Å yte omsorg til personer med ALS

<< Managing and caring for individuals with amyotrophic lateral sclerosis/motor neurone disease in Norway: a qualitative study >>

Ved hjelp av totalt 53 kvalitative intervjuer med både ALS-pasienter, pårørende og helsepersonell, følger Lerums avhandling denne gruppen gjennom norsk helsevesen – i hjemmet, kommunehelsetjenesten og på sykehus. Studien foreslår begrepet <<ustabil terminalitet» for å beskrive vekslingen mellom å betrakte ALS-pasienter som terminale eller kronisk syke.

• Doktorand: Sverre Vigeland Lerum
• Disputas: 10. mai 2017
• Utgått fra: Det medisinske fakultet, Universitetet i Oslo

3 svar fra Lerum

• 1. Hva tilfører denne forskningen av ny innsikt? Avhandlingen viser hvordan sykdommen har fått et nytt ansikt og lanserer begrepet ustabil terminalitet. ALS er en svært alvorlig sykdom uten kurativ behandling med dødelig utgang. Både de som lever med sykdom og helsepersonell kan bli overveldet av forløpet, som er usikkert, og overgangen mellom en kronisk og terminal fase er ikke alltid klar.
• 2. Hvilke metoder har du brukt og hvorfor? Avhandlingen følger ALS gjennom norsk helsetjeneste og baserer seg på 53 kvalitative intervjuer med pårørende og personer med ALS, helsepersonell i kommune og på sykehus. I intervjuene forteller deltakerne om hvordan de forstår utfordringene de står overfor og sin forståelse av eget arbeid.
• 3. Hvem vil kunne dra nytte av forskningen i klinisk praksis? Avhandlingen inneholder detaljerte beskrivelser av utfordringer og løsninger både de som lever med sykdom og helsepersonell møter i sitt arbeid med ALS. I tillegg vil ledere i helsetjenesten ha nytte av avhandlingen for å forstå hva slags kompetanse og kapasitetsutfordringer sykdommen representerer. I noen kommuner vil det være nødvendig å bygge opp ny kompetanse og nye institusjoner.