Barns behov på isolat

Et barn med leukemi må gjennom krevende behandling. Samtidig skal grunnleggende behov som trygghet, lek og sosial kontakt ivaretas.

Hovedbudskap

Denne artikkel beskriver hvilke grunnleggende behov som er truet hos barn med leukemi i skolealder, under selve behandlingen og hva sykepleieren kan gjøre for å imøtekomme behovene. Artikkelen er basert på en systematisk litteraturgjennomgang av forskningslitteratur, fagartikler og bøker, og 20 års erfaring med pasientgruppen.

 

Allogen stamcelletransplantasjon
Hvert år blir det utført stamcelletransplantasjon på mellom 10 og 15 barn i Norge. Med stamcelletransplantasjon menes transplantasjon av blodstamceller fra benmarg eller perifert blod. Dette er en høyspesialisert behandling som kun utføres på Rikshospitalet her i landet. For å forstå hvilke behov som blir truet under behandlingen, trenges det kunnskap om behandlingen og dens bivirkninger, samt kunnskap om barn på ulike alderstrinn (1).
Stamcelletransplantasjon innebærer at barnets benmarg ødelegges med cellegifter. Deretter tilføres en ny benmarg/bloddannende stamceller fra et annet individ (allogen transplantasjon), søsken (noen ganger foreldre) eller ubeslektet giver. Stamcellene gies via et sentralt venekateter og finner selv veien fra blodbanen til barnets benmarg. Behandlingen kan være livstruende (2) og blir derfor kun benyttet når barnet har en dødelig sykdom og det ikke finnes bedre behandlingsalternativer. Det dreier seg om enkelte høyrisiko-leukemier, alvorlige medfødte stoffskiftesykdommer, alvorlige anemier og alvorlige medfødte immunsvikttilstander.

 

Etisk dilemma
Prognosen ved behandlingen varierer fra 20 til 85 prosent, avhengig av grunnsykdom, forbehandling og bivirkninger (2). Det kan være et etisk dilemma for foreldrene (3) og helsepersonellet å avgjøre om barnet skal igjennom behandlingen. Barnet kan få alvorlige bivirkninger og kroniske langtidsbivirkninger og i verste fall dø av behandlingen tidligere enn det ville ha dødd av sin sykdom (4). Alle involverte parter kan drøfte spesielt vanskelige avgjørelser i klinisk etisk komité. Ikke alle pasientene har en donor som passer. Hvis barnet har søsken er det cirka 25 til 30 prosent sjanse for at søsken har HLA-identisk (vevsforlikelig) benmarg som da kan brukes. Hvis ikke, søker man i Benmargsgiverregisteret på Rikshospitalet som er tilkoblet et internasjonalt giverregister. Man har ca 80 prosent sjanse for å finne en HLA-identisk giver som passer (5).

 

Bivirkninger
Cellegiftene som blir brukt til å ødelegge barnets egen benmarg har en rekke bivirkninger (6). Dette er hovedårsaken til at mange fysiske grunnleggende behov hos barnet blir truet under behandlingen. Benmargen består av røde blodlegemer, blodplater og hvite blodlegemer som utgjør immunforsvaret vårt. Disse cellene produseres av stamcellene i benmargen. Barnet er uten fungerende benmarg i 14-21 dager fordi det tar tid før den nye benmargen begynner å vokse og fungere. I tillegg kan det også bli reaksjon fra givermargen, såkalt GVHD (graft versus host disease; transplantat mot vert-sykdom) når den begynner å vokse i sin nye vert (7,8). T-cellene i giverbenmargen angriper sitt nye «hjem»/mottakeren. Det er spesielt tre organer som er utsatt: huden, gastrointestinal-traktus og leveren. Det foreligger fire forskjellige alvorlighetsgrader av GVHD. 30 prosent av barna får grad 1-3, mens 3 prosent får grad 4 som er meget alvorlig og oftest dødelig (7).
GVHD kan forebygges først og fremst ved god vevsforlikelighet mellom giver og pasient. Det kan også oftest forebygges med Cyclosporin. Barnet trenger Cyclosporin i cirka et halvt år etter behandlingen. Dette er motsetning til andre transplantasjoner som krever livslang behandling.
Årsaker til at psykososiale behov blir truet henger nøye sammen med i hvor stor grad fysiske behov blir truet under behandlingen (9). Barna kan få senkomplikasjoner, som kronisk GVHD, hormonforstyrrelser og lungesykdom, som alle krever nøye poliklinisk oppfølging hos spesialister (4).

Lek på isolat
*Barnets behov for mestring, sosial kontakt, aktivitet og lek er truet på grunn av at barnet er på isolat.
Barnet er uten fungerende immunforsvar i cirka 3 uker og må derfor være på islolat i denne perioden. Barnet greier å mestre utfordringen når det er godt forberedt (1,4) og hvis perioden på isolat ikke blir lenger enn forventet (9). En viktig sykepleieoppgave er derfor å informere og forberede barnet på forhånd og vise barnet rundt på posten, samt et isolat. Evnen til å mestre utvikles hos barn ofte gjennom lek. Leken har terapeutisk verdi fordi barn kan avreagere og bearbeide fryktede situasjoner gjennom leken (1). Sykepleieren bør derfor innhente opplysninger om det enkelte barns interesser og aktiviteter på innkomstintervjuet, slik at barnet kan få med seg leker og aktivitets- gjenstander som det liker; ball, ergometersykkel, spill og lignende på isolatet. Musikk kan gi glede og være til avledning når barnet ikke orker aktiviteter (10). Cd-spiller, tv, dvd, playstation og eventuelt karaoke er derfor viktige på isolatet.
Struktur og grenser gir barna trygghet, og det å få lov til å delta i sykepleieprosedyrer bidrar også til mestring (2,4). Sykepleieren kan derfor utarbeide et dagsprogram sammen med barnet og foreldrene. Her settes opp avtaler med førskolelærer/lærer, fysioterapeut og eventuelt musikkterapeut om når de skal komme til barnet. Musikkterapeupen kan også hjelpe barna med å lage dikt om sin situasjon. Foreldrene er barnets viktigste sosiale kontakt og omsorgspersoner. Barn har rett til å ha foreldrene hos seg på sykehus. I sykepleien til barn er foreldrene alltid en naturlig del av fokuset for sykepleieren. Hos denne pasientgruppen er foreldrene ofte i følelsesmessig krise på grunn av bekymringer for barnet, samt for søsken hjemme. Sykepleieren gir rom for at foreldrene kan snakke, lytter aktivt og støtter reaksjoner (11).
For barn i skolealder og ungdommer er jevnaldrende og søsken blitt stadig viktigere sosiale kontakter. Sykepleieren oppmuntrer derfor barnet til å holde kontakten med disse med e-mail, sms og telefon. Hvis barnet har en bestevenn, kan denne tilbys å komme på besøk. Forutsetning er at vedkommende er frisk. Undersøkelse blant voksne pasienter 1 år etter behandlingen viser at største problemet etter behandlingen er å få gjenopprettet sitt sosiale nettverk (12).
Barn i skolealder kan være redde for og grue seg til smertefulle og ubehagelige prosedyrer, som for eksempel å få nedlagt en sonde. God forberedelse, hvor man samarbeider med barnet om måten å gjøre tingene på, samt å gi ros etterpå, vil hjelpe barnet å mestre situasjonen og gi det en følelse av kontroll (2,4,13). Barn i førskolealder bearbeider ofte ubehagelige opplevelser ved å la dukken sin gjennomgå samme prosedyre etterpå.

 

Fare for uttørring
* Barnets behov for mat og drikke trues på grunn av såre slimhinner i munn og hals, kvalme, oppkast og diarre.
Bivirkningene av cellegiftene fører til at de aller fleste barna mister matlysten i noen uker (4). Både litteraturen og vår erfaringen sier at barna plages av kvalme i flere uker (4). Det omtales som «forsinket kvalme» og sees ved høydosebehandling med Cyclofosfamid.  Sykepleieren gir kvalmestillende medikamenter. Et viktig sykepleietiltak mot kvalme er også avledning (10). Barnet må få smertestillende medikamenter for å lindre såre slimhinner i munn og hals. Flere har god erfaring med kontinuerlig infusjon med morfin (4,14). En undersøkelse viser at det barna synes hjelper best som avlednings- og støttemetode for å redusere smerte og stress er massasje og humor (13). Foreldrene i denne undersøkelsen ble lært opp til å gi barna massasje i 15 minutter daglig.
Barnet trenger å få ernæring i tarmen, ellers atrofierer den og blir sår og kan bli inngangsport for infeksjon. Barnet bør derfor oppmuntres til å drikke og spise noe skånekost. De aller fleste barna klarer ikke å spise og trenger derfor å få sondernæring og evt. intravenøs ernæring i tillegg i en periode for å få dekket sitt behov for ernæring (15). Ifølge litteraturen anbefales det ikke at man opererer inn gastrostomi (PEG) før behandlingen på grunn av fare for infeksjon og komplikasjoner (16,17). Daglig måling av barnets vekt er viktig i denne perioden fordi den er viktigste indikator på om barnet får nok ernæring. Ved diarre, som barnet kan få både av forbehandlingen og av GVHD, kan barnet miste mye væske som da må erstattes, samt at elektrolyttbalansen må justeres (4). Økt vekt kan også indikere opphoping av væske i kroppen. Væskeregnskap blir derfor et viktig sykepleietiltak.

 

Infeksjon på 7. dag
* Barnets behov for å opprettholde normal sirkulasjon og eliminasjon trues på grunn av fare for infeksjon, blødninger, hæmorragisk cystitt, VOD og GVHD.
De fleste barn får infeksjon rundt dag 7 til tross for isolering og streng hygiene, fordi de ikke har noen fungerende hvite blodlegemer i cirka 3 uker. Viktige tiltak for sykepleie vil være å observere barnet for tidlige tegn på infeksjon og administrere forebyggende og behandlende medikamenter (9). Blødninger forebygges ved å tilføre blodplater ved behov. Høydose Cyklofosfamid kan gi hæmorragisk cystitt. Dette er sjeldnere hos barn enn voksne (9). For å oppdage tegnene tidlig skal all urin kontrolleres for erytrocytter. Sykepleieren gir forebyggende medisin og forsert hydrering intravenøst som forordnet i behandlingsprotokollen. Hvis det allikevel oppstår kan sykepleieren gi smertestillende, trøste og oppmuntre barnet. Noen ganger må barnet blæreskylles. Barnets blodtrykk og puls observeres med tanke på symptomer på VOD. Lindrende behandling gies hvis det oppstår. Sykepleieren administrerer forebyggende behandling intravenøst mot GVHD fra dag -1 og ser etter symptomer på GVHD når det foreligger «take», det vil si at giverens benmarg begynner å vokse i barnet. Det vanligste symptomet på GVHD er kløende hudutslett.  Barnet trenger da kløestillende medisin og salve. Hvis barnet får en alvorlig grad av GVHD krever det en intensiv pleie av barnet hvor spesialister i hudpleie og smertelindring trekkes inn og samarbeider om pleien (2).

 

Formidle optimisme
* Behovet for trygghet, håp og åpenhet kan bli truet, spesielt hvis barnet blir livstruende sykt.
Barnet kan bli livstruende sykt. Barn i skolealder skjønner ofte alvoret i situasjonen og kan bli engstelige og redde og derfor ha behov for å snakke åpent om sin situasjon (2,4,13,18,19). En viktig oppgave for sykepleieren er da både å formidle optimisme og håp samt gi trygghet. Trygghet gir grunnlag for tillit og åpenhet. Sykepleieren har ofte rukket å bli godt kjent med barnet og har skapt en atmosfære av tillit, slik at barnet kan snakke om det som ligger det på hjertet (20). Det har hun gjort blant annet ved å behandle barnet med respekt, ta det på alvor og holde avtaler. Noen barn forholder seg tause hvis de merker at det er tabu for foreldrene å snakke om alvoret i situasjonen. Hvis barnet er taust kan sykepleieren gi barnet signaler om at det er lov å snakke spontant og åpent om alvorlige ting. Hun kan også spørre barnet direkte om hva det tenker om sin situasjon. Da kan barnet bruke anledningen, hvis det har behov. Sykepleieren kan formidle til foreldrene hvilke tanker barnet gjør seg om situasjonen. Det kan føre til åpenhet dem i mellom.

 

Konklusjon
Denne artikkel viser at litteraturen og erfaring fra praksis tilsier at mange grunnleggende behov hos barn kan bli truet under stamcellestransplantasjon. Behandlingen kan også være livstruende. Artikkelen viser også at sykepleien er mangesidig, omfattende og kan bli meget utfordrende (2,4,9,13,20). Sykepleieren må både være opptatt av det enkelte barns behov for lek, avledning og psykososiale behov, samt observere barnet med tanke på alvorlige fysiske bivirkninger og komplikasjoner. Sykepleieren tilbringer mye tid sammen med barnet og etablerer ofte en meget nær kontakt (20,22).
Det kan derfor bli en stor påkjenning for sykepleieren hvis barnet blir alvorlig og livstruende sykt. På den annen side kan det også oppleves meget oppmuntrende og meningsfullt å være med på å redde liv når behandlingen blir vellykket.

 

Litteratur:
1. Levine M. (1983). Middel childhood. I: Levine M. m.fl. Developmental behavioral pediatrics.  Philadelphia: Saunders, 1983: 108-132.

2. Abramovitz L,  Senner AM. Pediatric bone marrow update. Oncology Nursing Forum 1995; 1: 107-117. 

3. Downs S. Ethical issues in bone marrow transplantation. Seminars in Oncology Nursing. 1994; 1: 58-63.

4. Wiley FM, House KU. Bone marrow transplantation in children. Seminars in Onco¬logy Nursing. 1988; 1: 31-40.

5. Egeland T, Thorsby E. Transplantasjonsimmunologiske forhold ved allogen benmargs¬transplantasjon. Tidsskr Nor Lægefor 1994; 114: 319-322.

6. Mella O, Melien Ø, Bjordal K, Kaasa S. Kvalme og oppkast ved cytostatikabehandling. I: Dahl O, Christoffersen T, Kvaløy S, Baksaas I. Cytostatika. Oslo: Institutt for farmakoterapi og Den Norske Kreftforening, 1994:  96-103.

7. Locatelli F, m.fl. Graft-versus-host disease in children: the AIEOP-BMT Group experience with cyclosporin A. Bone Marrow Transplantation 1993; 6: 627-633.

8. Ringden O, Remberger M, Persson U, Ljngman P, Aldener A, Andstrøm E,  m.fl. Similar incidence of graft-versus-host-disease using HLA-A, -B and -DR identical unrelated bone marrow donors as with HLA-identical siblings. Bone Marrow Transplantation 1995; 4: 619-625.

9. Phipps S. Bone Marrow Transplantation. I: Bearison DJ, Muhlern RK, red. Pediatric psychooncology. Oxford: Oxford University Press, 1994: 143-151.


10. Sahler OJZ, Hunter BC, Liesveld JL. The effect of using music therapy with relaxation imagery in the management of patients undergoing bone marrow transplantation: a pilot feasibility study. Alternative Therapies in Health and Medicine. 2003; 9(6): 70-4.

11. Egeland SE. Sykepleieaspekter ved benmargstransplantasjon hos barn. Hovedoppgave i onkologisk sykepleie. Det Norske Radiumhospital. Kull 1996/1997.

12. Hjermstad M J. Health related quality of life in cancer patients treated with high-dose chemotherapy and stem cell transplantation. Oslo: Den Norske Kreftforening; 1999.

13. Phipps S. Reduction of distress associated with paediatric bone marrowtransplant: complementary health promotion interventions. Pediatric Rehabilitation. 2002; 5(4): 223-34.

14. Pederson C,  Parran L. Pain and distress in adults and children undergoing peripheral blood stem cell or bone marrow transplant. Oncology Nursing Forum 1999; 26(3): 575-82.

15. Papadopopoulou A, Williams MD, Darbyshire PJ, Both IW. Nutritional support in children undergoing bone marrow transplantation. ClinNutr; 17(2): 57-63.

16. Petersen TI, Kruse A. Department of surgery T, Complications of percutaneous endoscopic gastrostomi. European Journal of Surgery. 1997; 163(5): 351-356.

17. Murray SM, Pindoria S. Nutrition support for bone marrow transplant patients
Protocol for a Cochrane rewiew. The Cochrane Library. Oxford. Update Software. 2001; Issue 2.

18. Spinetta JJ. The dying child’s awearness of death: a review. Psychological Bulletin 1974; 4: 256-260.
      

19. Raundalen M, Finne P, Dyregrov A. Barn og døden. Tidsskrift for Norsk
 Psy¬kologi¬¬forening. 1981;  18: 21-29.


20. Hanigan MJ. Complex problems of children following allogeneic bone marrow trans¬plan¬ta¬tion. Journal of Pediatric Oncology Nursing 1990; 2: 73-75.

21. Phipps S, Hinds PS, Channell S, Bell GL. Measurement of behavioral, affective, and somatic responses to petiatric bone marrow transplantation: development of the BASES scale. Journal of Pediatric Onco¬logy Nursing 1994; 3: 109-117.  

22. Molassiotis A, Van Den Akker OBA, Boughton BJ. Perceived social support, family environment and psychosocial recovery in bone marrow transplant long-term survivors. Social Science £ and Medicine. 1997;44(3): 317-25.