ME-syke lever på siden av livet

Anette Winger jobbet som kontaktsykepleier for barn og ungdom med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encephalomyopati (CFS/ME) da det ble utlyst et doktorgradsstipendiat på smerte og livskvalitet hos barn ved Høgskolen i Oslo. 
Hun har gjennomført en kartleggingsstudie med 120 ungdommer i alderen 12–18 år med diagnosen CFS/ME om deres smerte og helserelatert livskvalitet. Hun har også gjennomført 17 intervjuer av disse ungdommene om deres opplevelser av å leve med sykdommen.

– Det er et høyt antall når vi tenker på at det er vel 600 ungdommer under 18 år som har diagnosen.

Hva er CFS/ME?

 Hovedsymptomet hos personer som får diagnosen, er en følelse av utmattethet som ikke lar seg hvile bort.

– Tilleggssymptomer er svekket hukommelse, nedsatt konsentrasjonsevne, sår hals, muskel- og leddsmerter, hodepine og søvnforstyrrelser, sier Winger.

– Hvordan vet man at ungdommene ikke bare er deprimerte?

– Studier viser at dersom de deltar i aktiviteter, så blir de uforholdsmessig utmattet. Ved depresjoner har aktiviteter stort sett positiv effekt, forklarer Winger.

Selv etter lette anstrengelser blir pasienter med CFS/ME uforholdsmessig slitne og utmattet. Så langt er det ikke enighet om hva som er årsakene til lidelsen, men både infeksjoner og psykiske belastninger kan være utløsende faktorer. Hvorfor sykdommen opprettholdes og varer så lenge vet man ikke.

Havner utenfor

– Hva fant du i din studie?

– Ungdommene hadde mye smerter. Jeg fant også at de hadde lavere smerteterskel enn friske ungdommer. Da jeg gjennomførte intervjuene, forventet jeg at det var smertene de kom til å snakke mest om. Det stemte ikke, sier Winger.

Det ungdommene opplever som ekstra tøft, er at de ikke klarer å delta sosialt.

– Livet blir helt annerledes med sykdommen. De har gjerne vært aktive og flittige på skolen og skoleflinke før de ble syke. Å være borte fra skole, venner og fritidsaktiviteter gjør at de føler seg utenfor. De sier de lever «på siden av livet», sier hun.

Ungdommene går med mange tanker som de grubler over uten at de får luftet dem med andre.

– De føler de blir glemt eller ikke regnet med lenger av venner fordi de ikke lenger deltar i ­sosiale aktiviteter på skolen og etter skoletid, ­sier Winger.

I tenårene skjer det mye.

– De gjennomgår hormonelle endringer, overgangen fra barn til voksen, de skal løsrive seg fra foreldre og utvikle egen selvstendighet og identitet. Det får store konsekvenser for ungdom som får en langvarig og komplisert sykdom som CFS/ME i disse årene, sier Winger.

Svært lav livskvalitet

 – Vi forventet at livskvaliteten blant ungdommene ville være lav, men ikke så lav, selv når ungdommene sammenliknes med ungdommer som har andre langvarige sykdommer, sier hun.

Men alt er ikke helsvart. Det finnes lyspunkter.

– Ungdommene jeg har vært i kontakt med ser ikke for seg at de skal leve med sykdommen for alltid. De forventer at de skal blir friske. De har både håp og drømmer om utdanning og jobb, sier Winger.

– Hvordan skal de klare det?

– Hvordan de skal bli friske, er et tema jeg ikke har snakket med dem om. Vi må bygge opp under de positive tankene de har om at de kommer til å bli friske, sier hun.

ME/CFS er for mange vanskelig å forstå

– Det at vi ikke finner sykdommen gjennom objektive tester, gjør at mange ungdommer føler de ikke blir trodd når de sier de er syke. Omgivelsene kan mistenke dem for bare å være late.

Et slikt sykdomshierarki fører til en ekstra belastning for ungdommene.

– Vi liker fakta og fasiter, og vi har vanskelig for å tro på det vi ikke kan se eller bevise, sier hun.

Språk og hierarki

En annen ting Winger er opptatt av er måten helsevesenet deler inn kroppen i fysiske og psykiske sykdommer.

– Språket vi bruker stigmatiserer og gir sykdommer forskjellig status. Jeg savner et felles språk slik at vi unngår det. Selv om det er konsensus om at vi ikke skal forskjellsbehandle psykisk og fysisk sykdom, ser vi at når det kommer til praksis, er det bedre å ha en fysisk lidelse. Psykiske lidelser ligger lavere på sykdomshierarki-stigen, sier hun.

– Hør hva de sier

Winger har gjort en kartleggingsundersøkelse, så det er ikke så lett å komme med klare råd og tips til helsepersonell som kan hjelpe disse ungdommene. Men noen råd har hun:

– Vi må legge egne fordommer til side og lytte til hva de forteller. Det de sier er reelt for dem, uansett hva vi som helsepersonell måtte tenke og mene. Det er det aller viktigste, sier Winger.

Hun mener det er viktig at ungdommen får synliggjort hvor ille de faktisk har det.

– Det gir helsepersonell viktig innsikt som vi kan bruke når vi møter dem og skal prøve å hjelpe, sier Winger.

Helsesøster gull verdt

Helsesøstre i skolehelsetjenesten har en viktig rolle.

– For mange av disse ungdommene er helsesøster gull verdt. Tilstedeværelse av helsesøstre i skolehelsetjenesten er et viktig lavterskeltilbud for barn og unge. Terskelen for å ta kontakt er lav.

Winger tror at dersom helsesøstre kan nøste opp i hva som skjuler seg bak smerter og symptomer på et tidlig tidspunkt, kan det være til god hjelp.

– Det ville vært interessant å få gjort en intervensjonsstudie på det, sier hun.

Det er gjort forholdsvis lite forskning på ungdom med CFS/ME til nå, men flere prosjekter er på gang.

– Er funnene dine kontroversielle, eller i strid med annen forskning?

– Dette er den første kartleggingsundersøkelsen av ungdom med CFS/ME som er gjennomført i Norge. Sånn sett er det lite kontroversielt. Det er fint at det kommer mer forskning på området, og at folk leser den. Slik det er nå, er det for mye «synsing», sier Winger.