Kreftkoordinator – en tydelig aktør i pårørendeomsorgen

Jeg tenker på det av og til … blant annet i dag. Jeg tenker på det som ikke sto i utlysningsteksten til kreftkoordinatorstillingen, men som burde stått der. «Modig» burde det stått, under ønskede kvalifikasjoner. For modig, det må vi ofte være. For eksempel i dag. En biltur med klump i magen, spent på hva som møter meg. Jeg vet at dette blir vanskelig, og er så redd for å si noe feil, noe som gjør det enda verre … Ei lubben hånd, et forsiktig håndtrykk. I dag skal vi snakke om at nå er mamma blitt sykere, at nå skal hun snart dø. Sånn rett før jul, tror vi. Sier ikke det om julen, men tenker det. Og lurer på hva barnet tenker, om dette mennesket som kommer og forteller at mamma snart skal dø.

Nytt yrke

Enkelte kommuner har hatt kreftkoordinator i mange år, men stillingene er fortsatt relativt nye på landsbasis. Den store økningen i antall kreftkoordinatorer kom i 2012, da Kreftforeningen lyste ut prosjektmidler til opprettelse av slike stillinger. Det ble en periode med mye nybrottsarbeid, der stillingene skulle finne sin form og funksjon i det kommunale apparatet. Ofte med et noe svevende mandat for jobbutførelsen.

I dag har stillingene en klarere struktur, samtidig som det ligger en naturlig fleksibilitet i utformingen. Etter hvert har flere kommuner kommet til, en så et behov og en nytteverdi. Det er nå rundt 240 kommuner og bydeler som har kreftkoordinator.

Mange arbeidsoppgaver

Kreftkoordinatorstillingen kan favne mye. Ansvarsområde og oppgaver utformes forskjellig ut fra kommunestørrelse og organisering, men det er også mye som er likt. Alle jobber pasient- og pårørenderettet med råd, veiledning, planlegging og tilrettelegging av hverdagen og tiden fremover. De fleste kreftkoordinatorer jobber også på systemnivå med utviklingsarbeid i kommunen, utarbeiding av rutiner og planverktøy i kreftomsorgen. Dette er viktig, også i et pårørendeperspektiv.

Når kommunene skal utarbeide nye omsorgsplaner, pårørendestrategier og liknende er kreftkoordinator med i arbeidsgruppen, eller som informant og gir innspill. Et sentralt mål er at kreftomsorgen skal oppleves lik uansett hvor i kommunen pasienten befinner seg, og uavhengig av om pasienten er i hjemmet eller på institusjon.

Pårørende skal også være like godt ivaretatt uansett hvor den syke er. Det at stillingen i stor grad er utadrettet gjør at kreftkoordinator har god oversikt og vet hvor skoen trykker. Dette er verdifullt å ta med seg inn i arbeidet på systemnivå i kommunene.

Veiledning og refleksjon

Kunnskap og kompetanse hos helsepersonell i kommunehelsetjenesten må være av god kvalitet for å møte den enkeltes behov. Undervisning, veiledning og etisk refleksjon er derfor en sentral arbeidsoppgave som ligger i kreftkoordinatorfunksjonene. Erfaringsmessig er ulike problemstillinger rundt ivaretakelse av pårørende hyppige temaer i veiledningssamtaler og refleksjonsgrupper. Omsorg for pårørende vektlegges, men utfordrer også i mange situasjoner.

Når pårørende er uenige seg imellom, når pasient og pårørende har ulik forståelse av situasjonen, når helsepersonell og pårørende er uenige om veien videre. Det er viktig å stoppe opp og tenke høyt sammen om det en opplever som helsepersonell i møte med den syke og hans nærmeste, viktig med faglig påfyll for å stå i krevende situasjoner.

Folkeopplysning

En del av arbeidshverdagen omhandler også utadrettede tiltak innenfor folkeopplysning og forebyggende arbeid. Stillingen gir anledning til å sette søkelys på ulike områder, blant annet pårørendes situasjon og behov. Dette gjøres gjennom avisinnlegg og andre medieinnslag, samarbeid med pasientorganisasjoner, informasjon til politikere i kommunen eller i skolen og på ulike arbeidsplasser.

Kreft er en diagnose som tar mye plass i mediebildet og samfunnsdebatten, og noen synes kanskje det tar for stor plass. Samtidig er kreft en av de største diagnosene i samfunnet, og noe av det spesielle med kreft er at den rammer hele aldersspekteret.

Toåringen kan få kreft, og 90 åringen kan få kreft. Den unge kreftpasienten har helt andre utfordringer enn den eldre. Pårørende sine utfordringer er også uløselig knyttet til alder og livssituasjon. Den eldre pårørende har kanskje egne helseplager, mens den yngre pårørende står i en hverdag med jobb og omsorg for små barn.

Støttesamtaler

Støttesamtaler til pasienter og pårørende rundt ulike utfordringer utgjør en stor del av arbeidshverdagen. Kreftkoordinatorer møter pårørende i alle aldersgrupper og forskjellige livssituasjoner. For noen pårørende er det tilstrekkelig med en enkeltsamtale, en får hjelp til å rydde i et tankekaos, hjelp til å strukturere informasjon og støtte til å stå i situasjonen. Andre har behov for faste møtepunkt over lengre tid. Kreftkoordinator blir da et ankerfeste, en som har kunnskap og er trygg.

Problemstillingene i støttesamtalene vil være forskjellige, men felles er at alle pårørende har et behov for å bli sett og anerkjent. Tidligere hadde ofte pårørende hovedansvaret for den syke. «Doktoren kom først når noen var død», uttalte en eldre mann. Pleie og omsorg for syke var noe familien tok seg av. Slik mintes han episoder rundt sykdom og helseplager fra sin barndom.

Etter hvert som helsevesenet kom i kraftig vekst ble nok pårørende satt mer på sidelinjen. Helsevesenet behandlet syke, og pårørenderollen var uklar. I senere år har forståelsen for pårørendes egne behov heldigvis vært sterkt økende. Vi finner igjen anerkjennelse for pårørendes rettigheter og behov i lovverk og offentlige føringer. Ikke minst i Pårørendeveilederen fra Helsedirektoratet som tydeliggjør plikter både helseforetak og kommuner må ta inn over seg. Mange kreftkoordinatorer sier de opplever en dreiing mot at en følger flere pårørende enn pasienter i jobbhverdagen. Dette kan nok svinge noe, men at pårørende i økende grad tar kontakt for egen del er tydelig.

Bli sett og hørt

I felles møter med pasient og pårørende skjermer begge parter ofte hverandre. Og de mest alvorlige spørsmålene og tankene holdes tilbake. I samtale en-til-en er det ingen å ta hensyn til, ingen som må skånes. Da kommer gjerne bekymringstankene frem. Mange pårørende har et stort behov for å sette ord på egne følelser. Det kan være tanker rundt liv og død, men også hvordan livet er her og nå; slitenhet, tomhet eller ambivalente følelser.

Noen ganger er det pårørende til kreftoverleveren som trenger samtale. Tiden etter kreftsykdom og behandling kan være krevende, nye og ukjente problemstillinger dukker opp. Det kan være vanskelig for pårørende å skjønne hvordan fatiuge og andre senskader virker inn på hverdagslivet og livskvaliteten for mange.

Som kreftkoordinator ser vi mange pårørende legger ned et stort arbeid og yter omfattende omsorgsoppgaver, noen ganger over flere år. Pårørendes bekymringer kan også handle om økonomiske utfordringer eller praktiske vansker i hverdagen. Kognitive verktøy og råd om avspenningsteknikker er nyttig å bruke i disse samtalene. Likeså tilnærminger gjennom mindfulness eller oppmerksomt nærvær.

Andre ganger handler det mest om å lytte, gi den andre tid og rom til å sette ord på egne følelser og tanker. På den måten opplever den pårørende seg sett og hørt. Det er ikke alltid så mye som skal til, den ene samtalen kan gjøre at en får sortert i tankespinn og «landet» bekymringer. Det kan også dreie seg om praktiske råd eller henvisninger til andre instanser. Noen ønsker hjelp til å komme i kontakt med prest, sosionom eller andre fagpersoner som kan bistå i ulike problemstillinger.

Gruppetilbud

De fleste pårørende føler støtte i å møte andre som er i en sammenliknbar situasjon, og mange etterspør lavterskel gruppetilbud. Kreftkoordinatorer står bak ulike typer gruppetilbud for pårørende i kommunene. Dette kan være grupper for barn og unge, eller for voksne. Ofte drives lavterskelgrupper i samarbeid med andre aktører, slik som interesseorganisasjoner, frivilligsentral eller liknende.

Pårørendegrupper for barn inneholder gjerne både aktiviteter, lek og samtale. Gjennom, for eksempel, enkle verktøy, spill og filmer får barna hjelp til å sette ord på følelser og tanker. Enkelte kommuner har egne sorggrupper for barn og unge som har mistet en nærstående. For noen barn kan det være en terskel å melde seg på, og i konkurranse med andre fritidsaktiviteter er det ikke alltid lett å vite hva en skal prioritere.

Men de som først melder seg på pårørendegrupper gir tilbakemeldinger på at de trives. «Jeg skal gå her til jeg blir 80 år», sa en ung gutt. Ganske overraskende for foreldrene, da han hadde protestert heftig i forkant. Mange barn sier det er godt å møte andre som er i en sammenliknbar situasjon. Samlingene kan også gi nye venner som følger en videre på ferden.

Gruppetilbud for voksne kan være samtalegrupper, mestringskurs, turgrupper eller temakafeer. Temakafeene som arrangeres av kreftkoordinatorer retter seg vanligvis både mot kreftrammede og pårørende. De ulike temaene som tas opp gjennom året kommer etter innspill fra deltakerne selv. Det kan eksempelvis omhandle privatøkonomi ved langvarig sykdom, rettigheter og støtteordninger, bruk av humor som mestring, fysisk aktivitet, kosthold og ernæring.

Hvordan det er å være pårørende er også et hyppig etterspurt tema, kafeen organiseres da gjerne med innlegg fra noen som er eller har vært pårørende. Sorggrupper og etterlattekurs er også noe stadig flere kommuner har tilbud om. Enten i regi av kreftkoordinator alene, eller i samarbeid med andre aktører.

Pårørendepris

Min kommune; Ålesund, ble kåret til Årets pårørendekommune i 2017. Hederen ble nok ikke gitt på bakgrunn av en komplett pårørendeomsorg, men fordi kommunen har hatt en klar satsing på området over tid. Dette gjelder både innenfor rusomsorgen, psykisk helse og somatikk. Pårørendeopplæring, kurs, grupper, lavterskeltilbud, oppretting av barneansvarlige i alle virksomheter er noe av arbeidet som er gjort. En har hatt bredt fokus på egne opplegg, og i tillegg samarbeidet tett med nabokommuner, likepersoner og frivillige organisasjoner.

I sum har kommunen tilbud som favner mange. Dette gir ingen grunn til å hvile i tilfredshet, men det gir god inspirasjon til videre satsing. Det jobbes nå med en egen pårørendestrategi for kommunen, som skal legge klarere linjer for fremtiden. Det blir spennende å følge dette arbeidet videre. Og at dette er et så sterkt fokus er gledelig i seg selv, det viser en anerkjennelse av pårørende som både ressurs og individ med egne behov for hjelp og støtte.

Barneansvarlige

En av de største satsingene i dette har vært å opprette barneansvarlige i alle virksomheter i kommunen. Rollen som barneansvarlig hviler på et felles grunnlag, men utformes noe ulikt etter hvor i kommunen en jobber. Barneansvarlige skal ha et «sørge for» ansvar på arbeidsplassen. I dette ligger å holde fokuset på barn som pårørende varmt i hele personalgruppen, bistå kolleger som møter barn som pårørende, veilede og undervise. Gjennom fire til fem møter årlig har alle barneansvarlige et felles møtested for faglig påfyll og erfaringsdeling.

Som kreftkoordinator ble jeg naturlig en av de barneansvarlige, barn som pårørende var et viktig arbeidsområde også før satsingen. Rollen er ganske vid og etterspørres i økende grad. Ofte er det skoler eller barnehager som tar kontakt, i situasjoner der barn har en mamma eller pappa som er syk. Oppgaven blir da å gi råd og veilede personalet i hvordan best mulig ivareta barnet i hverdagen. Noen ganger kan det være å møte en skoleklasse sammen med helsesøster, snakke om kreftsykdom og behandling, eller hvordan det er å ha en i nær familie som er syk.

Det kan også være å gi råd og veilede foresatte om hvordan samtale med barna underveis i sykdomsforløpet. Ikke sjelden er det også besteforeldre som tar kontakt. Besteforeldre kan ha en stor omsorgsrolle i familien når mor eller far er i en palliativ fase. En annen oppgave som barneansvarlig er å ha samtale med barn som pårørende sammen med behandlende lege på sykehuset. Samarbeid mellom kommune og helseforetak er ofte avgjørende for å skape en helhetlig tjeneste også for pårørende. Satsingen i kommunen har ført til mer struktur i arbeidet, men mange kreftkoordinatorer jobber på liknende måte også uten at kommunen har opprettet barneansvarlige.

Kreftkoordinatorrollen er vid og mangfoldig, og kan dermed i ganske stor grad tilpasses den enkeltes behov, uansett alder og bakgrunn. Mens den tradisjonelle kommunale helse og omsorgstjenesten ofte er stramt avgrenset kan en her i langt større grad bruke kreativitet. Med stillingene gir kommunene et tilbud til grupper en ikke nådde før. Gjennom det brede spekteret av oppgaver og ansvarsområder er kreftkoordinator en tydelig aktør i den kommunale pårørendeomsorgen. Samtidig blir det aldri gode tjenester uten samarbeid. I fellesskap med andre aktører i kommunehelsetjenesten, helseforetak, interesseorganisasjoner og andre må vi alle arbeide for en best mulig pårørendeomsorg.

På vei hjem

Jeg puster ut i bilen på vei hjem. Det ble et godt møte tross alt. Gutten var åpen og vi fikk snakket, forhåpentligvis kunne jeg gi ham noen gode svar. Og han har en stor og god familie rundt seg, heldigvis. Men dette blir aldri en vane, føler meg helt tom på vei hjem … Og i ettertid vet jeg at jeg fikk rett i det med julen.