Parkinsonsykepleieren kan gi råd

Dorthe Thomsen er parkinsonsykepleier på nevrologisk sengepost på Rikshospitalet. Her vurderes noen parkinsonpasienter for avansert behandling, og noen er her for medikamentjustering.

I den lange korridoren tusler en dame med hengende arm. En yngre mann passerer med sjanglende gange. Flere har hvite kompresser på hodet.

– Noen har fått diagnosen allerede i 20-årene, forteller Thomsen.

Hun syns det er gledelig at antallet operasjoner er økt til to i uken. Thomsen erfarer at operasjonene er vellykket.

– Mange føler de får et nytt liv. De kan gå i skogen igjen uten å være redd for at de ikke tar tablettene i tide. Søvnen blir bedre, svingningene er borte. De slipper krampe i beina. De blir mer sjølhjulpne, og de kan drikke av en kopp uten å skjelve. De kan reise til Syden, det har de ikke gjort på flere år, forteller hun.

LES om parkinsonpasienten som opereres i våken tilstand

– Smilet er tilbake

I en krok sitter en mann med bandasje på hodet. Det er to dager siden han ble operert. Inne på rommet holder Arne Karoliussen (71) fram en stødig høyrehånd. Den skjelver ikke lenger.

Han forteller at han klarer å få fram ordene han ikke fikk fram før, da hadde han liksom ikke kraften. Han klarte ikke holde en kopp for å drikke. Å skrive navnet sitt gikk ikke. Slik hadde han det i tre-fire år.

– Ansiktet ble mer og mer mimikkløst. Kona slet med det. Nå har jeg mer ansiktsuttrykk, sier han.

– Hvordan var operasjonen?

– Ikke noe særlig, den er jo stor. Men så lenge resultatet er godt … Det er nydelig nå.

På bordet ligger en lapp med håndskrevet tekst. Han kan signere igjen.

– Frisk blir jeg aldri. Men smilet er tilbake. Det har mye å si for familien. I det siste har jeg gått i en halvdøs, sier Karoliussen.

– Så kona er fornøyd?

– Ja, hun gråt, sier han.

Og blir selv blank i øynene.

Kan få nedtur hjemme

Mange som har Parkinsons sykdom, kan føle seg fanget i egen kropp. Operasjonen gjør dem motorisk bedre.

– Men helbredet blir de jo ikke. Sykdommen progredierer. Noen pasienter opplever stor overgang når de blir skrevet ut etter operasjonen. Hjemme kan de føle nedtur igjen. Det tar også tid å tilpasse medisineringen. Det gjelder å ha realistiske forventninger, sier Thomsen.

– Noen har kanskje for store forventninger: «Nå er jeg operert, så nå er jeg frisk og kan fungere som et vanlig menneske.» De glemmer fort hvordan de var før operasjonen.

LES OGSÅ: Parkinsonpasienter kan ha mange gode år

To typer pumpebehandling

Utenom operasjon tilbyr avdelingen to andre typer avansert behandling, forteller Thomsen. Det er pumpebehandlingene duodopa og apomorfin. Målet med pumpebehandling er jevn tilførsel av dopamin.

Duodopa er tyktflytende levodopa. Medisinen pumpes inn i tynntarmen gjennom en tynn sonde via en peg på magen. Pumpen som brukes likner en smertepumpe.

– De fleste har 16 timers behandling, medisinen koples på om morgenen og av om kvelden. Men noen har den koplet på hele døgnet.

Ikke alle kan håndtere en slik pumpe.

– Hjemmesykepleiere kan hjelpe til med å håndtere duodopa-pumpen, og de kan få opplæring av oss eller av produsenten.

Koster 365 000 kroner i året

Rikshospitalet har få pasienter som bruker duodopa-pumpe, men det er flere av dem på lokalsykehusene.

– Duodopa er en dyr behandling, en kassett koster 1 000 kroner. Selv om pasienten bare bruker halv dose, må resten kastes, fordi den har vært i romtemperatur i 16 timer, som er holdbarheten.

Behandlingen koster altså 365 000 kroner i året.

– Dessuten kan pumpen være tung å gå med, og det er fort gjort at sonden dras ut. Da får de ikke tilført medisinen og må ha tabletter i back up.

Apomorfin er dopamin-agonist, som har samme virkning som dopamin. Den gis i underhuden med en mindre pumpe. Medisinen holder seg over flere dager i romtemperatur, og behandlingen er billigere enn duodopa.

Bruker musikk for å komme i gang

Mange med Parkinsons opplever tilfrysing. Bevegelsene stopper plutselig opp.

– De kommer seg ikke inn i en heis, eller over et fotgjengerfelt.

Noen bruker musikk på øret for å komme i gang.

– Vi bruker å si «ett-to, ett-to» for å få dem i gang. Eller «høyre-venstre, høyre-venstre», sier Thomsen.

Noen får impulskontrollforstyrrelser

Like viktig som de motoriske symptomene, som stivhet, treghet og skjelving, er de ikke-motoriske symptomene, påpeker Thomsen.

Noen pasienter får impulskontrollforstyrrelser.

– Noen, særlig menn, har spilt bort hus og fått gjeld. Fortvilte pårørende har ringt hit og sagt: «Nå har han kjøpt ny bil». Damer kan få overdreven trang til shopping.

Pasient og pårørende kan ha ulik oppfatning om hvordan sykdommen utvikler seg.

– Derfor er det fint at pårørende er med hit til oss. De oppdager ofte endringer fortere enn pasientene.

Det kan for eksempel gjelde atferd og søvn. Fatigue og depresjon er vanlige ikke-motoriske symptomer hos disse pasientene.

Medisin før mat

Noen må etter hvert ta medisiner hyppigere. Thomsens erfaring er at særlig på sykehjem mangler pleierne kunnskap om Parkinsons sykdom.

– Det er viktig at disse pasientene føler seg trygge. Får de ikke medisiner i tide, kan de bli stive. Det kan bli vanskelig å svelge medisiner, de blir engstelige.

Når hun har undervist på sykehjem, får personalet ofte en aha-opplevelser.

– De forstår bedre hvor viktig det er å få medisin i rett tid. Og at ikke mat og medisin skal gis samtidig, for da kan de få dårlig effekt av medisinen.

Thomsen anbefaler å gi medisin en halv til en time før måltider.

– Da blir det lettere for pasienten å svelge. Og det er også lettere for pleierne å hjelpe pasienten når de har effekt av medisinene, da er de mer bevegelige.

Når batteriet er tomt

De som er operert må selv følge med på batteriet de har i kroppen. De lærer å bruke en kontrollør som viser batterikapasiteten. Den varsler når det snart er tomt for strøm.

– Pasientene som skal inn for å bytte batteriet, kan risikere noe venting.

– Kan de gå helt tom for strøm før de får byttet?

– Ja, men da tar de medisiner i mellomtiden. De som blir veldig dårlige uten strøm, prioriteres som ø-hjelp.

Skjelving tar energi

Pasienter som skjelver, kan gå ned i vekt.

– Når en arm stadig er i bevegelse, bruker kroppen mye energi. Det er en stor sykepleieoppgave å følge med på vekten og tilpasse ernæring, mener parkinsonsykepleieren.

Noen er overbevegelige.

– Flere ønsker høye doser medisiner for å slippe å være stive. De kan fort ta overbalanse og falle, og de kan oppfattes som fulle, sier Thomsen.

Hun understreker at det er viktig å trene:

– Enten selv eller med en fysioterapeut. De har også nytte av logoped, fordi stemmen blir påvirket av sykdommen, sier Dorthe Thomsen.

Hun er selv aktiv i interessegruppen for parkinsonsykepleiere, som hovedsakelig jobber i sykehus. Gruppen møtes en gang i året.

Trykk på +tegnene på hjernen og lær mer om Parkinsons sykdom:

Grafikk: Nina E. H. Hauge