– Kreften plaget meg ikke, men jeg ble syk av behandlingen

5000 menn i Norge får prostatakreft hvert år, 1000 dør av det, og 50 000 lever med kreften. Jeg er én i denne statistikken og en av dem som sliter med bivirkninger.

Jeg har aldri hatt plager fra kreften. Derimot har jeg hatt mange plager og bivirkninger som følge av behandlingen. Men hadde det ikke vært for den, hadde jeg trolig ikke levd i dag. Jeg har fått god medisinsk oppfølging. Men tap av funksjoner – som svekket potens og urinlekkasje – har gjort at jeg har følt meg mye mer alene. Som sykepleier og professor i psykisk helsearbeid ønsker jeg at sykepleiere er åpne og villige til å diskutere dette.

Kom frisk, gikk syk

Oftest er første tegnet på prostatakreft forhøyet PSA (prostata spesifikt antigen), mens andre merker at urineringen blir annerledes. Slik var det for meg, og som den sykepleieren jeg er, oppsøkte jeg fastlegen. Herfra bar det rett til undersøkelser på sykehuset etterfulgt av robotoperasjon på Aker sykehus. Det var underlig å gå «frisk», men spent, inn på sykehuset for så å forlate det noen dager senere som svært syk – med kateter og uten særlig energi til å gå mange meterne.

Et flertall får problemer med urinlekkasje etter fjerning av kateteret. Det er nesten umulig å forutse hvilke prostataopererte som får vansker med å kontrollere vannlating og hvem som fort blir «tørre» igjen, ifølge urologene. Da er bekkenmuskeltrening viktigst. Det gikk dårlig for min del. Jeg hadde store lekkasjeproblemer. Det var vanskelig sosialt, på jobb og når min kone og jeg skulle prøve å være intime. Har man sex, skal man ikke være redd for at urinen lekker. Det er viktig å tømme seg godt på forhånd, men det er ikke alltid det er tilstrekkelig, merket vi.

Prøvde og feilet

Et flertall menn får også ereksjonsproblemer. Det er en lite hyggelig måte å avslutte livets seksuelle gleder på. Noen får hjelp av Viagra eller Cialis, mens andre – som meg – må ha hjelpemidler direkte i penis. I mitt tilfelle hadde kreften vokst utover kapselen slik at ereksjonsnerven ble skadet under operasjonen. Det er en underlig følelse å bli opphisset og ønske sex – men så vil ikke lemmet reise seg.

Vi følte oss altfor unge til å legge sexen på hylla og prøvde derfor flere hjelpemidler. Sprøyte i svamplegemet ble for vanskelig for meg. Bondil, en liten tablett i urinrøret, hjalp. Og vi fikk det til. Det var en stor seier selv om følelsen under orgasme er helt annerledes med «tørrutløsning». I tillegg synes jeg ereksjonen varer plagsomt lenge med Bondil.

Alt i alt ble det en prøvelse for vårt seksuelle samliv. Så her gjelder det å holde ut, prøve og feile og ikke gi opp. Altfor mange gir opp, og det er trist. Et godt seksualliv er tross alt viktig for samlivet.

Fikk hjelp med hjelpemidler

Urinlekkasje gir ikke bare seksuelle problemer. Det kan også skape problemer sosialt. Men det kan avhjelpes med operasjon. Det må bare fanges opp og foreslås av helsepersonell.

Etter cirka et år fikk jeg satt inn AMS800 på Rikshospitalet – en ventil rundt urinrøret med en liten ventil i pungen. Og plutselig var jeg nesten helt fri for urinlekkasje. Det ga et mye tryggere sosialt liv – på alle typer arrangementer – og ikke minst i svømmebasseng og på lengre turer. Det ga også en trygghet i intime stunder sammen med min kone.

Samtidig fikk jeg vakuumpumpe som medisinsk hjelpemiddel. Det var en stor forbedring. (Og kona ble opphisset av å høre vakuumpumpen surre …). Nå hadde vi en fin tid på det seksuelle området.

Men så steg PSA igjen, og jeg gjennomgikk 36 strålinger. Det hjalp et par år. Men igjen stiger PSA, og jeg har fått beskjed om at det ikke lengre er kurativ behandling. På ny er jeg overført til onkologisk avdeling. Neste steg var kjemisk kastrasjon og hormonsprøyte som tar bort all testosteron i kroppen gjennom depotsprøyte hver tredje måned. PSA går ned, og vi har fortsatt kontroll på metastasene – forhåpentligvis i lang tid.

Må snakke om sex

Men også denne behandlingen har mange bivirkninger, som hetetokter, søvnvansker, konsentrasjonsvansker og fatigue. Men den mest presserende bivirkningen er at seksuallysten forsvinner helt og at penis skrumper enda mer inn. Det var en underlig opplevelse å ikke lenger kjenne på suget eller kåtheten. Men på en annen side så var denne følelsen blitt borte, og da ble jeg likegyldig til det. For min kone, derimot, var det vanskeligere. Hun opplevde at jeg ikke så henne som attråverdig. Intimiteten ble mye mindre, vi måtte jobbe for å prøve å holde på den.

Da jeg var på første kontroll på sykehuset og fikk fjernet kateteret, snakket min kone og jeg med en urologisk sykepleier. Hun snakket også om hjelpemidler for potens. Men det var en kortere samtale, og verken jeg eller kona var da følelsesmessig klare for denne praten.

Jeg synes for øvrig alle bør få tilbud om en samtale med sexolog/sykepleier noen måneder etter operasjon, når sår og ubehag er over, og når man ønsker et sexliv igjen. Vi bør faktisk få tilbud om det flere ganger. Vi er på forskjellige steder – i våre nye liv – etter operasjon eller annen behandling. Det er livsomveltende for de fleste av oss.

Hjalp å snakke med andre menn

En av grunnene til at jeg meldte meg inn i Prostatakreftforeningen (Profo), var for å få snakke med andre som hadde opplevd det samme som meg, men som hadde mer erfaring. Her møtte jeg andre menn som både hjalp og beroliget meg. Jeg har savnet dette etter operasjonen og de andre behandlingene jeg har hatt. Nå er jeg likeperson i Profo, og det er den viktigste – og også mest givende – delen av arbeidet i foreningen. Når det ikke er pandemi, er Innlandet Profo på sykehuset på Gjøvik og Hamar noen timer en gang i uka.

På Hamar snakker vi med menn som skal opereres og menn som nylig har blitt operert. I tillegg snakker vi med mange på telefonen og gjennom e-post. Det vanligste å snakke om er lekkasjeproblemer og frykten for oppblomstring av kreften. Veldig ofte kommer vi inn på ereksjonssvikt og hva man kan gjøre med det. Det er ikke så lett å ta opp for mange menn, så det er viktig at vi som likepersoner stiller spørsmål og deler egne erfaringer. Dette er også et tema vi ofte snakker om, uformelt, når vi er sammen i møter.

Jeg mener fortsatt at dette er viktig i våre (sam)liv og viktig for livskvalitet. Sykepleiere må ta det opp med de pasientene de møter. Og kan de ikke svare, er det bare å ringe oss i Profo. Vi finnes nesten over hele landet. Vi er en gruppe i Profo som koordinerer arbeidet i hele Norge. Alle likepersoner har gjennomgått et kurs, er godkjent som likeperson og har underskrevet taushetserklæring.