Ny metode: Syke barns søsken skal få mer hjelp

– Jeg skulle ønske jeg hadde en vanlig bror jeg kunne gjøre vanlige ting med.

– Jammen, vi gjør jo mange vanlige ting. Vi går ut og vi leker, vi går på kafé, vi går på besøk …

Stillhet. En trist liten gutt ser ned i gulvet.

Situasjonen beskrives av psykolog Torun Vatne. Hun opplevde den selv, som veileder i et søskenkurs.

– Jeg måtte stoppe og spørre faren hvordan han syntes gutten så ut. Det var enkelt. «Han ser lei seg ut», sa faren. Gutten hørte det faren sa og krøp opp på fanget hans og gråt. Da satt de der sammen og sørget over alt som ikke var som de hadde håpet. 

– Foreldre i familier med syke barn må ta seg tid til å stå sammen med barna i sorgen og i de følelsene de har. Det er lett å glemme, sier Vatne.

Sparringpartner

Søsken til barn med en sykdom kan bli både flaue, irriterte, redde og lei seg. Hva som er spesielt med det syke barnet, varierer enormt.

Noen er utagerende og vekker oppsikt. Andre er vanskelige å leke med eller har begrensninger for hva de kan gjøre. Noen har en dødsdom hengende over seg, andre oppleves bare som litt rare. Noen har få trekk som skiller dem fra andre barn, men det kan likevel være store elefanter i rommet når familien er samlet.

– Foreldrene har ofte mer enn nok med å tenke på det syke barnet. Når de skjønner at de andre barna har problemer, går de rett på med råd og løsninger. Men barn trenger mer støtte, og ikke bare løsninger. De trenger en sparringpartner. Og det bør være mamma eller pappa, sier Torun Vatne, som jobber på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. 

Lillebror bestemmer alt

I familien til Eivind Kjeldsen (16) er det lillebror Erlend (13) som bestemmer.

– Han trenger så mye oppmerksomhet og kos han kan få, og kanskje enda litt til. 

Eivind er vant til å ha det annerledes enn vennene har det. 

– Jeg vet ikke helt hva det er å ha en vanlig familie, sier han.

Erlend, som er den yngste av tre gutter, har en kromosomfeil og blir fort utagerende.

– Han er veldig krevende og kan få noen voldsomme raserianfall. Det er ikke plass til andre når han er til stede, sier mor Ingvild Kjeldsen, som forklarer at de har organisert hverdagen slik at ikke alle er hjemme på en gang.

Eldstemann på 19 har flyttet hjemmefra.

Får lillebror oppmerksomhet, kan han likevel bli en venn for livet.

– Han er veldig søt. Folk liker ham veldig godt, sier mor og bror i munnen på hverandre. Likevel er de enige om at ting helst skulle vært annerledes. 

– Vi bestemte oss tidlig for at det var lov å si det, sier Ingvild Kjeldsen.

288 familier skal kvalitetssikre

Siden 2012 har Frambu og psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo jobbet med et eget kursopplegg for familier med barn med kroniske sykdommer.

Nå skal helsepersonell, for det meste helsesykepleiere, selv gjennom et kurs i opplegget med navnet SIBS (se faktaboks). En studie fra 2017 viste at effekten var god både etter 3 og 6 måneder. Det er likevel nødvendig med en mer omfattende kvalitetssikring før opplegget kan brukes systematisk i kommunehelsetjenesten.

Arbeidet ble satt i gang i september, og målet er å få med 288 familier.

Forskning

Utprøvingen av SIBS har ført til forskning på doktorgradsnivå, og prosjektet har knyttet til seg forskere fra Yale University, UC Davis MIND Institute og Stony Brook University i USA, Utrecht University i Nederland og University of New South Wales i Australia. I skrivende stund er også Torun Vatne på vei til Kambodsja, der SIBS er tatt i bruk.

Samtidig har også Frambu, psykologisk institutt ved UiO og Folkehelseinstituttet startet å kartlegge hvilke tilbud som finnes i norske kommuner i dag.

– Det er veldig variert hva som finnes rundt i landet. Det er få som forteller at de har samtalegrupper, men det er mange som har lyst til å sette i gang med det, sier Torun Vatne fra Frambu.

– Vi vet også lite om hvilken effekt disse samtalegruppene har, utover at det er fint å treffe andre som er i samme situasjon som en selv. Fører de for eksempel til bedre psykisk helse? Det håper vi å få vite mer om, sier Vatne.

Bruk øyeblikkene 

Familien Kjeldsen har fått mye avlastning og hjelp fra kommunen. Men det er ikke til å komme bort fra at familiesituasjonen har preget de eldste guttene, de voksnes overskudd og yrkesliv og også det sosiale rundt familien.

– På en måte er det også litt godt å ha fått vite at sønnen vår har en kromosomfeil. Vi vil jo så gjerne gjøre noe med det, men det får vi ikke til, sier Ingvild Kjeldsen.

Hennes råd til andre familier er først og fremst dette:

– Man må bruke de øyeblikkene man har.