Vi treng nasjonale retningslinjer for behandling av pasientar med CRPS
Kunnskapen om CRPS i helsevesenet er fragmentert og ofte veldig mangelfull. Dette gjer at pasientar med CRPS får ulik behandling avhengig av tilfeldigheter og kor ein bur i landet.
Komplekst regionalt smertesyndrom (CRPS) er ein tilstand som gjev sterk og langvarig smerte. CRPS kan oppstå etter ei skade eller ein operasjon. Smerten er ofte uforholdsmessig stor i forhold til den opprinnelege skada.
CRPS kan også føre til endringar i huda sin temperatur, farge, hårvekst og glans. Det kan oppstå muskelsvakheit, kontrakturar og motoriske forstyrringar. I tillegg er det fare for spreiing av tilstanden til nye kroppsdeler, spesielt ved nye operasjonar og behandling.
Store mørketal
CRPS er ein relativt sjeldan tilstand som rammar mellom 5 og 26 per 100 000 innbyggerar i Noreg årleg. Også barn kan få CRPS. Det er imidlertid grunn til å tru at mørketala er store då mange pasientar med CRPS ikkje får diagnose og dermed manglande tilgong til behandling. Diagnosen byggjer på symptom, undersøking og sjukdomsforløp, men det finst ingen spesifikk test eller biomarkør som kan bekrefte eller avkrefte CRPS.
Behandlinga av CRPS er ofte kompleks og krev tverrfagleg tilnærming. Det finst inga enkel løysing eller ein kur som passar for alle. Mange pasientar får smertestillande medisinar, men desse kan ha biverknadar og avhengighetsskapande effektar. I tillegg kan medikamenta miste si effekt over tid eller ikkje virke i det heile tatt.
Sidan CRPS er unik på den måten at syndromet kan forverrast og spreiast til andre kroppsdelar, er tidleg diagnose og kunnskap om tilstanden avgjerande for pasienten i møte med helsevesenet. Pasientar må utvise høg helsekompetanse for å kunne delta på ein forsvarleg måte i eiga helsehjelp.
Må styrke kompetansen
Ved diagnosetidspunkt er det i dag ingen automatikk for kontakt med smerteklinikk eller opplæringskurs. Pasientar blir ofte fulgt opp av primærhelsetenesta som i mange tilfelle manglar grunnleggende kjennskap til CRPS.
I CRPS-felleskap er det ei kjent problemstilling at pasientar også manglar den kunnskapen som er naudsynt. Dette gjeld mellom anna om juridiske rettar til hjelpemiddel og medisinsk kompetanse med tanke på CRPS, for å forhindre sekundære plager, av både fysisk og psykisk karakter.
Sidan sjansane for å kunne bli frisk av CRPS er avhengig av tidleg diagnose og adekvat behandling, vil det vere avgjerande å styrke både kompetansen i helsevesenet og hos pasientane sjølve. Den beste og sikreste måten å gjere dette på er ved å innføre nasjonale retningslinjer for behandling av pasientar med CRPS.
2 Kommentarer
Renate
,Godt å se at du setter fokus på dette, Ina!
Takk.
Det er viktig at det forskes mer på dette. Det er faktisk mange som ikke vet om eller har kjennskap til CRPS.
Jeg mistet en nær og kjær som ikke orket å kjempe mer med CRPS. Veldig sårt og vondt.
Jeg må selv drive med "voksenopplæring" av helsepersonell, da mange aldri har hørt om CRPS. Når helsepersonell har kunnskap til hvordan dette må behandles så blir jeg veldig glad for å slippe å forklare. Nasjonale retningslinjer for behandling av CRPS hadde dette vært et stort fremskritt.