Hvordan barn dør, blir viktige minner for dem som sitter igjen

en tom huske i naturen
BØR HA LEDENDE POSISJON: Folkevalgte helsepolitikere må løfte omsorgen for døende barn opp og frem i samfunnsdebatten.

Barnepalliasjon fyller ti år i Norge, og ildsjeler og Foreningen for barnepalliasjon har gjort en stor innsats i disse årene. Men det er ikke nok. Også politikerne må sterkere på banen, skriver Natasha Pedersen.

Arbeiderpartiet satt i regjering da tematikken ble satt på dagsordenen av Foreningen for barnepalliasjon (FFB). Da ble landets helsepolitikk ledet av Anne Grethe Strøm Erichsen. Høyre, Kristelig Folkeparti, Venstre og Fremskrittspartiet var i opposisjon.

Da det ble maktskifte, fikk barnepalliasjon gehør. Midler ble øremerket, retningslinjer ble utarbeidet, og det kom også et forsøk på utdanning.

Kunne lært av de beste

Allerede for ti år siden hadde Norge mulighet til å lære av de beste på området. Utallige fagfolk fra land utenfor Norden med 40 års kunnskap og erfaring – samt land som har kommet til i etterkant – var klare for å bidra på fagfeltet i Norge.

Alt har ligget til rette for at vi i lille Norge kunne ha tatt en ledende posisjon på et smalt, men viktig felt: omsorgen for alvorlig syke og døende barn og deres familier.

Mange trenger hjelp

VG og TV 2 belyste i sommer historien om ett år gamle Isabella, som har fått en dødelig diagnose. Gjennom disse ti årene har vi som forening snakket med utallige familier og helsepersonell som står i denne situasjonen.

Flere enn Isabella og familien hennes forteller om manglende hjelp. Våre erfaringer gjennom møter med dem som er berørt, er at denne omsorgen er som et edderkoppnett av løse tråder.

Familiene er de største taperne

Ofte når våre helsepolitikere har blitt konfrontert med ulike historier i mediene, har de utarbeidet utredninger, rapporter og retningslinjer som jeg mener ikke holder mål, og en stortingsmelding forventes utgitt i 2019.

Jeg opplever at politikerne har brukt manglende systemer og fravær av integrering og ikke minst kunnskap og ressurser som unnskyldninger eller «ansvarsfraskrivelser» de siste årene. Og de største taperne er familiene som har mistet et barn.

Foreldre har liten kontroll

Når et barn blir diagnostisert med en dødelig sykdom, treffer det rett i kjernen av hva det vil si å være foreldre. For mange barn er også sykdomsforløpet en stegvis progresjon mot døden.

Utviklingen av en slik tilstand har foreldre liten kontroll over. Det utfordrer deres rolle som forsørgere og beskytter på et fundamentalt nivå.

En rekke tap skjer som en konsekvens av sykdom: tap av den vanlige måten å leve på, tap av inntekt hvis én av eller begge foreldrene slutter å jobbe, tap av venner, tap av privatliv og tap av kontroll. Også søsken av alvorlig syke barn bærer noen av disse tapene.

Nasjonal standard

Det er viktig å utvikle en nasjonal standard og normer for barnepalliasjon i Norge. Det vil gi en enhetlig og helhetlig utvikling og være kostnads- og tidsbesparende for byråkrati og helsevesen. Det vil også bidra til å sikre mer likeverdige tjenester.

Det er samtidig nødvendig å tenke annerledes og nytt. Vi i FFB har kunnskap og kompetanse gjennom ti år som kan bidra til løsninger, og vi har en modell som kan bidra til dette. Vi vil derfor utfordre våre folkevalgte helsepolitikere til å løfte omsorgen for døende barn opp og frem i samfunnsdebatten. Hvordan barn dør, blir viktige minner for dem som sitter igjen.

Les også:

Det bør opprettes et nasjonalt kompetansesenter for barnepalliasjon

Bildet viser en ung jente som sitter i en rullestol
UNIKE BEHOV: Barn er i kontinuerlig fysisk, emosjonell og kognitiv utvikling og har ulik forståelse og ulike behov gjennom livsløpet. Barnepalliasjon er ikke det samme som voksenpalliasjon.

Hovedbudskap

I denne artikkelen argumenterer vi for et nasjonalt barnepalliativt kompetansesenter med en hospiceenhet. Det er fordi det er ønskelig å samle spisskompetanse og bidra til god arbeidsdeling i helsetjenesten; relevant kompetanse skal komme alle til nytte, ikke minst de barna og deres familier som fortrinnsvis ønsker å bo hjemme. Dette stiller store krav til samhandling mellom lokal helsetjeneste i kommunene og spesialisthelsetjenesten. Tilbudet bør være en offentlig finansiert helsetjeneste.

Den 20. desember 2017 ble en NOU om palliasjon til alvorlig syke og døende ferdigstilt og avgitt til Helse- og omsorgsdepartementet (1). I mandatet sto det at ekstra oppmerksomhet skulle rettes mot barn.

Endelig har barnepalliasjon kommet på den politiske agendaen, og Helsedirektoratet har utarbeidet en nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig av diagnose (2). Helseregionene skal danne regionale barnepalliative team, men dette arbeidet er ikke kommet i gang fordi det mangler et oppdrag og bevilgninger fra Helse- og omsorgsdepartementet.

LES: Vil gi mer og bedre palliativ behandling

Nasjonalt ansvar

Palliasjon til barn er et felt som har vært i utvikling i mange år, men i Norge eksisterer det ikke noen god struktur eller plan for det palliative arbeidet. Både i den nasjonale retningslinjen og nå i NOU-en anbefales det å danne regionale barnepalliative team.

I desember 2017 ble de elleve første sykepleierne med videreutdanning i barnepalliasjon uteksaminert fra Høgskolen i Oslo og Akershus (nå Oslomet – storbyuniversitetet).