Gravide vil vite alt om fosteret

Ved fosterdiagnostisk senter har de merket en økende vilje blant gravide til å betale for tidlig ultralydundersøkelse ved private klinikker de siste årene. Derfor ønsket senteret systematisk å kartlegge gravides holdninger til fosterdiagnostikk.

– Det var rett og slett for å gi kvinnene en stemme, forteller Vasilis Sitras om hensikten med spørreundersøkelsen.

Sitras er spesialist i fødselshjelp og kvinnesykdommer og overlege ved fostermedisinsk avdeling på Oslo universitetssykehus.

Spørreundersøkelsen ble gitt til gravide som kom til rutineundersøkelse på Akershus universitetssykehus, Ullevål og Rikshospitalet, i perioden fra august til november i 2019.

– Det var veldig mye snakk om prenatal diagnostikk blant fagfolk og politikere, men i Norge har ingen spurt gravide kvinner om deres meninger på en systematisk måte, så derfor ville vi gjøre det, sier Sitras. 

Frem til 8. juni 2020 var tilbudet om KUB (kombinert ultralydundersøkelse og blodprøve) forbeholdt gravide over 38 år ved termin, eller gravide som har større risiko for å få et barn med kromosomavvik. I juni 2020 ble det vedtatt at alle gravide får tilbud om tidlig ultralydundersøkelse, ifølge den nye bioteknologiloven. NIPT (Non invasive prenatal-test) har, frem til i år, ikke vært lov å gjennomføre i Norge. 

– De siste årene har en økende andel kvinner som kom til rutineultralyd, sagt at de allerede har vært til ultralyd tidligere i svangerskapet. Det har de selv betalt for, sier Sitras.

Av spørreundersøkelsen kommer det frem at tre av fire av de gravide som svarte på undersøkelsen ønsket tilbud om fosterdiagnostikk, forteller overlegen. Fire av fem hadde allerede betalt for tidlig ultralydundersøkelse, og én av tre, som kjente til NIPT, hadde betalt for det i utlandet.

– Da vi spurte dem hvorfor de har tatt tidlig ultralyd, svarte 70 prosent at de ville vite alt om fosteret.

Utdanning, inntekt og bosted var faktorer som fortalte noe om sannsynligheten for at den gravide hadde utført tidlig ultralyd. 

– Vi har sett at hvis du bor i Oslo vest, har høy utdanning og høy inntekt, betaler du mest sannsynlig for dette. Det var et skille, sier Sitras.

Tidlig ultralyd er ikke nødvendigvis fosterdiagnostikk

Ved ultralydundersøkelse tidlig i svangerskapet kan man kun se om fosteret er i live, og hvor mange fostre det er. Undersøkelsen blir ofte gjennomført på private klinikker. Dette er ikke fosterdiagnostikk, ifølge Sitras, fordi den ikke krever virksomhetsgodkjenning av Helsedirektoratet.

KUB, derimot, er en kombinert ultralydundersøkelse med blodprøve, med formål om å finne markører for kromosomfeil og misdannelser. Dette krever virksomhetsgodkjenning og er derfor definert som fosterdiagnostikk. Kun fem fostermedisinske avdelinger har tillatelse til å gjennomføre fosterdiagnostiske undersøkelser per dags dato i Norge.

Endringer i bioteknologiloven

8. juni 2020 vedtok regjeringen endringer i bioteknologiloven. Alle gravide får nå tilbud om ultralydundersøkelse med tilleggsundersøkelser. Dette mener Sitras i praksis betyr at alle gravide over 35 år får tilbud om NIPT (Non-invasive prenatal test). Gravide som er under 35 år, vil også få videre tilbud om fosterdiagnostikk, avhengig av hva ultralydundersøkelsen viser.

– Myndighetene har ikke definert hva tilleggsundersøkelser skal være. Nå jobber vi i en gruppe på Helsedirektoratet hvor vi skal definere bedre og i mer detalj hvem som skal få tilbud om hva, sier Sitras.

Det er to grupper som jobber for å definere hva endringen i loven innebærer. En liten arbeidsgruppe med fostermedisinere og genetikere som skriver rapporter til Helsedirektoratet, og en referansegruppe med større representasjon fra arbeidslivet. Sitras er med i begge gruppene. 

NIPT er foreløpig en mer kostbar metode

Frem til 8. juni. 2020 var det ikke tillatt å gjennomføre NIPT i Norge. Dette er ung teknologi som i startfasen koster mye å både utvikle og evaluere, påpeker Sitras. Han tror prisen for undersøkelsen vil avta i tråd med hyppigheten av undersøkelsene.

–Vi vet ikke hvor mye det kommer til å koste om to–tre år. I tillegg avhenger alt av hvor ofte du gjør det. Hvis du har en undersøkelse som du gjør veldig ofte eller hos veldig mange, så vil til slutt kostnaden for hver enkel undersøkelse være mindre, sier overlegen.

Tidlig ultralydundersøkelse vil dekkes av det offentlige for både gravide over og under 35 år. NIPT vil også dekkes for gravide over 35 år eller gravide som har større risiko for å få et barn med kromosomavvik, men det er fortsatt uvisst hvem som skal betale for NIPT hos gravide under 35 år.

Metoden for veiledning må endres

Som en del av fostermedisinske undersøkelser vil det også tilbys veiledning til de gravide. Til nå har det vært vanlig med én-til-én-veiledning for den gravide med en jordmor, genetiker eller annet helsepersonell. Der blir den gravide informert om hva ultralydundersøkelsen innebærer.

På grunn av den nye lovendringen, vil sannsynligheten for flere undersøkelser oppstå. Dette vil kreve endringer i hvordan veiledningen utføres.

– Nå som vi skal gå fra 15 prosent til 100 prosent av gravide som får tilbud om tidlig ultralyd, kan man ikke ha én-til-én veiledning, sier Sitras og legger til:

– Det er helt umulig å få det til for alle, for vi må huske at de aller fleste kvinner er friske og har friske fostre. Vi vil fokusere på den genetiske veiledningen til de kvinnene som faktisk trenger det. Samtidig må vi gi alle kvinner den nødvendige informasjonen for å velge om de skal gjennomføre fostermedisinske undersøkelser eller ikke. Det er en veldig vanskelig prosess dette her.

– Må få lov til å bestemme over sin egen reproduktive helse

Den nye formen for veiledning vil mest sannsynlig være trinnvis, mener Sitras. Første trinn vil være en kartleggingstime hos primærhelsetjenesten. Her vil det blant annet kartlegges kroniske sykdommer hos den gravide som kan være avgjørende. Alle gravide vil få tilbud om en tidlig ultralydundersøkelse og generell info om dette. I tillegg vil det gis ut en lenke til en informasjonsvideo om tidlig ultralydundersøkelse.

Sitras understreker at hensikten med spørreundersøkelsen var å finne ut hva de gravide ønsket. Han understreker også at det er viktig å tenke på at selv om det tilbys tidlig ultralydundersøkelse til alle gravide, betyr ikke dette at det nødvendigvis er riktig valg for den gravide å gjennomføre det. Det som er viktig, sier han, er at den gravide er tilstrekkelig informert til å ta det riktige valget, og at det skal være like muligheter for å gjennomføre fosterdiagnostikk uavhengig av inntekt og bosted.

– Grunnleggende verdier her er altså kvinnens autonomi og likeverdig helsetjenestetilbud av høy kvalitet til alle. Kvinnen må få lov til å bestemme over sin egen reproduktive helse. Men, det som er vanskelig og utfordrende for oss, er å få folk til å forstå hva de velger.