fbpx Forsker Grand Prix: Fire minutter om samvalg for ungdom Hopp til hovedinnhold

Forsker Grand Prix: Fire minutter om samvalg for ungdom

Bildet viser Stig Erlend Bjønness.
KLINIKER SOM FORSKER: Å titulere meg som forsker, og ikke kliniker, er litt rart. Det er kliniker jeg er. Jeg forsker fordi jeg tror dette har noe for seg, sier Stig Erlend Bjønness. Foto: Mari Hult/Universitetet i Stavanger

Psykiatrisk sykepleier Stig Erlend Bjønness konkurrerer i forskershow.

Fire minutter får Stig Erlend Bjønness til å overbevise dommere og publikum. Han deltar i Forsker Grand Prix, som er en del av Forskningsdagene 2019

Bjønness holder på med en ph.d. ved Senter for kvalitet og sikkerhet i helsetjenesten. Han skal på 26. september i Stavanger. Scenen deler han med forskere fra ulike fag.

Får være med å bestemme

– Hva skal du snakke om?

– Brukermedvirkning, eller nærmere bestemt samvalg for ungdom med psykiske lidelser, sier Bjønness.

– Er samvalg et kjent begrep?

– Nei. Det er et nytt ord, og innholdet er ennå ikke ferdig formet. En del av ph.d-en min er å si noe om hva det inneholder.

– Kan du si noe om det?

– Hvis jeg skal oversette det til engelsk, så er «shared decision making» det nærmeste jeg kommer. Samvalg handler om at pasienten, eller brukeren, som jeg sier, i større grad skal få være med å bestemme over sin egen behandling, sier han.

Enklere i somatikken

– Kan det være utfordrende i psykisk helsevern?

– Det er nok enklere å bruke i somatikken, hvor valget for eksempel står mellom ulike typer inngrep, og hvor det kan varierer hvordan pasienter vekter risikoen ved de ulike alternativene. I psykisk helsevern er det i mindre grad en fasit, og kanskje ikke like lett å velge mellom ulike alternativer. Likevel har jeg tro på at det er godt egnet også her, fordi pasientens delaktighet og tro på behandlingen har så stor betydning for engasjementet og utfallet av den.

Bjønness møtte begrepet da han tok master.

– Da gjorde jeg en studie på hvorfor ungdom dropper ut av behandling i psykisk helsevern. Da jeg spurte dem hva som kunne bidratt til at de ikke droppet ut, beskrev de det jeg i dag vil kalle samvalg, sier han.

De ønsket for eksempel å få være med å bestemme når de ble satt opp til time, eller få et ord med i laget om hva slags medisiner de skulle ta.

– Som kliniker syntes jeg dette var veldig interessant. Da det ble lyst ut en stilling hvor jeg kunne forske mer på dette, grep jeg sjansen.

Velge sammen, ikke for

Bjønness tenker på samvalg mer som en arbeidsmetode enn et verktøy.

– Handler denne måten å jobbe på også om innstilling?

– Jeg tror det krever endring i kultur og holdninger. Samtidig er ikke dette helt nytt. Mange steder praktiserer varianter av samvalg. Noen av ungdommene jeg intervjuet i masteroppgaven, opplevde at de fikk være med å bestemme. Men som helsepersonell er vi veldig opptatt av å gjøre ting faglig forsvarlig, og stritter kanskje litt imot å legge valg i hendene på pasienten. Vi må bryte litt med den hierarkiske modellen i helsevesenet og utveksle informasjon med pasienten som mer jevnbyrdige. Vi skal velge sammen, ikke velge for.

Vil finne ut hva samvalg er

I arbeidet med sin ph.d. ser Bjønness på ungdom som er innlagt på sengepost ved fem forskjellige sykehus. Han intervjuer helsepersonell, ledere og ungdom. Studien er kvalitativ.

– Jeg skal finne substansen i hva samvalg er, hva som fungerer og hva som ikke gjør det, og hvordan vi må tilrettelegge dersom vi skal ta det i bruk, forklarer han.

– Og jeg ser på fordeler og ulemper ved samvalg.

Å få til brukermedvirkning, hvis pasienten er innstilt på det, er egentlig ikke så vanskelig når pasienten er ressurssterk, påpeker Bjønness.

– Men så har du dem med mer kronglete liv, som ikke har troen på behandlingen og har dårlige erfaringer med helsevesenet. Det kan være vanskelig, men jeg finner at det er akkurat da samvalg er viktigst. Klarer vi å spille på lag med ungdom i den situasjonen, kan vi få til mye, sier Bjønness.

– Det er kanskje aller vanskeligst i en sykehussetting?

– Nettopp. Det er derfor jeg valgte å forske der.

Må være med

I en sengepostsetting er Bjønness opptatt av at samvalg innebærer at noen rutiner må tilpasses.

– Ungdom som er innlagt i sykehus, kan oppleve at avgjørelser fattes et annet sted, et sted der de ikke er. For eksempel i et behandlermøte, sier han.

På et av sykehusene som er med i Bjønness sin studie, var det en som sa: Vi kaller det ikke team lenger hvis ungdommen ikke er med.

– Skal ungdommen være med i disse møtene, krever det at vi justerer både språk og holdninger.

– Fascinerende brytningstid

– Er du spesielt engasjert i ungdom?

– Ja. Ungdom er i en fascinerende brytningstid, der man legger grunnlag for mye av livet. Det er en periode der man finner seg selv, og en overgang til voksenlivet. Det er også da de fleste psykiske lidelsene debuterer. Mange som kommer til behandling som voksne, forteller at det var i ungdomsårene symptomene kom. Derfor er det viktig å få til noe for den gruppen.

– Har du alltid jobbet med ungdom?

– De siste 15 årene. Både i ambulant team, på poliklinikk og på sengepost.

– Hva gjør man for å lykkes med samvalg med ungdom?

– Ungdom kan være ekstra utfordrende, fordi det er i ungdommens natur å være litt i opposisjon. Mitt håp er at vi skal få en relasjon til dem før en innleggelse. En utfordring med en akutt innleggelse er at man kan komme litt på hæla. Jeg tror det kunne vært bra å ha ungdommen med på å skissere noen mål for en eventuell innleggelse, gi dem et slags eierforhold til det. Men det fordrer dialog mellom spesialisthelsetjeneste, kommunehelsetjeneste og barnevern.

Han påpeker at ungdom som legges inn i psykisk helsevern, sjelden er ubeskrevne blad for hjelpeapparatet.

Vil nå ut

– Hvorfor er du med i Forsker Grand Prix?

– Jeg ble spurt og syntes det hørtes spennende ut. Det er en måte å nå ut på, og det er det viktig for forskere å bli bedre på.

Han har kalt sitt innlegg for «Fra tvang til snakkeforløp».

Ni forskere konkurrerer i Stavanger. De tre som får flest stemmer, må holde et nytt innlegg på fire minutter, så går de to beste videre til finale.

– Er det kiving mellom dere fra Stavanger?

– Nei, dette er en morsom ting vi gjør. Vi øver sammen. Det er så ulike temaer. Fra psykisk helse hos ungdom, til lagring av CO₂ og bruk av personlig pronomen i engelsk skolestil, forteller Bjønness.

– Går du for å vinne?

– Ha ha! Det hadde vært kjekt å gå videre, men jeg meldte meg ikke på for å bli kjendis. Det blir jeg vel heller ikke, uansett.

Hvilken forsker som får flest stemmer i Stavanger, vil altså avgjøres 26. september. Oslo, Bergen, Trondheim og Tromsø har også regionale finaler. Nasjonal finale er 28. september, også den avholdes i Stavanger. Kan hende vil en psykiatrisk sykepleier stå på scenen også da, med ny kunnskap om samvalg for ungdom i psykisk helsevern.

Les også: Samvalgsverktøy kan hjelpe pasienter med å velge riktig behandling

– Det er ikke mulig å sette ungdomslivet på vent

Animasjonen viser ungdom som forteller om erfaring fra sykehus.
FRA UNGDOMMEN: Dette sier ungdom om å være på sykehus. Foto: Sissel Hagen Vetter

– Vi blir ikke mindre ungdommer av å være syke, sier Guro Elshaug Schjønneberg og Josefine Rørvik Skåland.

– Sykehuset er veldig opptatt av det som skjer her, sier Guro Elshaug Schjønneberg.

– Men hverdagen stopper ikke, selv om du er syk.

Her og nå

Ungdom. Ordet rommer utforskning, utferdstrang. Opprør og å finne sin egen vei. Lære å ta ansvar for seg selv. I ungdomsårene skjer det fysiske, psykiske og sosiale endringer. Kanskje er det den fasen i livet de største endringene skjer. Det tas valg som kan få betydning for hele resten av livet. Og ting skjer her og nå. I motsetning til en på for eksempel 40, som ofte har fast jobb og et stabilt nettverk, er ungdom i mye større grad avhengig av å henge med på skole, i vennegjengen, i idrettslaget. Å gå glipp av det kan være sårt.

Bildet viser Guro Elshaug Schjønneberg og Josefine Rørvik Skåland.
SIER SIN MENING: Guro Elshaug Schjønneberg og Josefine Rørvik Skåland taler ungdommens sak på Akershus universitetssykehus. Foto: Erik M. Sundt

Blir igjen

– Vi har ikke den samme muligheten til å sette livet på vent, sier Guro Elshaug Schjønneberg.

– Det er kanskje den største forskjellen mellom å være ungdom og voksen når man er syk.

– De andre går videre, sier Josefine Rørvik Skåland.

Sammen har de lang erfaring med å være syke. Josefine, som er 21 år, har en kronisk mage- og tarmlidelse. Hun lever på intravenøs ernæring og sondeernæring. For fire år siden fikk hun prolaps i ryggen som ga henne smerter og lammelser. Derfor bruker hun rullestol. Hun har også fatigue.

Senvirkninger

Guro fikk kreft da hun var ti måneder. Tilbakefall da hun var to år. Hun har senvirkninger etter cellegiftbehandling, som har gitt henne mye smerter, nerveskader og hjertesvikt. Vinteren 2017 ble hun mye dårligere på kort tid, og på vårparten ble hun hjertetransplantert. Nå føler hun seg i bedre form enn på lenge. Hun er 23 år.

Faller mellom to stoler

Begge er pasienter ved Akershus universitetssykehus. Da sykehuset i 2008 skulle flytte inn i nytt bygg, ble barneavdelingen gjort om til barne- og ungdomsklinikk. Da så man at ungdom var en gruppe som ikke var blitt sett og som falt mellom to stoler: Tilbudene er tilpasset enten barn eller voksne. Dette misforholdet er ikke spesielt for Ahus, det gjelder ungdom i hele landet.

I rapporten Barn på sykehus skriver Barneombudet at ungdom er en ekstra sårbar gruppe som får et dårligere tilbud enn barn og voksne. Det er også en gruppe som i liten grad har en stemme, selv om FNs barnekonvensjon sier at ungdom har rett til å si sin mening og bli hørt.

Opp til 25 år

På Ahus ble det tatt tak i denne utfordringen og etablert et eget prosjekt i ungdomsmedisin. En del av prosjektet var å etablere et eget ungdomsråd.

Guro Elshaug Schjønneberg var den første lederen av rådet. Josefine Rørvik Skåland leder rådet nå. Selv om de begge er over 20, regnes de fortsatt som ungdom. Innenfor ungdomsmedisin ser man på ungdomstiden fra 10 til 25 år. Nyere hjerneforskning viser at hjernen ikke er fullt utviklet før man er 25.

Et eget sted

En ting ungdomsrådet på Ahus har vært opptatt av, er at ungdom verken passer inn på barneavdeling eller ungdomsavdeling. De er langt fra ungdomsmedisinens store visjon: Egne ungdomsavdelinger.

Men de har fått et eget sted. «Timeout» står det på døren bak dem. «For deg mellom 12 og 22 år. Rommet er ikke for legeundersøkelser, foreldresamtaler eller liknende.» Bak døren er det store sofaer, tv, dvd-er i bunker. Stæsj. En bitte liten ungdomsoase som man kommer til etter å ha passert barneavdelingen, med sportsvogner på rekke og rad, leker i fargerik plast og tilbud om ansiktsmaling.

Bildet viser Josefine Rørvik Skåland og Guro Elshaug Schjønneberg inne på ungdomsrommet på Ahus.
ET EGET ROM: Uten Ole Brumm på veggen og barnslige leker. Det er viktig for ungdom på sykehus. Foto: Erik M. Sundt

60 år eldre romkamerat

Rommet var først for ungdom opp til 18, men aldersgrensen er utvidet til 22. Det er åpent for alle ungdommer som er til behandling på Ahus, uansett om de ligger på barneavdeling eller voksenavdeling.

Grensene for når man overflyttes fra barn til voksen, har variert fra 18, 16, 14 og helt ned i 11 år. Nå setter de fleste sykehus grensen ved 16 eller 18 år. Men ungdom føler seg ofte ikke hjemme noen av stedene, verken på barneavdelingen med 4-åringer som liker Kaptein Sabeltann eller på voksenavdelinger med voksne og eldre som oppleves å være i en helt annen verden.

– Jeg husker første gang jeg lå på voksenavdeling, sier Guro Elshaug Schjønneberg.

– Da lå jeg på rom med en dement dame. Jeg har ligget på rom med 80-åringer. De er 60 år eldre enn meg. 

De som sitter igjen

Schjønneberg og Josefine Rørvik Skåland er opptatt av at helsepersonell kan ha et ungdomsperspektiv, selv om det ikke fins egne ungdomsavdelinger.

De vil gjerne at helsepersonell har kunnskap om at ungdom er i en spesiell fase av livet og at de ser hele dem, ikke bare sykdommen deres. 

– Jeg husker de som har stått i situasjonen og anerkjent at ting er vanskelig, sier Schjønneberg.

– Og de som har delt litt av seg selv, supplerer Skåland.

– Det er jo en litt unaturlig situasjon. De vet alt om deg, både utvendig og innvendig, bokstavelig talt. Men vi vet så vidt hva de heter.

Jentene mener også at helsepersonell kan bli flinkere til å høre på ungdom. Ta dem på alvor.

– Når jeg sier at denne armen ikke er mulig å stikke i, så er den ikke det, sier Skåland.

– Det kan være litt vanskelig å bli hørt.

Hun legger til:

– Vi kan oppleves som irrasjonelle. Ja, hjernen vår har kanskje ikke utviklet seg helt, men vi er blitt tvunget til å bli ganske modne likevel.

Vil gjerne ha forklaring

Hanan Murad (19), leder for ungdomsrådet i Vestre Viken, har flere konkrete råd til helsepersonell:

– Husk at vi som er unge har lyst til å få forklart hvorfor vi for eksempel skal ta blodprøver, sier hun.

– Vi får ofte høre at vi skal ta dem, men ikke hvilke, med mindre vi selv leser på arket.

Hun sier ungdom kan oppleve at helsepersonell snakker over hodet på dem – og henvender seg til foreldrene.

– «Hvor godt har du sovet», kan de spørre, og se på foreldrene i stedet for ungdommen.

– Se hele meg

Som Schjønneberg og Skåland på Ahus, er Murad opptatt av at ungdom vil være mer enn sykdommen sin.

– Jeg er ikke min sykdom og sykdommen min er ikke hele meg. Derfor vil jeg at de også spør om hverdagslige ting, om hvordan jeg har det i hverdagen. Ved å snakke om det, får de også informasjon om hvordan jeg takler sykdommen.

Murad har en arvelig form for benskjørhet – osteogenesis imperfecta – og har vært mye på sykehus. I perioder har hun fått intravenøs behandling poliklinisk. Da har hun opplevd at sykehuset har tilrettelagt slik at flere ungdommer med hennes diagnose får behandling samtidig. 

– Det har vært kjempefint. Da har det å være på sykehus blitt en sosial og hyggelig greie, i stedet for å sitte der og se i taket.

Ønsker tilrettelegging

Ungdomsrådet i Vestre Viken har eksistert i halvannet år. Murad har vært leder i et halvt år. Ungdomsrådet har blant annet kjempet for et eget ungdomsrom. Det fikk de ikke gjennomslag.

– Det syntes vi var veldig dumt, men vi gir oss ikke, sier hun.

En annen ting Ungdomsrådet jobber med, er bedre koordinering av timeavtaler ungdom har.

– Vi går ofte på skole, sier hun.

– Om vi skal ta én undersøkelse en dag, en annen undersøkelse en annen dag, går det veldig mye tid. Ungdom som er syke, har allerede gått glipp av mye, og det hadde vært fint om sykehuset kunne tilpasse undersøkelser litt bedre. Vi ønsker oss også kveldspoliklinikk.

Forsiktig optimist

– Det skjer ting, men det går ikke fort.

Det sier Ragnhild Hals, spesialsykepleier og leder for Barne- og ungdomsprogrammet på Oslo universitetssykehus.

– Fremdeles drives mye av arbeidet for ungdomshelse av ildsjeler, sier hun.

Hals har jobbet for å møte ungdoms behov på sykehus i 18 år. Det er de siste årene hun synes det har løsnet.

Flere sykehus har fått egne ungdomsråd og regjeringen skriver i sin strategi for ungdomshelse 2016–2021 at det skal opprettes ungdomsråd i alle landets helseforetak.

– Det er flere som ser at det er viktig å tilrettelegge for ungdom, og flere som forsøker å tilrettelegge for dem på postene, sier hun.

– Men vi er langt fra mål. Det er fremdeles utfordringer med å skaffe egne rom til ungdom. Og det å sikre nettilgang, som er veldig viktig for ungdom, har vist seg fryktelig vanskelig å få til.

Hun skulle gjerne hatt en satsing på ungdomshelse som en del av sykehusets strategi. At helseministeren sa: Sånn skal ungdom på sykehus behandles og at han nedfelte det i et oppdragsdokument.

– Ungdom trenger å bli tatt vare på, presiserer hun.

– Målet er å hjelpe dem til å leve bra med sin sykdom. Da må vi ha kunnskap om hva det innebærer å være ung, og vi må erkjenne at de har andre utfordringer på toppen, som skole og utdanning. Vi må hjelpe dem slik at de har innsikt i egen sykdom og tørre å ta opp ting som de er opptatt av. Som for eksempel om det er ting de må ta hensyn til med sin sykdom, som tatovering, piercing, alkohol, rus og sex.

Skulle hun ønsket seg noe, er det et eget barne- og ungdomssykehus.

– Vi ser at ungdom har mye å lære av hverandre på tvers av diagnoser. Ideelt sett skulle ungdommene være samlet, så kunne legene og sykepleierne kommet til dem.

Men hun presiserer: 

– Det jeg som fagperson ønsker meg, er det ungdommene ønsker seg. Det er de som må si hvordan de vil ha det.

Bildet viser Guro Elshaug Schjønneberg og Josefine Rørvik Skåland på ungdomsrommet på Ahus.
I FARTA: Guro Elshaug Schjønneberg og Josefine Rørvik Skåland skal videre for å ta en kaffe. De har ulike diagnoser, men masse felles erfaring fra sykehus. Foto: Erik M. Sundt

Avhengig av mamma og pappa

På Ahus sitter Guro Elshaug Schjønneberg og Josefine Rørvik Skåland på ungdomsrommet i en stor, hvit sofa. De ler mye. Fullfører iblant setningene for hverandre. Selv om de har ulike historier, har de funnet mye felles i erfaringene de har gjort seg. For eksempel forholdet til foreldrene.

En utfordring for ungdom, som egentlig skal løsrive seg, er at de kan bli veldig avhengig av foreldrene sine. Skåland er klar til å flytte for seg selv, men spent på hvordan det vil gå. Hun beholder en seng hos foreldrene dersom det skulle bli en dårlig periode. Schjønneberg hadde flyttet for seg selv, men da hun ble så dårlig at hun trengte hjertetransplantasjon, flyttet hun hjem igjen.

– Det viktigste da var mamma og pappa, sier hun.

– Det vanskelige er når det går opp og ned med sykdom. Da er du avhengig av foreldrene dine når du er dårlig. Når du er bedre vil du, som alle andre ungdommer, naturlig nok løsrive deg fra dem. Livet som syk byr på mange utfordringer man ellers ikke ville hatt som ung.

Kilder: Barneombudet, ungdomsmedisin.no, #ungdomshelse–regjeringens strategi for ungdomshelse 2016–2021