Når hjelperen blir hjelpeløs

Sommeren 2019 hadde Sissel Tytlandsvik en stund gått og kjent på at formen ikke var slik den pleide å være. En ettermiddag i juli ble det brått mye verre.

Hun satt på verandaen og leste. I fanget lå den selvbiografiske boken til Anne Bitsch, Går du nå, er du ikke lenger min datter.

Som bokmerke brukte Sissel en papirlapp. På den noterte hun seg, slik hun hadde for vane, formuleringer som gjorde ekstra inntrykk.

«Du dør litt for hver dag du er taus og ikke får trøst», skrev hun blant annet.

Sissel tenkte hun skulle bli ferdig med boka denne dagen, men det gikk bare ikke. Ordene stokket seg. Det var bråstopp. Lesehesten Sissel kunne plutselig ikke lese.

Hun la boka fra seg, tok en dusj og gikk til sengs.

Midt på natten våknet hun og skjønte at noe var virkelig galt. Hun forsøkte å ringe etter hjelp.

– Jeg husker at jeg plukket opp telefonen, men jeg klarte ikke å bruke den.

Etter det er minnet hennes fullstendig slettet. Ektemannen Roar husker derimot at hun ba ham ringe 113.

Ambulansen kom raskt. De fikk ikke kontakt med henne, men på et tidspunkt klarte hun likevel å reise seg og forsere trapper både inne og ute, før hun la seg på båren selv.

Dette husker hun ingenting av.

– Det må ha vært staheten i meg som våknet litt.

Fra hjelper til hjelpeløs

Denne lyse julinatten i 2019 så det mørkt ut.

– Det var nesten ikke liv i meg. Roar fikk høre at det neppe var mer å gjøre.

Men det var mer å gjøre.

Etter en samtale med eksperter på Rikshospitalet øynet de lokale legene håp. En ambulanse kjørte Sissel til Oslo for fulle sirener.

– Der fikk jeg boret hull i hodet og lå med dren i elleve dager, forteller hun.

– Jeg var virkelig dårlig. Klarte ikke å spise eller noen ting.

Sissel, som hadde viet så mye av sitt liv til å hjelpe andre, opplevde nå å være fullstendig hjelpeløs.

Krever rask innleggelse

Årlig rammes rundt 12 000 mennesker av hjerneslag i Norge. De aller fleste tilfellene skyldes blodpropp, mens 10–15 prosent forårsakes av hjerneblødning der en blodåre sprekker – ofte på grunn av høyt blodtrykk – og lekker ut i hjernevev eller på hjernens overflate.

Vanlige symptomer er nummenhet på en side av kroppen, talevansker, svimmelhet og etter hvert hodepine og tap av bevissthet.

Det skjer ofte uten forvarsel, og tilstanden kan fort forverres. Det er derfor viktig å komme seg til sykehus så raskt som mulig.

Ifølge Helsebiblioteket.no har hjerneslag en dødelighet på rundt 15 prosent. De som overlever, har cirka 50/50-sjanse for å bli hjelpetrengende, mens resten klarer seg selv. Yngre mennesker, menn og personer uten andre helseplager har best prognoser.

På grunn av hjerteflimmer gikk Sissel i 2019 på blodfortynnende medisiner for å hindre blodpropp. Hun mener hun var satt på for stor dose i forhold til egen vekt og er overbevist om at dette forårsaket hjerneblødningen.

Knuselige minner

To år senere, en solrik sensommerdag i 2021, besøker Sykepleien Sissel hjemme i rekkehuset utenfor Drammen.

Utsikten over Drammensfjorden er bred og beroligende. Inne har et langt liv fylt rommene med håndfaste minner. Innrammede fotografier, porselensfigurer, keramikk og glass preger de fleste overflater.

– Jeg har knust litt etter at jeg ble syk, innrømmer Sissel.

– Jeg må nok kvitte meg med mye.

Veien hjem etter hjerneblødningen har hatt mange omveier, og den glade hjelperen og omsorgspersonen hun var før, vil hun neppe bli igjen. I alle fall ikke på samme måte.

– Det har vært en lang prosess for å erkjenne at jeg aldri blir den samme igjen.

Som en sommerfugl

Stueveggene domineres av oljemaleriene til Arne Sørlie.

Sissel anslår at hun har anskaffet godt og vel tretti av kunstnerens bilder etter at hun oppdaget ham for rundt tjue år siden.

– Det er noe med symbolikken som treffer meg så sterkt. Han har åpnet mange rom i meg.

Hun leder oppmerksomheten mot et spesielt maleri, splittet horisontalt av et tjukt, sort felt. Nederst en barnevogn. Øverst en diffus skikkelse som ser mot en frodig eng med mennesker. Et kraftig lys trenger gjennom det mørke feltet. I venstre bildekant flakser en sommerfugl.

– Dette malte han spesielt til meg etter en tegning jeg hadde laget.

I oppveksten var Sissel den blide, glade og hjelpsomme. Samtidig kunne hun føle at hun sto litt på utsiden av seg selv. Det fantes liksom en annen del av henne som hun ikke ville slippe ut i verden.

– På et vis har jeg følt meg som en larve i samfunnet. Lenge opplevde jeg at jeg var som en uforløst puppe, men jeg lengter etter å kunne å se meg selv som en sommerfugl.

Fascinasjonen for de flygende vesenene manifesterer seg også andre steder i stua enn i Sørlies kunst. Fargerike vinger av ulikt materiale folder seg ut i vinduskarmer, på bord og kommoder. Selv bærer Sissel denne dagen både en hårspenne og en brosje med sommerfuglmotiv.

– Etter hvert har sommerfugler blitt et veldig sterkt symbol for meg.

Tok tidlig ansvar

Vi setter oss ut i sola. Kaffe og småkaker kommer på bordet. Veien mellom kjøkkenet og terrassen er atskillig lengre når den forseres med rullator.

Sissel forteller at hun vokste opp i 50-tallets Stavanger som eldst i en søskenflokk på fem – fire jenter og en gutt.

Faren jobbet lange dager på gummivarefabrikken til Viking. Moren var først hjemmeværende, men tok seg etter hvert arbeid som vaskehjelp.

Eldstejenta Sissel fikk og tok tidlig ansvar og passet på de mindre barna mens hun selv fremdeles var et barn. Det falt henne naturlig. Sågar kunne det ofte kjennes godt å glemme seg selv gjennom å være der for de andre.

– Det var liten tid til jevnaldrende og lek, minnes hun.

Hun husker farmors katt Sakarias, den røde hannkatten som fant seg i det meste.

Når vesle Sissel selv trengte litt trøst og omsorg, gikk hun og hentet Sakarias, stappet ham i dokkevogna og trillet rundt. Kanskje pusen også fikk på seg noen dokkeklær. Sakarias krevde ingenting av Sissel. Han lyttet tålmodig. Når han gikk lei, hoppet han bare ut av vogna og stakk sin vei. Det var en fin ordning, synes Sissel.

Sakarias er et av de gode barndomsminnene.

– Jeg har egentlig aldri vært barn, men så ikke noe galt i det. Når andre hadde det bra, hadde jeg det bra selv.

Naturlig å bli sykepleier

Yrkesvalget kom som en naturlig forlengelse av hjelperrollen hun hadde funnet glede og søkt tilflukt i som barn. Hun utelukker ikke at en religiøs oppvekst og sterk personlig tro også kan ha hatt betydning.

Hun tok sykepleierutdanning på Diakonissehjemmet i Bergen og begynte å jobbe på hjerteavdelingen ved sykehuset i Stavanger. Der merket hun raskt hvordan idealer og helsevesenets realiteter ikke alltid stemte overens.

– På Diakonissehjemmet var alle veldig opptatt av at vi skulle ta vare på hele mennesket, minnes hun.

Den slags var det ikke alltid tid til eller rom for på sykehuset. Én pasient husker hun spesielt godt – en mann med mye angst.

– Jeg spurte om han ville snakke med presten, og da skal jeg si han kvapp til! «Skal jeg dø nå?»

For Sissel var det helt naturlig at man snakket med en prest om vanskelige ting. For pasienten var slike samtaler utelukkende forbundet med døden.

– Der på avdelingen dreide alt seg om hjertet. Da jeg senere ble syk selv, fikk jeg erfare slike holdninger fra den andre siden, og er det noe jeg har savnet som pasient, så er det å bli sett som et helt menneske.

Gleden ved barn

Så lenge hun kan huske, har Sissel vært glad i barn, så da hun fikk høre at det skulle startes opp en ny sykehusavdeling for prematurfødte i Stavanger, søkte hun seg raskt dit.

– Åh, det var virkelig drømmen. En fantastisk givende jobb. Jeg jobbet nærmest døgnet rundt. Klarte ikke å si nei til vakter og oppgaver.

Hun elsket jobben, men i lengden kunne det ikke gå. En gang på begynnelsen av 1980-tallet gikk Sissel på en smell og gikk inn i en stor depresjon.

Det ble tydelig at hun måtte ta vare på seg selv om hun skulle kunne være der for andre.

Hun flyttet til Drammen der hun fikk seg jobb på sykehjem, men merket at helsen ikke tålte turnusarbeid like godt som før.

Hun måtte lære seg å leve mer regelmessig. Blant annet derfor, men også fordi hun ville jobbe med barn, videreutdannet hun seg til helsesøster.

– Som skolehelsesøster hadde jeg åpen dør, og innimellom kom det et barn inn uten å si så mye, erindrer hun.

– Jeg kunne ofte ane at det lå noe mer bak. At han eller hun hadde noe vanskelig på hjertet. Jeg har mange gode opplevelser av å være tålmodig i slike situasjoner. Til slutt stiger gjerne det som ligger på bunnen, opp til overflaten.

Helsesøsterjobben viste seg å leve opp til Sissels forventninger og vel så det.

Men det skulle ikke vare.

En knalltøff periode

For drøyt tjue år siden fikk jobbkarrieren til Sissel en temmelig brutal slutt.

– Antakelig har jeg hatt epilepsi lenge, men det ble ikke diagnostisert. Mor så symptomene da jeg var barn, men fikk beskjed av legen om ikke å bry seg om det.

I voksen alder ble anfallene sterkere. De kom gjerne om natten. Hun kunne våkne på gulvet uten å skjønne hvordan hun hadde havnet der.

Diagnosen fikk hun først da hun var i slutten av trettiårene og innlagt på sykehus for noe annet.

Hun forsøkte i mange år med ulike medisiner, men til slutt fant legene ut at det var nødvendig å operere. Dette innledet en knalltøff periode.

– Etter operasjonen overtok andre deler av hjernen for visse handlinger. Jeg måtte lære veldig mye på nytt.

Sissel prøvde å gå tilbake til helsesøsterjobben, men det var ikke lett.

I én til én-situasjoner fungerte hun fint, men med grupper gikk bare ikke. Alle kravene om rapportering og dokumentering ble også uoverkommelige. Ofte ble hun sittende langt utover kveldene med papirarbeid. Det slet ytterligere på helsa. En stund forsøkte hun å jobbe i barnebolig, men det gikk ikke i lengden.

Sissel forteller at det var leger ved Spesialsykehuset for epilepsi som til slutt ba henne velge mellom jobben eller livet.

– Å bli uføretrygdet var bittert. En kjempesorg.

Alle barna

På stueveggene hjemme hos Sissel og Roar henger det – i tillegg til alle maleriene til Arne Sørlie – mange bilder av barn. Dette til tross for at paret ikke har noen egne.

– Det er stort sett barna og barnebarna til mine søsken, forklarer Sissel.

Hele livet har hun tatt seg av andres barn: Først som storesøster, etter hvert som sykepleier på avdelingen for prematurfødte og enda senere som helsesøster.

Etter at hun ble arbeidsufør, ble frivillig arbeid med barn – blant annet for den lokale menigheten og på sommerleiren til Frambu – noe som fylte hverdagen med mening.

– Jeg elsker barn! Og ungdom.

Men også denne gleden skulle havne utenfor Sissels rekkevidde.

Omsorg i ørska

Etter den dramatiske julinatten i 2019 våkner Sissel etter hvert opp på Rikshospitalet.

I halvørska, i en seng på nevrokirurgisk avdeling, får hun kjenne på en uvant følelse, nemlig gleden ved å motta hjelp.

– Tidligere har jeg nok strittet imot at andre skal vise meg omsorg. Nå var det annerledes. Det kan selvsagt ha hatt noe med min tilstand å gjøre. At jeg innså at jeg trengte hjelp og dermed var ekstra mottakelig.

Hun husker særlig to sykepleiere, begge menn, som helt utrolige. En av dem var ekstra påpasselig med at hun tok til seg næring.

– Jeg har ikke kunnet glemme den omsorgen og varmen jeg kjente fra dem. De satt hos meg og forsøkte å snakke med meg, og det de sa, var ikke bare ord.

Sissel kjenner at hun fortsatt blir rørt når hun tenker på de to. Hvor nære de var henne som mennesker.

– Mye helsepersonell viser tydelig utad hvor travle de er, men ikke disse. De var ikke opptatt av klokka, men av meg.

En sommerfugl med ødelagt vinge

Et bilde lagret på Sissels mobiltelefon viser en neslesommerfugl i vinduskarmen i tiende etasje på Drammen sykehus.

Bildet er datert 22. august 2019 klokken 17.58, og er altså tatt noen få uker etter hjerneblødningen.

Selv kraftig redusert fra sykesenga kunne Sissel se at den ene bakvingen til sommerfuglen var ødelagt. Den var skadet. Som henne.

Så åpnet noen vinduet, og neslesommerfuglen fløy ut.

Dagen etter var den tilbake.

– Det ble veldig sterkt for meg! Jeg var fryktelig dårlig da. Å se den sommerfuglen gjorde noe med meg. Den var skadet, men fløy likevel.

Hjelpemidler med begrensninger

Selv om hun overlevde, kom seg på beina og hjem igjen, fikk hjerneblødningen store konsekvenser for hennes liv og hverdag.

Hun har store balanseutfordringer. Beina er sterke og kondisen utmerket, men hun må bruke rullator til det meste og har flere stykker til ulikt bruk. Også en med piggdekk for vinterføre.

STØTTEHJUL: Sissel Tytlandsvik har flere rullatorer til ulikt bruk. (Foto: Ingvald Bergsagel)

Dusjen har fått hendige håndtak, og kommunen har hjulpet med andre tilpasninger i hjemmet.

Minst like ille som balansen, er konsekvensene hjerneblødningen har fått for synet til Sissel. Hun forteller at dette ikke ble tatt tak i før broren hennes, som selv er blind, ringte synskontakten i Drammen kommune.

Sissel har ikke lenger sidesyn, og direkte sollys begrenser henne enda mer. Hun har også blanke flekker rundt om i synsfeltet. Hjernen fyller ut tomrommene, slik at det hun retter blikket mot, oppleves som en helhet. Dette gjør derimot at mennesker kan poppe brått inn og ut av synsfeltet når hun beveger seg folksomme steder.

– Da skvetter jeg.

Etter hjerneblødningen synes Sissel det har blitt mye vanskeligere å lære seg nye ting. Samtidig trenger hun nå faktisk å lære seg mye nytt. Nylig fikk hun for eksempel opplæring i bruk av smarttelefonens muligheter for personer i hennes situasjon, men lite festet seg.

Hun blir fort sliten i hodet og kjenner seg konstant svimmel. Skadene i hjernen beskriver hun som store og som det verste for henne i dag.

Glad for å ha lært utenat

Fremdeles ligger papirlappen der hun var kommet i boka til Anne Bitsch – mellom side 246 og 247.

– Jeg skal nok fullføre den, men innser at det i så fall må bli som lydbok.

Leseevnen forsvant som nevnt brått den dagen for drøyt to år siden. Hun har fått hjelpemidler for dette også, men de har sine begrensninger.

En maskin kan oversette trykket tekst til tale, men datastemmen er slitsom å høre på i lengden, og tolkningen er unøyaktig. Blant annet skiller maskinen dårlig mellom tallet 0 og bokstaven O. Ofte må Roar trå til og hjelpe.

Smarttelefonen kan lese opp tekstmeldinger, men det knoter seg til om hun forsøker å svare på dem.

Hun hører en del lydbøker, men langt fra alt hun er interessert i, er lest inn. Spesielt fagbøker og religiøse tekster er sjelden tilgjengelige i dette formatet.

– Jeg er så glad jeg kommer fra en generasjon som lærte ting utenat, sier hun.

Å kunne tekster til kjære salmer og sanger har vært til trøst og glede. «Å for djup i Jesu kjærleik» er en favoritt. Det er også den gamle slageren «Gresshoppen og valmuen».

Hun siterer: «Ja, hvorfor være stor når man er lykkelig som liten? De fleste gikk det ille, som større være ville.»

– Jeg liker tekster med mening og har alltid vært en lesehest. Men det ble det altså brått slutt med.

Vil ikke være til bry

Følelsen av å være mer til bry enn til nytte i samfunnet plager henne.

I det meste av sitt liv har Sissel vært den som er der for andre – storesøsteren, sykepleieren, helsesøsteren, den frivillige.

De siste årene har hun derimot opplevd Helse-Norge og hjelpeapparat fra den motsatte siden, som pasient og mottaker.

Det har til tider vært tungt. Ikke minst har det vært tøft å oppleve ressursmangelen i helsevesenet som pasient. Om og om igjen har hun fått høre at ansatte ikke har tid. Og hun vet jo så altfor godt hvordan det kan være. Som sykepleier har hun selv stått i det.

– De ansatte har ofte vært så stresset rundt meg. Jeg gjorde alt jeg kunne for ikke å be om hjelp, forteller hun.

– Jeg tenkte hele tiden at andre trengte det mer enn meg.

Hundrevis å forholde seg til

Som pasient har Sissel også reagert på den kontinuerlige strømmen av mennesker hun har måttet forholde seg til.

Etter hjerneblødningen har hun blant annet vært på Drammen sykehus, Rikshospitalet, Ullevål sykehus, Vikersund bad, Hurdal syn- og mestringssenter og på Godthaap Helse og Rehabilitering.

Stadig nye steder, nye avdelinger, nye ansatte. Om og om igjen har hun måttet forklare leger og sykepleiere om tilstand, sykdomshistorie og medisiner.

– Det har vært hundrevis av helsepersonell å forholde seg til. Jeg skulle ønske langtidspasienter som meg i større grad kunne få noen faste. At visse ansatte følger deg i systemet, men i stedet er det jeg som flyttes rundt mellom avdelinger og institusjoner.

Som eksempel til etterfølgelse i så måte, trekker hun frem kommunens team for hjemmerehabilitering.

Da hun omsider kom hjem etter hjerneblødningen, fikk hun fem dager i uka hjelp til et treningsopplegg av et lag bestående blant annet av sykepleier, fysioterapeut, ergoterapeut og helsefagarbeider.

– En fast gjeng som kjente meg godt. Det har vært helt fantastisk!

Vil at helsepersonell skal spørre mer

– På en avdeling er jeg kun hjerte. Et annet sted kun hjerne. Et sted kropp, et annet sted psyke.

Det har likevel vært hederlige unntak og ansatte som har brent seg inn i minnet på positivt vis. Sykepleierne på nevrokirurgisk avdeling på Rikshospitalet er nevnt. En sykepleier på hjerteavdelingen var også god å snakke med.

Enda en hun opplevde så hele henne, var en lege på Vikersund bad, dit hun ble sendt for rehabilitering.

– Hun reddet rett og slett livet mitt og skjønte hvor syk jeg var, sier Sissel.

I denne perioden hadde Sissel mye feber. Legen på Vikersund bad tok henne av febernedsettende medisiner og så heller etter årsakene bak.

– Slik avdekket hun at jeg hadde sepsis som følge av en bakteriell infeksjon i hjerteklaffene.

Resultatet ble flere operasjoner, to nye hjerteklaffer og pacemaker.

En kjepphest for Sissel har blitt at helsepersonell må våge å spørre mer.

– Kanskje mange er redde for å avsløre sine faglige begrensninger? Jeg vet ikke.

Skråsikre folk har hun uansett lite til overs for.

– Da jeg ble operert for epilepsi, kom barna på skolen der jeg jobbet med spørsmål leger og sykepleiere burde ha stilt. Helsepersonell oppførte seg stort sett som om de kunne alt om epilepsi.

Elleve mil med rullator

29. juli 2021 sto hun foran den mektige fasaden til Nidarosdomen i Trondheim. Hun var sliten og stolt. Så ble porten åpnet, og hun gikk inn.

Bak seg hadde hun da en elleve mil lang fottur med rullator langs pilegrimsleden fra Stiklestad.

– Ingen hadde trodd jeg ville klare det, men jeg er jo sta som et esel.

Vandringen var i regi av foreningen Kristent Arbeid Blant Blinde og Svaksynte (KABB).

– Det har vært utrolig vanskelig for meg å erkjenne at jeg er avhengig av hjelp, men uten hjelp kunne jeg ikke blitt med på turen.

Som nevnt er det ikke noe galt med kondisen, bare med balansen og synet. Rullatoren fikk henne frem de fleste steder. I mer ulendt terreng holdt to hjelpere henne under hver sin arm.

– Men dette føltes annerledes enn det meste av hjelpen jeg har fått i helsevesenet. Under vandringen følte jeg meg som del av et fellesskap. Jeg kjente aldri på at jeg var til bry. Det var utrolig sterkt.

Sissel opplevde pilegrimsvandringen som en kontrast til hvordan hun de siste årene stadig har blitt vurdert for hjelp av det offentlige. Trenger du virkelig det og det? Kan behovet dokumenteres?

– Hva er vitsen med å vekke sånne som meg til live om man stadig skal måtte føle seg som en byrde? sukker hun.

– Forstå meg rett: Jeg er evig takknemlig for hjelpeapparatet, men jeg liker ikke å være til bry.

Å gi noe tilbake

I rekkehuset med utsikt over Drammensfjorden finner Sissel frem noen plastbokser fra en hylle høyt oppe. Hun vil vise frem noe.

Boksene viser seg å være stappet til randen med hjemmestrikkede pulsvarmere med innstrikkede perler i ulike mønstre og farger. Det er mye hjerter. Svekket syn kompliserer produksjonen, men umulig er det ikke.

Mer enn én gang har hun kjent på behovet for å gi noe tilbake til alle hjelpere hun har møtt, men det er strenge regler for slikt i norsk helsevesen.

Helsepersonellovens paragraf 9 fastslår at ansatte ikke har lov til å «motta fra pasient eller bruker gave, provisjon, tjeneste eller annen ytelse som har mer enn en ubetydelig verdi».

Pulsvarmerne til Sissel kan muligens vurderes å falle innenfor lovens definisjon av «ubetydelig verdi». Hvor stor verdi det faktisk har for Sissel å kunne gi dem bort, er derimot ikke lett å måle.