Nytt kompetansenettverk for barnepalliasjon: – Barna har ventet lenge nok

«Vi trenger en arena der alle faggruppene møtes», sa barnelege Margrethe Riis Tande da kompetansenettverket ble lansert 10. juni.

Hun er med i det regionale barnepalliative teamet i Helse Midt-Norge, som ble opprettet i januar 2021.

Alle de fire helseregionene har, eller er i ferd med å etablere, slike team.

Det er også et mål at alle norske barne- og ungdomsavdelinger skal ha lokale team. 

Hensikten med det nyopprettede kompetansenettverket, er å spre kunnskap utover hele landet, slik at hvert enkelt team ikke trenger å starte helt fra grunnen.

Gjelder mange tusen barn

Med barnepalliasjon menes aktiv behandling til barn og unge som har alvorlig livsbegrensende eller livstruende tilstander. De kan ha forløp som varer fra noen timer til flere tiår.

De fire hovedgruppene som får tilbud om slik behandling, er:

• Livstruende sykdom, der det fins behandling, men som ikke alltid helbreder. For eksempel kreft.
• Tilstander der død er tidlig uunngåelig. For eksempel komplekse, medfødte misdannelser.
• Sjeldne sykdommer som blir verre over tid. For eksempel muskeldystrofi.
• Tilstander der det er stor sannsynlighet for tidlig død. For eksempel medfødte misdannelser.

Hver for seg er de enkelte diagnosene sjeldne, men til sammen er det snakk om mange barn. 

Anja Lee, barnelege ved avansert hjemmesykehus for barn og koordinator for regionalt barnepalliativt team ved Oslo universitetssykehus, sier det ikke er noe register over barn i palliative forløp i Norge. Men basert på britisk forskning, dreier det anslagsvis om 7500 barn i hele Norge.

Kunne ikke vente lenger

Å opprette et slikt type nettverk er anbefalt i den faglige retningslinjen om palliasjon til barn og unge fra 2016, og også nevnt i Stortingsmelding 24 om lindrende behandling og omsorg fra 2020. 

Men det er Barnesykepleierforbundet og Barnelegeforeningens interessegruppe for barnepalliasjon som har opprettet nettverket, og det skal driftes av de regionale barnepalliative teamene.

Anja Lee håper helsemyndighetene snart gir fagmiljøene i oppdrag å etablere et nasjonalt kompetansenettverk, og at det vil følge midler med oppdraget. Inntil videre driftes det tverrfaglige nettverket på eksisterende budsjetter og stor grad av frivillig arbeid. Det sier Lee ikke er holdbart i lengden.

– Vi forventer at dette oppdraget kommer, sier hun.

Statssekretær Maria Jahrmann Bjerke sier det er flott at fagmiljøene har tatt initiativ til å etablere et kompetansenettverk.

Hun viser at de regionale helseforetakene i 2020 fikk i oppdrag å etablere regionale barnepalliative team.

– Vi ønsker at de regionale teamene skal få tid til å etablere seg, og komme i drift før vi vurderer å gi nye oppdrag, sier hun.

– Men hvorfor vente med å opprette et kompetansenettverk, når fagmiljøene synes det er så viktig at de har opprettet et selv, driftet på eksisterende budsjetter og stor grad av frivillig arbeid?

– Helsetjenestens eiere og ledelse har ansvar for tilrettelegging av virksomheten slik at anbefalinger gitt i nasjonale faglige retningslinjer kan følges, sier Maria Jahrmann Bjerke.

– Det er derfor opp til de regionale helseforetakene å etablere et slikt nettverk når dette anses som hensiktsmessig.

Kirsti Egge Haugstad, leder i Barnesykepleierforbundet, sier fagfolkene ikke kunne vente på politikere eller andre lenger.

– Barna har ventet lenge nok, mener hun.

Hun peker på at barn i palliative forløp er blant dem som bruker helsetjenestene mest.

– I helsevesenet har vi så mange fine tjenester, men det trengs veiledning og struktur for at de skal fungere sammen, sier hun.

– Palliative forløp skal være for alle barn, enten de bor i by eller på en liten øy.

Eget nettsted

Det regionale kompetansenettverket er laget etter modell av nettverket Legemidler til barn og har fått et eget nettsted hos dem.

Nettstedet er her: Tverrfaglig kompetansenettverk for palliasjon for barn og unge

Håpet er et eget nettsted på sikt.