Hjemmerespiratorbehandling "mellom barken og veden"

Bakgrunn:

Hjemmerespiratorbehandling (HMV) er en av de mest avanserte og kompliserte former for medisinsk behandling utenfor sykehus.

Formål:

Å undersøke praktiske og etiske konsekvenser av å gi intensivbehandling i hjemmet til trakeostomerte barn og voksne som er avhengig av respirator for å overleve, og som har store og komplekse omsorgsbehov.

Metode:

Vi studerte erfaringene til familiemedlemmer og helsepersonell i sykehus og kommunehelsetjenesten. Vi gjennomførte elleve fokusgrupper, ti kvalitative dybdeintervju og en sekundæranalyse med bruk av klassisk innholdsanalyse. Forskningsprosessen var inspirert av Grounded Theory.

Resultater:

Ulik fordeling av entusiastiske leger og sykepleiere mellom norske sykehus var hovedårsaken til de store geografiske ulikhetene i hjemmerespiratortilbudet. Familienes største utfordring var kampen mot systemet, eller kampen mot kommunehelsetjenesten. De opplevde mangel på kompetanse og kontinuitet og var selv uunnværlige for å sikre forsvarlig behandling. Kommunehelse–tjenestens hovedutfordring var å være mellom barken og veden fordi de opplevde å være gjest i pasientens hjem. Det var ofte konflikter med familiemedlemmer og usikkerhet rundt hvem som bestemte. Vi fant flere temaområder relatert til etiske dilemmaer. Disse var nært knyttet til de fire grunnleggende prinsippene i medisinsk etikk: Autonomi, velgjørenhet, ikke skade og rettferdighet. Mange informanter var blitt mer kritiske til HMV for de aller sykeste med svært lav restfunksjon, fordi de hadde erfart at belastningen på de pårørende ble for stor.

Konklusjon:

Den store belastningen som familiemedlemmene utsettes for bør i større grad tas hensyn til når oppstart av avansert HMV vurderes. Vi må heller ikke lenger ta for gitt at kommunene har forutsetninger for å ivareta et forsvarlig behandlingstilbud. Studien viser at entusiasme er viktig for å forlenge livet til alvorlig syke, men entusiaster bør alltid spørre seg om entusiasmen er til det beste for pasient, familie og samfunn. Det gjelder særlig HMV til voksne med ALS og barn SMA type 1.