Den vanskelige samtalen

Jeg er pårørende og nå etterlatt etter Unni som fikk påvist brystkreft 39 år gammel og døde ti år senere. Jeg var med henne 400 dager på fem forskjellige sykehus og ble etter hvert en god «sykepleier» for henne. Jeg brenner for pårørende. Pårørende trenger mer oppmerksomhet fordi de er så viktige for pasienten, barna og foreldre og andre som påvirkes sterkt av sykdommen.

Jeg var veldig heldig som fikk lære så mye av dere sykepleiere. Det styrket meg, og det gjorde det mulig for Unni og meg å vokse sammen i stedet for fra hverandre, og vi fikk alle et mer verdig liv mot hennes død.

Men det er langt fra en lett oppgave. Jeg har navn på 40 leger og 100 sykepleiere, og jeg har satt plusser og minus bak de fleste. Bare to av 100 sykepleiere har minus, mange har flere plusser. Og her skal jeg fortelle litt om hva som skal til for mine plusser. Dessverre har jeg også tre minuser på leger, tre svært såre minuser. Selv om jeg også har mange plusser på leger, så scorer dere sykepleiere høyere i snitt, og det skal dere være stolte av.

Startvansker

Den første vanskelige samtalen kom på mobiltelefon. Legen ga henne bare uker igjen å leve og kjente ingen som hadde overlevd. Punktum. En annen startet samtalen med: «Er det for mye spredning, så gjør vi ingen ting for det er ingen vits».

Unni levde ti år etter disse to samtalene. Jeg gikk til sykepleieren og klaget vår nød. Hun var godt forberedt og hadde allerede en ny lege klar neste morgen, for dette var ikke første gang.

Vi opplevde et svært positivt møte, men skrekken satt i oss de neste ti årene. Men det mobiliserte i alle fall meg. Aldri skulle Unni møte på sykehuset alene, uansett hvor «ufarlig» det kunne være. Det angret jeg aldri på.

Å se pasient og pårørende

Gjennom 40 legetimer har vi opplevde mange vanskelige samtaler. Våre onkologer var svært dyktige, faglig blant de beste og veldig vennlige. De konsentrerte seg om fakta, ikke så mye konsekvensene av fakta. Men jeg lærte etter hvert at det jo er nettopp det legen kan: lese epikriser, finne best mulig cytostatika, rekvirere CT, MR, Torax rtg, bestille operasjoner osv.

Det er sykepleieren som ser pasienten og egentlig har tid til å lytte og har tid til samtalene. Når du får en dårlig beskjed, tar det tid å la den synke inn, selv om du er godt forberedt. Du må i det minste ha tid til å gå på WC og roe deg før du kan ta det inn over deg. Derfor hadde jeg alltid en sjekkliste klar, alle spørsmål jeg måtte stille, rent «faglig». Men følelsene, redselen osv. klarte ikke vi å samtale om der og da.

Dele våre bekymringer

Vi opplevde stort sett å få blandete beskjeder. Spredning her, men tilbakegang der. Samtalene var profesjonelle, og det tenker jeg kanskje var greit. Men det måtte ikke slutte der. Det var nesten en befrielse å komme på cellegiften. Der var alle englene, og vi hadde gjerne 2–3 timer sammen med dem. Da begynte samtalene, men de ble ikke private med mindre vi ble alene igjen, noe som faktisk hendte en del ganger i og med 96 runder med cytostatika-behandling.

Noen ganger fikk vi til gode samtaler med «naboen» også, men det er ikke så lett å få det til. Du trenger også litt tid før du åpner deg opp for andre. Derfor fikk vi noen «favorittengler». Skal jeg dele av mine bekymringer, må i alle fall jeg stole på deg, føle at du forstår meg uten å dømme mine følelser osv. Denne tryggheten er så viktig. Vi trenger å dele våre bekymringer med noen som «tåler det» i stedet for bare å beholde dem inni i oss.

Lov å vise medfølelse

Helsepersonell lærer at de skal ha fokus på pasienten. Det er selvsagt rett, men det var vel aldri noen som våget å spørre meg om hva jeg trengte hjelp til. Dog var jeg veldig frempå og bad om å få lære alt, sette sprøyter, skylle VAP, fikse obstruksjon, kvalme, administrere all medisinering, få til akseptabel suturering, PEG, plaura/ascites dren osv. Så det er mulig at jeg virket for «profesjonell», selv om de nok så at tårene ikke alltid var mulig å holde tilbake. Apropos det, jeg setter stor pris på at dere viser følelser, holder Unni i hånda når legen er av den «autoritære typen» eller gir en klem (jeg fikk noen jeg også!). Dere er jo så proffe at ingen av dere strigråter, men at det faller en tåre, eller at stemmen blir svak, er veldig greit. Det er i mine øyne bare en tillitserklæring. Vi betyr noe, du bryr deg om oss som mennesker også, for meg er det et bevis på profesjonalitet.

Selv om vi egentlig ikke hadde noen «kontaktsykepleier» når vi vandret mellom alle sykehusene og avdelingene, opplevde jeg at det var så mange empatiske sykepleiere som kunne vise medfølelse at vi våget å bli mer personlige.

Våge å gi legen råd

Noen ganger kan dere mer enn turnuslegen. Skulle ønske dere våget å gi legen råd. Det er fordelen vi pårørende har. Det finnes ingen regler for oss. Var jeg usikker på legens diagnose eller medisinering eller seponering, ba jeg alltid om grundig forklaring, og ofte endte det med annet resultat. Jeg ønsker meg et klima der leger respekterer erfarne sykepleier bedre enn i dag, slik at pasienten får best mulig behandling. Det vil legen lære mye av også. De beste får jo nettopp til det samspillet.

«Jeg skal passe på Unni»

En historie illustrere hvorfor dere er så viktige. En sen kveld sier legen til meg, nå må du dra hjem og sove, du må passe på deg selv. Det var ikke veldig lett når hun lå der med store smerter de ikke hadde kontroll på og legen hadde altfor mange andre å ta seg av. Neste kveld kommer Jorid, hun tar Unni i hånden og sier til oss: «I natt skal jeg passe på Unni for deg, du kan dra hjem og sove litt nå.» Forskjellen var enorm for oss begge.

Samtalen jeg ikke våget

Men noen samtaleemner våget jeg aldri: Hvordan formidler vi vonde beskjeder til ungene og svigermor? Hvordan bevare seksualiteten? Hva med sex? Når skal jeg ringe 113? Blir det store smerter på kort varsel? Hvordan dør Unni egentlig? Er det forsvarlig å ha henne hjemme like før hun dør? Hvor lav suturering er forsvarlig? Når skal jeg innse at hun dør?

I dag er jeg ikke lenger engstelig for slike spørsmål, men det var jeg og det plaget meg, sikkert også mest fordi jeg var redd for svarene. Og jeg ante ikke hvem jeg virkelig kunne spørre. For hvem våger å svare? Gjør du det?

Troen på seg selv

Nå er jeg gjesteforeleser ved noen sykepleierhøyskoler og i kreftomsorgen i noen kommuner. Mitt mål med mine «forelesninger» er å gjøre deg tryggere, gi deg noen konkrete råd og dele erfaringer som gjør deg sikrere i troen på deg selv i møte med disse vanskelige spørsmålene og utfordringene. For dere ga så mye da jeg virkelig trengte det, men jeg måtte «organisere» innhentingen av kunnskapen selv. En ting er jeg sikker på: Legen kan ikke besvare disse spørsmålene bedre enn dere. Når det ikke handler om meg, er dere minst like kvalifiserte. Håper du føler det?

Jeg skulle ønske hver avdeling kunne utpeke noen som ble gode på de vanskelige samtalene og faktisk avtale tid og sted både med pasient og pårørende sammen og hver for seg. Nå skriver jeg på en bok om kreft, samliv og seksualitet. Og det er faktisk ikke så enkelt. For akkurat det temaet er krevende. Samlivet settes på prøve, og det tristeste jeg vet er når samlivet rakner og «mor og far» går fra hverandre og en av dem skal dø av sykdommen og ungene får ansvar de ikke burde hatt. Med så lite som både sykepleier og leger lærer om temaet, blir informasjonen mange ganger bare «teknisk» uten følelser, eller du må bruke av egen erfaring fra dine egne samlivsutfordringer. Noe mer skummelt finnes vel neppe?

Lykke til med å gjøre en forskjell!

Det er mulig å ta kontakt med meg ( haakon@hwiig.no) om du tenker jeg kunne bidra med noe der du jobber.

HØR: Den vanskelige samtalen om døden