Det er vanskelig å kommunisere om alvorlig sykdom og død til personer med utviklingshemning

Høy alder er en risikofaktor for å utvikle kreft og andre kroniske lidelser. Langt flere personer med utviklingshemning vokser opp og blir eldre i dag sammenliknet med bare for noen få tiår siden. Derfor kan vi forvente at flere personer med utviklingshemning vil utvikle alvorlige og kroniske sykdommer i årene fremover.

Spesialisthelsetjenesten må forberede seg på å ta imot flere pasienter med utviklingshemning, men vi har ingen sikre tall på hvor mange det vil gjelde. Per i dag vet vi ikke om, for eksempel, voksne med utviklingshemning utvikler kreft like ofte som resten av befolkningen.

En sykehusregisterundersøkelse viste at det på tross av høy alder blant de med utviklingshemning var det færre av dem som ble innlagt og behandlet på sykehus sammenliknet med befolkningen generelt i de samme aldersgruppene (1). Hvorfor det er slik, vet vi ikke nok om ennå.

Ekstra krevende pasientgruppe

Derimot vet vi en del om hvor utfordrende det kan være for både dem med utviklingshemning som blir alvorlig syke og for deres nærpersoner og tjenesteytere i kommunen og helsepersonell i spesialisthelsetjenesten.

Alle personer med utviklingshemning har kognitive utfordringer i ulik grad, og det gjør at kommunikasjon om alvorlig sykdom og død blir ekstra krevende. Likevel er det verdt å merke seg at personer med utviklingshemning har krav på å motta den samme helseinformasjonen som alle andre. 

Hvordan og når skal en informere om alvorlig sykdom og nær forestående død med en person med utviklingshemning? Hvordan skal man involvere den syke i beslutninger angående ulike behandlingsforløp?

Og hvordan kartlegger man symptomer som for eksempel smerter, og hvordan gir man smertelindring til personer som selv ikke kan rapportere om hvor de har vondt, eller effekt av tiltak?

Flere eldre med utviklingshemning

I februarnummeret av Fagbladet kommer det frem at det nå begynner å bli mange eldre personer med utviklingshemning i kommunens bofellesskap, og at tjenesteyterne mangler kunnskap og erfaring med å jobbe med alvorlig syke og dødende mennesker.

Det er ingen, eller meget få, som har eller vil få trening i å gjennomføre samtaler med personer med utviklingshemning om at de lider av en alvorlig sykdom som de mest sannsynlig vil dø av. Slik informasjon har vi alle krav på, og blant befolkningen generelt mottar de fleste slik informasjon fra sin behandlende lege.

I Storbritannia har de nylig utført en spørreundersøkelse hvor de har spurt 690 tjenesteytere om hvilken type informasjon alvorlig syke personer med utviklingshemning har mottatt om deres tilstand. Resultatet viste at 52,6 prosent av dem som var dødssyke, fikk informasjon om sykdommen sin, og av disse fikk 18,1 prosent informasjon om at de skulle dø (2).

Artikkelforfatterne konkluderte med at alle tjenesteytere trenger å lære om hvordan man kommuniserer om døden med personer med utviklingshemning fordi svært få har kompetanse eller erfaring med det. Men at ikke alle trenger å kunne praktisere palliativ omsorg (2).

Usikkerhet blant helsepersonell

Når det er behov for omsorg ved livets slutt, er det viktig at de ansatte vet hvor og hvem de kan kontakte for å hente informasjon og ekspertise på området. Denne type kunnskap er det vanskelig å opprettholde hvis det går flere år mellom hvert dødsfall de erfarer i bofellesskapet (2).

Det er vanskelig for alle å kommunisere om alvorlig sykdom og snakke med den syke om at de kommer til å til å dø av sykdommen. Helsepersonell som jobber på sykehus har for øvrig bedre trening, men de kjenner ofte ikke godt nok pasienter med utviklingshemning, og derfor vil de føle usikkerhet om hvordan de kan kommunisere budskapet tilrettelagt for hvert enkelt individ. 

Referanser

1. Skorpen S, Nicolaisen M, Langballe EM. Hospitalisation in adults with intellectual disabilities compared with the general population in Norway. Journal of Intellectual Disability Research; 2016. 

2. Tuffrey-Wijne I, Finlayson J, Bernal J, Taggart L, Lam CKK, Todd S. Communicating about death and dying with adults with intellectual disabilities who are terminally ill or bereaved: A UK-wide survey of intellectual disability support staff. Journal of Applied Research Intellectual Disabilities; 2020.