Må følges opp etter transplantasjonen

Studien til Kari Gire Dahl og Anne Moen, som er presentert i artikkelen Hverdagen etter nyre–pankreas-transplantasjon, er av betydning for mange. For oss som jobber nært opptil transplantasjonsfeltet, belyser den nødvendigheten av god, korrekt og individuelt tilpasset informasjon og opplæring når vi har denne typen pasienter under utredninger, behandling og oppfølging.

Selv har jeg jobbet i mange år med sykepleie til pasienter med nyresykdommer, og arbeider nå med dialyse, driver nyrepoliklinikk og koordinerer transplantasjonsutredninger. Innenfor sykehusveggene har det alltid vært viktig også å ha kjennskap til de transplantertes behov, spesielt medisinsk behov, for å forhindre avstøtning – uavhengig av innleggelsesårsak.

Behov for kunnskap

Antallet nyre- og pankreastransplanterte er ikke så stort. Det transplanteres cirka 15–20 personer hvert år. Slik øker likevel totalantallet etter hvert som årene går. Med et økende antall transplanterte er det mer sannsynlig å treffe disse menneskene i andre helsemessige settinger. Derfor blir behovet for utbredt kunnskap om hvordan denne pasientgruppen opplever sin hverdag, stadig mer allment interessant.

Pasientene gjennomgår et utredningsprogram før transplantasjonen. I denne prosessen er det særs viktig at det settes av nok tid og ressurser til å kunne informere og samtale med hver enkelt pasient. Samtalene kan gjerne fordeles over tid, for det er ofte vanskelig å ta til seg all informasjon når man ikke er helt frisk.

En generell oppfatning som kan spores i befolkningen, er at det settes likhetstegn mellom det å bli transplantert og det å bli frisk. Det er heldigvis en sterk kopling mellom de begrepene, men det er lett å tro at pasienten er fri for plager og at alt blir «normalt» etter transplantasjonen. Derfor er det viktig å få frem aspektet som kommer frem i studien om pasientenes opplevelse av nye usikkerhetsmomenter i hverdagen.

Snakk med pasienten 

Funnene i studien om de positive endringene i hverdagen, som bedre egenkontroll, større selvstendighet og bedre mestring og motivasjon etter transplantasjon av nyre–pankreas er ikke så overraskende. Men det er ikke like selvfølgelig for «hvermannsen» å se de nye usikkerhetsmomentene som kan komme i kjølvannet av en transplantasjon.

Diabetes er en sykdom som blir en normalversjon av tilværelsen, og man lærer seg å leve med alt det kan innebære. Noen tror at senkomplikasjoner er et resultat av manglende innsikt og egenomsorg hos den enkelte pasienten – at de er selvforskyldte. Det er muligens mindre allment kjent at det å regulere diabetes ikke alltid er en enkel øvelse, og pasientene kan føle skyld og få dårlig samvittighet når de får senkomplikasjoner.

Derfor er det fint å få kunnskap om denne gruppen pasienter, slik at de kan bli møtt med forståelse og kompetanse når de forteller om sine bekymringer i møte med helsepersonell. Slik forståelse vil kunne styrke pasientenes mestring av utfordringene. Som nevnt i artikkelen prøver pasientene ofte å skåne sine nærmeste, og av den grunn unngår de å dele sine bekymringer i hjemmet. De fleste ønsker dessuten å fremstå som en stødig arbeidstaker og kan føle merbelastning ved å være borte fra jobben når samfunnet anser dem som friske. Da er det enda viktigere at helsepersonell som følger opp behandlingen, åpner opp for å lufte den slags tanker.