– Sykepleierne så nok bedre enn legene hvor tøft jeg hadde det

For all del, turglade Kjell Bjørn Alnes Løvik har hatt mye glede av begge beina sine opp gjennom åra.

Men etter tolv operasjoner på fire år, mye smerter, gjentatte skuffelser og lange måneder i sykeseng og rullestol, synes han det bare var godt å bli kvitt det høyre.

To dager før julaften i 2019 ble beinet amputert. Løvik mener det var den beste julepresangen han kunne fått. Han har ikke angret et sekund.

– Nå tenker jeg ikke over at beinet er borte lenger, sier han.

– Annet enn med lettelse.

Hyller helsepersonell

I sin nye bok «Bare 1 fot» beskriver den tidligere NRK-mannen, forfatteren og kommunikasjonsrådgiveren fra Steinkjer hva han har opplevd, sett og hørt på sin mangslungne ferd gjennom helsevesenet.

Amputasjon kunne godt ha blitt vurdert og diskutert tidligere, mener han, men først og fremst er 67-åringen dypt imponert.

Han kaller boka en hyllest til helsepersonell og mener de fleste strekker seg langt og lenger enn langt for å hjelpe.

– Viljen de hadde til å gjøre mest mulig for meg har vært enorm! Ikke minst var det mange sykepleiere som sto på mye mer enn de hadde trengt. Det gjorde det godt å være pasient.

Sykepleiere sa ifra

Løvik husker spesielt godt en psykiatrisk sykepleier som ikke fikk lov å følge ham videre da han skulle overføres til en annen avdeling ved sykehuset.

– Da tok hun rett og slett av seg uniformen og kom og pratet med meg som privatperson. Jeg var veldig nedfor på den tiden, og den ekstra omsorgen varmet mye.

Noen få råtne epler har han riktignok støtt på som pasient. Enkelte leger har kommet med kommentarer Løvik mener gikk langt over streken.

– Men hver eneste gang har sykepleierne reagert og sagt ifra. Det har imponert meg. De skal jo jobbe med disse legene etter at jeg har dratt også.

Vondt bein siden 1958

Høyrebeinet som omsider ble fjernet i 2019, hadde plaget Løvik siden 1958. Da var han fire år.

Han satt bakpå sykkelen til faren, fikk foten i eikene med et stygt ankelbrudd som resultat. Foten grodde feil, og med årene ble brusken nedslitt.

– De siste par årene var det som å gå på spiker, minnes han.

Gleden ved å være ute på tur veide lenge opp for smertene. I alle fall frem til en skjebnesvanger høstdag i 2015.

Den populære orienteringssysselen geocaching har i mange år vært en givende hobby for Løvik. Denne dagen har han peilet seg inn mot stedet Statens kartverk har beregnet til å være Norges geografiske midtpunkt. Det befinner seg i Skjækra landskapsvernområde i Steinkjer.

Det regner, er glatt og plutselig tråkker han kraftig over med den vonde foten. Alene og uten mobildekning ser han ingen annen mulighet enn å gå tilbake til bilen, som er omtrent én mil unna.

– Jeg kommer aldri til å glemme den turen. Det gjorde forferdelig vondt. Jeg holdt nesten på å miste motet, uttalte han til Trønder-Avisa [krever innlogging] som først omtalte Løviks historie.

Smerter og komplikasjoner

Deretter følger år med venting, smerter, operasjoner, komplikasjoner, mer venting og smerter. Innsatte titanskruer brekker og må erstattes. Foten får infeksjoner antibiotika ikke klarer å få has på.

En kraftig betennelse gjør at huden en dag sprekker opp i et 12 centimeters sår. Han får satt på en skinne rundt hele foten fra ankelen og et godt stykke opp på leggen. Den festes med skruer inn i foten. Dermed gror hud opp langs skruene, og installasjonen må renses annenhver dag.

– Dette var fryktelig smertefullt og beskjeden var at jeg skulle ha denne skinnen i et halvt år, forteller Løvik.

– Da merket jeg at begeret begynte å bli fullt. Smerter gjør noe med deg før eller senere. Det gjør at du tenker annerledes.

Han merket på sykepleierne at de syntes dette var å plage ham mer enn nødvendig. At de ga en slags stilltiende støtte da han begynte å kreve amputasjon.

– Jeg sa til legene at det ikke var aktuelt å fortsette.

Fram til da hadde ikke amputasjon blitt presentert som et alternativ for Løvik, men han hadde tidligere bedt legene vurdere det. Nå var han svært tydelig og krevde at det ble gjort.

– Legene sa nok en gang nei, men etter et par timer kom to av dem tilbake og sa at det var i orden. De hadde diskutert situasjonen og gikk med på å amputere.

Etterlyser dialog

I ettertid har Løvik tenkt at amputasjon burde vært presentert som et alternativ tidligere i forløpet. Nøyaktig når er ikke godt å si, men en åpen dialog om muligheten skulle han gjerne hatt underveis.

– Jeg ble dårligere psykisk for hver gang jeg fikk høre at foten ikke var bra. Det ble nærmest en ny sykdom å håndtere på toppen av alt det fysiske. Jeg er i utgangspunktet ganske sterk psykisk, men dette ble en kjempepåkjenning.

Løvik mistenker at det for enkelte i helsevesenet kan gå litt for mye prestisje i å lykkes med behandling, uten at det tas nok hensyn til hvilken belastning det medfører for pasienten.

– Alle vil jo gjerne få til det de forsøker på. Sykepleierne hadde nok ofte større forståelse enn legene for hvor tøft det var for meg med stadig nye operasjoner, tror Løvik.

– Dette har en psykisk side også. Det er en stor påkjenning å hele tiden bli gitt håp om at alt skal gå bra, når det gang etter gang ikke går bra.

Vil ikke gi råd

For noen dager siden ble Løvik oppringt av en mann som i likhet med ham, hadde hatt flere operasjoner i beinet. Nå vurderte denne mannen å kreve amputasjon, etter å ha lest om Løviks erfaringer i Trønder-Avisa.

– Jeg kan ikke råde noen til det ene eller det andre. Det må være opp til hver enkelt, understreker Løvik.

Han etterlyser likevel en mer åpen kommunikasjon mellom leger og pasienter der alternativer diskuteres og vurderes.

– Behandling kommer med en pris, og uansett må det ikke være legenes prestisje eller ambisjoner som avgjør.

Dårlig kommunikasjon

Boka «Bare 1 bein» handler også mye om kommunikasjon i helsevesenet. Om språklige særegenheter («har vi det bra i dag?») og unødig bruk av fagspråk (thorax versus brystkasse).

Løvik har fartstid som journalist, har gitt ut 18 bøker, jobbet som ambulansesjåfør og de siste 15 årene som kommunikasjonsrådgiver i Mattilsynet. Han mener derfor å ha et visst grunnlag for å ytre seg om god og dårlig kommunikasjon.

– En ting som slo meg var hvordan leger ved visitt kommer inn, gir pasienten en mengde informasjon og så spør om de har forstått alt. Da svarer de fleste «ja». Vi vil jo gjerne tilfredsstille folk rundt oss, ikke fremstå som dumme og heller ikke misbruke tiden til travle leger unødig, sier Løvik.

– Jeg opplevde flere ganger at sykepleiere kom inn i rommet etter at legen hadde gått, for å spørre om jeg virkelig hadde forstått.

Løvik husker hvordan en pasient han delte rom med, sa at han forsto alt legen hadde sagt, men så gjenga en helt annen versjon like etterpå på telefon til familien.

Skjør taushetsplikt

Hendelsen med romkameraten fungerer også som eksempel på en annen av Løviks kjepphester:

– Taushetsplikten til helsepersonell brytes hver eneste dag på sykehus, hevder han.

– Det er ingens feil. Alle gjør så godt de kan. Men når man ligger på flermannsrom og pasientene skal få og gi informasjon, vil sensitive opplysninger overhøres av andre.

En gang opplevde han at legen fikk trillet ham ut av rommet for å ha en vanlig prat rundt sykdommen utenfor hørevidden til de andre pasientene.

– Det imponerte meg at han gjorde det, men jeg skjønte jo at det ble for tungvint i lengden.

Flinke sykepleierstudenter

Selv om ting har blitt bedre, mener Løvik at helsepersonells bruk av latinske termer og uforståelig fagspråk overfor pasienter fremdeles er altfor utbredt.

– Her var sykepleierstudenter mye flinkere. Du hører raskt hvem som er studenter. De snakket tydelig og forståelig til meg. Noen ganger kunne det nesten bli banalt, men du skjønner det!

Løvik har forståelse for at fagspråk gjør informasjon mer presis. Ikke minst gjennom jobben i Mattilsynet har han erfart betydningen av nøyaktige beskrivelser og konsekvent bruk av terminologi.

– Pasienter vil ha ulike forutsetninger og kompetanse på eget sykdomsbilde. Helsepersonell må alltid forsikre seg om at mottakeren forstår det som blir sagt. Man kan for eksempel stille kontrollspørsmål.

Kroppsspråk har også mye å si, mener Løvik.

– Som pasient lærer du deg fort å tolke det som sies uten ord. Du ser for eksempel hvem som har mye å gjøre. Da er det vanskeligere å be om hjelp. Jeg synes opprinnelig synd på dem som tydelig sprang beina av seg.

Kan lee tå som ikke er der

I dag synes Løvik at han får til det meste i hverdagen med ett bein og protese på «stumpen». I fjor satte han sågar personlig rekord i antall registrerte geocacher.

– Jeg kan bare snakke for meg selv, og jeg har ikke blitt nevneverdig hemmet av å kun ha én fot. Fantomsmerter har jeg kun kjent på to ganger, og de varte kun noen sekunder. Det kjennes ut som jeg kan lee på en stortå som ikke er der lenger, men det er mer spennende enn vondt.

Et års tid etter amputasjonen ble han diagnostisert med Parkinsons sykdom, men lar seg ikke slå ut av den grunn.

– Jeg lever godt med det, og ting kunne jo vært verre. Da de første symptomene dukket opp, fryktet jeg det kunne være ALS, forteller Løvik.

– Noen mener jeg har brukt opp uflaksen min, men dette går ikke på flaks eller uflaks. Det handler mye om hvordan man tar det. Klarer du å avfinne seg med situasjonen, så får du det gjerne bedre.

Lei bivirkning

Amputasjonen har likevel gitt Løvik en bivirkning som han skildrer slik i boka.

«Det er verst i helgene. Da kan det slå ille ut. Det kan ha ligget latent og det kan ha være arvelig, men jeg har ikke merket særlig til det før nå. Symptomene er sterkere om vinteren enn om sommeren. Tror jeg fort kan bli avhengig.»

Etter at foten ble fjernet har han nemlig blitt rammet av langt fremskreden sportsinteresse, men også det er til å leve med, synes Kjell Løvik.

– Så lenge det ikke fører til interesse for dans, da.