– Alle har rett til et sexliv

Hun satt på legekontoret og hadde lagt en videre plan for medisinene sine sammen med fastlegen. Hun kremtet, krøllet leppen og holdt pusten litt før hun sa: «Kan du teste meg for kjønnssykdommer?». Legen så overrasket på henne og svarte: «Men du trenger ikke en sånn test. Det er for personer som har sex». Hun svarte: «Jeg har jo sex, og … eh … jeg vil ta testen, fordi jeg har hatt tilfeldig sex på byen». Legen så sjokkert ut – som om det å ha sex når man har en funksjonsvariasjon og kronisk sykdom er utenkelig.

I mitt nåværende og tidligere arbeid med seksualitet og funksjonsvariasjon hører jeg ofte slike historier. Jeg får høre om undervurdering, avvising og tabu i møte med helsevesenet. De som tør å spørre om seksualitet, opplever ofte å bli avvist av helsevesenet (1–5).

Seksualiteten til funksjonsvarierte blir ofte uhåndgripelig for profesjonene, noe som fører til dårligere selvtillit, og det minsker sannsynligheten for at ungdom senere tør å spørre om seksualitet (1). Det ser ut til at mange glemmer at seksualitet ikke bare eksisterer i de funksjonsfriskes sykdomsfrie vakuum. Seksualitet er noe alle har, uavhengig av kjønnsidentitet, religion og fysiske og kognitive variasjoner (2). Seksualiteten påvirker oss i det daglige, og den er en iboende del av oss alle (2).

Ikke rom for seksuell identitet

Unge med funksjonsvariasjoner har langt lavere livskvalitet enn befolkningen ellers. Kun 40 prosent er fornøyde og føler at de har en meningsfull hverdag (3). Det forklares primært med at de har mindre sosial kontakt, færre jobbmuligheter og at de føler seg diskriminert. Dette er faktorer som også vil kunne påvirke den seksuelle helsen negativt. God seksuell helse gir livskvalitet samt en opplevelse av mestring og økt selvtillit.

I Unge funksjonshemmedes rapport «Sex som funker» satte ungdommer med funksjonsnedsettelser og kronisk sykdom ord på sin hverdag, og de beskrev at det ikke var rom for å ha en seksuell identitet i møte med hjelpeapparatet (1). På bakgrunn av tilbakemeldingene ble det utarbeidet et e-læringskurs for helsepersonell om seksualitet og funksjonsvariasjon (4). Gjennom en rekke prosjekter har unge funksjonshemmede (1, 3, 5, 10) gjort den usynlige seksualiteten til personer med funksjonsnedsettelser mer synlig. Fremdeles er temaet «seksualitet og funksjonsvariasjon» noe mange kvier seg for å snakke om.

Har rett til seksualitet

I 2008 vedtok FN «Convention on the rights of persons with disabilities» (CRPD) som er menneskerettighetskonvensjonen for funksjonshemmede. CRPD bygger på en menneskerettslig forståelse av funksjonsvariasjon. Det vil si at personer med funksjonsvariasjon først og fremst anses som mennesker på lik linje med alle andre. Målet med konvensjonen var å sikre like menneskerettigheter i praksis, fordi den generelle konvensjonen ikke var tilstrekkelig.

Seksualitet og funksjonsvariasjon har fått større plass i den internasjonale politiske debatten etter innføringen av CRPD. Artikkel 23 og 25 er tydelige på at personer med funksjonsvariasjon har rett til å ha en partner, være foreldre, få seksualundervisning og andre seksuelle rettigheter (5–6).

I artikkel 16 slås det fast at mennesker med nedsatt funksjonsevne skal beskyttes mot alle former for utnytting, vold og misbruk – både i og utenfor hjemmet (5, 6). Norge har ratifisert CRPD og er derfor forpliktet til å gi alle funksjonsvarierte lik rett til seksuell og reproduktiv helse.

Konvensjonen bygger på en forståelse av at funksjonsvariasjon er sammensatt. Det er både et resultat av diskriminerende samfunnsstrukturer og av manglende anerkjennelse av behovene til en normbrytende kropp (7). For å innfri menneskerettigheter til personer med funksjonsvariasjon er det nødvendig å fjerne samfunnshindrende strukturer, beskytte mot diskriminering, tilrettelegge og sørge for likestilling. Funksjonsvariasjon må forstås som en sammensatt enhet (7).

Pasienten må anerkjennes

I Norge er det medisinske synet på funksjonsnedsettelse rådene. En funksjonsnedsettelse anses som en tragisk skjebne og et resultat av en medisinsk diagnose. At noe er galt med individet slik at hen ikke kan delta i samfunnet (5, 7).

I en sykepleiers arbeidshverdag er diagnoser viktige verktøy for å sikre god og kunnskapsbasert pasientbehandling. Derfor er det naturlig at synet på funksjonsvariasjon i stor grad preges av en medisinsk forståelse. Det kan føre til en avstand mellom sykepleier og pasient som kan rettferdiggjøre manglende plass til seksualitet. Om en person først og fremst defineres som noen med et medisinsk problem, er det lett å sette seksualiteten til side.

Det er et behov for at sykepleiere i større grad har en menneskerettslig forståelse av funksjonsvariasjon. Pasienten må anerkjennes som et menneske med like behov og drømmer fremfor å bli definert som sin diagnose.

Det eksisterer normer og fordommer

Normkritikk er et verktøy for å endre våre egne og andres holdninger. I normkritikken er det å dekonstruere normer sentralt. Det gjøres ved å se på at det man tar for gitt, ikke alltid stemmer.

De aller fleste mennesker bryter normer og skiller seg ut på en eller annen måte. Og de fleste av oss har også noen privilegier. I et normkritisk tankesett må vi gjenkjenne de normene som hindrer inkludering og reflektere over hvordan vi kan gi plass til flere (1, 5). Om vi i større grad ser på mangfoldet og skaper rom for å bryte med normen, vil vi kunne endre måten vi oppfatter funksjonsvariasjon på.

Det å leve med en funksjonsvariasjon kan være smertefullt og krevende. Funksjonsvariasjonene er ikke en tragisk dom som skal dømme deg til et liv i utenforskap. Det er behov for å understreke at en funksjonsvariasjon bare er en del av identiteten. I møte med funksjonsvarierte, må sykepleiere og annet helsepersonell ha et normkritisk perspektiv. Det er ikke funksjonsvariasjonen som definerer hva som er dine interesser, ønsker og drømmer. Derfor må sykepleieren møte hver enkelt på hens premisser (1, 5).

Fordommer skaper vansker

En av de hyppigste fordommene når det kommer til seksualitet og funksjonshemning, er at alle med normbrytende funksjon er aseksuelle. Det antas at en kropp som bryter med normen ikke kan finne kjærlighet og ha likestilte seksuelle opplevelser. Slike fordommer fører til at mange med funksjonsvariasjoner ikke får tilstrekkelig undervisning og sjeldnere har mulighet til å snakke om seksualitet. Resultatet kan være at det blir vanskelig for hen å akseptere sin egen kropp som en kropp som kan elskes. De internaliserte fordommene mot personer med normbrytende funksjon påvirker hvem vi anser som en egnet partner, eller ikke. Det betyr ikke nødvendigvis at de stemmer. Fordommene våre blir påvirket av normene i samfunnet. 

Normer er uskrevne regler, og de vanligste normene er kjønnsnormen, heteronormen og funksjonsnormen (1, 5). Kjønnsnormen er antakelsen om at alle opplever seg som det kjønnet vi fikk utdelt ved fødselen. Heteronormen er antakelsen om at alle tiltrekkes av det motsatte kjønn og bare ønsker en partner.

Funksjonsnormen tar utgangspunkt i at en kropp må fungere på en gitt måte for at det skal være mulig å delta i samfunnet og leve et godt liv. Funksjonsnormen gjør at det er naturlig å anta at livet i en normbrytende kropp er vanskelig. Det er ikke noe galt med en normbrytende kropp, men samfunnet kan gjøre det vanskelig. For eksempel vil trapper skape en barriere for personer i rullestol (1, 3–5, 10).

Seksualiteten kan være vond

Personer med funksjonsvariasjon blir utsatt for seksuelle overgrep og krenkelser to til tre ganger så hyppig som normfungerende (5). Og siden informasjon og kunnskap om seksuelle overgrep kan virke forebyggende, er det svært viktig at også funksjonsvarierte får informasjon om seksuelle overgrep. Om det blir gitt tilstrekkelig informasjon om grensesetting og seksuelle overgrep (5), vil man også kunne redusere sårbarheten.

I min studie (5) intervjuet jeg personer med funksjonsvariasjon som hadde opplevd seksuelle overgrep. Kun én opplevde å få god støtte fra hjelpeapparatet.

Personer i en normbrytende kropp kan oppleve at funksjonsvariasjonen blir brukt mot dem av en overgriper, for eksempel ved å ta bort hjelpemidler eller fremprovosere spasmer (5). Når kroppens sårbarhet blir brukt mot deg, vil det også være behov for å inkludere det å skape trygghet i en funksjonsvariert kropp som en del av terapien etter overgrepene. Informantene opplevde i liten grad at hjelpeapparatet forsto opplevelsen av seksuelle overgrep i en normbrytende kropp.

Man må spørre og lytte

I møte med det somatiske hjelpeapparatet opplevde informantene at det sjelden var mulig å be om tilrettelegging. Alle informantene nevnte at de kunne ønske seg tilrettelegging gjennom avtaler i somatisk helsevesen, som for eksempel mer informasjon og kontroll, få lov til å beholde klær på og få kvinnelig behandler. 

Flere turte ikke spørre om dette i frykt av å bli avvist eller å måtte utlevere overgrepshistorien sin. Det er lett å tenke når man jobber i helsevesenet at seksuelle overgrep ikke er ditt felt når du arbeider med ortopedi, røntgen eller nevrologi. Men som helsepersonell må vi huske at den funksjonsvarierte alltid er funksjonsvariert, og at en eventuell overgrepserfaring alltid er med deg uansett hva timen egentlig skal handle om. Derfor er det viktig å være åpen for tilrettelegging og lytte til pasienten (5).

Små ting kan bety mye

Hun hadde endelig kommet ned på infeksjonsposten etter å ha ligget på intensivavdelingen med sepsis i to uker. Kroppen var sliten, og hun var fremdeles veldig syk. Det fine med å komme på infeksjonsposten var at hun endelig hadde rom med vegger og lå alene. Kjæresten kom med blomster, og de prøvde å se en film. Sykepleieren og andre ansatte på avdelingen kom inn ofte uten å banke på. Hver gang de kom, satte kjæresten seg ned fra sengekanten.

Så kom det en sykepleier på kveldsvakt. Han forsto med en gang at det eneste de hadde behov for, var å kunne være sammen. Han sa ifra at ingen ville komme inn på rommet med mindre de ringte på. Så skulle de få være alene i to timer. To timer med tosomhet og nærhet betyr mye etter flere uker fra hverandre. Det handlet ikke om sex, men om å ligge tett inntil hverandre i en trang sykehusseng og bare være til. Det å skape et øyeblikk av romantikk, intimitet og nærhet. En pustepause i alt det alvorlige. Det betydde alt for de to.

Eksempelet over illustrerer hvordan en sykepleier skapte rom for god seksuell helse for en pasient som hadde overlevd alvorlig sepsis. Det var ikke veldig omfattende eller tidkrevende. Selvsagt er det ikke alltid mulig å legge til rette for et privatliv for pasientene på en hektisk avdeling. Men ofte er det de små tingene som gjør den store forskjellen.

Har du reflektert rundt mulighetene?

Som sykepleier ser du – og kan bli kjent med – pasienter, og spesielt dem som ligger inne lenge eller bor på institusjoner. Det gir deg en unik mulighet til å tilrettelegge for seksualitet. Det kan handle om muligheten til å være alene med kjæresten eller å få lov til å sove sammen på pasienthotellet.

I hjemmetjenesten kan det handle om å bistå med å ta på sexy undertøy eller avtale at hjemmesykepleien kommer til kjærestens adresse istedenfor ens egen. Seksualitet er en del av hele livet også for de av oss som har en funksjonsvariert kropp og kroniske sykdommer. Har du reflektert rundt hvordan du kan skape mulighet for intimitet, nærhet og god seksuell helse for dine pasienter?

Funksjonsvarierte kan ha en like mangfoldig seksualitet og kjønnsidentitet som normbefolkningen (8). Personer kan bryte heteronormen på ulike måter for eksempel ved å være lesbiske, aseksuelle eller trans (9). Som nevnt tidligere er en vanlig fordom at personer med funksjonsvariasjon er aseksuelle, eller det antas at de er hetero. Det å bryte med flere normer samtidig kan føre til økt stigma og gjøre det vanskeligere å føle seg sett.

Det er viktig å bli sett og hørt

Han er aldri redd når han blir innlagt på sykehus. Han er trygg når han møter dyktige leger og sykepleiere og har alltid fått førsteklasses behandling og rehabilitering. Men når han skal få besøk av kjæresten, får han alltid en klump i magen. På inntakssamtaler antar de nesten alltid at han ikke kan ha noen kjæreste, eller de regner med at han må være hetero. Når kjæresten hans kommer, tror de – nesten alltid – at han er en god venn. Så må han komme ut og forklare. Han ønsker bare å bli møtt som et menneske og bli sett som hele seg i møte med sykepleieren.

I likhet med mange andre skeive funksjonshemmede ungdommer, ønsket gutten i eksempelet over et åpent språk og et rom for å være seg selv i møte med helsevesenet (3, 4). Det å måtte identifisere seg som annerledes kan være vanskelig. Det skaper en forventning om at man må søke aksept.

Som sykepleier har du en unik mulighet ved at du ofte er tett på pasientene. I din faglighet skaper du trygghet og rom for kommunikasjon. Det er ikke mye som skal til. Du kommer langt med et åpent og inkluderende språk. Istedenfor å anta at pasienten er hetero, bruk kjønnsnøytrale ord når du spør om partner. Ikke ta pronomen som en selvfølge. Spør hvis du er usikker, og bruk foretrukket pronomen. På den måten inkluderer du alle kjønn – også de av oss som ikke opplever en kjønnsidentitet som passer i boksen «mann» eller «kvinne».

Mange opplever det som tabu

Både i rapporten «sex som funker» (2–4) og i studien min (5) etterlyste informantene samtaler om seksualitet i møte med helsevesenet – både den gode og den vanskelige seksualiteten (5). Vi trenger et helsevesen som er bedre til å snakke om seksualitet med personer med funksjonsvariasjoner. 

De fleste ønsket at helsevesenet tok opp seksualitet i timeavtalene på en enkel måte, slik at de hadde mulighet til å stille spørsmål ved behov. Flere av informantene opplevde at det sjelden var kunnskap om funksjonsnedsettelse og seksualitet samme sted, noe som gjorde at de fikk lite informasjon om hvordan funksjonsnedsettelsen kan påvirke seksualiteten eller om seksuelle tekniske hjelpemidler (5).

Seksualitet er et felt som – for mange – oppleves som tabu. Og som sykepleier kan det føles krevende å skulle snakke om seksualitet med noen med funksjonsvariasjoner.

Jeg snakket med en helsesykepleier som mente at det var best om sexologer og spesialister tok seg av seksualiteten til funksjonshemmede. Hun mente det var best at det var noen som hadde greie på det, som snakket om det. Hun snakket med letthet med normfungerende ungdom om seksualitet, prevensjon og kjærlighet. Men når beina var byttet ut med hjul, ble hun utrygg. Det er forståelig at noe nytt er skremmende. Sannheten er at spørsmålene unge har om seksualitet, ofte er de samme enten de har en funksjonsnedsettelse eller ikke (1).

Det handler om aksept

Det er nærliggende å tenke at det må spesialister til når man skal møte et menneske med en normbrytende kropp. De fleste funksjonsvarierte har ikke nødvendigvis seksuelle problemer, men behov for kunnskap og informasjon om tilrettelegging. En god samtale med en trygg sykepleier, ergoterapeut eller fysioterapeut kan for de fleste være tilstrekkelig.

Det å ha sex i en normbrytende kropp handler ofte om kreativ bruk av puter, hjelpemidler og seksualteknisk utstyr. Kropp uten funksjon kan bygges opp med puter, belter eller seler. Personløfteren kan brukes med frisk partner, slik at personen med muskelsvakheter kan gi oralsex uten å løfte hodet. Fastlegen kan bistå med å søke om vibratorer og annet seksualteknisk utstyr fra Nav.

For mange handler det om å bli kjent med egen kropp og finne ut hva som gir nytelse. Seksualitet er mer enn samleie. Det handler om berøring, nærhet og aksept for den du er. Seksualitet er en integrert del av vår personlighet (2).

Det handler om å tørre å snakke om seksualitet samt svare på spørsmål. Det vil neppe være inngangen til den gode samtalen om du buser ut med spørsmålet: «Så hvordan er sexlivet ditt, da?».

Vi må se hele mennesket

Unge funksjonshemmede har samlet flere råd for deg som skal snakke med funksjonsvariert ungdom om seksualitet (10). Rådene kan også brukes når du skal snakke med personer i alle aldre. Overordnet sett handler rådene om å møte funksjonsvarierte som mennesker. Det å ha en kropp med normbrytende funksjon er ikke den eneste identiteten.

Det er ikke bare diagnosen som må få plass i dialogen, men hele mennesket. Alt informantene i min masteroppgave ønsket seg (5), var å bli sett av helsevesenet og at det var rom for å snakke om seksualitet – både positivt og negativt.For noen vil ikke den gode samtalen være nok. Det vil derfor være behov for sexologer til dem som trenger det, uavhengig av fysisk funksjon.

Sykepleiere har en viktig rolle

Sykepleieren kan spille en viktig rolle for å skape mulighetsrom for seksualitet ved sykehusopphold, opphold på institusjon og for tjenestemottakere i hjemmesykepleien. Vær sykepleieren som våger å si:

«Hvis du ønsker å snakke om seksualitet og relasjoner, kan du spørre meg.»

Du trenger ikke sitte på fasiten og vite alt for å snakke om seksualitet. Innrøm at du ikke vet alt. Vis at du er interessert, og at du er villig til å lære og undersøke hva som trengs i samarbeid med pasienten.

Det er uvant å snakke om seksualitet. Et nyttig tips er å øve med kolleger og venner og sammen finne ut hvilke ord som fungerer. Vær normkritisk og åpen i kommunikasjonen. Og husk at det å ha en kropp med normbrytende funksjon i seg selv ikke er en barriere for god seksuell helse. Barrieren er hindringer i møte med normene og mangel på universell utforming. Pasienter i hele livsløpet kan i møte med funksjonsvariasjon – kronisk eller akutt sykdom – ha behov for samtaler om seksualitet.

Kjærligheten og seksualitet er for alle.

Referanser

1. Unge funksjonshemmede. Sex som funker – Unges erfaring med seksualitet og funksjonsevne. Oslo: Unges funksjonshemmede; 2017. Tilgjengelig fra: https://ungefunksjonshemmede.no/ungefunksjonsjemmede-no/wp-content/uploads/2019/03/Sex-som-funker-Unges-erfaringer-med-seksualitet-og-funksjonsevne.pdf (nedlastet 13.01.21).

2. Word Health Organization. Sexual and reproductive health. Gender and human rights. Tilgjengelig fra: https://www.who.int/reproductivehealth/topics/gender_rights/sexual_health/en/ (nedlastet 13.01.21).

3. Statistisk sentralbyrå. Personer med nedsatt funksjonsevne – Indikatorer for levekår og likestilling. Kongsberg: Statistisk sentralbyrå; 2013. Tilgjengelig fra: https://www.ssb.no/helse/artikler-og-publikasjoner/_attachment/99595?_ts=13d1b366718 (nedlastet 13.01.21).

4. Unge funksjonshemmede. Sex som funker – e-læringsverktøy for lærere, helsepersonell og andre om seksuell helse og funksjonsevne. Tilgjengelig fra: https://ungefunksjonshemmede.no/ressurser/kurs/sexsomfunker/ (nedlastet 13.01.21).

5. Thunem I. (2020). Hvordan få trygghet i en kropp som trenger hjelp? – Personer med funksjonsvariasjon sine fortellinger om møter med hjelpeapparatet etter seksuelle overgrep. UiT Munin. 2020. Tilgjengelig fra: https://munin.uit.no/handle/10037/19191 (nedlastet 13.01.21).

6. Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet. 2013. Tilgjengelig fra: https://www.regjeringen.no/globalassets/upload/bld/sla/funk/konvensjon_web.pdf (nedlastet 15.01.21)

7. Skarstad K. Funksjonshemmedes menneskerettigheter. 2019. Funksjonshemmedes menneskerettigheter. Oslo: Universitetsforlaget; 2019.

8. Shakespeare T, Richardson S. The Sexual Politics of Disability, Twenty Years On. Scandinavian Journal of Disability Research. 2018;20(1), 82–91. Tilgjengelig fra: https://doi.org/10.16993/sjdr.25 (nedlastet 13.01.21).

9. Seidman S. From Identity to Queer Politics: Shifts in Normative Heterosexuality and the Meaning of Citizenship. Sitizenship Studies. 2001; 5:3, 321–328. Tilgjengelig fra: https://doi.org/10.1080/13621020120085270 (nedlastet 13.01.21).

10. Unge funksjonshemmede. Tips til gode møter med ungdom om funksjonsevne og seksualitet. Oslo: Unges funksjonshemmede; 2018. Tilgjengelig fra: https://ungefunksjonshemmede.no/ressurser/publikasjoner/seksualitet/tips-gode-moter-ungdom-funksjonsevne-seksualitet/ (nedlastet 13.01.21).