Frykten for syke­hjem slo ned i meg da jeg fikk Parkinsons sykdom i 50-års­gave

Å leve er ikke nok. Solskinn, frihet og en liten blomst må man ha, sa H.C. Andersen i sin tid.

Tanken om å skulle «leve» i sykehjem er definitivt vrien. Selv vil jeg ikke dit. Uansett hvor godt regjeringen profilerer eldreprosjektet sitt, Leve hele livet – en kvalitetsreform for eldre.

Utfordringene står i kø

Prosjektet er stort og vanskelig.

I dag lever 220 0000 personer over 80 år i landet. I 2040 vil det være 470 000 om prognosene slår til. Og andelen yrkesaktive vil bli redusert i forhold til dem som mottar trygdepenger.

Ifølge rådgiver i pensjonistforbundet, Sindre Farstad, er vi blitt rundlurt av skremselsforskerne. Han har avlyst eldrebølgen.

Men uansett. Utfordringene står i kø.

Med et sterkt økende antall pleietrengende eldre, både i hjemmetjenesten og på institusjoner, er det ikke lett å se at ting skal bedres. Rundt 2500 parkinsonpasienter «lever» på sykehjem. Dette ifølge Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser ved Stavanger universitetssjukehus. Det finnes ikke tall for hvor mange som mottar hjelp i eget hjem.

TEMA:  Parkinsons sykdom

Langreist middag

Våre politikere burde i langt større grad takke ja til kunnskap og tilbakemeldinger fra både pårørende og brukere av tjenesten. Det ville gi dem en mer fullstendig innsikt når penger skal fordeles, enn den de finner i bunken av kalde sakspapirer. Eller i korte besøk i valgtider. De skylder på tidsklemmen.

Jeg hører stadig at det trengs hender i eldreomsorgen. Sånn som til jordbærplukkingen i begynnelsen av juli. Men det blir kostbart, sier noen og leter etter innsparingstiltak.

Ja, vi har vel alle hørt om dem som kokte billig middag i Bergen og serverte den på sykehjem på Østlandet dagen etter.

LES:  Verdig eldreomsorg koster penger og krever nok folk – hele tiden

Ingen søndagsskole

Frykten for sykehjem slo ned i meg for flere tiår siden da jeg jobbet der i en periode. Og senere, da jeg fikk diagnosen Parkinsons sykdom i 50-årsgave.

Sykehjem er ingen søndagsskole. Både beboere og fortvilte pårørende forteller om opplevelser av intoleranse blant «brukerne» på sykehjem.

Jeg vil ikke la meg mobbe fordi om jeg skjelver, søler med maten, snakker urent, sikler, eller lager noen slitsomme grimaser.

Da vil jeg heller innta mine måltider alene på rommet uten en kommentar.

Så kan jeg bruke den tiden jeg trenger for å få i meg all maten. Og så unngår jeg underernæring.

Jeg vil ikke bli fastbundet til en stol, med bleie og hoftebeskytter. Stille og alene med tankene og følelsene mine. Med smekke, fett og strittende hår i joggebukse og rutete tøfler. Å vente og vente. Alle er så travle.

Jeg frykter den plagsomme parkinsonangsten, ensomheten og tungsinnet. Det som er utbredt blant folk med parkinson.

Og søvnmangelen.

De varmeste hjertene

Fortellingene er mange om «svikt» i kommunehelsetjenesten. Jeg har selv mottatt noen. Om manglende kunnskap om medisiner og de ekle bivirkningene fra parkinsonmedikamenter, om ernæring, om manglende oppfølging av beboere og pårørende. Og at tverrfaglig samarbeid ikke fungerer.

Jeg vil ikke ha ulønna frivillige inn på mitt rom om jeg likevel skulle havne der. Heller ikke de som løper i takt med stoppeklokken.

Jeg vil ha skolerte mennesker med dybdeforståelse, som er genuint interessert i hele meg. Jeg vil ha årvåkenhet, kunnskap, tålmodighet, klokskap, empati og de varmeste hjertene.

Godt betalte og trygge mennesker som føler seg verdsatt av samfunnet.

De med avklart taushetsløfte.

Og hvor kunnskap og holdninger er kvalitetssikret gjennom utdanning og offentlig godkjenning.

Noen som forstår og hensyntar mine verdier. De verdiene som har vært mine veivisere, og som har rettledet meg helt fra barneårene.

Jeg vil ha ansikter og stemmer jeg kjenner igjen fra dag til dag. Forutsigbarhet er uvurderlig for egen trygghet.

Jeg vil ha verdighet.

Gode synergier

Spesialisthelsetjenesten deltar ikke i behandlingen av beboere på institusjoner i kommunehelsetjenesten. Samhandlingsreformen skulle sikre dette. Noen vil hevde at det foregår en konstant kamp mellom nivåene om å skyve fra seg ansvar og selektering av «lønnsomme» pasienter til sykehusene.

Jeg skulle virkelig ønske at det snarest mulig ble innledet et samarbeid mellom disse to tjenestene. Deling av kunnskap gir gode synergier.

Vonde tær selger bedre

Det er ikke lett å bli hørt. Heller ikke avisene synes å bry seg. Mediene skal selge. Færre enn 2 prosent av kildene i mediene er folk over 67 år, til tross for at de utgjør 14 prosent av befolkningen.

På denne måten mister vi andre viktig informasjon om aldersgruppen. Parkinsons sykdom er nærmest helt fraværende i mediene. Vonde tær i fotballgarderoben selger bedre.

Å pirre i samvittigheten virker

Diagnoser rangeres og tildeles midler etter status, de rette relasjonene og kunnskap om markedsføring. Vi har i alle år sett de velkledde og verbalt velformulerte med riktig kunnskap idet de er inne på direktørkontorene. De får det til.

I det siste er jeg, flere ganger om dagen, blitt minnet om at gode medmennesker er rosa eller blå. Uavhengig av hva man ellers bidrar med av penger og tid til frivillighet …

Å pirre i samvittigheten virker, og formålet er også det aller beste.

Turnusjobb er tøff jobbing

Parkinsons sykdom ble første gang beskrevet 11. april 1817. Siden den dagen har vi parkinsonister stått med lua i handa, krumbøyde, skjelvende, mimikkløse og ordfattige. Det tar litt tid med oss. Ikke alle gidder å vente mens vi bruker alle kreftene våre for å samle oss til neste argument.

Jeg vet godt at bildet er mye mer sammensatt, mye større, og inneholder masse klokskap, godhet og vilje til å yte det beste.

Jeg kjenner godt til slitasjen som skiftende turnusvakter og lav bemanning fører med seg. Turnusjobb er tøff jobbing. Jeg vet det fordi jeg har levd med det. Jeg vet det fordi flere av mine venner er der.

Jeg kan forstå at stressnivået kan ta all tålmodighet fra selv den beste. Likevel ber jeg om at omsorgstjenesten hele tiden finsliper egne holdninger – sin væremåte, tålmodighet og ordbruk – til det beste for dem som trenger dere.

Og om at omsorgsrobotene må vente.