fbpx – Kjenner ho deg att? Hopp til hovedinnhold

Demens: – Kjenner ho deg att?

Å KJENNA NOKON ATT: – Kva vil det seia å kjenna nokon att? Kvifor er det spørsmålet tilsynelatande så avgjerande? Dersom ein person du er glad i ikkje kjenner deg att, kan dei framleis visa deg kjærleik og omsorg? skriv Eggebø. Foto: Karoline O. A. Pettersen

– Korleis viser me omsorg for folk som lever med demens? Er det sånn at deira evne til å kjenna oss att er ein føresetnad for at me skal anerkjenna dei som menneske og visa omsorg for dei? skriv Helga Eggebø.

Dette er et debattinnlegg. Innholdet gir uttrykk for skribentens holdning.

Det er ikkje ofte forskingsartiklar får meg til å grina. Eg trur kanskje aldri det har skjedd før. Men då eg las teksten Janelle Taylor har skrive om demens, vart eg djupt rørt. Derfor vil eg gjenfortelja det ho skriv, på nynorsk med mine eigne ord:

Då mora til Janelle fekk Alzheimers sjukdom, spurde alle det same spørsmålet: «Kjenner ho deg att?» Janelle grunnar over dette spørsmålet og undrar:

Kva vil det seia å kjenna nokon att? Kvifor er det spørsmålet tilsynelatande så avgjerande? Dersom ein person du er glad i ikkje kjenner deg att, kan dei framleis visa deg kjærleik og omsorg?

Som svar reflekterer Janell over eigne erfaringar i relasjonen til mora. Desse refleksjonane er også ein kritikk av måten me forstår demens på og korleis me møter personar som lever med demens.

Meiningslause kryssforhøyr

Den første gongen mora spurde Janelle det same spørsmålet opp att og opp att, gråt ho då ho la på telefonrøyret. Ho vart så redd for å mista mora.

Seinare ein gong viste ho mora eit bilete og spurde kven det var bilete av. Det kunne sjølvsagt ikkje mora svara på. Når ho tenkjer tilbake på situasjonen, blir Janelle slått av kor kjenslelause og meiningslause slike «kryssforhøyr» er.

Kvifor skulle ho eigentleg ha behov for at mora kan svara på kva ho heiter og at dei er mor og dotter? Kva var poenget med å spør om kven det var bilete av? Å spør mora ut om slike spørsmål – som ho umogeleg kan greia å svara på – er både uhøfleg og dårleg gjort.

Å vera i lag gjennom dialogen

No er det mange år sidan ho har høyrd mora seia namnet hennar, men mora blir alltid glad når ho kjem. Mora er framleis eit godt menneske og ein glad person som Janelle likar å vera i lag med.

Mora likar framleis den spøkinga og småertinga ho alltid har hatt sansen for. Mora likar framleis å vera i lag med folk og har glede av samtalar. Samtalane har ikkje retning, og meiningsinnhaldet er uklårt.

Men det gjer ingenting, for mora veit korleis ein skal vera i lag med folk og kva form samtalar har. Som konversasjonsanalytikarar alltid har påstått: Det er ikkje informasjonsutveksling som er samtalens viktigaste funksjon, det er å vera i lag gjennom dialogen.

I lag på ein annan måte

Til tider er Janelle og mora i lag på ein annan måte enn før: For første gong sidan ho var barn har ho gått nedover gata hand i hand med mora. For første gong har ho lagt mora om kvelden, bretta dyna godt kring ho og lagt eit kosedyr i armkroken hennar. For første gong på minst førti år har dei sunge songar i lag, høgt, skamlaust og falskt.

Mora hugsar ikkje namnet hennar lenger, men ho kan framleis visa omsorg. Ein gong ho besøkte mora på sjukeheimen var ho sittande å geispa etter ein lang og hard dag. Mora strauk ho over handa og sa: «Du er trøytt. Berre sov litt! Du kan leggja deg ned her».

Janelle sette seg ned ved sida av mora, heldt ho i handa og kjente den trygge kroppsvarmen hennar. Ho sovna litt, og då ho vakna igjen kjende ho seg litt meir utkvilt. Dessutan kjende ho ei djup trøyst i at mora framleis kunne visa ho omsorg i slike små, men viktige augneblink.

Dei kan framleis visa omsorg

Mora har i større og større grad utfordringar med å forstå situasjonar og andre menneske sine behov. Men evna til å leggja merke til andre og impulsen til å visa omsorg, slik ho har gjort heile livet, ligg i kroppen.

Janelle skriv om då faren døydde. Dei fortalde mora at mannen hennar – faren deira – var død, men det var vanskeleg for mora å forstå. Men mora merka at sonen Mike var lei seg og gråt. Ho rekte fram handa og strauk på kinnet. Andletet hennar viste sympati og medkjensle og ho spurde: «Kva er gale, ungen min? Er du forkjølt?». Forståinga av situasjonen var ikkje der, men det var omsorga for ungane.

Janelle understrekar at ho ikkje vil underkommunisera at mora sin sjukdom har endra livet og ført til store tap som ho veldig gjerne skulle vore utan. Men ho vil visa at mora framleis kan visa omsorg.

Omtalt som nokon me har mista

Men korleis viser me – som familiemedlemmar, vener og som samfunn – omsorg for folk som lever med demens? Er det sånn at deira evne til å kjenna oss att er ein føresetnad for at me skal anerkjenna dei som menneske og visa omsorg for dei?

Janelle peikar på at personar som lever med demens gjerne blir omtalt som nokon me allereie har mista, som zombiar, som levande daude, som gradvis døyande eller så godt som daude. Kva gjer det med vår vilje og evne til å visa omsorg når me dehumaniserer menneske på denne måten? At nokon kjenner deg att, bør ikkje vera ein føresetnad for å anerkjenna dei som menneske.

Held du omsorga saman?

Ein gong kom Janelle over eit lite handskrive notat. Mora hadde skribla ned nokre ord med ei skjelvande handskrift som bar bod om at det var blitt vanskeleg for ho å forma bokstavane. På lappen stod det: «Vær så snill, prøv å halda omsorga saman. Me skal prøva å halda Diana, Janelle, Mike og Pat. Vil prøva å halda omsorga saman».

Setningane gjev ikkje meining i ordinær forstand. Men det går likevel an for Janelle å skjøna kva som ligg i orda: Søskena – Diana, Janelle, Mike og Pat – må halda saman og ta vare på kvarandre. Ho avsluttar artikkelen med å reflektera over bodskapen i teksten til mora:

«Eg skulle ønskja at nokon, ein einaste gong, ville stilla meg eit anna spørsmål enn kjenner ho deg att? Eg ser det tydeleg føre meg. Det er slik det vil skje. Eg ville treffa på ein venn, eller ein kollega eller ein eg kjenner, eller ein nabo eller ein av mamma sine gamle vener. Me vil snakka om laust og fast. Eg vil nemna mamma og sjukdommen. Den eg møtte vil sjå meg inn i auga og spør»:

«Janelle, held du omsorga saman?»

«Eg gjer mitt beste», vil eg svara.

«Og du?»

Innlegget vart først publisert på skribenten sin blogg.

Les også:

– Hvorfor er vi så redde for demensdiagnosen?

Bildet viser en eldre mann med stråhatt som blåser frøene av en løvetann
GODE ÅR: – Det finnes medikamenter som kan bedre eller utsette forverring av symptomene på demens. Og det kan gjøres tilrettelegging med hjelpemidler som gjør det enklere i hverdagen, skriver innleggsforfatteren. Illustrasjonsfoto: Romeo / Mostphotos

– Informasjon om demens bør kanskje i større grad konsentrere seg om årene før sykdommen har utviklet seg for fullt. For selv om man har fått en demensdiagnose, kan man fortsatt få mange gode år der man kan bo i eget hjem, skriver Hege R. Eid.

De siste årene har det vært oppmerksomhet rundt kunnskap om demens for å unngå frykt og stigmatisering. Likevel viser det seg at folk kvier seg for utredning dersom de får symptomer på demens.

Demens er en fellesbetegnelse for sykdommer i hjernen som medfører symptomer som hukommelsessvikt og funksjonssvikt. Det finnes over 100 forskjellige sykdommer som kan gi demens der Alzheimers sykdom er den vanligste. Stadig flere får demenssykdom, hovedsakelig fordi vi lever lengre enn før.

Venter med utredning

Norge var et av de første landene i verden som utarbeidet en nasjonal demensplan. Formålet var å øke kunnskapen om demens, skape gode helsetjenester og å forebygge stigmatisering. Demensplan 2020 ble utarbeidet i dialog med personer med demens og deres pårørende. Her forteller personer med demens at de gikk gjennom en lang periode med usikkerhet før de søkte utredning. Hvorfor er det slik?

Frykt for sykdom er noe som bor naturlig i oss.

Frykt for sykdom er noe som bor naturlig i oss. Før det 20. århundret var vi mest redde for infeksjonssykdommer, men nå er dette erstattet med frykt for å få kroniske sykdommer. De fleste forbinder kanskje demens med sluttfasen av sykdommen der symptomene og funksjonssvikten begynner å bli alvorlig. For mange innebærer dette at man må flytte til institusjon.

Et snikende forløp

Det å ikke søke hjelp når symptomene oppstår er ikke nødvendigvis et bevisst valg. Demenssykdom har ofte et snikende forløp med symptomer som ikke alltid oppfattes som sykdomstegn. Hvem har vel ikke hatt en periode i livet hvor man har kjent seg sliten, nedstemt og litt glemsk?

Selvinnsikt og dømmekraft kan også bli påvirket slik at evnen til å se endringer hos seg selv blir nedsatt. Dette gjør det vanskelig for pårørende å ta opp problemet med den det gjelder. Det fører også til at den det gjelder ikke ser behovet for hjelp. Noen ganger kan det også være slik at både den som er syk og pårørende ubevisst unnlater å se tegnene.

Er redde for sykdommen

Demens er i ferd med å bli en av de mest fryktede kroniske sykdommene, nest etter kreft. «Dementia-worry» er blitt et kjent begrep i forskningsverdenen. Studier viser at både unge og eldre er redde for å få demens. Denne redselen øker dersom man kjenner godt til sykdommen, eller har noen i familien som har det.

De siste årene har folk fått større kjennskap til demens.

De siste årene har folk fått større kjennskap til demens, blant annet gjennom mediene. Flere kjente personer har stått frem. Og stadig flere kjenner noen som har fått demens og har gjennom det fått følge med på sykdomsutviklingen på nært hold.

Mange overlates til seg selv

Frykten for å få demens bunner kanskje mest i at det fremdeles ikke finnes en helbredende behandling. Dersom det hadde eksistert en behandling som gjorde oss helt friske fra sykdommen, hadde tidlig diagnose vært veldig viktig. Det hadde vært en stor fordel å sette i gang behandlingen før hjernen fikk for store skader.

Ifølge Bjørn Hofmann, professor i medisinsk filosofi og etikk ved NTNU, er det å sette en demensdiagnose et etisk anliggende. Diagnosen bør stilles først når det kan hjelpe mennesket det gjelder.

Det å få påvist en alvorlig, kronisk sykdom kan føre til følelse av håpløshet, desperasjon og noen ganger selvmordstanker. Ifølge Demensplan 2020 opplever mange å få diagnosen uten at de får mer oppfølgning fra helse- og omsorgstjenestens side. Oppfølgingen varierer også fra kommune til kommune. Noen opplever god oppfølging, mens andre opplever at de blir overlatt til seg selv i en krise.

Viktig med tilrettelegging

Informasjon om demens bør kanskje i større grad konsentrere seg om årene før sykdommen har utviklet seg for fullt. For selv om man har fått en demensdiagnose, kan man fortsatt få mange gode år der man kan bo i eget hjem.

Det finnes medikamenter som kan bedre eller utsette forverring av symptomene på demens. Og det kan gjøres tilrettelegging med hjelpemidler som gjør det enklere i hverdagen. Tilrettelegging ved arbeidsplassen kan gjøre det mulig å stå i jobb lengre. Dette øker muligheten til å bruke egen kompetanse og erfaring og å ta beslutninger på egne vegne så lenge som mulig.

Hvilke muligheter har vi for å gjøre hverdagen så god som mulig?

Ifølge Demensplan 2025 skal det utvikles strategier og tiltak som sikrer systematisk oppfølging og tilpassede tjenestetilbud. Men hvordan står det til i hjemkommunen?

Hva skjer med akkurat meg dersom jeg får påvist en demenssykdom? Hvordan vil oppfølging av meg og mine pårørende bli akkurat her jeg bor? Hvilke muligheter har vi for å gjøre hverdagen så god som mulig, så lenge som mulig? God informasjon om dette kan kanskje bidra til at vi heller ønsker å vite om demensdiagnosen enn å ikke vite om den.

Innlegget ble først publisert i Namdalsavisa.

OSLO 1972: Streik blir den ventede sykepleier-reaksjon på statsminister Trygve Brattclis tilbud til Sykepleieraksjonen 1972. Han vil ikke imøtekomme sykepleiernes krav om tre lønnsklassers opprykk, men vil bl. a. foreslå skattepolitiske tiltak. Her aksjonskomiteen f.v. Anne-Lise Bergenheim, Bjørg Wendelborg, Aud Vinje, Christine Thorstensen, Eva Heyerdahl og Anne-Marie Grøygaard, som holder uravsteming pr. telefon til landets sykehus. det er ventet at de ikke vil godta dette. Foto: Vidar Knai / NTB / Scanpi

Sykepleiens historiske arkiv

Sykepleien har dekket sykepleiernes hverdag helt siden 1912.

Finn ditt gullkorn blant 90 000 sider.