun vil ha flere miljøer som kan spre hospice-verdiene, men ikke bare i egne hus.

– Mer og mer er tanken at dette kan foregå hjemme.

– De fleste har hatt trøblete liv

I juni vedtok Stortinget at palliasjon skal offentlig utredes i en såkalt NOU. Rønsen er enig i at et dypdykk i feltet er nødvendig, for mye har skjedd: Samhandlingsreform, livsforlengende behandling, vi lever lengre med sykdom. Men de øremerkete midlene mangler fortsatt.

– Så mye er ugjort. Skal vi vente på midler til nye tiltak i mange år? Hvis utredning betyr utsettelse, er det veldig synd.

– Det kan høres ut som om alle må ha en god familie rundt seg for å dø lykkelig?

– Nei, sånn er det jo ikke. Finalen i livet er en oppsummering av det du har hatt med deg. De fleste har hatt sammensatte og trøblete liv. Ikke alle har lykkelige familieliv, ikke alle har familier engang. Derfor er det viktig å se dem som skal dø med vidt blikk: Det er vanskeligere å dø hvis du er bekymret for barna dine. Mange er ensomme.

Derfor har de frivillige en sentral plass i hospice. Det trengs mange hjelpere.

– Ingen skal dø alene, heter det. Hvor viktig er det?

– Det er viktig at man ikke føler seg forlatt. Men det skjer stadig at familien sitter der i ukevis, så er det akkurat som pasienten passer på å dø akkurat når de er ute og henter kaffe. Kanskje må de ha nok space for å gi slipp. Men før leide man fastvakt, det var ikke noe å diskutere en gang.

To ting er verst, mener hun:

– At fastvaktordningen gradvis blir borte. Og at vi tillater at folk flyttes på sitt mest sårbare. Det er godt å vite at noen er der. Jeg merker at når pårørende kommer for sent, er det fint at noen kan si: «Mor døde fredelig, jeg så at hun ikke hadde vondt.»

Sønnen fikk svulst

Sønnen Aslak fikk hjernesvulst da han var 22 år. Det var et par år etter at kusinen døde, og Rønsen drev med palliasjon både her og der.

 – Etter operasjonen sa han: «Mamma, det har gått helt fint!» Det var før han visste om svulsten var godartet eller ondartet. Da skjønte jeg at jeg ikke kunne bruke livet mitt til å påføre ham min bekymring. Jeg forsto at man kan bli frisk, og det var en bra øvelse for meg på den tiden.

Sønnen lever bra og har fått to barn. Rønsen har nå seks barnebarn.

– Da barna var små, var jeg veldig opptatt av døden – at jeg ikke måtte dø for tidlig. Nå er det ingen katastrofe lenger. Men det var en katastrofe for kusinen min.

– Er du religiøs?

– Det er ikke interessant hva jeg tror på. Men jeg har respekt for folks trosliv. Tanker om mening, håp og håpløshet, hva skjer når vi dør … Vi vet jo lite. Men jeg kan lytte til det folk er opptatt av.

Nå kommer mannen hennes hjem fra tur med hundemor Cita. Jan Tore er psykiatrisk sykepleier og jobber natt på Ahus.

– Tre hunder er én for mye, medgir Astrid Rønsen, mens hun klør Cita bak øret.

– Men hvem skal man velge vekk? Nei, det går ikke.

Hun er makelig anlagt, ifølge eget utsagn. Likevel gikk hun 65 mil i fjor sommer for å få blest om hospicesaken. På motorvei, gjennom byer, over fjell gikk pilegrimsturen fra Oslo til Trondheim. Denne sommeren nøyde hun seg med 25 mil.

Jan Tore kokkelerer på kjøkkenet. Astrid er sjelden å finne ved komfyren:

– Jeg holder heller foredrag for tusen enn å lage middag til fem.