– Hjemmet mitt er blitt en institusjon

Det var en surrealistisk erfaring da jeg skadet meg og havnet midlertidig i rullestol. Plutselig ble jeg avhengig av hjemmetjenesten.

Og brått kunne jeg bruke bare ett rom av huset. Jeg kaller det «hybelen min».

Dette ene rommet er både kontor, kjøkken, spisestue, stue, soverom, bad og toalett. Telefonen er min sikkerhetslenke. Jeg har den i en hvit lerretspose rundt halsen.

Omsorg styrt av vedtak

Dagen har variasjoner over faste temaer. Puter er ikke lenger til pynt, men i bevegelse for mobilisering av muskler i bein eller rygg. Rullestol, prekestol, arbeidsstol. Jeg bytter og skyver, gang på gang, som et arbeid, men slik får jeg også inn bevegelse.

Jeg tilrettelegger dagen fra et rullestolperspektiv, det jeg kan påvirke.

«Vi kan rydde inn i oppvaskmaskinen, men ikke ta det ut igjen», får jeg høre fra en i hjemmetjenesten. Det legges til: «Om du ikke får et vedtak om annet.» Og: «Vi kan gjøre det likevel, om vi har tid.»

På sykehuset fortalte fysioterapeut og ergoterapeut meg hva jeg har rett på når jeg er kommet hjem. Hvordan skal jeg greie meg? er min hovedtanke. Jeg er ikke forberedt på vedtaksstyrt omsorg.

Venting, tvil og usikkerhet

Klokken er 11.17 og ennå har ingen fra hjemmetjenesten vært her. Avtalen er å komme i nitiden og re sengen, tømme toalettet, gi meg en mugge med kaldt vann og frokost. Det siste trenger de ikke lenger nå. Jeg greier å komme meg til kjøkkenet selv. Det er fordi dørtersklene er satt på skråbrett, så jeg kan kjøre over dem med rullestolen.

«Vi kan hjelpe deg å vaske håret i utslagsvasken på kjøkkenet tirsdag morgen», blir det sagt. Men når tirsdagen kommer, er det glemt.

Et usikkerhetsmoment er for øvrig når dagens første besøk blir. Selv om det heter at det skal skje i nitiden, har det tidligste vært klokken 07.50. Da gjelder det å ha stått opp tidsnok.

Jeg har det som barnet – venter og ser og tror det vil skje. Men venting gjør at en begynner å tvile. Kanskje jeg ikke vil vaske håret i dag likevel, for nå om dagen krever en hårvask det lille ekstra jeg har av energi.

Man blir vant til å møte andre ustelt og vant til å ha en kattevask på sengekanten. Jeg håper fortsatt på å treffe den rette sykepleieren som kan ta en beslutning om at jeg har rett til en dusj. Men jeg har ingen autoritet. Jeg kan bare takke og være tålmodig. Ikke legge meg ut med noen.

Først klokken 10.15 kommer en jeg ikke har sett før. Ingen unnskyldning. Hen nevner ikke hårvask.

Alt som teller, er tid

En i hjemmetjenesten som jeg ikke vet hvem er, ringer meg en onsdag.

Jeg har spurt om jeg kan få dusje i det andre huset på eiendommen min, der det er tilrettelagt for rullestolbruker. Hun som ringer, ville bare informere om at de ikke kan tilby meg det. Det vil ta for mye tid fordi man må være to stykker for å få rullestolen ut og inn. Som om det er et vedtatt permanent omsorgsbehov.

Er det 20 eller 30 forskjellige fra hjemmetjenesten som har vært her til nå? Det er ferietid, det forklarer noe.

Én av dem har gitt meg den gode følelsen av likeverd. Én er god på å forestille seg hva jeg kunne trenge av praktisk omsorg før jeg sier det. Én setter seg ned og prater med meg uten å bruke mer tid enn de andre for det. Én har jeg samme musikksmak som.

Og så er det alle de andre.

Det alle har til felles, er at de er opptatt av tiden de bruker. Hvis jeg sparer dem for et besøk i løpet av dagen, samles det ikke opp til noen reservekvote. Jeg hadde et fåfengt håp om at tiden jeg sparte dem, kunne brukes for eksempel til dusjing.

Et liv som en byrde

Jeg tilpasser meg den klokkemålte tjenesten, så slipper jeg å høre at andre brukere venter.

Det ville være systemsvikt hvis jeg ikke får mat. Men måten jeg får maten på, ville nok ikke bli registrert. Det er systemsvikt hvis de ikke kommer og setter blodfortynnende på meg om kvelden. Det er systemsvikt hvis de glemmer morgenstell på en pasient som trenger det, men ingen spør når på morgenen de kommer.

Den ene gangen jeg fikk dusje var som en spaopplevelsesiden det var så lenge siden sist. Men gleden rant ut med badevannet. For «dette var et unntak», ble det sagt før jeg hadde fått tørket meg.

Vedtak er lik byrde. Jeg er en byrde. Jeg kjenner at jeg er den svake part her. Det er slike selvfølgeligheter som en dusj som skal til for å gjøre en bruker eller pasient glad og tilfreds. Kunne ikke én dag i uken være annerledesdagen, som var styrt av brukeres individuelle behov?

Et eldre menneske som føler at en er en byrde, dør muligens fortere? En byrde mindre.

Burde ha funnet en løsning

Huset er ikke akkurat ryddet og ordnet for gjester. Egentlig er det en beklemmende situasjon, men jeg kjenner det ikke. Avhengigheten av tjenesten overskygger andre følelser. Jeg må holde meg inne med dem, de er mine nye «venner».

Hjemmet mitt er blitt en institusjon. De er ikke invitert inn for mer enn å hjelpe meg. Kikker noen ekstra rundt seg, kan jeg ikke fri meg fra tanken om at de gjør det av nysgjerrighet, selv om de bare er spontane eller glemmer seg.

Det er sikkert ikke lett å jobbe i hjemmetjenesten heller. De må sikkert nullstille seg hver gang de går ut av døren og over til noen andre.

Jeg tror ikke jeg er av dem som stiller høye krav. Men jeg reagerer når en av dem setter på seg hansker ved ankomst og først tar toalettbøtten, tømmer og vasker den for så å re sengen med de samme hanskene på, for deretter å gå på kjøkkenet og hente rene drikkeglass – som løftes i kanten med akkurat de samme hanskene.

Da vet jeg ikke hva jeg skal tenke, men jeg blir lei meg. Det ville ikke holdt til å jobbe på kafé, men hen skal «bare» behandle syke mennesker. Heldigvis er denne personen et unntak.

Glemmer ikke følelsen

På dagen det er fem uker siden jeg dusjet, kommer en fra hjemmetjenesten inn av døren allerede klokken 08.10. Jeg er ikke ferdig med mitt morgenstell. Han forstår at det ikke er populært at han kom så tidlig. Men han valgte å komme til meg tidlig, sier han, fremfor kanskje ikke før i 11-tiden, fordi han skulle til en bruker for dusjing.

«I dag har jeg litt god tid, så jeg kan hjelpe deg med noe», får jeg høre en lørdag morgen. Det gir håp. Det glatter også over å bli bedre kjent. Det tar bare tid siden de er så mange.

Jeg blir mer overbærende etter hvert. De blir mennesker, som kolleger eller familiemedlemmer. Selv om du imellom ikke får oppgaver gjort, eller du må påminne dem, så tilgir du. Det kjennes som jeg har funnet tonen med de fleste, men jeg er også i en situasjon jeg må finne meg i.

Men at jeg ikke får dusje, er en subjektiv følelse jeg ikke glemmer.

Ingen medvirkning, ingen ankerett

Hva regnes som et avvik?

Jeg synes det er et avvik at jeg ikke har dusjet på snart seks uker, at ingen er interessert i å finne en løsning. Men i et verdensperspektiv er det selvsagt ikke noe å rope opp om. Jeg sulter ikke, jeg tørster ikke.

I den skriftlige informasjonen fra hjemmetjenesten står det at «de kan ivareta de daglige grunnleggende behovene som for eksempel personlig hygiene, ifølge vedtak».

Det står ingenting om brukermedvirkning eller ankerett.

Jeg vil legge til at dette ikke er ment som systemkritikk. Min hensikt er heller ikke å henge ut hjemkommunen. Derimot er jeg opptatt av hvordan en kommuniserer omsorg til brukerne. Det kjennes som mangel på løsningsorientert holdning hos hjemmetjenesten når jeg som bruker av tjenesten ikke har fysisk mulighet til å komme meg inn på eget bad for å dusje.

Innlegget ble først publisert av Aftenposten.