– Det er ikke mulig å sette ungdomslivet på vent

– Sykehuset er veldig opptatt av det som skjer her, sier Guro Elshaug Schjønneberg.

– Men hverdagen stopper ikke, selv om du er syk.

Her og nå

Ungdom. Ordet rommer utforskning, utferdstrang. Opprør og å finne sin egen vei. Lære å ta ansvar for seg selv. I ungdomsårene skjer det fysiske, psykiske og sosiale endringer. Kanskje er det den fasen i livet de største endringene skjer. Det tas valg som kan få betydning for hele resten av livet. Og ting skjer her og nå. I motsetning til en på for eksempel 40, som ofte har fast jobb og et stabilt nettverk, er ungdom i mye større grad avhengig av å henge med på skole, i vennegjengen, i idrettslaget. Å gå glipp av det kan være sårt.

Blir igjen

– Vi har ikke den samme muligheten til å sette livet på vent, sier Guro Elshaug Schjønneberg.

– Det er kanskje den største forskjellen mellom å være ungdom og voksen når man er syk.

– De andre går videre, sier Josefine Rørvik Skåland.

Sammen har de lang erfaring med å være syke. Josefine, som er 21 år, har en kronisk mage- og tarmlidelse. Hun lever på intravenøs ernæring og sondeernæring. For fire år siden fikk hun prolaps i ryggen som ga henne smerter og lammelser. Derfor bruker hun rullestol. Hun har også fatigue.

Senvirkninger

Guro fikk kreft da hun var ti måneder. Tilbakefall da hun var to år. Hun har senvirkninger etter cellegiftbehandling, som har gitt henne mye smerter, nerveskader og hjertesvikt. Vinteren 2017 ble hun mye dårligere på kort tid, og på vårparten ble hun hjertetransplantert. Nå føler hun seg i bedre form enn på lenge. Hun er 23 år.

Faller mellom to stoler

Begge er pasienter ved Akershus universitetssykehus. Da sykehuset i 2008 skulle flytte inn i nytt bygg, ble barneavdelingen gjort om til barne- og ungdomsklinikk. Da så man at ungdom var en gruppe som ikke var blitt sett og som falt mellom to stoler: Tilbudene er tilpasset enten barn eller voksne. Dette misforholdet er ikke spesielt for Ahus, det gjelder ungdom i hele landet.

I rapporten Barn på sykehus skriver Barneombudet at ungdom er en ekstra sårbar gruppe som får et dårligere tilbud enn barn og voksne. Det er også en gruppe som i liten grad har en stemme, selv om FNs barnekonvensjon sier at ungdom har rett til å si sin mening og bli hørt.

Opp til 25 år

På Ahus ble det tatt tak i denne utfordringen og etablert et eget prosjekt i ungdomsmedisin. En del av prosjektet var å etablere et eget ungdomsråd.

Guro Elshaug Schjønneberg var den første lederen av rådet. Josefine Rørvik Skåland leder rådet nå. Selv om de begge er over 20, regnes de fortsatt som ungdom. Innenfor ungdomsmedisin ser man på ungdomstiden fra 10 til 25 år. Nyere hjerneforskning viser at hjernen ikke er fullt utviklet før man er 25.

Et eget sted

En ting ungdomsrådet på Ahus har vært opptatt av, er at ungdom verken passer inn på barneavdeling eller ungdomsavdeling. De er langt fra ungdomsmedisinens store visjon: Egne ungdomsavdelinger.

Men de har fått et eget sted. «Timeout» står det på døren bak dem. «For deg mellom 12 og 22 år. Rommet er ikke for legeundersøkelser, foreldresamtaler eller liknende.» Bak døren er det store sofaer, tv, dvd-er i bunker. Stæsj. En bitte liten ungdomsoase som man kommer til etter å ha passert barneavdelingen, med sportsvogner på rekke og rad, leker i fargerik plast og tilbud om ansiktsmaling.

60 år eldre romkamerat

Rommet var først for ungdom opp til 18, men aldersgrensen er utvidet til 22. Det er åpent for alle ungdommer som er til behandling på Ahus, uansett om de ligger på barneavdeling eller voksenavdeling.

Grensene for når man overflyttes fra barn til voksen, har variert fra 18, 16, 14 og helt ned i 11 år. Nå setter de fleste sykehus grensen ved 16 eller 18 år. Men ungdom føler seg ofte ikke hjemme noen av stedene, verken på barneavdelingen med 4-åringer som liker Kaptein Sabeltann eller på voksenavdelinger med voksne og eldre som oppleves å være i en helt annen verden.

– Jeg husker første gang jeg lå på voksenavdeling, sier Guro Elshaug Schjønneberg.

– Da lå jeg på rom med en dement dame. Jeg har ligget på rom med 80-åringer. De er 60 år eldre enn meg. 

De som sitter igjen

Schjønneberg og Josefine Rørvik Skåland er opptatt av at helsepersonell kan ha et ungdomsperspektiv, selv om det ikke fins egne ungdomsavdelinger.

De vil gjerne at helsepersonell har kunnskap om at ungdom er i en spesiell fase av livet og at de ser hele dem, ikke bare sykdommen deres. 

– Jeg husker de som har stått i situasjonen og anerkjent at ting er vanskelig, sier Schjønneberg.

– Og de som har delt litt av seg selv, supplerer Skåland.

– Det er jo en litt unaturlig situasjon. De vet alt om deg, både utvendig og innvendig, bokstavelig talt. Men vi vet så vidt hva de heter.

Jentene mener også at helsepersonell kan bli flinkere til å høre på ungdom. Ta dem på alvor.

– Når jeg sier at denne armen ikke er mulig å stikke i, så er den ikke det, sier Skåland.

– Det kan være litt vanskelig å bli hørt.

Hun legger til:

– Vi kan oppleves som irrasjonelle. Ja, hjernen vår har kanskje ikke utviklet seg helt, men vi er blitt tvunget til å bli ganske modne likevel.

Vil gjerne ha forklaring

Hanan Murad (19), leder for ungdomsrådet i Vestre Viken, har flere konkrete råd til helsepersonell:

– Husk at vi som er unge har lyst til å få forklart hvorfor vi for eksempel skal ta blodprøver, sier hun.

– Vi får ofte høre at vi skal ta dem, men ikke hvilke, med mindre vi selv leser på arket.

Hun sier ungdom kan oppleve at helsepersonell snakker over hodet på dem – og henvender seg til foreldrene.

– «Hvor godt har du sovet», kan de spørre, og se på foreldrene i stedet for ungdommen.

– Se hele meg

Som Schjønneberg og Skåland på Ahus, er Murad opptatt av at ungdom vil være mer enn sykdommen sin.

– Jeg er ikke min sykdom og sykdommen min er ikke hele meg. Derfor vil jeg at de også spør om hverdagslige ting, om hvordan jeg har det i hverdagen. Ved å snakke om det, får de også informasjon om hvordan jeg takler sykdommen.

Murad har en arvelig form for benskjørhet – osteogenesis imperfecta – og har vært mye på sykehus. I perioder har hun fått intravenøs behandling poliklinisk. Da har hun opplevd at sykehuset har tilrettelagt slik at flere ungdommer med hennes diagnose får behandling samtidig. 

– Det har vært kjempefint. Da har det å være på sykehus blitt en sosial og hyggelig greie, i stedet for å sitte der og se i taket.

Ønsker tilrettelegging

Ungdomsrådet i Vestre Viken har eksistert i halvannet år. Murad har vært leder i et halvt år. Ungdomsrådet har blant annet kjempet for et eget ungdomsrom. Det fikk de ikke gjennomslag.

– Det syntes vi var veldig dumt, men vi gir oss ikke, sier hun.

En annen ting Ungdomsrådet jobber med, er bedre koordinering av timeavtaler ungdom har.

– Vi går ofte på skole, sier hun.

– Om vi skal ta én undersøkelse en dag, en annen undersøkelse en annen dag, går det veldig mye tid. Ungdom som er syke, har allerede gått glipp av mye, og det hadde vært fint om sykehuset kunne tilpasse undersøkelser litt bedre. Vi ønsker oss også kveldspoliklinikk.

Forsiktig optimist

– Det skjer ting, men det går ikke fort.

Det sier Ragnhild Hals, spesialsykepleier og leder for Barne- og ungdomsprogrammet på Oslo universitetssykehus.

– Fremdeles drives mye av arbeidet for ungdomshelse av ildsjeler, sier hun.

Hals har jobbet for å møte ungdoms behov på sykehus i 18 år. Det er de siste årene hun synes det har løsnet.

Flere sykehus har fått egne ungdomsråd og regjeringen skriver i sin strategi for ungdomshelse 2016–2021 at det skal opprettes ungdomsråd i alle landets helseforetak.

– Det er flere som ser at det er viktig å tilrettelegge for ungdom, og flere som forsøker å tilrettelegge for dem på postene, sier hun.

– Men vi er langt fra mål. Det er fremdeles utfordringer med å skaffe egne rom til ungdom. Og det å sikre nettilgang, som er veldig viktig for ungdom, har vist seg fryktelig vanskelig å få til.

Hun skulle gjerne hatt en satsing på ungdomshelse som en del av sykehusets strategi. At helseministeren sa: Sånn skal ungdom på sykehus behandles og at han nedfelte det i et oppdragsdokument.

– Ungdom trenger å bli tatt vare på, presiserer hun.

– Målet er å hjelpe dem til å leve bra med sin sykdom. Da må vi ha kunnskap om hva det innebærer å være ung, og vi må erkjenne at de har andre utfordringer på toppen, som skole og utdanning. Vi må hjelpe dem slik at de har innsikt i egen sykdom og tørre å ta opp ting som de er opptatt av. Som for eksempel om det er ting de må ta hensyn til med sin sykdom, som tatovering, piercing, alkohol, rus og sex.

Skulle hun ønsket seg noe, er det et eget barne- og ungdomssykehus.

– Vi ser at ungdom har mye å lære av hverandre på tvers av diagnoser. Ideelt sett skulle ungdommene være samlet, så kunne legene og sykepleierne kommet til dem.

Men hun presiserer: 

– Det jeg som fagperson ønsker meg, er det ungdommene ønsker seg. Det er de som må si hvordan de vil ha det.

Avhengig av mamma og pappa

På Ahus sitter Guro Elshaug Schjønneberg og Josefine Rørvik Skåland på ungdomsrommet i en stor, hvit sofa. De ler mye. Fullfører iblant setningene for hverandre. Selv om de har ulike historier, har de funnet mye felles i erfaringene de har gjort seg. For eksempel forholdet til foreldrene.

En utfordring for ungdom, som egentlig skal løsrive seg, er at de kan bli veldig avhengig av foreldrene sine. Skåland er klar til å flytte for seg selv, men spent på hvordan det vil gå. Hun beholder en seng hos foreldrene dersom det skulle bli en dårlig periode. Schjønneberg hadde flyttet for seg selv, men da hun ble så dårlig at hun trengte hjertetransplantasjon, flyttet hun hjem igjen.

– Det viktigste da var mamma og pappa, sier hun.

– Det vanskelige er når det går opp og ned med sykdom. Da er du avhengig av foreldrene dine når du er dårlig. Når du er bedre vil du, som alle andre ungdommer, naturlig nok løsrive deg fra dem. Livet som syk byr på mange utfordringer man ellers ikke ville hatt som ung.

Kilder: Barneombudet, ungdomsmedisin.no, #ungdomshelse–regjeringens strategi for ungdomshelse 2016–2021