fbpx – Du skjønner ikke verdien av to bein før du har mista det ene Hopp til hovedinnhold
Sårsykepleiere på Unicare Bakke steller operasjonssåret til amputasjonspasient Kari Wetlesen.
SÅRSTELL: Sårsykepleierne Ellen Molteberg og Hege Lund gir kyndig stell av beinstumpen til Kari Wetlesen tre måneder etter amputasjonen. Foto: Ingvald Bergsagel

– Du skjønner ikke verdien av to bein før du har mista det ene

Kari Wetlesen måtte ta høyrebeinet i fjor høst. Et stykke sør for Halden får hun hjelp til å håndtere tilværelsen etterpå.

Protesen festes rutinert på beinstumpen. En snor strammes. Buksebein trekkes ned. Det er nok en gang tid for trening.

– Jeg må trene hver dag. Det er uvant og krevende.

Kari Wetlesen har lært mye på kort tid, men trenger fremdeles rullestol eller to krykker for å komme seg rundt. Smertene setter foreløpig begrensninger.

– Målet mitt er i første omgang å gå uten krykker.

De forsøkte i flere omganger, men til slutt var det amputasjon som ble løsningen.

Kari Wetlesen

I 2017 fikk Wetlesen satt inn en kunstig blodåre på grunn av claudicatio intermittens, altså smerter på grunn av dårlig blodsirkulasjon. Hun forteller at det satte seg bakterier i fremmedlegemet, og antibiotika funket ikke.

– De forsøkte i flere omganger, men til slutt var det amputasjon som ble løsningen. Det tok tid å vende seg til tanken.

Tre uker etter amputasjonen av høyrebeinet i fjor høst kom Wetlesen til rehabiliteringssenteret Unicare Bakke utenfor Halden. Hun var for så vidt glad for at det ikke måtte tas over kneet, men det var en mager trøst.

Kari Wetlesen fester protesen på beinstumpen.
RESERVEBEIN: Kari Wetlesen fester og strammer protesen på beinstumpen før nok en treningsøkt. Læringskurven for amputasjonspasienter er lang og bratt. Foto: Ingvald Bergsagel

– Selv jeg, som har jobbet litt med amputasjonspasienter og surret noen stumper i min tid, kunne ikke forestille meg hva noe sånt faktisk gjør med hverdagen og livet ditt.

Wetlesen har nemlig selv lang fartstid som sykepleier i spesialisthelsetjenesten. Hun jobbet de siste årene av yrkeskarrieren utenfor helsevesenet, før hun pensjonerte seg for et par år siden.

– Du skjønner ikke verdien av to bein før du har mista det ene, sier hun.

– Du har jo gjerne stunder der du tror ingenting vil funke. Jeg har hatt noen dype nedeperioder, men de er utrolig flinke til å se meg her.

Sykepleiere i team

En av dem som har sett Wetlesen mye de siste ukene, er sårsykepleier Hege Lund.

– På sykehuset er oppmerksomheten gjerne rettet mot selve amputasjonen, påpeker hun.

– Her jobber vi helhetlig, og det psykiske er en stor del av det. Vi merker at mange setter pris på det.

Lund har jobbet med amputasjonspasienter på Unicare Bakke i godt og vel 20 år. Hun er – sammen med blant andre sårsykepleier Ellen Molteberg og sykepleier Karen Parmer – del av det tverrfaglige teamet som jobber med denne pasientgruppen.

Vi tar også imot sykepleiere og annet helsepersonell som vil hospitere. Det er bare å ta kontakt!

Ellen Molteberg, sårsykepleier

I tillegg til sykepleierne, består amputasjonsteamet på Bakke av blant annet lege, psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut og sosionom. Samarbeidet med andre helseinstitusjoner og eksterne aktører er også viktig.

– Vi tror ikke vi er verdensmestre som kan alt her. Vi er avhengige av et godt samarbeid med sykehus, kommunehelsetjeneste, ortopedisk ingeniør og så videre, understreker Molteberg.

– Vi tar også imot sykepleiere og annet helsepersonell som vil hospitere. Det er bare å ta kontakt!

Sykepleierne Karen Parmer, Hege Lund og Ellen Molteberg på Unicare Bakke.
LAGSPILLERE: Sykepleierne Karen Parmer (t.v.), Hege Lund og Ellen Molteberg er del av det tverrfaglige teamet som hjelper rundt 120 amputasjonspasienter årlig på Unicare Bakke utenfor Halden. Foto: Ingvald Bergsagel

Mest diabetes og karsykdommer

Årlig er det anslagsvis 900 nordmenn som får amputert beinet fra leggen eller høyere opp, men tallene er preget av stor usikkerhet. I Norge finnes det ikke noe sentralt register over pasientgruppen, men et prosjekt ledet av overlege Reinhild Lange ved Sørlandet Sykehus, jobber med saken.

Den desidert vanligste årsaken til slike amputasjoner er dårlig blodforsyning som følge av diabetes eller karsykdommer. Denne gruppen anslås å stå for rundt 85 prosent av tilfellene.

Andre foranledninger kan være ulykker, kreft, brannskader og medfødte misdannelser. Rusmiddelbrukere er, ifølge sykepleierne på Bakke, en gruppe i vekst, hos dem.

Snittalderen er høy, og de aller fleste amputasjonspasienter er over 60 år.

Ifølge ventetidsoversikten hos Helsenorge.no er det for tiden 15 institusjoner rundt om i landet som tilbyr rehabilitering etter «amputasjon av underekstremiteter».

Årlig kommer rundt 120 av dem som har fått et eller to bein mindre, til Bakke. Under Sykepleiens besøk var det 17 amputasjonspasienter der til rehabilitering.

Et opphold varer typisk i rundt åtte til ti uker og inkluderer blant annet trening, behandling, sårstell, samtaler og veiledning om aktiviteter, ernæring, søvn og smerter med mer.

De tar imot både nyamputerte, tidligere beinamputerte som har behov for å bedre gangfunksjon og dem som har belastningsskader eller sår som følge av langvarig protesebruk.

– For å komme hit, må man i utgangspunktet ha et potensial for rehabilitering, forteller Molteberg.

Her tilbys rehabilitering etter beinamputasjon
  • Haukeland universitetssykehus, fysikalsk medisin og rehabilitering, Bergen
  • Helgeland Rehabilitering, Sømna
  • Helse Møre og Romsdal, Ålesund
  • Helsepartner rehabilitering, Alta
  • Nordtun Helserehab, Meløy
  • Rehabilitering Vest, Haugesund
  • Selli Rehabiliteringssenter, Trondheim
  • Sykehuset i Vestfold, Kysthospitalet, Stavern
  • Sykehuset Innlandet, Ottestad
  • Sørlandet sykehus, Kongsgård, Kristiansand
  • Unicare Bakke, Halden
  • Unicare Fram, Bærum
  • Unicare Landaasen, Søndre Land
  • UNN, Tromsø
  • Vigør Rehabiliteringssykehus, Tromsø
  • Åstveit Helsesenter, Bergen

Kilde: Helsenorge.no

Symptomer ignoreres

Sykepleierne i teamet har forebygging som sin fremste kjepphest og mener det mye å hente her, ikke minst hos personer med diabetes.

– Vi ser ofte at pasientene vi får inn, ikke har hatt godt nok regulert diabetes, forteller sykepleier Karen Parmer.

– Man har ikke fulgt godt nok med på beina og har over lang tid hatt sår som ikke har grodd. Vi understreker viktigheten av smøring med fuktighetskrem og kompresjon.

Vi har hatt flere her som først har fått vite at de har diabetes etter amputasjonen

Ellen Molteberg, sårsykepleier

Ellen Molteberg nikker.

– Vi har hatt flere her som først har fått vite at de har diabetes etter amputasjonen. Da har gjerne symptomer blitt ignorert over tid. Forebygging er veldig viktig for oss, ikke minst for å ta vare på det gjenværende beinet. Gullbeinet. Trykksår på hælen kan komme fryktelig fort.

Sårsykepleieren understreker at enkle tiltak kan ha stor effekt.

– Har du hevelse eller tørr hud som sprekker opp, er det stor sjanse for sår hos personer med diabetes.

Strukturert sårvurdering

Oppfølging av sår er i det hele tatt en viktig del av arbeidet til sykepleiere i amputasjonsteamet på Bakke.

De skifter på, steller og dokumenterer operasjonssåret hos nyamputerte. Verktøyet TIMES brukes for å gi strukturerte vurderinger underveis.

Sykepleierne sjekker også sirkulasjon i det gjenværende beinet ved hjelp av AAI (ankel-arm-index). Ved diabetes, foretar de også monofilamenttest etter Helsedirektoratets retningslinjer, for å sjekke følelse i beinet.

Det er dessverre mange pasienter her som ikke har blitt godt nok fulgt opp i primærhelsetjenesten. Dette handler ofte om kunnskap, erfaring og tid, presiserer Molteberg.

– Kunnskapen om sår har blitt bedre, men fortsatt er det mye å hente. Dessverre er det ikke så mye interesse for sår der ute, sier sårsykepleier Lund.

– Merkelig. Ingenting er jo så spennende som sår, istemmer sårsykepleier Molteberg.

Stell og sjekk av beinstump etter amputasjon.
SÅRT: Stell, vurdering, oppfølging og ikke minst forebygging av sår er en viktig del av sykepleiernes arbeid med amputasjonspasienter. Foto: Ingvald Bergsagel

Psykisk støtte

Oppfølging av pasientenes diabetes er en annen viktig oppgave for sykepleierne på Bakke. I tillegg administrerer de medisiner, koordinerer oppfølging med andre aktører, som hjemmetjeneste, sykehus og organisasjoner som Momentum og Landsforeningen for amputerte.

Det tverrfaglige teamet har en rekke samtaler med pasienter underveis. De viktigste er i starten, midtveis og ved slutten av oppholdet der man avklarer, og eventuelt justerer, målsettinger og behov.

– Vi gir også mye psykisk støtte til dem som trenger det og har mange gode samtaler. En del åpner seg ekstra på sårstua, forteller Molteberg.

Vinkelsensor og gyro

Samarbeidet med ortopediske ingeniører som utvikler, tilpasser og justerer proteser, er også viktig i rehabiliteringsløpet.

– Dette er selveste Rolls-Roycen, skryter Atle Karlsen fra selskapet OCH ortopedi, og holder tilsynelatende frem en rekvisitt fra en sci-fi-film.

Protesen lærer brukeren å kjenne og skjønner hvor kneleddet til enhver tid er og skal i gangbevegelsen. Men du begynner ikke med denne.

Atle Karlsen, ortopedisk ingeniør

Karlsen har jobbet med proteser i over 30 år og anslår at han i snitt lager fire–fem i uka. De færreste er av det høyteknologiske slaget han nå presenterer, med vinkelsensor, kraftsensor og gyro.

– Denne styres av en mikroprosessor ved hjelp av magnetoreologisk væske. Protesen lærer brukeren å kjenne og skjønner hvor kneleddet til enhver tid er og skal i gangbevegelsen. Men du begynner ikke med denne. Du begynner med et mekanisk kneledd. Denne modellen kan fungere for aktive pasienter med god muskelstyring. Det er et av kravene for å søke.

Ortopedisk ingeniør Atle Karlsen
AVANSERT: Proteseter finnes i mange, og til dels svært avanserte, varianter, men ikke alle amputasjonspasienter vil kunne nyttegjøre seg tenknologien. Ortopedisk ingeniør Atle Karlsen skulle gjerne sett at hans yrkesgruppe ble involert tidligere i pasientforløpet. Foto: Ingvald Bergsagel

Om Karlsen skulle ønske seg noe innen sitt felt, måtte det være at ortopediske ingeniører som ham selv, ble involvert tidligere i pasientforløpet og tatt med allerede preoperativt.

– Der jeg er det, merker jeg at de blir bedre forberedt. Kirurgen har pasienten inne på et kort besøk. Jeg har dem resten av livet. Vi drar nytte av hverandres kunnskap og kompetanse.

Kirurger har generelt, ifølge Karlsen, blitt flinkere til å tenke på pasientenes liv etter amputasjon. Før var det en del som tok så lite som mulig av beinet, selv om dette kunne vanskeliggjøre tilpassing og bruk av proteser i etterkant.

Karlsen forteller at han blant mye annet samarbeider med Olympiatoppen, og laget proteser for flere medlemmer av paralandslaget i ski.

– Det mest givende likevel når jeg ser at mitt bidrag kan gi en 90-åring nytt liv og flere gode år.

Ikke for alle

Kunstige erstatninger for manglende kroppsdeler har eksistert siden oldtiden, med en gulldekket øyeprotese funnet hos en kvinne begravet i Iran for rundt 3000 år siden som det eldste arkeologiske beviset.

Den eldste beinprotesen man kjenner til, er det såkalte Capua-beinet som ble funnet i Italia og datert til omkring 300 år før Kristus.

Selv om teknologien har kommet svært langt siden den gang, er det langt fra alle amputasjonspasienter som kan nyttiggjøre seg en protese.

Det krever mye av pasienten for å lykkes med rehabilitering og protesebruk. Er du lunge- eller hjertesyk i tillegg, så blir det tøft.

Hege Lund, sårsykepleier

Teamet på Unicare Bakke bruker skåringsverktøyene Mini-Cog [pdf] og BAMS [pdf] for å gi en samlet vurdering av hvorvidt protese er veien å gå, eller om for eksempel rullestol vil være et mer realistisk og hensiktsmessig alternativ.

– Det krever mye av pasienten for å lykkes med rehabilitering og protesebruk. Er du lunge- eller hjertesyk i tillegg, så blir det tøft, sier Hege Lund.

Kollega Parmer forteller at hvis amputasjonen er foretatt overfor kneet, en såkalt femuramputasjon, kreves det 70 prosent mer energi å gå med protese, enn om man har to friske bein.

– Det hender vi må knuse noen drømmer eller håp om protese. Klarer du ikke engang å stå på det gjenværende beinet, så blir det selvsagt vanskelig, påpeker Parmer.

– Vi har hatt noen få pasienter som kommer fordi deres pårørende vil at de skal få protese, mens pasienten ikke orker det selv, forteller Molteberg.

– Da kan familien bli skuffet.

Stump i endring

De som kan ha nytte av protese, får som regel først tilpasset en direct socket, det vil si en hylse som formes direkte mot den gjenværende stumpen.

– Noen kan ha fire–fem slike hylser i løpet av det første året etter hvert som stumpen og såret endrer seg, forteller Molteberg.

Yngre og aktive pasienter kan ha flere proteser til ulikt bruk, som idrett eller friluftsliv. Noen har en såkalt hygieneprotese, som er egnet til å bade med.

– En del, særlig kvinner, etterspør dessuten mer estetisk naturtro proteser, opplyser Lund.

Livslang rehabilitering

Etter et rehabiliteringsopphold skal pasientene tilbake til en annerledes hverdag. Det kan være tøft, både fysisk og psykisk.

Å gå med protese, enten med eller uten krykker, kan gi belastningsskader andre steder i kroppen, som rygg, armer, skuldre og gjenværende bein.

Dette dreier seg om livslang rehabilitering

Hege Lund, sårsykepleier

– Vi oppfordrer pasientene til å komme tilbake hit, sier Lund.

– Dette dreier seg om livslang rehabilitering.

Utskrevne skal gjerne følges opp av hjemmesykepleiere og annet helsepersonell med langt mindre erfaring med pasientgruppen. Enkelte kan være eneste amputasjonspasient i sin kommune.

– Vi reiser derfor mer enn gjerne ut for å fortelle om amputering og sårbehandling, sier Lund.

– Vi har også forelest for vordende ortopediske ingeniører på Oslomet de siste 4 årene. Det er viktig for oss å formidle kunnskap, understreker Molteberg.

Ett steg av gangen

I treningsrommet på Bakke løfter Kari Wetlesen venstre fot opp på et trinn. Så følger protesebeinet etter. Hun jobber langsomt og konsentrert.

Det gjør fortsatt vondt å belaste stumpen. Smertene setter begrensninger. Operasjonssåret følges nøye opp av sykepleierne i teamet.

Jeg vil jo gjerne gå turer på ski og i fjellet igjen, men foreløpig er vel målet mer å klare å komme opp i andre etasje hjemme

Kari Wetlesen

– Å komme hit har vært helt avgjørende for meg. Det viktigste har vært helhetstenkningen. At de er opptatt av hele deg, sier hun.

– Jeg vil jo gjerne gå turer på ski og i fjellet igjen, men foreløpig er vel målet mer å klare å komme opp i andre etasje hjemme.

Amputasjonspasient Kari Wetlesen trener på Unicare Bakke.
KREVENDE: Selv om hun var aktiv før amputasjonen, og likte turer på ski og i fjellet, er rehabiliteringen krevende. Foto: Ingvald Bergsagel

Beinet i peisen

Konsekvensene av en amputasjon kan variere kraftig fra pasient til pasient. Rent umiddelbart gjelder det å få selve operasjonssåret til å heles. Det må stelles og følges nøye opp. Det gjenværende beinet er utsatt for belastningskader og sår, og må passes godt på.

Hvor redusert pasientene blir på sikt, vil avhenge av en rekke variabler, som hvor høyt opp beinet er amputert, alder, vekt, egeninnsats, livsstil, kognitiv status, andre sykdommer og så videre.

For enkelte kan fantomsmerter bli en stor påkjenning.

De kan føle at de sitter med beinet i peisen hele tiden

Ellen Molteberg, sårsykepleier

– Noen merker ingenting, noen kun i starten, mens andre igjen har det kraftig og konstant, forteller Molteberg.

– De kan føle at de sitter med beinet i peisen hele tiden.

For enkelte kan fantomsmertene dempes ved hjelp av epileptisk medisin. For andre har den såkalte sølvsokken effekt.

– Den er kanskje ikke så kjent, men det er rett og slett en sokk med metalltråder pasienten kan ha på om natten, forteller Lund.

– Noen synes det hjelper, og det er jo uansett et veldig enkelt hjelpemiddel. Å stryke på stumpen kan også dempe smertene for enkelte.

Sorg og lettelse

I tillegg til alt fysisk, kommer det psykiske. Det er vanlig med en sorgreaksjon, og enkelte kan få store utfordringer relatert til selvbilde, fremtidshåp og motivasjon.

Andre igjen kan oppleve det som en lettelse å få amputert et plagsomt bein, slik som for eksempel Kjell Løvik, som Sykepleien skrev om tidligere i vinter.

Jeg synes vi ser lettede pasienter ganske ofte her

Karen Parmer, sykepleier

– Amputasjon er et stort inngrep, men for visse pasienter kan det være det riktige og beste, mener Lund.

Sykepleierne i amputasjonsteamet minner om at langvarig sårbehandling også er ressurskrevende og kan være en stor påkjenning for pasienten.

– Jeg synes vi ser lettede pasienter ganske ofte her, sier Parmer.

Eldre og sykere

En tendens sykepleierne ser, er at amputasjonspasientene deres har blitt eldre og mer multisyke enn tidligere.

– Den utviklingen har vært tydelig bare de siste fem årene. Ellers er antall og årsak ganske stabilt, mener Lund.

Hva regnes så som en vellykket rehabilitering etter en beinamputasjon? Dette variere også mye og handler blant annet om man når målene man setter seg.

Noen vil kanskje løpe maraton. For andre kan det å klare lage mat ved kjøkkenbenken eller klare seg selv på badet være en stor seier.

– Mange ønsker primært å være selvhjulpne, sier Lund.

Gruer seg

Wetlesens opphold på Bakke nærmer seg slutten. Under Sykepleiens besøk er det to og en halv uke til hun skal hjem.

Å skulle møte samfunnet med et bein mindre er noe hun gruer seg til. Amputasjonen har vært en påkjenning for selvbildet.

Jeg så på de andre rundt meg og kjente at dette var ikke meg

Kari Wetlesen

– Det kjentes spesielt å bli … hva skal jeg si? «Institusjonalisert». Da jeg kom hit føltes det forferdelig. Jeg så på de andre rundt meg og kjente at dette var ikke meg. Jeg hadde ikke rukket å tenke på meg selv som funksjonshemmet. Da er det viktig at de ansatte ser deg og forstår.

Wetlesen tror hennes sykepleiererfaring til en viss grad kan ha hjulpet henne med å justere egen frykt og forventninger.

– Likevel er det vanskelig å være profesjonell når det er deg selv det gjelder.

Amputasjonspasient Kari Wetlesen inspiserer stumpen.
SELVBILDE: Når en fysisk del av deg blir borte, gjør det noe med både speilbildet og selvbildet. Foto: Ingvald Bergsagel
Les også:

Lilly fikk syreforgiftning

Bildet viser Lilly som ligger i en sykehusseng.
LILLY PÅ SYKEHUSET: Det første døgnet etter innleggelse sov hun mye. – Hun var helt utslitt, forteller mamma May Iren Lyche Johansen. Foto: Privat

For åtte måneder gamle Lilly gikk det bare noen få døgn fra hun virket helt frisk til hun var alvorlig syk.

Den dagen datteren forsøkte å drikke klorvann i svømmehallen, syntes May Rita Lyche Johansen det var litt merkelig.

Men ellers var datteren helt normal. Uredd i vannet, glad i å bade.

Dagen etter sutret hun litt.

– Hun pleide å være den gladeste babyen man kan tenke seg, sier moren.

– Så det var ikke helt vanlig.

Men siden Lilly var snørrete, tenkte hun at man kan bli litt irritabel av å være småforkjølet.

Slo seg ikke til ro

«Som hun drikker», kommenterte en som var på besøk senere på kvelden.

Men det avvek heller ikke helt fra normalen. Lilly pleide å elske vann. Det hadde hun alltid gjort.

Da det ble natt, sov hun dårlig.

Hun våknet hver time, fikk trøst og kos, men slo seg ikke til ro. 

Da pappaen tok henne opp om morgenen, var hun slapp. 

Nå hadde hun også lett feber på rundt 38 grader.

– Hun ble veldig glad for å få en flaske melk da hun skulle ta en hvil, husker Johansen.

– Men hun slet med å holde øynene åpne og virket syk.

Tenkte hun var syk

Johansen og samboeren var i tvil om hva de skulle gjøre. Det var første gang Lilly var dårlig, og de visste at barn kan bli sjabre av infeksjoner.

– Det er vanskelig å vurdere syke barn, sier hun i dag.

Også for henne, som er utdannet sykepleier og den gangen jobbet på medisinsk sengepost.

– Lilly hadde ikke høy feber, og hun drakk melk.

Men rundt klokken ett syntes de hun ble tregere i bevegelsene. Og hun slet med å feste blikket.

Johansen søkte råd hos familie og venner som jobber i helsevesenet.

En legevenninne sa: «Vi har begge jobbet på barneavdeling. Hva ville du tenkt hvis du var på jobb»?

«Jeg ville tenkt at dette barnet var veldig sykt», svarte hun.

Her kan du lese flere artikler fra Sykepleiens temautgave om diabetes: 

Bildet viser Lilly med tåteflaske.
GLAD I FLASKEN SIN: Åtte måneder gammel og Lilly elsket vann, også før hun ble syk. Her er hun med flasken sin på sykehuset, tre dager etter at det ble klart hvorfor hun plutselig ble så dårlig. Foto: Privat

Ble ikke beroliget

De fikk time hos lege og kjørte dit med Lilly.

– Det ble tatt crp og bemerket at Lilly ikke reagerte på å bli stukket, forteller hun.

Da de ble spurt om hun spiste, svarte de «nei, men hun drikker».

På spørsmål om hun hadde våte bleier, svarte de «ja, veldig våte».

Da Lilly ble undersøkt, strittet hun litt imot. Så ble hun så sliten at øynene rullet bakover, og hun så medtatt ut.

– Legen mente hun var sliten etter undersøkelsen og at vi skulle ta henne hjem for hvile, mat og drikke, sier Johansen.

Da de satte seg i bilen, så de på hverandre. Samboeren spurte «Ble du beroliget?»

«Nei».

«Ikke jeg heller», sa han.

Lånte apparat

Hjemme igjen fortsatte Lilly å drikke. Og tisse.

Hun var fremdeles slapp.

Uroen slapp ikke taket i foreldrene.

Svigermoren, som er anestesisykepleier, foreslo at May Rita kunne dra på jobb og låne blodsukkerapparat. Hun kjørte den korte turen bort til sykehuset, men følte seg litt flau.

– Jeg var redd for å være en hysterisk mor. Jeg hadde jo googlet og lest at babyer ikke får diabetes.

Men da hun stakk teststrimmelen med Lillys blod inn i apparatet, kvitterte det med «High».

– Da skjønte jeg at det var diabetes, sier hun.

«Men hun har jo drukket melk og smoothie i hele dag», sa samboeren. «Kanskje det er derfor?»

Eller kanskje hadde det vært melk på fingeren akkurat der de stakk, og det var derfor blodsukkeret var høyt?

Men ny prøve viste samme resultat.

Ville sette opp time

De ringte legevakten.

– Sykepleieren i meg var veldig rolig, forteller May Rita Lyche Johansen.

– Jeg fortalte saklig om symptomene. Og fikk til svar at de skulle sette opp en time.

Da sa jeg nei.

Dette var ikke noe som kunne vente. Lilly var begynt å bli sløv, og de følte de holdt på å miste kontakten med henne.

Da fikk hun ny beskjed: «Kom med en gang. Barneteamet står klart».

Da de kom til akuttmottaket, hørte Johansen en turnuslege bemerke at Lilly så fin ut.

– «Nei, det gjør hun ikke», husker hun en sykepleier sa.

– «Hun reagerer ikke på at mor legger henne fra seg, og hun reagerer ikke på stikk. Denne ungen er ikke fin».

Da barnelegen kom, reagerte ikke Lilly på noe.

Mistet bevisstheten

Med ett var hun omkranset av mye personell. Anestesipersonell, to barneleger, sykepleiere. De slet med å legge inn nåler, strevde med å få tatt blodsukker og måtte tynne ut prøven for å analysert den.

Nå begynte Lilly å kaste opp og mistet så bevisstheten.

– Jeg var så redd, forteller May Rita Lyche Johansen.

– Akkurat der tenkte jeg at dette klarer ikke den lille kroppen. Jeg trodde hun skulle dø.

Blodsukker på 58,6

Hun vet ennå ikke hvor lenge akuttsituasjonen varte eller hvilke vitale verdier datteren hadde. Hun har ikke turt å lese journalen fordi hun er redd for hvordan hun vil reagere.

Hun vet bare at blodsukkeret ble målt til 58,6.

Og hun vet at da de fikk inn venekanyle og fikk gitt væske og insulin, begynte situasjonen å stabilisere seg.

Det første døgnet sov datteren mye, men allerede dagen etter klarte hun å sitte i sengen.

– Hun ble veldig fort seg selv igjen, sier May Rita Lyche Johansen.

Men hun blir fremdeles skremt av å tenke på hvor fort Lilly gikk fra å være frisk til alvorlig syk.

Fra hun forsøkte å drikke klorvannet i svømmehallen, til hun mistet bevisstheten på sykehuset, gikk det bare to døgn.

Nederst i artikkelen kan du også lese historiene til Maren (18), Jenny (21), Katrine (25) og Sindre (71).

Bildet viser Lilly sammen familien.
LILLY I DAG: Her sitter hun på mammas fang ved siden av pappa og lillesøster. Foto: Erik Hattrem

Bryter ned proteiner og fett

At hun ble så syk, skyldtes at hun utviklet syreforgiftning som følge av diabetes type 1. Det er en tilstand som skyldes mangel på insulin.

Lars Krogvold, barneendokrinolog på Oslo universitetssykehus, forklarer hva som skjer:

– Når kroppen ikke har nok insulin, klarer den ikke å frakte sukker fra blodet og inn i cellene, sier han.

– Og da må cellene skaffe seg energi på annet vis.

Det gjør de ved å bryte ned proteiner og fett. På den måten får cellene energien de trenger. Men i prosessen dannes det syrer som kroppen må kvitte seg med. 

Og det gjør den på to måter:

– Den tisser dem ut eller puster dem ut, forklarer Krogvold.

På pusten kan man da ane syrene i form av acetonlukt.

Hoper seg opp i blodet

Dette er i utgangspunktet helt normale, fysiologiske prosesser. Det er den måten kroppen tærer på lagrene av energi når man for eksempel går lenge uten å spise.

Men ved insulinmangel klarer ikke kroppen å kvitte seg med alle syrene som dannes.

– De hoper seg opp i blodet slik at det blir surere. Ph synker, og det oppstår syreforgiftning, forklarer overlegen.

Det gir symptomer som kvalme, oppkast, tørste og slapphet.

– Hvis det gir mening, så kan det beskrives som omgangssyke uten feber, eller influensa uten feber, sier Krogvold.

Får syreforgiftningen utvikle seg, vil den lede til redusert bevissthetsnivå og dyp hyperventilering. Kroppen vil gjøre alt den kan for å puste ut syrene, men klarer det ikke.

– Uten behandling vil blodet bli surere og surere, og i ytterste konsekvens kan tilstanden føre til tap av bevissthet og død.

Bildet viser Lars Krogvold, overlege, Oslo universitetssykehus, Ullevål
MÅ TENKE PÅ TISSING OG DRIKKING: Overlege Lars Krogvold sier det ikke er hensiktsmessig å ta blodsukker som rutineprøve av alle barn som kommer til lege. – Det er tross alt få barn som får diabetes type 1. Men det er viktig å måle blodsukker ved symptomer som kan skyldes diabetes, sier han. Foto: Erik M. Sundt

Diabetes hos barn er ø-hjelp

Heldigvis er det svært lav dødelighet knyttet til syreforgiftning i Norge. Men det er en bekymring at såpass mange barn som får diabetes type 1, utvikler slik forgiftning før de får stilt diabetesdiagnosen. En syreforgiftning er en potensielt livstruende tilstand.

28 prosent, eller nesten 1 av 3, barn som fikk diabetes i 2020, hadde slik forgiftning ved diagnose.

Hvor forsinkelsen er, om det er foreldre som ikke går til lege ved symptomer, eller legen som ikke tenker diabetes, vet man ifølge Krogvold ikke.

Ved symptomene som økt urinproduksjon og tørste, tenker man ikke alltid diabetes.

– Men når man først tenker tanken, er det ikke vanskelig å stille diagnosen.

Han er tydelig på dette: Mistenkes det diabetes hos et barn, skal det regnes som øyeblikkelig hjelp, og barnet skal legges inn på sykehus.

– Det er fordi sykdomsutviklingen går mye raskere enn hos voksne, og risikoen for syreforgiftning derfor er høyere, sier han.

– Det trenger ikke være et veldig høyt blodsukker ved syreforgiftning. 

For:

– Ved denne tilstanden er det overskuddet av syre som er problemet, ikke overskuddet av sukker.

Ikke alltid bra å drikke og tisse

Lilly er i dag en glad og blid fireåring. Hun vet lite om de dramatiske døgnene da hun var åtte måneder gammel. Men diabetes type 1 er noe hun og familien må leve med og håndtere, dag som natt.

Når May Rita Lyche Johansen ser tilbake, er det noe hun håper historien kan lære andre: At man ikke automatisk slår seg til ro med at et sykt barn drikker og tisser.

– Det er jo mange ganger et godt tegn, men det kan også tyde på diabetes, sier hun.

– I hvert fall når barnet samtidig er tørr på leppene, innhul i øynene og bærer preg av å være dehydrert.

Det som nok kompliserte bildet av datterens tilstand, var at hun også var litt forkjølet.

May Rita Lycke Johansen har fremdeles flashbacks av at datteren ligger på benken i akuttmottaket. 

– Det rommet vil alltid være litt vondt for meg, sier hun.

– Det jeg husker best, er perioden da hun lå der livløs. Den opplevelsen skulle jeg gjerne sluppet.

Syreforgiftning ved diabetes
  • Også kalt diabetisk ketoacidose
  • En potensielt livstruende tilstand som skyldes at kroppen mangler insulin
  • Skjer fordi cellene, på grunn av insulinmangel, ikke får nok energi fra blodsukkeret, og da begynner kroppen å bryte ned fett og proteiner.
  • I denne prosessen frigjøres det fettsyrer.
  • Fettsyrene omdannes til avfallsstoffer kalt ketoner, som kan hope seg opp i blodbanen, slik at blodet blir surt.

Kilde: Diabetesforbundet og Pediatriveilederen

Symptomer på syreforgiftning

Typiske akutte symptomer på syreforgiftning:

  • tørste
  • magesmerter
  • kvalme
  • unormalt raskt åndedrett
  • dyp hyperventilasjon (Kussmauls respirasjon)
  • acetonlukt
  • sløret bevissthet
  • dehydrering
  • lavt blodtrykk og rask puls

I forkant har man gjerne hatt symptomer på høyt blodsukker:

  • tisser mye og ofte
  • veldig tørst og tørr i munnen
  • sukker i urinen
  • uklart syn
  • trett, sløv og irritabel

Kilde: Diabetesforbundet og Pediatriveilederen

Diabetes type 1
  • Skyldes mangel på insulin
  • En autoimmun sykdom som fører til at kroppen ødelegger cellene som produserer insulin
  • Årsaken er ukjent
Barn og diabetes
  • Hvert år får rundt 450 barn og unge diagnosen diabetes i Norge.
  • Nesten alle får diabetes type 1.
  • I 2020 fikk 467 barn og unge diabetes type 1.
  • Gjennomsnittsalderen ved diagnose var 9,7 år.
  • Kilde: Barnediabetesregisteret
OSLO 1972: Streik blir den ventede sykepleier-reaksjon på statsminister Trygve Brattclis tilbud til Sykepleieraksjonen 1972. Han vil ikke imøtekomme sykepleiernes krav om tre lønnsklassers opprykk, men vil bl. a. foreslå skattepolitiske tiltak. Her aksjonskomiteen f.v. Anne-Lise Bergenheim, Bjørg Wendelborg, Aud Vinje, Christine Thorstensen, Eva Heyerdahl og Anne-Marie Grøygaard, som holder uravsteming pr. telefon til landets sykehus. det er ventet at de ikke vil godta dette. Foto: Vidar Knai / NTB / Scanpi

Sykepleiens historiske arkiv

Sykepleien har dekket sykepleiernes hverdag helt siden 1912.

Finn ditt gullkorn blant 90 000 sider.