Spør om demenssyke utsettes for ulike typer av vold, overgrep og forsømmelser

I Norge lever over 100 000 personer med demens, og flesteparten av dem bor hjemme. Det er et politisk mål at vi alle skal bo hjemme lengst mulig.

– Men spørsmålet er om strikken kan tøyes for langt for demenssyke og deres pårørende som gir den syke hjelp, omsorg og støtte. Får de den hjelpen og støtten de trenger? spør sykepleier og stipendiat Gunn Steinsheim ved NTNU i Trondheim.

Hun har med seg veileder og prosjektansvarlig Wenche Malmedal og veileder Susan Saga til å finne det ut, og de samarbeider med Nasjonalforeningen for folkehelsen.

2000 skal spørres

Malmedal har tidligere forsket på vold mot eldre, og studien «Vold og overgrep i sykehjem» fra NTNU har tidligere avdekket at det ikke er uvanlig at eldre i norske sykehjem opplever vold, overgrep og forsømmelser fra ansatte, medbeboere eller pårørende.

I disse dager deles 2000 spørreskjemaer ut til pårørende til hjemmeboende personer med demens. I det 15 sider lange skjemaet spør de blant annet om pårørende har utsatt den demenssyke for vold, overgrep eller forsømmelser i løpet av de siste 12 måneder.

– Intensjonen er ikke å henge ut pårørende

– Hvordan skal dere få pårørende til å innrømme at de utsetter sin hjemmeboende demenssyke for vold?

– Vi understreker at undersøkelsen er anonym, sier Gunn Steinsheim.

Det eneste forskerne ser, er alder, kjønn, relasjon til den syke og landsdelen de kommer fra. Undersøkelsen er papirbasert og sendes med posten.

– Og så spør vi direkte: «Har du i løpet av de siste 12 månedene slått, lugget eller sparket» og så videre. Vi spør samtidig om den demenssyke har gjort det samme mot den pårørende. Intensjonen er ikke å henge ut pårørende som overgripere.

Les også: Pleiere kjefter på, krangler med og klyper pasientene. 

– Hva er intensjonen?

– Vi ønsker å få mer kunnskap om pårørendes hverdag, slik at helsetjenesten kan bli enda bedre til å tilby hjelp og støtte til personer med demens og deres pårørende i fremtiden, og forebygge uønskede hendelser. I undersøkelsen vil vi spørre om ulike forhold som styrker rollen som omsorgsgiver og forhold som kan være en belastning.

– Kan det ikke tenkes at det er vanligere at de pårørende utsettes for vold av den demenssyke enn omvendt?

– Det skjer nok også at pårørende utsettes for vold fra personen med demens, både på grunn av symptomer knyttet til demenssykdommen, frustrasjon og andre årsaker. Hva som er mest vanlig, er det vanskelig å spekulere på, men at det kan være en medvirkende årsak til at pårørende eventuelt utøver vold, tror jeg nok ganske sikkert. Derfor må vi undersøke tematikken mer, slik at pårørende også kan få enda bedre opplæring og hjelp til å forebygge at slike hendelser skjer mot seg selv også.

Forventer å finne mest psykisk vold

– Hvilken type vold tipper du er mest utbredt?

– Den psykiske volden er nok vanligst. Det kan for eksempel handle om å skjelle ut personen med demens eller å komme med nedsettende kommentarer. Denne typen vold var vanligst i piloten vi gjorde også, blant åtte pårørende.

WHO regner med at to av tre personer med demens har blitt utsatt for en eller annen type vold, overgrep eller forsømmelse.

– Hvor mye regner du med at dere vil finne blant de hjemmeboende?

– Mye mindre enn det. Tallet to av tre er jo regnet ut for hele sykdomsfasen.

– Hvilke symptomer på demens kan være spesielt utfordrende for de pårørende?

– Det kommer an på grad av symptomer. Hvis pasienten er utagerende, er det jo aggresjon og agitasjon som kan være umiddelbart krevende. Men det kan også være krevende at personen gjentar det samme gang etter gang etter gang. En del sliter i tillegg med døgnrytmen og kan stå opp midt på natta. Det er jo krevende på sikt, hvis det går ut over nattesøvnen.

Forventer ærlige svar

– Tror du de vil svare ærlig på spørsmålene?

– Håper flest mulig vil gjøre det, men det er klart at slike studier kan ha en viss underrapportering, minner Steinsheim om.

Forskerne ønsker svar fra flest mulig, uansett om de har positive eller negative erfaringer knyttet til rollen som omsorgsgiver.

– Hvor stor svarprosent forventer dere?

– Jeg tipper det blir et sted mellom 20 og 30 prosent. Dette er ikke en enkel gruppe å nå.

– Det blir mellom 400 og 600 svar. Er det nok?

– Vi tenker at det er tilstrekkelig for å kunne si noe om sammenhenger mellom ulike faktorer. Vi håper selvfølgelig på flere, men skjønner samtidig at det kan være vanskelig å svare for mange pårørende, sier Steinsheim.

– Hjelper å være bevisst på at det skjer

Foreløpig er halvparten av spørreskjemaene blitt sendt ut, og svar har kommet fra over 100 stykker. Koronapandemien har gjort det vanskelig for kommunene å hjelpe til med å spre skjemaet.

– Hvis noen sykepleiere vet om pårørende som kan tenke seg å svare, eller er pårørende selv, må de ta kontakt med meg på gunn.steinsheim@ntnu.no, ber Steinsheim.

Hun håper å ha fått alle svarene hun trenger i løpet av høsten.

– Jeg håper svarene kan brukes positivt av myndigheter og helsepersonell. Vi skal i hvert fall informere om det vi finner. For helsepersonell hjelper det bare å være bevisst på at vold mot demenssyke skjer.

– Hvordan da?

– Det gjør at man ser og spør etter det, slik at tiltak kan iverksettes tidligere. Kanskje kan det utvikles mer spissede planer eller bevilges mer penger til området, så kommunene kan få ansatt mer spesialisert personell.