– Diabetes og psykiske lidelser kan være en farlig kombinasjon

Da Målfrid J. Frahm Jensen var 24 år fikk hun diabetes type 1. Med det startet en livslang oppgave med å regulere kroppens behov for insulin. Det er en oppgave hun har hver time i døgnet, alle dager i uken. Hun vet hva hun skal gjøre, og har normalt kontroll. 

Men i perioder, når hun har slitt med angst, alvorlige depresjoner og spiseforstyrrelse, da har hun mistet kontrollen.

– Kognisjonen fungerer ikke

– Jeg har savnet helsepersonell som har kunnskap om både diabetes og psykiske lidelser, sier Målfrid J. Frahm Jensen på telefon fra Sandnes.

– Helsepersonell som forstår hvordan hjernen fungerer når man sliter psykisk.

At psyken påvirker blodsukkeret, og dermed diabetesen, er kjent. Men Målfrid J. Frahm Jensen ønsker oppmerksomhet utover normalpsykologien. 

– Alvorlig depresjon er ikke normalpsykologi. Da fungerer ikke kognisjonen. En klarer ikke tenke klart.

Hun beskriver hvordan kroppen føles fysisk tung. Matlysten går ned, eller man kan overspise. Man orker ikke, bryr seg ikke, og blir likegyldig. 

– Hvordan kunne noen tro jeg brydde meg om å sette insulin, når jeg ikke ønsket å leve lenger, undrer hun.

– Eller da jeg unngikk å sette insulin fordi jeg ville ned i vekt? 

Den psykiske lidelsen går ut over evnen til å regulere blodsukkeret.

– Det må den som skal hjelpe en som sliter psykisk og som har diabetes forstå, mener hun.

– Kan de ikke noe om hvordan hjernen fungerer ved depresjon, eller ved angst, så kan de heller ikke hjelpe meg når jeg sliter psykisk.

– En vanskelig sykdom

Beryll Kristensen, som er leder for diabetessykepleiernes faggruppe i Norsk Sykepleierforbund, mener det er et stort behov for mer kompetanse om diabetes. Hun ønsker seg flere diabetessykepleiere på alle nivåer i helsetjenesten, også i psykiatrien.

Da hun var leder for videreutdanningen i diabetessykepleie i Bodø, kan hun ikke huske en eneste søker fra psykiatriske institusjoner.

– Diabetes er en vanskelig sykdom, understreker hun.

– Sykepleiere har ikke så mye om den på grunnutdanningen, og vi kan ikke forvente at alle sykepleiere har kunnskapen som er nødvendig. Derfor er det viktig å få flere med spesialkunnskap.

Men hun peker også på at helsepersonell er avhengig av å få informasjon om at pasienten med diabetes også strever med psykiske lidelser. Og omvendt.

– Ofte gjør vi ikke det, erfarer hun.

– Når jeg sitter med en pasient, vet jeg hva som skjer på kontoret vi sitter i, men ikke utenfor dette kontoret. Derfor er det viktig at jeg får informasjon fra for eksempel fastlege.

Kristensen ønsker seg også flere psykologer inn i de tverrfaglige teamene rundt diabetespasienter.

– Vi vet det å ha diabetes er vanskelig i seg selv, sier hun.

– Men med psykiske lidelser blir det enda vanskeligere. Og i dag er det mange team som ikke har psykolog.

Mente hun hadde kontroll

Målfrid J. Frahm Jensen har med årene lært seg å håndtere de psykiske utfordringene. Det er tretten år siden hun har vært innlagt i psykiatrisk avdeling. Men hun forteller om en illustrerende opplevelse fra en gang hun var lagt inn og fikk insulin på pumpe.

– Sykepleierne på psykiatrisk var i tvil om hvordan de skulle håndtere min somatiske sykdom. Derfor ringte de til somatisk avdeling for å få råd. Der sa de at jeg hadde så mye kunnskap, at jeg ville klare å holde kontroll på insulinpumpen og sykdommen selv, sier hun.

– Og ja, jeg har kunnskap, fortsetter hun.

– Men det er ikke dermed sagt at jeg klarer å bruke den kunnskapen, når jeg sliter psykisk. Å si at jeg har kunnskap, tyder på at de ikke forstår kompleksiteten i problemene mine når jeg er dårlig.

Hun har opplevd å ha så høyt blodsukker under en depresjon, at hun gikk i ketoacidose og måtte behandles på intensiv. 

Frahm Jensen vil helsepersonell skal ta inn over seg den uforståelige tankegangen man kan ha når man sliter psykisk. Og at den kan føre til at en som normalt er oppegående, slutter å ta insulin.

– Om helsepersonell mangler kunnskap, så kan de spørre pasienten, foreslår hun.

– De kan spørre hva vi trenger, om vi kanskje har behov for at de hjelper til med å administrere insulin når vi er dårlige. Men for å stille de rette spørsmålene, må de vite noe om hvor kompleks situasjon vi står i.

Og hun ønsker seg litt ydmykhet til hvor vanskelig det å regulere en diabetes er.

– Helsepersonell kan bli litt tekniske. Men diabetes er ingen teknisk sykdom. Diabetes påvirker og påvirkes av alt i livet.

Er blitt møtt

Samtidig understreker hun at hun har hatt mange gode diabetesleger, som har vært dyktige til å henvise videre ved problemer og komplikasjoner.

– Og nå har jeg en diabeteslege som er kjempeflink, sier hun.

Hun forteller også om hvor viktig det var å bli tatt på alvor da hun som ung innrømmet å ha spiseforstyrrelser. Dette er nå et tilbakelagt kapittel, men da hun fikk diabetes hadde hun allerede spiseforstyrrelse. Det var en lege hun møtte på seminar på fritiden som så henne, og sa rett ut at hun hadde bulimi, og at hun måtte søke hjelp.

I konsultasjon med sin faste diabeteslege den gangen, sa hun forsiktig at hun skulle si noe dumt. «Her er det ingenting som er dumt», svarte diabeteslegen. Han henviste henne rett videre, slik at hun kunne få hjelpen hun trengte.

– For få med kompetanse

I Diabetesforbundet er diabetes og psykiske lidelser satt på dagsorden.

– Vi vet dessverre at mange sliter med å få hjelp til å håndtere denne delen av sykdommen, sier kommunikasjonssjef Silje Landsverk.

Hun forteller at Diabeteslinjen registrerer økt pågang fra mennesker med diabetes som sliter psykisk, og som opplever at de ikke har noe behandlingstilbud.

– Det er vanskelig å si om det er flere som sliter enn før, eller om det er blitt endringer i behandlingstilbudet ute i helsetjenesten, sier hun.

Landsverk peker på at dette sammenfaller med hva som kommer frem i mediene, om at det generelt er vanskelig å få hjelp for psykiske lidelser.

– Det er rett og slett for få fagpersoner innenfor psykologi som har kompetanse på diabetes, sier hun.

– Selv om de får hjelp med det psykiske, så trenger de noen som også har kompetanse på diabetes, påpeker hun.

– Det er en så spesiell sykdom, der du behandler deg selv, døgnet rundt. Og for mange føles det ansvaret i perioder tungt.

Tema på Diabetesforum neste år

I likhet med faggruppen for diabetessykepleiere etterlyser Diabetesforbundet flere psykologer inn i de tverrfaglige teamene, og flere som spesialiserer seg i diabetes.

Helt konkret vil psyke og diabetes være et viktig tema på Diabetesforum i april neste år. Dette er et kurs rettet mot helsepersonell.

– Vi jobber også med å styrke kapasiteten ved poliklinikkene, sier Landsverk.

– Og vi har gitt økonomisk støtte til forskningsprosjekter innenfor diabetes og psyke. Blant annet vet vi at det er flere med diabetes som utvikler spiseforstyrrelser, sammenliknet med den generelle befolkningen.

Lever med senskader

Målfrid J. Frahm Jensen har i dag stabilt langtidsblodsukker. Hun tar insulin også i de periodene der hun er deprimert. Men hun lever med ettervirkninger av de periodene da hun ikke klarte det.

Hun har fått senskader, som typisk oppstår når blodsukkeret over tid har vært for høyt, og det har avleiret seg sukker i åreveggene. Det er særlig de tynne årene, for eksempel i øynene, som er sårbare. Hun har blant annet fått retinopati, som er en skade på netthinnen. Retinopati kan blant annet føre til nedsatt syn.

Hun har også nervesmerter i føttene og gastroparese.

Gastroparese er en tilstand der musklene i magen ikke fungerer så godt som de skal. Ifølge Diabetesforbundet er mangeårig diabetes den vanligste kjente årsaken til gastroparese.

Det fins ingen oversikt over hvor mange som har gastroparese.

Målfrid J. Frahm Jensen opplever at det er en senskade i mage- og tarmsystemet som er lite kjent, både blant helsepersonell og de som har diabetes.

– Og alle disse senskadene har jeg fått fordi jeg i perioder har hatt store vansker med å regulere blodsukkeret, sier hun.

Kan treffes overalt

Hennes håp er at andre med diabetes og psykiske lidelser skal møte helsepersonell som ser diagnosene i sammenheng. Hun påpeker at disse pasientene er overalt i helsevesenet, ikke bare på endokrinologiske eller psykiatriske avdelinger.

– Vi føder barn, blir skadet og får også andre sykdommer, minner hun om.

– Med god helsehjelp, som både er psykisk og somatisk, kan risikoen for senskader reduseres. Det vil både vi med diabetes og helsetjenesten tjene på, mener hun.

Allerede i 1990 rettet Målfrid J. Frahm Jensen oppmerksomheten mot psykiske lidelser i kombinasjon med diabetes. Da hadde hun innlegg på en diabeteskonferanse. I 2003 var hun med å lage et hefte om hvilke utfordringer de med diabetes og psykiske lidelser kan møte.

– Det er litt trist å tenke på at det er 20 år siden, og at det ikke har skjedd så mye mer, sier hun.

– For diabetes og psykiske lidelser kan være en farlig kombinasjon.