Har parkinson – trener seg selv på sykehjemmet

Utenfor rommet sitt på Skedsmotun bo- og behandlingssenter sitter en kar og spiser kokosbolle.

– Jeg har skeiet ut i dag, sier Erik Amundsen.

Han har sitt eget arbeidsbord der i korridoren. Det er romslig og godt med arbeidslys fra takvinduene.

Amundsen er 86 år og har fortsatt mye å styre med. På bordet har han noter, limtuber og tape, penner og blyanter, viskelær og Coca-Cola.

– Forbipasserende kan nok finne det rotete, men samtidig minner det om slik det kan være hjemme, sier han og tørker seg rundt munnen.

Under arbeidsbordet står en koffert med enda flere noter og bøker.

Kajakkpadler

Da Amundsen var 70, hadde han padlet kajakk i 45 år. Det var etter en slik treningstur at han merket en svak skjelving i høyre arm da han tøyde ut.

– Først var de faglærte uenige om dette skyldes Parkinsons sykdom eller ikke, forteller han.

Hans gode form gjorde det spesielt vanskelig å stille en diagnose. Først da Rikshospitalet hadde fastslått at dopaminnivået var synkende i forhold til relevant terskelverdi, var diagnosen klar.

– En av nevrologene poengterte at hvis symptomene først kom til syne i 70-årsalderen, var det ingen grunn til å være restriktiv med medisinene. Det godtok jeg ikke, sier Amundsen.

Men han kom i kontakt med en nevrolog som hadde tilsvarende syn på sykdommen som han selv.

– Jeg har vært meget fornøyd med hans oppfølging, konkluderer han.

«Freezing mode»

I 2013 ble Amundsen enkemann.

– Det er ennå et stort savn hver dag etter min kjære Karin, forteller han.

Han ville fortsatt holde koken hjemme da han ble alene.

– Men dessverre utvikler parkinson seg bare i negativ retning.

Han opplevde det som kalles «freezing mode».

– Det er en tilstand som gjør at man ikke er i stand til å flytte på seg. Musklene svinner hen til man faller helt ukontrollert. Det var – og er – en forferdelig opplevelse rent psykisk, forteller han.

Han hadde flere slike ukontrollerte fall.

– Siste gang traff jeg noen møbler med slik kraft at jeg trodde hele brystkassa skulle klappe sammen, forteller han videre.

Tre hjemmesykepleiere fant ham i dårlig forfatning på gulvet. «Dette går ikke lenger», konkluderte de, «ingen fortjener en slik innspurt».

– Som et resultat av dette fikk jeg heldigvis fast plass her på Skedsmotun.

Her var han sikrere på å få hjelp i tide, og han følte seg tryggere.

– Det førte også til at antallet slike hendelser ble sterkt redusert, og dermed ble livskvaliteten bedre, sier Amundsen.

Har bygget sin egen treningsmaskin

Et våpen for å holde sykdommen i sjakk er daglige treningsøkter.

– Det er viktig å være oppfinnsom, både når det gjelder treningsopplegget og utstyret, mener han.

Bak seg, ved siden av døren til rommet hans, har han en selvbygget treningsmaskin for kajakksporten. Han demonstrerer hvordan maskinen fungerer og har god dreis på armer og midje.

Trykk på videoen og se hvordan Erik trener kajakkpadling:

Hans mål er å kunne danse og å komme seg på sjøen igjen.

– For en som har elsket å gå på ski i skog og fjell om vinteren og å konkurrere med kajakk om somrene, var det bittert å innse at det ikke lenger var mulig, sier han.

Vi tar heisen ned en etasje. Der viser han hvordan han trener i skranke og ribbevegg. Han løfter seg opp og strekker seg ut. Han går også i trapper. På en god dag går treningen greit.

– Verre er det på en dag modusen er dårlig. Jeg prøver å fortrenge sykdommen mest mulig.

Spiller piano hver dag

Piano har Amundsen spilt siden han var seks–sju år.

– Annenhver mandag spilte jeg for velferden her på Skedsmotun sammen med sopranen Karin Drågum.

Med parkinson-diagnosen trodde han at det var slutt med musiseringen.

– Der tok jeg feil, heldigvis. Jeg og fru Drågum holdt det gående i ti år. Senere ble jeg klar over at dette samsvarte med det som er kjent som Parkinsons honeymoon (bryllupsreise/hvetebrødsdager).

Det vil si det første stadiet i sykdommen, der man ofte kan leve som normalt. Det er også i denne perioden at behandlingen har mest effekt. Honeymoon-perioden kan vare fra tre til åtte år, ifølge nettsiden Parkinson Quebec.

Etter hvert syntes Amundsen at hans «performance» var på hell. Nå har toget gått, tenkte han.

– Men, nei da, både pasienter og betjening synes at musikken liver opp. Om det spilles litt feil, gjør det ingenting.

Amundsen spiller fortsatt daglig.

Trykk på videoen; se og hør Erik spille piano:

– Når man spiller, okkuperes så mye av hjernen av musikken at den ikke finner på mye annet tull. Det er teorien i dag.

Det er ikke uten grunn at Erik Amundsen krydrer språket med engelske ord. Han er utdannet flyingeniør i England. Arbeidsplassen var i mange år Forsvarets forskningsinstitutt.

– Hans egen innsats

Det pianoet Amundsen bruker mest, er det på hans egen avdeling. Pianoet står like ved vaktrommet og tv-en.

– Ikke den mest gunstige plasseringen, verken for pianointeresserte eller for tv-slavene, sier han.

Amundsen spiller vesentlig etter noter. Valsen «Vil du gi meg ditt ja» går lekende lett i dag.

En lege passerer i det samme.

– Sprek pasient dere har?

– Ja, og det skyldes først og fremst hans egen innsats, både fysisk og kognitivt, sier legen og haster videre.

Tror på musikk og mosjon

Inne på rommet setter Amundsen på en cd med Magnolia Jazzband.

– Jeg blir rørt når jeg hører sånn musikk, sier han.

Blank i øynene beveger han seg i takt med musikken, mens han støtter seg til rullatoren.

– Min oppfatning er at mosjon og musikk kan hjelpe parkinsonsyke. Men jeg vil ikke utelukke at situasjonen kan forverre seg med så marginalt antall pleiere som jeg observerer, og at «the freezing mode» igjen kan inntreffe. Det siste er en hilsen til politikerne i Skedsmo, sier Erik Amundsen.