Ikke si det til noen!?

I septemberutgaven av tidsskriftet «Sykepleien», og på NRK P1 Her og nå den 5 oktober, er overlege Astrid Rojahn ved barneavdelingen på Ullevål Sykehus klar på at hun fraråder familiene om å være åpne om barnas hiv-status. Vi mener at dette fratar barna og familiene muligheten til å selv å være med å håndtere spørsmålet om åpenheten omkring barnets diagnose.

Stor kunnskapsmangel om hiv

Hun er bekymret for at barna kan få negative opplevelser og responser dersom det kommer ut at de lever med hiv, på grunn av at det fremdeles er lite kunnskap og mange fordommer om hiv i samfunnet. Vi deler oppfatningen om at det er stor kunnskapsmangel om hiv, og vår erfaringer er at mange blir engstelige dersom de får vite at noen i deres omgangskrets lever med hiv. Det kan være blant ansatte i barnehage og skole, fotballtrenere, aktivitetsledere, foreldre og til og med blant helsepersonell. Vi skjønner at Rojahn tenker på barnets beste når hun kommer med så sterke uttalelser og klare råd til foreldre med hiv-positive barn.

Samtidig blir vi bekymret når dette rådet gis generelt til alle familier der ett eller flere av barna er hivpositive. I våre samtaler med barn og unge som lever med hiv hører vi at noen blir skremt, og kan tenke «det er noe galt med meg», «jeg er farlig», «jeg er ikke like god som andre». Dette kan øke risikoen for opplevelse av skam, skyld og selvstigmatisering. Det å leve med en hemmelighet, som ingen må få vite om, er en stor belastning for et barn, og for mennesker generelt.

Ønsker åpenhet

Flere av foreldrene som er i kontakt med oss på Kirkens Bymisjon - Aksept forteller at de ønsker åpenhet, men at de opplever det som vanskelig å velge åpenhet når helsepersonell fraråder dem dette. Flere opplever også mangel på støtte og veiledning dersom de allikevel ytrer et ønske om åpenhet.

Vi mener at hver enkelt familie må få god veiledning slik at de velger den grad av åpenhet som passer for dem. I stedet for å fraråde å snakke om hiv, bør fokuset være hvordan snakke om hiv dersom man velger åpenhet. Familienes individuelle ressurser og muligheter må være i fokus. Vi er opptatt av å hjelpe familiene og barna med å se fordelene og risikoene ved både det å fortelle, og det å ikke fortelle om sin diagnose. Verken vi eller leger har noe fasitsvar på hvilket valg som er riktig for hver enkelt. Men vi har muligheten til å støtte dem i det valget de tar for at de selv skal kunne leve gode liv.

Gode og vonde opplevelser

Ved Aksept har vi møtt flere titalls barn som lever med hiv. Nylig gjennomførte vi vårt sjette årlige høsttreff for barn og ungdom fra hele landet som lever med hiv. Der deler de sine egne erfaringer med åpenhet. De legger ikke skjul på at det er både gode og vonde opplevelser, men vår erfaring er at det er en stor overvekt av de gode opplevelsene.

Vi vet at mange barn og familier velger å være helt eller delvis åpne om at barna, og kanskje også mor og far, lever med hiv. Stadig flere forteller at de blir møtt med nysgjerrighet fremfor frykt. Nysgjerrigheten gir familiene rom og mulighet for å lære andre om hiv, som igjen bidrar til mer kunnskap og mindre stigmatisering.

All form for annerledeshet medfører risiko for negative opplevelser, uavhengig om det handler om at man har en diagnose, en annen legning, en annen hudfarge eller snakker en annen dialekt. Likevel blir du ikke frarådet å vise hudfargen din, snakke dialekten din eller å forelske deg i den du vil.

Ingen grunn til å være redd

Det er ingen grunn til å være redd for en hivpositiv person. Hiv smitter ikke under noen omstendigheter via lek i skolegården, , «kyss, klapp og klem» i bursdag, under skolearbeid, i dusjen etter gymmen eller ved spise av samme matfat i barnehagen. De aller fleste av barna vi møter gjennom våre høsttreff går dessuten på medisiner og er på vellykket behandling. Når en hivpositiv person er på vellykket behandling, altså uten målbart virus i blodet, kan personen i praksis ikke overføre hiv til andre.