Datteren overlevde, men til hvilket liv?

I boken Alle ting vil aldri bli som før. En løvemammas historie, skriver Helle Cecilie Palmer om sitt liv som mor til et barn med store funksjonsnedsettelser. Aurora var frisk da hun ble født, men ble livstruende syk som baby.

– Hennes liv og vårt liv ble brått veldig forandret, sier Palmer.

Det er gått sju år siden Aurora ble syk, og familien på fem har gjort mange erfaringer på godt og vondt om hjelpeapparat og velferdsstat.

– Mitt ønske med boken er å komme med en systemkritikk av velferdsstaten, og av erfaring er den beste måten å gjøre det på å være personlig, sier Palmer, som også er journalist og kommentator i Agenda Magasin.

Kan ikke klage selv

Palmer vil også formidle Auroras historie. Hun skriver i boken:
«Aurora vil aldri kunne skrive en kronikk når hun blir diskriminert, eller når hennes menneskerettigheter blir trampet på. Hun vil aldri selv kunne klage på et vedtak eller si tydelig ifra når tjenestene hun mottar, ikke er gode nok. Hun kan ikke skrivehøringssvar til politiske forslag som har stor innvirkning på livet hennes. Kanskje er det derfor det er så lett å glemme at Aurora, og alle dem som likner på Aurora, i det hele tatt finnes?»

Fire ønsker

– Det har vært en tøff bok å skrive. Nå som den er her, synes jeg det har vært verdt prisen, sier hun.

Palmer forteller at før hun startet bokprosjektet og underveis i skrivingen har hun visst hva hun ville formidle:

– Opplyse om hvordan livet vårt er, berøre folk og kanskje også opprøre.

– Og til slutt skal leserne bli litt klokere.

Sorg er mer enn død

I boken stiller Palmer spørsmålet:
«Hva om det beste for Aurora var å ikke leve?»

– Hvis jeg sørger over det jeg har mistet og det livet Aurora har fått, kan det føles som om jeg nedvurderer det livet hun har, sier Palmer.

Hun understreker at livet ikke bare er trist.

– I starten var det en sorg jeg bar inni meg, eller bare snakket med de nærmeste om. Men ved å si at det er en sorg, kan jeg samtidig glede meg over det livet hun har.

– Jeg kaller det«tvetydig sorg» som høres mye bedre ut enn «forbudt sorg».

– Det føles ikke helt akseptert å kalle det sorg, fordi de som har mistet barnet sitt, har lov å sørge. Vi har fortsatt Aurora, sier hun.

– Det kjennes litt ut som å trampe på andres sorg.

Palmer opplever at problematikken snakkes om mer enn før, men at det bør være en større anerkjennelse av at sorg er mer enn bare knyttet til død.

– Sorgen og gleden går hånd i hånd. Vi har mistet noe, men også fått mye fint, sier hun.

Ulikt sykdomsforløp

Familien på fem består av mor Helle, far Konrad og barna Iris (9 år), Aurora (7 år) og Snorre (4 år). Aurora har behov for pleie, tilsyn og omsorg døgnet rundt.

Snorre ble født to og et halvt år etter at Aurora ble syk. Det som skulle være umulig, skjedde igjen. 14 måneder gammel fikk Snorre også hjernehinnebetennelse. Snorre lå lenger i respirator og i koma enn søsteren. Han klarte seg gjennom sykdommen. I dag har han en mild cerebral parese-diagnose og redusert syn på det ene øyet.

Årsaken til at to barn i samme familie fikk hjernehinnebetennelse viste seg å være en underutviklet milt som de har arvet av mor. Det øker fare for alvorlig sykdom ved infeksjoner.

– Helsevesenets fotsoldater

Etter flere sykehusbesøk, har familien møtt mange sykepleiere.

– Sykepleierne er helsevesenets fotsoldater, mener Palmer.

– Legene er kjempedyktige, men de kommer og går fort igjen. Sykepleierne er til stede, har omsorg for barnet, men også for oss foreldre.

Hun trekker fram en episode som illustrerer sykepleiernes rolle.

– Da Snorre ble syk var han på akuttmottaket på barneavdelingen. Først var han ikke alvorlig syk, men brått ble han mye dårligere. En anestesi- og en barnelege vurderte om de skulle ta en spinalpunksjon for å sjekke bakterier i ryggmargen. Fem leger var i rommet. De ble enige om å starte med intravenøs antibiotika.

En sykepleier gikk i gang med å finne sprøyte og utstyr, men snur seg og sier:
– Er det ingen andre sykepleiere her? ­

Anestesilegen svarer henne:
– Nei, her er det bare fem ubrukelige leger.

Fant sammen i kampen

Palmer var med å starte «Løvemammaene».

– Å være en del av Løvemammaene har vært helt uvurderlig, forteller hun.

Hun beskriver et flott fellesskap med engasjerte folk.

Først kjempet mammaer kampen for pleiepenger med full lønn til pårørende som har et barn med alvorlig sykdom og fikk gjennomslag. Den saken var forløperen til organisasjonen Løvemammaene, som nå kan tilby flere tjenester.

– Dette er vi som organisasjon ekstremt stolt av, sier Palmer.

– Det har vært en enorm pågang på hjelpetjenesten. Det sier noe om hvor mange som opplever å få for lite hjelp, sier Palmer.

Behovene må tas på alvor

– Min drøm er å få en enklere hverdag, og da må etatene i velferdsstaten snakker bedre sammen. På tvers av nivåer, avstand og arbeidsoppgaver, sier Palmer.

– Det andre jeg er opptatt av, er tillit og mistillit.

Familien på fem har opplevd å få den hjelpen de har behov for, sier Palmer. Men hun ser og hører at det ikke bare er store forskjeller mellom kommuner, men også på personnivå, og i kultur på enkelte avdelinger. Mange familier er helt utslitte før de blir hørt. Hennes råd er at foreldrene må lyttes til for, de kjenner barnet sitt best.

– Livet inneholder også masse kjærlighet og glede, det er ikke bare slit. Men skulle ønske det var mindre slit og enda mer glede, sier hun.