Demens og pårørende: Det kan føles som om verden raser sammen
Hvordan oppleves det å være ektefelle, samboer, sønn, datter eller annen nærstående til en som har demens? Hvilke tanker og følelser dukker opp?
Det bor i overkant av 100 000 personer med demens i Norge. Dette tallet vil ifølge Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse trolig stige til oppimot 240 000 i 2050. Hvis vi antar at hver av disse har fire pårørende, vil det i 2050 være oppimot 950 000 som er pårørende til en som har demens.
Sammensatte og motstridende følelser
Demens er en tilstand som i stor grad også påvirker pårørende. Mange opplever å få livssituasjonen sin totalt endret og kjenner ofte på mange sammensatte og motstridende følelser: tristhet, sinne, frustrasjon, fortvilelse, glede og ømhet. En trang til å ta vare på, skåne og beskytte. Og kanskje mest av alt en trang til å ivareta den sykes verdighet.
Hvordan ville du taklet at din mor, som alltid har vært så pertentlig, ikke hadde vasket seg eller byttet klær på flere uker?
Hva hadde du gjort om din tidligere så nevenyttige mann ikke forsto hvordan han skulle skru inn lyspæren og blir sint når du tilbyr deg å hjelpe? Eller når din far ringer for 20. gang på like mange minutter, dag som natt. Eller når du har behov for en liten «timeout», men ektefellen din vil ikke på dagsenteret? Det kan gi en følelse av å ikke strekke til, eller du blir skuffet over deg selv for at du ikke klarte å beholde roen, men ble irritert fordi du selv var så sliten.
For ikke å snakke om den dårlige samvittigheten for å sende din kjære på sykehjem, til tross for at du har lovet at det aldri skulle skje. Dette er situasjoner pårørende til person med demens står i.
Føler seg alene og forlatt
«På bilturen hjem raste verden sammen. Jeg visste jo at noe var galt, men når Alzheimers-diagnosen ble satt, så var det så endelig. Og jeg følte en sånn redsel. En følelse av å stå alene. Helt alene.»
Dette er historien til en eldre kvinne jeg traff på en konferanse. Dessverre er ikke hennes historie unik. Fra forskning vet vi at pårørende, spesielt i den tidlige fasen av demensforløpet, kan oppleve å føle seg svært alene og overlatt til seg selv. Den eldre kvinnen uttrykte videre et sterkt ønske om å ha noen å kunne prate med. Noen med kunnskap om demens som hun kunne spørre om ting hun lurte på i denne vanskelige fasen.
Møtet med denne kvinnen gjorde stort inntrykk. Jeg håper hun har fått den hjelpen hun trengte. For det koster nok å blottlegge sine innerste følelser til en du aldri tidligere har møtt.
Bærebjelken i omsorgen
Myndighetene har en målsetting om at eldre skal kunne bo lenger hjemme. Kommunenes begrensede ressurser og predikerte mangel på kvalifisert helsepersonell skaper en «forventning» om at pårørende skal bidra med omsorg. Tilsvarende dagens nivå, eller aller helst enda høyere.
For at dette skal være mulig, er det viktig at pårørende som utfører disse omsorgsoppgavene, ikke selv blir påført for stor fysisk eller psykisk belastning. Hvis pårørende får helsemessige problemer på bakgrunn av omsorgsoppgavene, vil dette få konsekvenser langt utover den pårørende selv og den som mottar omsorgen.
Det er ikke uten grunn at pårørende omtales som «bærebjelken» i omsorgen gitt til eldre med demens som bor hjemme. De pårørende står for en vesentlig del av omsorgen som blir gitt. Mange utfører heldøgns pleie- og omsorgsoppgaver 24/7.
Også gode øyeblikk
Men det å være pårørende til en person med demens kan også handle om gode øyeblikk. Glede av å kunne ta vare på og støtte den man er glad i. Kunne gi noe tilbake eller å føle seg betydningsfull.
Pårørende er ofte den som kjenner den som er rammet av demens, aller best. Det er derfor av stor betydning at helsepersonell legger til rette for et godt samarbeid med pårørende. Å tilrettelegge for at pårørende kan få muligheten til å ivareta egne interesser og behov, er helt vesentlig for at de skal kunne klare å ivareta omsorgsoppgaver i en krevende hverdag.
Så hva kan helsetjenesten gjøre for disse pårørende? Forskning viser at et godt samarbeid mellom helsepersonell og pårørende har stor betydning. At du som pårørende blir lyttet til, respektert og at innsatsen du legger ned, anerkjennes og verdsettes. At du få nok og tilpasset informasjon og opplæring. Og sist, men ikke minst: et fleksibelt avlastningstilbud når du har behov.
En helsetjeneste fra A til Å
Pårørendes ønsker samstemmer godt med Nasjonal faglig retningslinje for demens, som er utgitt av Helsedirektoratet. Her anbefales det at «pårørende til personer med demens skal motta tilrettelagt informasjon, oppfølging og ved behov tilbud om avlastning og annen pårørende støtte». Til tross for dette beskriver pårørende en mangel på nok og tilrettelagt informasjon og et behov for økt og mer fleksibelt avlastningstilbud.
Det finnes flere gode tilbud for pårørende til personer med demens. Det være seg pårørendeskoler, samtalegrupper eller ulike former for avlastningstilbud. Det er imidlertid et stort behov for en mer samkjørt og sammenhengende helsetjeneste. En helsetjeneste som plukker deg opp når du opplever at verden raser sammen. Eller aller helst før verden raser sammen. En helsetjeneste som følger deg og din kjære fra A til Å.
Ingen skal behøve å stå alene når verden raser sammen. Det være seg tidlig i demensforløpet når diagnose settes eller i enden av løpet, når livet ebber ut.
Teksten ble først publisert av Nordnorsk debatt.
2 Kommentarer
Tor Erling Dahl
,Dette er gammelt nytt. På begynnelsen av 1990-tallet satte Sosial- og Helsedepartementet igang Nasjonalt Utviklingsprogram om aldersdemens og alderspsykiatri som omfattet tilsammen ca. 30 prosjekter rundt om i Norge, hovedsaklig i spesialisthelsetjenesten. Siden har det kommet en mengde litteratur fra norsk og internasjonalt hold som omtaler belastninger som pårørende til personer med demens opplever. Flere doktorgrader er også tatt på temaet. Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse har en god oversikt over litteratur og forskning på temaet. Samme instans har drevet med omfattende kurs og etterutdanning av helsepersonell også siden begynnelsen av 1990-tallet. Nasjonalforeningen for folkehelsen involverte seg i utviklingen av pårørendeforeninger og pårørendetelefoner på begynnelsen av 1990-tallet. Kirkens Bymisjon gikk igang med pårørendeskoler på samme tidlpunkt.
Så hva er egentlig nytt på området ? At kommunene nå har ansvaret for å avlaste pårørende? Det har de jo alltid hatt.
Vil forfatteren av artikkelen svare meg ?
Anette Hansen
,Takk for din kommentar Tor Erling Dahl. Du har rett i at dette ikke er et nytt tema. Å være pårørende til en person med demens og utfordringer dette kan by på er vel kjent. Intensjonen med å skrive denne kronikken til lokalavisen (hvor den først var publisert) var å få frem at det fortsatt er et stort behov for å videreutvikle gode, fleksible og sammensatte tilbud til personer med demens og deres pårørende. Det gjøres mye godt arbeid og det finnes, som beskrevet i kronikken, flere gode tilbud til pårørende slik som pårørendeskoler, samtalegrupper og ulike former for avlastningstilbud. Imidlertid er det behov for kontinuerlig å arbeide for å få til varierte og mer fleksible tilbud til både personer med demens og deres pårørende. Det er også behov for mer samkjørte og sammenhengende tilbud. Dette samstemmer med Demensplan 2025 som beskriver behov for bedret informasjonsflyt og samarbeid mellom kommune, fastlege og sykehus, og en kommunehelsetjeneste som tilbyr fast kontaktperson som følger opp pårørende og personen med demens i alle faser av demensforløpet. Tematikken er ikke ny, men fortsatt høyst aktuell.