Vil ha døden tilbake til hjemmet

I de store byene i Norge er det bare 7 prosent som dør hjemme. Tallet for hele landet er altså 14 prosent.

Bettina Husebø, leder for Senter for alders- og sykehjemsmedisin ved Universitetet i Bergen, ville gjerne sett andre tall.

Derfor skal det forskes: På senteret skal en forskergruppe med Husebø i spissen finne ut hva som fremmer og hva som hemmer hjemmedød. Prosjektet heter «Hjemmetid-hjemmedød». 

Planen er å etablere et ambulant team med sykepleiere og leger med palliativ kompetanse. Dette teamet skal støtte hjemmesykepleiere og fastleger. Også pårørende skal involveres.

– Målet er også å få være lenger hjemme, ikke bare det å kunne lukke øynene i egen stue, sier Husebø.

De fleste vil dø hjemme

Husebø er tysk, men flyttet til Bergen for tjue år siden. Hun er spesialist i anestesi og intensivmedisin med påbygging i palliativ medisin. I flere år har hun jobbet med eldreomsorg på Bergen Røde Kors sykehjem.

De fleste ønsker å dø hjemme. Det gjelder både unge og eldre, friske og terminale, i mange land.

Les om Sonja som vil dø hjemme 

Det fins ikke norske tall for dette, men flere internasjonale studier sier det samme: Rundt 70 prosent vil være hjemme så lenge som mulig når enden er nær.

– Da er det et paradoks at så få dør hjemme i Norge. Jeg tror at nesten 90 prosent kan være lenge hjemme eller dø hjemme, sier Husebø. 

Hun begrunner det slik: De fleste dødsfall kan man forutse. Og et fåtall trenger spesialisert behandling i sykehus.

– Likevel er døden flyttet fra hjemmet til sykehjem og sykehus.

Les tema om hjemmedød

– Alderdom er kvinnesak

En av årsakene til jumboplassen i hjemmedød er endrete familiestrukturer. Alderdom er kvinnesak, sier Husebø:

– De fleste pasienter på sykehjem er kvinner, og de fleste eldre som bor alene er kvinner. De får mest omsorg fra kvinner, både som helsearbeidere og pårørende. Menn dør tidligere, eller de skaffer seg kanskje unge koner, så blir de muligens tatt vare på av dem.

Norske kvinner er blant de mest yrkesaktive i Europa, samtidig som de får mange barn.

– Dette begrenser deres kapasitet som omsorgspersoner ved livets slutt. 

Sykepleiere må sikre verdig død

Mange sykepleiere møter daglig døende og deres pårørende, påpeker Oscar Tranvåg, psykiatrisk sykepleier og postdoktor. Han er med i forsknings­­-
prosjektet. 

– Ifølge de yrkesetiske retningslinjene har sykepleierne en fundamental plikt til å sikre sine døende pasienter en verdig død. Den forpliktelsen verken kan eller vil de løpe fra.

En del av prosjektet er å utforske hvorfor det er så viktig for mange å få dø hjemme.

Vil ha selvbestemmelse til det siste

– Trolig er opplevelsen av selvbestemmelse en viktig faktor: Folk vil ikke bli fratatt sin stemme på slutten. De vil ha et reelt valg om hvor de skal dø, sier Tranvåg.

– Men mange har ikke et valg om å dø hjemme. De kan oppleve at det er andre som bestemmer hva som skal skje i deres siste levetid.

Studier viser at friske, eldre ønsker å bo hjemme lengst mulig.

– Det er der de hører til, men de frykter at de vil miste alt dette. Samtidig vil de gjerne ha døren åpen, slik at de selv kan si at «nå vil jeg på sykehjem», sier Tranvåg.

Hvem dør hjemme?

– Det har jo en verdi å dø i kjente omgivelser. Men det kan være like verdig å dø på sykehjem eller sykehus, understreker lege og stipendiat Camilla Kjellstadli Thoresen.

Hennes oppgave i hjemmedødprosjektet er å finne ut hvem som dør hjemme i Norge og hvem som er hjemme de tre siste månedene. 

– Hvor vil du selv dø?

– Det er lettere å si hvordan man ikke vil dø. For eksempel i en ambulanse i skytteltrafikk mellom sykehus og sykehjem, sier Thoresen.

– Er det galt å dø i fart?

– Det kan bli vanskelig å finne roen, og det kan føles utrygt i transport med fremmede, uten å si noe galt om ambulansepersonellet.

Mye må være på plass for en god hjemmedød: 

– Man må ha en plan for å lindre smerte og andre symptomer. Hvem kan man henvende seg til hvis det blir akutt fredag kveld og fastlegen har gått hjem? Her trengs samarbeid og kompetanse satt i system, og det blir viktig å lytte til pårørende, sier Thoresen.

Ikke bare kreft

Langtkomne demente er ikke en del av forskningsprosjektet.

– De fleste av dem er på sykehjem og er en helt annen gruppe enn de vi jobber med.

De vil ha med kreftpasienter, hjertesyke og lungesyke og andre med kort forventet levetid, uavhengig av alder. 

– Ofte snakker vi ikke om at kols og hjerte-kar-sykdommer er dødelig.­ Forberedende samtaler om døden blir sjelden tatt opp, for når passer det? Slike sykdommer kan ha svingende forløp, og det kan være vanskelig å forutsi når slutten nærmer seg. Det kan det også være med kreft, men det er ofte enklere, sier Thoresen.

– Lær av Europa

Forskjellene i Europa er veldig store, påpeker Bettina Husebø:

– Mange land i sør og øst har ikke sykehjem. Da må de døende være hjemme, så kommer de kanskje på sykehus på slutten. Tradisjonelt er det døtrene som tar vare på dem.

Flere land har mer erfaring med ambulerende team enn Norge. Et eksempel er Østerrike:

– Teamene er tverrfaglige, godt betalt og de besøker bare alvorlig syke og døende pasienter, sier Husebø og understreker at ingen skal tvinges til å dø hjemme.

Et dødsforløp kan gå over lang tid. 

– Familier kan gå i grøften hvis de skal passe på i ti år. Men ifølge den engelske rapporten «Stay safe at home» vil døtrene gjerne ha mor lenger hjemme hvis de får avlastning.

– Trenger flere frivillige 

Løsningen, tror Husebø, et at flere frivillige må delta, så pårørende kan få et pustehull. Et alternativ er betalt permisjon for å passe mor, som i Østerrike. Der deles også pleietrengende inn i a-, b- og c-grupper. 

– C-gruppen får penger som enten kan brukes til å betale tjenester, eller pårørende kan beholde pengene og pleie de gamle hjemme, forteller Husebø.

Noen løsninger er mer tvilsomme:

– I Tyskland og Østerrike importeres arbeidskraft fra land som Polen, Albania og Thailand for å være hjemme med mor eller far. I tre måneder, så lenge oppholdstillatelsen varer, bor de hos familien. Så reiser de tilbake og en ny kommer.

Det er et etisk dilemma, for de reiser fra land som ikke har sykehjem, og de forlater sine barn og sine foreldre som sitter alene igjen hjemme.

Mer hjemmedød i Nederland

I Nederland er prosentandelen som dør hjemme over dobbelt så stor som i Norge.

– Men der er det korte avstander og tett mellom byene. Pårørende bor aldri langt unna, de kan fort nå fram med tog. Dessuten har de et godt system med kompetent hjemmesykepleie og mye frivillighet, og både kvinner og menn jobber oftere deltid. 

– Ikke alle har barn som kan ­passe på?

– Nei, og derfor må vi engasjere oss sammen med venner, og skape bofellesskap mens man fortsatt er i stand til det. Alle bør reflektere over hvordan man kan bygge sosiale settinger så man ikke blir alene i alderdommen. Vi er avhengig av staten, men alle har et individuelt ansvar.

Hun opplyser at i Tyskland koster det nesten 40 000 kroner i måneden for en sykehjemsplass.

– Den må pasientene selv eller pårørende betale. Jeg snakker om store forskjeller i Europa. Velferdsstaten, som jeg verdsetter høyt, har vi inntil videre i Norge.

Mor og far lå i åpen kiste i stuen

Foreldrene til Bettina Husebø ønsket å dø hjemme. Og begge døde hjemme, med noen års mellomrom. Begge lå også tre dager i åpen kisten i stuen. Der tok venner og familie avskjed med dem.

– Barnebarna har fått gode minner. Vi kom alle i gang med sørgeprosessen allerede i stuen ved kisten. En intens, men god prosess.

– Hvorfor er du så opptatt av døende?

– Man kommer så tett inn på mennesker. Plutselig blir alt veldig sant. Det er ikke tid for tullprat.

– Hvordan ser hjemmesykepleierne på hjemmedød, tror du? 

– De opplever det som en fjær i hatten når de får det til hjemme. De elsker dette. Det er alltid vondt å gi pasienten fra seg. Men de trenger støtte fra øverste hold, og er avhengig av at fastlegen kommer på hjemmebesøk.

Fastlegen har ansvaret

Det er fastlegen som har det overordnete ansvaret ved hjemmedød. 

– Sykepleierne må også ha noen å ringe til. Hvis ikke blir de usikre. 

Det fins ikke et optimalt helsevesen, understreker Husebø:

– Hver familie og hvert land må finne sine løsninger. Men det bør finnes et mangfold av tilbud. Og de som vil være hjemme, bør få nok støtte.

Les også: Sonja vil dø hjemme

Les også: Ja, flere bør få dø hjemme

Les også:  – Det viktigste er ikke hvor du dør

Les også: Døden tar sin tid

Les hele temaet om hjemmedød